jesteś bardzo młodziutki przed Tobą całe życie Trzymamy kciuki będzie lepiej nie trać nadziei 
Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
-
zosia_cz_wa
- Posty: 1010
- Rejestracja: 2009-07-13, 17:51
- Lokalizacja: Częstochowa
- Kontaktowanie:
mateusz pisze:Z tego co wiem to kolejka do badań w Euromedic jest do końca 2011 roku, więc nie jest raczej tak łatwo się spotkać kontrolnie perso
Pozdrawiam
Mateusz,
Zgadzam się z perso. Z badaniami kontrolnymi pozabiegu nie jest zle. Od razu umawiają cię na 3 miesiące po zabiegu na USG i okuliste. Ja przełożyłam sobie ostatnio kontrole o 1 miesiąc do przodu bo pojawiają się u mnie niepokojące symptomy i chcę wiedzieć, czy wszystko w porządku z moimi przepływami i ze stentem.
To miałaś szczęście ,że Cię umówili na wizytę kontrolną , bo koleżanka dzwoniła do nich ponieważ minęły 3 miesiące od wstawienia stenta i wcale jej nie zarejestrowali (podobno nie ma takiej potrzeby ).A jeśli chodzi o tą kolejkę do 2011r to w obecnej sytuacji wiele osób rezygnuje z tych badań ,więc można wskoczyć na ich miejsce ...no oczywiście jeśli się pofatygowali i odwołali zaplanowaną wizytę .
Witam !
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM
Jak byłam na badaniach w Katowicach to były dwie osoby na badaniach kontrolnych obie były zadowolone na początku tzn minęła męczliwość , miały ciepłe stopy ale po trzech miesiącach wszystko zaczęło wracać mówiły ,ze prawdopodobnie nastąpiło ponowne zwężenie żył .Na pewno coś jest w tej metodzie tylko ,że nikt od razu nie wstawi dwóch stentów (jeśli ta druga żyła nie jest w tym momencie zwężona )a na drugą operację po trzech miesiącach to mało kogo stać.
Witam !
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM
Hejka,
przyszło mi jeszcze jedna sprawa do głowy związana z CCSVI - właściwie to dlaczego związku tych dwóch chorób nie da się wykazać na przykładzie myszy ?
Teoretycznie zablokowanie odpływu u myszy powinno w stosunkowo krótkim czasie skutkować pojawieniem się ognisk demielinizacyjnych i symptomów SM.
Dla mnie tak weryfikacja byłaby wystarczająca - pozostałoby tylko dopracowanie najbardziej skutecznej metody leczenia zaburzeń żylnych .
To chyba powinna być najszybsza metoda ( wziąwszy pod uwagę że średni czas życia myszy to około 2 lat to na rozwinięcie SM-u u myszy po zwężeniu żył powinno z nawiązką starczyć pół roku ).
I myślę sobie że byłoby to duuużo tańsze niż tradycyjne badanie kliniczne na ludziach.
przyszło mi jeszcze jedna sprawa do głowy związana z CCSVI - właściwie to dlaczego związku tych dwóch chorób nie da się wykazać na przykładzie myszy ?
Teoretycznie zablokowanie odpływu u myszy powinno w stosunkowo krótkim czasie skutkować pojawieniem się ognisk demielinizacyjnych i symptomów SM.
Dla mnie tak weryfikacja byłaby wystarczająca - pozostałoby tylko dopracowanie najbardziej skutecznej metody leczenia zaburzeń żylnych .
To chyba powinna być najszybsza metoda ( wziąwszy pod uwagę że średni czas życia myszy to około 2 lat to na rozwinięcie SM-u u myszy po zwężeniu żył powinno z nawiązką starczyć pół roku ).
I myślę sobie że byłoby to duuużo tańsze niż tradycyjne badanie kliniczne na ludziach.
