Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
Eli, zgadzam się z Renią to czy zakładają stenta, czy nie zależy od stanu żył nie od wieku czy poziomu niepełnosprawności. Ja też miałam wybór. Najpierw lekarz zbalonikował mi prawą żyłę (musiała być bardzo wąska bo trochę bolało), nie był zadowolony z rezultatu bo przepływ poprawił się tylko minimalnie a krew dalej cofała się i spływała inną oboczną drogą, co sama mogłam zaobserwować oglądając płytę z nagraniem zabiegu.
Po tym balonikowaniu lekarz zasugerował stenta, ale powiedział żebym się zastanowiła w czasie gdy on przemieścił się do balonikowania lewej żyły i sprawdzenia żyły nieparzystej.
Ja stwierdziłam, że skoro już na stole operacyjnym widać, że żyła wraca do poprzedniego kształtu to chyba powinnam zdecydować się na wstawienie stenta bo nie mam aż tyle pieniędzy, żeby wracać na zabieg co 2 miesiące.
Jak pisałam wyżej osoba z mojej grupy w wieku ok 40 lat, która jest w zdecydowanie gorszej kondycji fizycznej (chodzenie o kuli, spastyka) nie dostała stentu bo ten sam lekarz stwierdził, że w tym przypadku nie ma najmniejszej podstawy do wkładanie stentu.
Suma sumarą w naszej 6 osobowej grupie, 2 osoby dostały tylko balonikowanie a 4 osoby balonikowanie z jednej strony i stent z drugiej.
Eli, nie masz się czym martwić, bo i tak zawsze zaczyna się od przebalonikowania żył a później albo jest sugestia żeby wstawić stent albo nie, a nawet jeżeli taka sugestia będzie to nie musisz się na to godzić i oni nie robią najmniejszego problemu. Mnie na stole lekarz powiedział tak "Z angilogicznego punktu widzenia powinniśmy tu wstawić stent, ale nikt nie może pani powiedzieć jakie będą długoterminowe skutki bo jest to jak by nie patrzeć ciało obce dlatego decyzja należy tylko do pani"
Po tym balonikowaniu lekarz zasugerował stenta, ale powiedział żebym się zastanowiła w czasie gdy on przemieścił się do balonikowania lewej żyły i sprawdzenia żyły nieparzystej.
Ja stwierdziłam, że skoro już na stole operacyjnym widać, że żyła wraca do poprzedniego kształtu to chyba powinnam zdecydować się na wstawienie stenta bo nie mam aż tyle pieniędzy, żeby wracać na zabieg co 2 miesiące.
Jak pisałam wyżej osoba z mojej grupy w wieku ok 40 lat, która jest w zdecydowanie gorszej kondycji fizycznej (chodzenie o kuli, spastyka) nie dostała stentu bo ten sam lekarz stwierdził, że w tym przypadku nie ma najmniejszej podstawy do wkładanie stentu.
Suma sumarą w naszej 6 osobowej grupie, 2 osoby dostały tylko balonikowanie a 4 osoby balonikowanie z jednej strony i stent z drugiej.
Eli, nie masz się czym martwić, bo i tak zawsze zaczyna się od przebalonikowania żył a później albo jest sugestia żeby wstawić stent albo nie, a nawet jeżeli taka sugestia będzie to nie musisz się na to godzić i oni nie robią najmniejszego problemu. Mnie na stole lekarz powiedział tak "Z angilogicznego punktu widzenia powinniśmy tu wstawić stent, ale nikt nie może pani powiedzieć jakie będą długoterminowe skutki bo jest to jak by nie patrzeć ciało obce dlatego decyzja należy tylko do pani"
Ja doskonale rozumiem, że założenie stentu nie zależy od wieku czy stopnia niepłnosprawności a od tego czy balonikowanie jest wystarczające czy też nie.
Chyba ta dyskusja już się gdzieś odbyła na forum. Ja jeszcze wtedy nie stawiałam sobie takich pytań.
Przeraża mnie to, że ten stent w żyle zostaje do końca życia i że trzeba brać ciągle leki.
Właśnie stenty budzą wiele kontrowersji wśród neurologów.
Myślę, że dobrze, że w trakcie zabiegu lekarze pytają i dają możliwość wycofania się z założenia stentu.
Ja mam nadzieję, że u mnie balonikowanie wystarczy.
Życzę spokojnej niedzieli...
Chyba ta dyskusja już się gdzieś odbyła na forum. Ja jeszcze wtedy nie stawiałam sobie takich pytań.
Przeraża mnie to, że ten stent w żyle zostaje do końca życia i że trzeba brać ciągle leki.
