Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[Magdalena0410]

Keyara miałbym do Ciebie pytanie. Z tego co kojarzę miałaś zabieg w ramach programu badawczego. Wyżej pojawiły się głosy, że za zabieg w ramach programu trzeba zapłacić. Jak to było u Ciebie? Z czego był finansowany Twoj zabieg? Płaciłaś cokolwiek?


Tomo81
Ja również miałam zabieg w ramach programu badawczego i nie zapłaciłam ani złotówki za zabieg całkowicie za darmo!!!

Pozdrawiam ciepło

[mela]

Mateusz,też interesuje mnie Wrocław.Napisałam do tego Pana Aleksandra ale mi jeszcze nie odpowiedział.Gdyby Tobie odpisał to napisz.

[nati_1978]

Witaj Magdaleno!!!Jak się czujesz???Proszę napisz coś o Twoim obecnym samopoczuciu

[keyara]

miałam zabieg z programu badawczego.i nie zapłaciłam ani złotówki.
jedynie wszystkie skierowania 'załatwiałam' od lekarza rodzinnego.(rezonans,na zabieg i do przychodni naczyniowej)
nadal tak jest bo jeszcze nie dostali funduszy na badania .starają się jak mogą zrobić to własnym kosztem

[Tomo81]

Magda i Keyara bardzo dziękuję za odpowiedz. Tak właśnie mi sie wydawało, że skoro program badawczy to nie może być finansowany przez nas samych. Teraz już mam jasność

Pozdrawiam

[Damis]

witam .mam pytanie do osób z grupy dr.Kosteckiego ile z nas jest już po zabiegu?jak narazie doliczyliśmy się 4 ale przypuszczam ,że jest już więcej.
pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich "wszczepieńców"

15 stycznia br. byłem na spotkaniu jednej z ostatnich (może nawet przedostatniej) podgrup wytypowanych do udziału w programie badawczym organizowanym przez Śląski Uniwersytet Medyczny i Górnośląskie Centrum Medyczne. Dr Kostecki podał wówczas taką statystykę:
- 7 os. po angioplastyce balonowej
- 1 os. po stentowaniu
- 1 os. kwalifikuje się do przeszczepu żyły (nawet stent nie "poradził" sobie z twardą zastawką)

Pz,
Damis

[Damis]

Witam ja jestem zapisany na 15 czerwca. Słuchajcie jakby ktoś znał naczyniowca z wrocławia to prosze o kontakt. Pisałem do dr Kosteckiego, ale nie odpisał pewnie mają dużo pracy.
Pozdrawiam wszystkich

Czy ktoś z Dolnego Śląska próbował się już skontaktować z lekarzami z 4 Wojskowego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu:

ODDZIAŁ ENDOWASKULARNY - 4 WOJSKOWY SZPITAL KLINICZNY we Wrocławiu

Na pierwszy rzut oka wydaje się, że mają potencjał zarówno diagnostyczny, jak i zabiegowy.

Pz,
Damis

[mateusz]

Witajcie
Wysłałem maila do Pana Aleksandra z Wrocławia. Jak tylko odpisze dam znać

[mateusz]

Damis wiesz cos o tym szpitalu wojskowym?

[Damis]

Damis wiesz cos o tym szpitalu wojskowym?

Wiem tylko to, co przeczytałem pod tym linkiem:

ODDZIAŁ ENDOWASKULARNY - 4 WOJSKOWY SZPITAL KLINICZNY we Wrocławiu

Spróbuj tam zadzwonić/napisać. Dane kontaktowe na ich stronce.

