Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
Ania W. pisze:Również uważam jak moje przedmówczynie.
Balonikowanie poniekąd będę traktować jako próbę ,czy w ogóle zadziała na mnie metoda. Jeśli zyły znów chciałby się zwężyć to w tedy na pewno byłyby stenty.
Dr Kostecki w trakcie rozmowy długo mi tłumaczył, że balonikowanie może być nietrwałe.
Heja
Aniu W., a co dokładnie mówił dr Kostecki na temat balonikowania? Mam na myśli kwestię trwałości efektu zabiegu - jest jakaś średnia określająca długo- lub krótkotrwałość angioplastyki balonowej? Kiedy pytałam o tę kwestię doktora Ludygę, otrzymałam raczej wymijające i pełne nadziei stwierdzenie, że powinno wystarczyć... No i kategoryczne: "Piętnastolatkom stentów nie wstawiamy"
Zastanawiam się, na ile uparte mogą być moje żyły...
Pozdrawiam serdecznie
samurajka
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.
samurajka pisze:
Aniu W., a co dokładnie mówił dr Kostecki na temat balonikowania? Mam na myśli kwestię trwałości efektu zabiegu - jest jakaś średnia określająca długo- lub krótkotrwałość angioplastyki balonowej? Kiedy pytałam o tę kwestię doktora Ludygę, otrzymałam raczej wymijające i pełne nadziei stwierdzenie, że powinno wystarczyć... No i kategoryczne: "Piętnastolatkom stentów nie wstawiamy"
Zastanawiam się, na ile uparte mogą być moje żyły...
Pozdrawiam serdecznie
samurajka
Witaj.....
Byłam na rozmowie na początku grudnia. Dr wtedy upierał się, że balonikowanie nie daje pożądanych efektów. Tłumaczył, że rozepchana żyła może porazić nerw i może dojść do poważnych skutków, nawet zagrażać życiu. I ta metoda nie przyniosła oczekiwanych efektów. Wtedy mówił, że wstawiają tylko i wyłącznie stenty. Jak widać pogląd się zmienił. Bardzo byłam zdziwiona, że jednak poddają chorych balonikowaniu.
Ale tak myślę, że w programie badawczym jak sama nazwa wskazuje wykonują ta metodą, bo taniej i obserwują wyniki.
Z jednej strony to może lepiej, a jak zabieg w ogóle nic by nie dał, to niepotrzebnie nosić "obce ciało" i być narażonym jak to dr określił na "wykrzepienie"
Ty jednak nie jesteś w programie? Trudno powiedzieć dlaczego nic dr nie chciał powiedzieć? Też mam "zagwozdkę" .Nowatorka, obiecująca metoda ale trzeba cały czas obserwować pacjentów.
I tak zaczynam się denerwować, dr nie daje znaku życia co dalej, jak wyniki? Najgorsze to oczekiwanie.....Widocznie brak pieniędzy i sprawy organizacyjne na poczatku roku.
Gorąco Cię pozdrawiam w ten mroźny dzień.
Proszę także o wysyłanie meili do posłów,senatorów,środowisk naukowych,medycznych itp. w sprawie ccsvi
http://skocz.pl/ccsvimeile
http://skocz.pl/ccsvimeile
Ja już wysłałam dzisiaj maile do kilku posłów(a przede wszystkim do Ewy Kopacz: Ewa.Kopacz@sejm.pl ) 
Proponuję aby zacząć wysyłać juz dziś,do tylu poslów ilu sie chce,najlepiej do tych z Komisji Zdrowia ale do innych tez nie zaszkodzi Im będzie głośniej o CCSVI tym lepiej 
Proponuję aby zacząć wysyłać juz dziś,do tylu poslów ilu sie chce,najlepiej do tych z Komisji Zdrowia ale do innych tez nie zaszkodzi Im będzie głośniej o CCSVI tym lepiej Ja wysłałam normalnie jako wiadomość tego maila:
"7 lutego odbędzie się w Hamilton konferencja na temat ccsvi. Jest to nowa metoda skutecznego i taniego leczenia stwardnienia rozsianego. W konferencji tej udział wezmą najwybitniejsi uczeni, którzy zajmują się tą metodą teoretycznie i praktycznie (dr Zamboni, dr Zivadinov. dr Dake), a także wielu wybitnych lekarzy z całego świata zainteresowanych tą nową metodą leczenia sm. Metoda ta jest rewolucyjna i całkowicie różna od tego, co do tej pory mówiono o sm. Ponieważ w myśl tej teorii sm jest chorobą uleczalną w sposób prosty, skuteczny i tani, chorzy na całym świecie są żywotnie zainteresowani tą konferencją. Na konferencji tej zostaną zapewne zaprezentowane badania prowadzone na dużej grupie chorych w Ameryce oraz powtórzone wyniki badań prowadzonych przez uczonych włoskich. Ponieważ Polska należy do krajów, w których ta pionierska metoda jest praktycznie stosowana od kilku miesięcy, oraz ze względu na dużą liczbę chorych i opiekę medyczną odbiegającą in minus od standardów unijnych, jesteśmy, jako chorzy, bardzo zainteresowani jej wynikami. W związku z tym zwracamy się do Pani Minister z zapytaniem, kogo w imieniu naszych chorych Pani Minister zamierza wysłać na wspomnianą konferencję, aby reprezentował na niej 60 tyięcy chorych wna sm w Polsce?