Właśnie stenty budzą wiele kontrowersji wśród neurologów.
Myślę, że dobrze, że w trakcie zabiegu lekarze pytają i dają możliwość wycofania się z założenia stentu.
Ja mam nadzieję, że u mnie balonikowanie wystarczy.
Życzę spokojnej niedzieli...
Eli pisze:Przeraża mnie to, że ten stent w żyle zostaje do końca życia i że trzeba brać ciągle leki.
tu zdania są niejednoznaczne, dr Simka mówił mi ,ze leki nie są bezwzględnie konieczne. Należy brać przez okres 3 mcy, do czasu aż stent pokryje się endothelium (śródbłonkiem naczyniowym - czyli wrośnie w ścianę naczynia, stanie się jej integralną częścią), potem nie ma takiej potrzeby.
Do konca życia bierze się leki (aspirynę w małej dawce), w przypadku stentowania tętnic.
Eli pisze:Właśnie stenty budzą wiele kontrowersji wśród neurologów.
to jest zupelne nieporozumienie i tych opini nie brałbym serio. czy przejmowałabyś się zdaniem angiologów na temat leczenia SM np sterydami?
jak byś zareagowała, na słowa chirurga: "podawanie steydów w tak dużej dawce chorym na SM, jest bardzo niebezpieczne dla zdrowia!"
neurolodzy wypowiadają się na temat nie z ich działki, o którym mają średnie pojęcie.
Ostatnio zmieniony 2010-05-02, 09:46 przez quba, łącznie zmieniany 1 raz.
ta wiadomość ma znamiona plotki, ale biorąc pod uwagę, że mówi o niej cheerleader'ka, osoba o dużym autorytecie na forum, warto ją przytoczyć:
Dr. Zamboni was a vascular doctor in Sardinia, and he noted these jugular malformations in several children...they were ring-like stenosis blocking the return of bloodflow in the internal jugular veins. When he met with these children 20 years later, 90% of them now had MS. He reported this to us in Bologna at the pre-conference dinner, and I wrote about it. He hasn't published a paper on this....not sure why...but it is part of his journey in studying venous return from the brain.
Dr Zamboni, pracował 20 lat temu, jako naczyniowiec na Sardyni. Wybadał wtedy zaburzenia naczyniowe u kilkoro dzieci. Były to pierścieniowate zwężenia blokujące odpływ krwi żyłami szyjnymi wew.
Po 20 latach spotkał się ponownie z tymi pacjentami i 90% z nich miało SM.
Opowiedział to nam w Boloni, na obiedzie przed kongresem.
Nie opublikował tego, nie wiem dlaczego, ale była to część z jego drogi do badań nad zaburzeniami odpływu żylnego z mózgu.
http://www.thisisms.com/ftopicp-107877.html#107877
Dr. Zamboni was a vascular doctor in Sardinia, and he noted these jugular malformations in several children...they were ring-like stenosis blocking the return of bloodflow in the internal jugular veins. When he met with these children 20 years later, 90% of them now had MS. He reported this to us in Bologna at the pre-conference dinner, and I wrote about it. He hasn't published a paper on this....not sure why...but it is part of his journey in studying venous return from the brain.
Dr Zamboni, pracował 20 lat temu, jako naczyniowiec na Sardyni. Wybadał wtedy zaburzenia naczyniowe u kilkoro dzieci. Były to pierścieniowate zwężenia blokujące odpływ krwi żyłami szyjnymi wew.
Po 20 latach spotkał się ponownie z tymi pacjentami i 90% z nich miało SM.
Opowiedział to nam w Boloni, na obiedzie przed kongresem.
Nie opublikował tego, nie wiem dlaczego, ale była to część z jego drogi do badań nad zaburzeniami odpływu żylnego z mózgu.
http://www.thisisms.com/ftopicp-107877.html#107877
Przykład spektakularnej poprawy.
Denise przed zabiegiem:
http://www.youtube.com/watch?v=lvwCuPXrKgI
24 godziny po zabiegu udrażniania żył:
http://www.youtube.com/watch?v=KYNhYtVojSQ
Denise przed zabiegiem:
http://www.youtube.com/watch?v=lvwCuPXrKgI
24 godziny po zabiegu udrażniania żył:
http://www.youtube.com/watch?v=KYNhYtVojSQ
Chciałbym zaraportować swoje doświadczenia z CCSVI.
Choruję na SM od 2002 (data diagnozy); postać pierwotnie postępującą.