[Magdalena0410]

Witajcie witaj Nati 1978 .
Jeśli chodzi o mnie i moje samopoczucie po zabiegu to wygląda to w ten sposób,że drętwienie i sztywność dłoni powróciła na dobre, uczucie " mrozu" w nogach pojawia się coraz częściej , zawroty i bóle głowy zdarzyły się już parę razy . Nadal mniejsza męczliwośc ale już nie taka jak po zabiegu. Jeśli bym mogła określić to - w 30% dolegliwości powróciły ale nie są tak silne jak przed zabiegiem , nadal mogę bezpiecznie spacerować noga nie sztywnieje i nie drętwieje ani podczas odpoczynku jak również podczas spaceru , z oczami póki co też nic się nie dzieje , czyli nadal odczuwam ogromny komfort w tzw " normalności" . Ale bardzo ISTOTNE jest to,że jestem po kontroli w Tychach i moja zastawka niestety po balonikowaniu się zamyka powstaje wirówka czyli krew wraca się z powrotem do mózgu . Ja po nastepnej kontroli będę najpewniej poddana kolejnemu zabiegowi czy to powtórnie balonikowaniu czy wprowadzeniu stentu to okaże się już podczas samego zabiegu.
Ale musze dodać bardzo istotną rzecz to to,że moje dolegliwości powróciły ale jednocześnie potwiedziło to padanie USG które wykazało nieprawidłowość pracy zastawki. Dla mnie jest to potwierdzenie tezy CCSVI .
Choć tak naprawdę jej ja osobiście nie potrzebowałam .
Tak jak pisałam witając się z Wami to dzięki istnieniu tego Forum dowiedziałam sie o tej teori i szybko zaragowałam nie czekając i nie oglądając się za siebie - miałam już dość tej choroby i tego co ona robi ze mną , napisałam do doktora USG rezonans i zabieg .Mam to szczęście być w grupie badawczej pod opieką wspaniałego człowieka .
Życzę Wszystkim dobrego samopoczucia. Obiecuję,że od czasu do czasu coś napiszę jak się czuję i co sie dzieję z moimi żyłami.
Pozdrawiam

[joasssia]

Magdalena0410, to , co piszesz jest niesamowite... (pogorszenie + obraz usg) - choć przykro mi, że objawy wracają i ze czeka Cię poważniejszy zabieg
Trochę odpowiedziałaś na pytanie, jakie mi się pojawiło: co jeśli po zabiegu zdarzy się rzut? Czy lekarze od ccsvi się zainteresują, zbadają, ewentualnie znów zrobia zabieg? Innymi słowy, czy jestescie juz 'ich pacjentami', z których 'biora odpowiedzialnosć'?
Wydaje mi się to ważne dla oceny rzetelności tej metody... Bo gdyby kogoś po zabiegu z rzutem wykreslili jako podważającego teorię, to bylabym zaniepokojona...

Ja ciągle jestem na lekki dystans, ale to dlatego, że z natury jestem ostrożna, no i objawy mnie nie męczą bardzo. Ale coraz bardziej się przekonuję i z wypiekami czytam Wasze wrażenia po

[Halina]

Ale bardzo ISTOTNE jest to,że jestem po kontroli w Tychach i moja zastawka niestety po balonikowaniu się zamyka powstaje wirówka czyli krew wraca się z powrotem do mózgu . Ja po nastepnej kontroli będę najpewniej poddana kolejnemu zabiegowi czy to powtórnie balonikowaniu czy wprowadzeniu stentu to okaże się już podczas samego zabiegu.
Ale musze dodać bardzo istotną rzecz to to,że moje dolegliwości powróciły ale jednocześnie potwiedziło to padanie USG które wykazało nieprawidłowość pracy zastawki. Dla mnie jest to potwierdzenie tezy CCSVI .

Mnie to utwierdza w przekonaniu, że to co opisuje sie i diagnozuje jako SM - chorobe neurologiczną jest niedomaganiem układu krążenia.
Magda, w dobre ręce trafiłaś, masz szansę normalnie funkcjonować

[renia1286]

Święte słowa Halinko

[Ania W.]

Również uważam jak moje przedmówczynie.
Balonikowanie poniekąd będę traktować jako próbę ,czy w ogóle zadziała na mnie metoda. Jeśli zyły znów chciałby się zwężyć to w tedy na pewno byłyby stenty.
Dr Kostecki w trakcie rozmowy długo mi tłumaczył, że balonikowanie może być nietrwałe.