Gdyby to co napisałeś potwierdziło się u myszy faktycznie potwierdziłoby związek z tą chorobą. Jednak w istnienie tak prostego przełożenia nie wierzę, sądzę, że tkanka w mózgu (jest podobnie zbudowana jak u człowieka i potrzeba podobną ilość czasu, liczonego bezwzględnie, a nie w stosunku do długości życia osobnika) lub układ krwionośny potrzebuje więcej czasu niż kilka lat. Gdyby wystarczały te dwa lata życia myszy, mielibyśmy chyba więcej zachorowań u ludzi bardzo młodych. Jest bardzo niewiele osób poniżej dwudziestki chorych na SM(to akurat dobrze). Nawet nie wiesz jak bardzo bym chciał aby to co napisałeś, okazało się prawdą. Może takie badania zrobić warto, choć mam wątpliwości, czy coś potwierdzą, na pewno nie wykluczą!
pzdr Jarek
pzdr Jarek
Nienawidzę hipokryzji i działania za plecami,
Szanuję osoby mówiące wprost to co myślą bez pośredników.
Szanuję osoby mówiące wprost to co myślą bez pośredników.
Hmm po pierwsze wydaje mi sie że długość życia myszy jest też związany z innym metabolizmem - czyli szybszym i niektóre procesy powinny następować szybciej - ale oczywiście tutaj tylko i wyłącznie teoretyzuje . Po drugie na chwilę obecną nie mamy żadnych informacji o tym ile mija czasu od powstania zaburzenia do pierwszych objawów choroby.
U mnie np. przyczyną refluxu była patologiczna zastawka - zdaje się że zwapniała - ale nie mam pojęcia czy od razu się z taką urodziłem czy z czasem zostałem 30-sto letnim wapniakiem
Reasumując: gdyby udało sie w ten sposób wywołać SM - to sprawa byłaby wyjaśniona . Oczywiście w drugą stronę już trudniej tj. gdyby nie udało się wywołać to by to nic nie zmieniło .
Wydaje mi się że takie badania można by prowadzić równolegle. Jak nie myszy to np. króliki. A blokada dwóch żył powinna spowodować jakąś mega agresywną formę.
Pewnie jest tego jakieś proste wytłumaczenie ... -aż chyba napisze o tym na thisisms
U mnie np. przyczyną refluxu była patologiczna zastawka - zdaje się że zwapniała - ale nie mam pojęcia czy od razu się z taką urodziłem czy z czasem zostałem 30-sto letnim wapniakiem
Reasumując: gdyby udało sie w ten sposób wywołać SM - to sprawa byłaby wyjaśniona . Oczywiście w drugą stronę już trudniej tj. gdyby nie udało się wywołać to by to nic nie zmieniło .
Wydaje mi się że takie badania można by prowadzić równolegle. Jak nie myszy to np. króliki. A blokada dwóch żył powinna spowodować jakąś mega agresywną formę.
Pewnie jest tego jakieś proste wytłumaczenie ... -aż chyba napisze o tym na thisisms
Witam serdecznie,
Mam nadzieję, że ktoś mi tu pomoże.
U mojej mamy w listopadzie 2009 zdiagnozowano SM. Najprawdopodobniej choroba do tej pory postępowała powoli (mama ma 59 lat i wciąż chodzi, najprawdopodobniej choruje od ok. 15 – wcześniej jednak postawiono błędną diagnozę) jednak odkąd mama dowiedziała się o chorobie, ta zaczęła postępować dużo szybciej… w tej chwili zdrętwiałe ma już prawie całe nogi, atakowane są ręce…
Neurolog, pod którego opieką jest mama, postanowił włączyć ją do programu badawczego leczenia interferonem z jakimś dodatkiem. Mama przeszła już wszystkie badania, została wstępnie zakwalifikowana, jednak czekamy już prawie 8 miesięcy a leku żadnego wciąż nie dostała i nie wiemy kiedy dostanie… Zaczyna nas to już trochę niepokoić, tym bardziej, że nie słyszeliśmy o tym, aby na włączenie do programu czekało się aż tyle czasu… Nie wiem, co o tym myśleć….