Badania pod kątem CCSVI:
• USG – 13.02.2010 w Katowicach u dra Kosteckiego wynik – brak zwężeń
• MRV – 27.04.2010 w Zabrzu pracownia VOXEL – brak nieprawidłowości
• Zabieg – 28.04.2010 w Katowicach w szpitalu MSWiA – prawidłowe przepływy. Wykonana tylko wenografia; nie potrzeba ani stenta ani balonu.
Pisze o swoim przypadku, aby zobrazować całe spectrum zagadnienia, że chyba są przypadki SM bez CCSVI; może nie u wszystkich zwężenia nie występują.
Moja „przygoda” z CCSVI jest wiec chyba zakończona. Jeśli ktoś miał podobnie proszę o kontakt.
ps. A może ja nie mam SM?
Jarek
Choruję na SM od 2002 (data diagnozy); postać pierwotnie postępującą.
Badania pod kątem CCSVI:
• USG – 13.02.2010 w Katowicach u dra Kosteckiego wynik – brak zwężeń
• MRV – 27.04.2010 w Zabrzu pracownia VOXEL – brak nieprawidłowości
• Zabieg – 28.04.2010 w Katowicach w szpitalu MSWiA – prawidłowe przepływy. Wykonana tylko wenografia; nie potrzeba ani stenta ani balonu.
Pisze o swoim przypadku, aby zobrazować całe spectrum zagadnienia, że chyba są przypadki SM bez CCSVI; może nie u wszystkich zwężenia nie występują.
Moja „przygoda” z CCSVI jest wiec chyba zakończona. Jeśli ktoś miał podobnie proszę o kontakt.
ps. A może ja nie mam SM?
Jarek
Pewnie badania na boreliozę to już miałeś - bo to raczej standard - ale czy miałeś badania w kierunku zespołu antyfosfolipidowego albo Tocznia ?
Nie kojarzę teraz dokładnie wszystkich nazwa - ale wiem że jest co najmniej klika jednostek chorobowych które różnicuje się z SM.
Kłopot jest taki że po wyeliminowaniu innych jednostek dostaje się diagnozę SM - nie biorąc często pod uwagę faktu że badania eliminujące rzadko dają 100% pewność . Najlepszym przykładem jest znany kłopot ze zdiagnozowaniem neuroboreliozy.
Jeśli miałeś kiedyś jakieś kłopoty z krzepliwością krwi to ja bym poszedł w kierunku zespołów antyfosfolipodowym i antykardiolipinowym a jeśli masz częsty kontakt z przyrodą to zdecydowanie sprawdzilbym neuroborelioze ( nawet w ciemno decydując sie na antybiotykoterapie ).
No bo tak na logikę jeśli jest kilka postaci SM i na dodatek różne postacie różnie reaguje na leki - to wydaje mi się że to nie są te same choroby
A napisz proszę jeszcze czy miałeś badanie prążki Oligoklonalne w PMR ( chociaż to chyba też niczego nie przesądza - bo występują też w boreliozie
) ?
Szkoda że nic Ci nie poprawili w Katowicach - ale mam nadzieje że Twoja sytacja rozwinie się jakoś pozytywnie albo że da Ci to siły do dalszej walki ( o np. weryfikacje diagnozy ).
Nie kojarzę teraz dokładnie wszystkich nazwa - ale wiem że jest co najmniej klika jednostek chorobowych które różnicuje się z SM.
Kłopot jest taki że po wyeliminowaniu innych jednostek dostaje się diagnozę SM - nie biorąc często pod uwagę faktu że badania eliminujące rzadko dają 100% pewność . Najlepszym przykładem jest znany kłopot ze zdiagnozowaniem neuroboreliozy.
Jeśli miałeś kiedyś jakieś kłopoty z krzepliwością krwi to ja bym poszedł w kierunku zespołów antyfosfolipodowym i antykardiolipinowym a jeśli masz częsty kontakt z przyrodą to zdecydowanie sprawdzilbym neuroborelioze ( nawet w ciemno decydując sie na antybiotykoterapie ).
No bo tak na logikę jeśli jest kilka postaci SM i na dodatek różne postacie różnie reaguje na leki - to wydaje mi się że to nie są te same choroby
A napisz proszę jeszcze czy miałeś badanie prążki Oligoklonalne w PMR ( chociaż to chyba też niczego nie przesądza - bo występują też w boreliozie
) ?Szkoda że nic Ci nie poprawili w Katowicach - ale mam nadzieje że Twoja sytacja rozwinie się jakoś pozytywnie albo że da Ci to siły do dalszej walki ( o np. weryfikacje diagnozy ).
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 73 gości