Konferencja ta jest o tyle istotna, że w dniu dzisiejszym 47 krajów uznało chorobę żył (ccsvi) jako przyczynę sm. Polska do tego faktu musi się ustosunkować. Jako chory, i płatnik składki chorobowej oczekuję pilnej rewizji poglądów na sm, i umożliwienia chorym pilnej pomocy ze strony budżetu. Metoda, o której mówię jest o wiele tańsza niż obecnie stosowane, nieefektywne terapie interferonem czy tysabri. Cena skutecznej i nowoczesnej terapii opartej na ccsvi wynosi około10-12 tys złotych. Czyli dokładnie tyle, co dwumiesięczna terapia tysabri..
Jako chory na sm oczekuję pilnej odpowiedzi czy przedstawiciel Polski będzie uczestniczył w konferencji? Jakie będą efekty nowych poglądów dla mnie, chorego na sm w Polsce.
Z Poważaniem..."
"7 lutego odbędzie się w Hamilton konferencja na temat ccsvi. Jest to nowa metoda skutecznego i taniego leczenia stwardnienia rozsianego. W konferencji tej udział wezmą najwybitniejsi uczeni, którzy zajmują się tą metodą teoretycznie i praktycznie (dr Zamboni, dr Zivadinov. dr Dake), a także wielu wybitnych lekarzy z całego świata zainteresowanych tą nową metodą leczenia sm. Metoda ta jest rewolucyjna i całkowicie różna od tego, co do tej pory mówiono o sm. Ponieważ w myśl tej teorii sm jest chorobą uleczalną w sposób prosty, skuteczny i tani, chorzy na całym świecie są żywotnie zainteresowani tą konferencją. Na konferencji tej zostaną zapewne zaprezentowane badania prowadzone na dużej grupie chorych w Ameryce oraz powtórzone wyniki badań prowadzonych przez uczonych włoskich. Ponieważ Polska należy do krajów, w których ta pionierska metoda jest praktycznie stosowana od kilku miesięcy, oraz ze względu na dużą liczbę chorych i opiekę medyczną odbiegającą in minus od standardów unijnych, jesteśmy, jako chorzy, bardzo zainteresowani jej wynikami. W związku z tym zwracamy się do Pani Minister z zapytaniem, kogo w imieniu naszych chorych Pani Minister zamierza wysłać na wspomnianą konferencję, aby reprezentował na niej 60 tyięcy chorych wna sm w Polsce?
Konferencja ta jest o tyle istotna, że w dniu dzisiejszym 47 krajów uznało chorobę żył (ccsvi) jako przyczynę sm. Polska do tego faktu musi się ustosunkować. Jako chory, i płatnik składki chorobowej oczekuję pilnej rewizji poglądów na sm, i umożliwienia chorym pilnej pomocy ze strony budżetu. Metoda, o której mówię jest o wiele tańsza niż obecnie stosowane, nieefektywne terapie interferonem czy tysabri. Cena skutecznej i nowoczesnej terapii opartej na ccsvi wynosi około10-12 tys złotych. Czyli dokładnie tyle, co dwumiesięczna terapia tysabri..
Jako chory na sm oczekuję pilnej odpowiedzi czy przedstawiciel Polski będzie uczestniczył w konferencji? Jakie będą efekty nowych poglądów dla mnie, chorego na sm w Polsce.
Z Poważaniem..."
Yoasia82 pisze:CCSVI od teraz OFICJALNIE sklasyfikowane
http://skocz.pl/ccsvi
nareszcie!!!
może w końcu będą leczyć dzieci z SM
ciekawa jestem swoją drogą czy przyśpieszy to wypłacenie funduszy na badania.
piszmy ile wlezie.może ruszy coś w końcu.ja proponuję tego twardogłowego rzecznika praw obywatelskich skoro walczył o szczepionkę na grypę to niech powalczy o nas.(taki mały OT)
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..."
"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem"
"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem"
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 74 gości