Teraz przeczytałam o udrażnianiu żył i zastanawiam się, czy to nie było by lepsze i skuteczniejsze rozwiązanie.
Czy ktoś mógłby mi powiedzieć czy możliwe jest włączenie do programu badawczego osoby 59 letniej? Jeśli tak, ile czasu czeka się na program? Jak to załatwić? Czy można operację przeprowadzić w Warszawie, czy lepiej wykonać w innym ośrodku? Jeśli niemożliwe będzie włączenie do programu badawczego, gdzie zgłosić się aby przeprowadzić operację z własnych środków?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Mam nadzieję, że ktoś mi tu pomoże.
U mojej mamy w listopadzie 2009 zdiagnozowano SM. Najprawdopodobniej choroba do tej pory postępowała powoli (mama ma 59 lat i wciąż chodzi, najprawdopodobniej choruje od ok. 15 – wcześniej jednak postawiono błędną diagnozę) jednak odkąd mama dowiedziała się o chorobie, ta zaczęła postępować dużo szybciej… w tej chwili zdrętwiałe ma już prawie całe nogi, atakowane są ręce…
Neurolog, pod którego opieką jest mama, postanowił włączyć ją do programu badawczego leczenia interferonem z jakimś dodatkiem. Mama przeszła już wszystkie badania, została wstępnie zakwalifikowana, jednak czekamy już prawie 8 miesięcy a leku żadnego wciąż nie dostała i nie wiemy kiedy dostanie… Zaczyna nas to już trochę niepokoić, tym bardziej, że nie słyszeliśmy o tym, aby na włączenie do programu czekało się aż tyle czasu… Nie wiem, co o tym myśleć….
Teraz przeczytałam o udrażnianiu żył i zastanawiam się, czy to nie było by lepsze i skuteczniejsze rozwiązanie.
Czy ktoś mógłby mi powiedzieć czy możliwe jest włączenie do programu badawczego osoby 59 letniej? Jeśli tak, ile czasu czeka się na program? Jak to załatwić? Czy można operację przeprowadzić w Warszawie, czy lepiej wykonać w innym ośrodku? Jeśli niemożliwe będzie włączenie do programu badawczego, gdzie zgłosić się aby przeprowadzić operację z własnych środków?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
alcia, w tym właśnie dziale, są odpowiedzi na prawie wszystkie Twoje pytania.
Namiary na lekarza dr. Simka, który wykonuje zabiegi , adres do Katowic,
do nowo powstałej kliniki -ameds-w Warszawie chyba też.
A jeśli chodzi o program, najlepiej zadzwonić i dowiedzieć się o przybliżony termin włączenia mamy do programu-podejrzewam, że każą czekać.
Namiary na lekarza dr. Simka, który wykonuje zabiegi , adres do Katowic,
do nowo powstałej kliniki -ameds-w Warszawie chyba też.
A jeśli chodzi o program, najlepiej zadzwonić i dowiedzieć się o przybliżony termin włączenia mamy do programu-podejrzewam, że każą czekać.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Ja po badaniach kwalifikacyjnych czekałam dwa tygodnie i otrzymałam lek.W póżniejszym wieku już nie biorą do programu badawczego więc najlepiej tam przedzwonić bo albo mama miała złe wyniki i sie niezakwalifikowała albo w tym wieku juz nie biorą osób do programu .(albo zapomnieli powiadomić)
Wczoraj rozmawiałam z moim lekarzem z programu badawczago i mówił ,ze Euromedic przysłał informację ,że operacje którą wykonują nie leczy SM jest to tylko związane z krążeniem .
Poczytaj książkę ,,Sobie Moc " Joanny Woyciechowskiej a raczej niech ją mama poczyta .
Wczoraj rozmawiałam z moim lekarzem z programu badawczago i mówił ,ze Euromedic przysłał informację ,że operacje którą wykonują nie leczy SM jest to tylko związane z krążeniem .
Poczytaj książkę ,,Sobie Moc " Joanny Woyciechowskiej a raczej niech ją mama poczyta .
Witam !
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM
informowanie,ze zabieg angioplastyki nie leczy sm, tylko zwezenia zylne, ktore maga byc przyczyna meczliwosci, oslabienia konczyn, zap. nerwu wzrokowego, trudnosci z pecherzem, .... to kwestia polityki zamboniego , aby nie draznic na tym etapie neurologow i big farmy, ktorzy czuja sie zagrozeni.
co do dr wojciechowskiej, ktora nie raz cytowalem, to po spotkaniu z nia i zadaniu kilku pytan, mam o niej zle zdanie. poza krytyka interferonow, z czym sie zgadzam, to w kwestii ccsvi prezentuje neurologiczny beton i waskie horyzonty.
jej wiedza na temat ccsvi byla zenujaco niska, a na temat zabiegu chirurgicznego nie miala bladego pojecia i opowiadala niestworzone rzeczy a audytorium kupowalo to bez zmruzenia oka.
jej opinia nt leczenia sm miloscia i pozytywnym nastawieniem ma bardziej znamiona sekciarstwa jak naukowej wiedzy. zalecala leczyc sm wysokimi dawkami vit.d , i tu nie widziala problemu,wrecz usprawiedliwiala , w braku badan naukowych,za to od metod chir. rzadala badan z podwojna slepa proba (takie badanie jest nieetyczne i technicznie trudne, chyba zadna komsja sie na nie nie zgodzi).
ogolnie niestety, wielki zawod i zal,ze neurolog dystansujacy sie od wielkiego biznesu farmaceutycznego (tu zgadzam sie w pelni) nie ma 4otwartego umyslu na nowe odkrycia.
co do dr wojciechowskiej, ktora nie raz cytowalem, to po spotkaniu z nia i zadaniu kilku pytan, mam o niej zle zdanie. poza krytyka interferonow, z czym sie zgadzam, to w kwestii ccsvi prezentuje neurologiczny beton i waskie horyzonty.
jej wiedza na temat ccsvi byla zenujaco niska, a na temat zabiegu chirurgicznego nie miala bladego pojecia i opowiadala niestworzone rzeczy a audytorium kupowalo to bez zmruzenia oka.
jej opinia nt leczenia sm miloscia i pozytywnym nastawieniem ma bardziej znamiona sekciarstwa jak naukowej wiedzy. zalecala leczyc sm wysokimi dawkami vit.d , i tu nie widziala problemu,wrecz usprawiedliwiala , w braku badan naukowych,za to od metod chir. rzadala badan z podwojna slepa proba (takie badanie jest nieetyczne i technicznie trudne, chyba zadna komsja sie na nie nie zgodzi).
ogolnie niestety, wielki zawod i zal,ze neurolog dystansujacy sie od wielkiego biznesu farmaceutycznego (tu zgadzam sie w pelni) nie ma 4otwartego umyslu na nowe odkrycia.
Ja również Was popieram
idzięki qubo za info
wynika z tego, że chorych można drażnić , mamić
a neurolodzy i big -farma jest ponad wszystkim?
popieramidzięki qubo za info
quba pisze:informowanie,ze zabieg angioplastyki nie leczy sm, tylko zwezenia zylne, ktore maga byc przyczyna meczliwosci, oslabienia konczyn, zap. nerwu wzrokowego, trudnosci z pecherzem, .... to kwestia polityki zamboniego , aby nie draznic na tym etapie neurologow i big farmy, ktorzy czuja sie zagrozeni.
wynika z tego, że chorych można drażnić , mamić
a neurolodzy i big -farma jest ponad wszystkim?
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 56 gości