Przynajmniej jest szczery i nic nie kręci.Niestety David pozostaje cierpliwe czekanie,
Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
amilo pisze:Nati_1978 piszesz "Mnie nie wyszły zwężenia ani w usg ani w MRI a dzwonili do mnie w kwietniu ,że mam mieć zabieg za kilka dni."
Otóż wczoraj wróciłem z zabiegu z Euromedica i rano przyjechało tam 5 lub 6 osób na zabieg i tylko jedna miała potwierdzone zwężenia przez wcześniejsze badania (wszyscy przeszli USG i MRI).
Zadzwoniłem wieczorem po zabiegach do jednego z nich i okazało się, że wszyscy mieli balonikowanie a jedna osoba stentowanie.
Jak to skomentować?
Amilo,
A jesteś pewien ze mieli balonikowanie? Moze mieli tylko flebografię? Wykonanie flebografii miałoby sens...
Czy stentowanie miała ta osoba która miała potwierdzone zwężenia przez wczesniejsze badania czy jakas inna?
Tomo81 - jak już komuś robią flebografie to i od razu , w razie wykrycia zwężeń robią balonikowanie ( ryzyko jest takie samo jak przy samej flebografii ) . Jeśli 5 osobom na 6 wyszło we wstępnych badaniach że nie mają zwężeń a mimo tego na stole te zwężenia wyszły ( skoro było balonikowanie ) to znaczy ni mniej ni więcej niż tyle że ujemny wynika badania USG i MRV jest wynikiem który nie wnosi zupełnie nic do sprawy diagnozy CCSVI.
Z tego można wysnuć wniosek że wyniki badań bazujących tylko na USG i MRV bez uwzgledniania zabiegu ( czyli flebografii wraz z ewentualnym balonikowaniem ) są obciązone baardzo dużym błędem. Czyli wyniki badań ze Stanów będą mało wiarygodne - bo oparte właśnie na tych dwóch metodach diagnostycznych.
Ten błąd może być oczywiście dużo mniejszy - bo jest też możliwe, że lekarze z Katowic specjalnie na jeden termin umówili osoby u których nie znaleziono zwężeń a które mimo wszystko chciały poddać się zabiegowi.
Być może chcieli dokładniej przyjrzeć się przepływom u takich osób + wyeliminować ryzyko przeoczenia jakichś istotnych zaburzeń.
Widocznie zabieg u osób u których zaburzenia ładnie widać na USG i/lub MRV jest stosunkowo prosty. Pewnie lekarze w takiej sytuacji nie mają kłopotu ze znalezieniem miejsca gdzie powinno się takie żyły udrożnić i sprawa jest dużo prostsza niż w przypadkach wątpliwych.
W czasie mojego zabiegu 5/6 osób miały stwierdzone zaburzenia w USG i/lub MRV.
U jednej osoby były wątpliwości w czasie tych badań i na stole potwierdziło się że zwężeń nie ma.
No chyba że z tego faktu można wyciągnąć wniosek że te zabiegi to lipa i ściema .
Ale gdyby to była ściema sprawa już dawno wyszłaby na jaw ( każdy pacjent otrzymuje płytkę z przeprowadzanego zabiegu na której zaburzenia widać czarno na białym ).
Z tego można wysnuć wniosek że wyniki badań bazujących tylko na USG i MRV bez uwzgledniania zabiegu ( czyli flebografii wraz z ewentualnym balonikowaniem ) są obciązone baardzo dużym błędem. Czyli wyniki badań ze Stanów będą mało wiarygodne - bo oparte właśnie na tych dwóch metodach diagnostycznych.
Ten błąd może być oczywiście dużo mniejszy - bo jest też możliwe, że lekarze z Katowic specjalnie na jeden termin umówili osoby u których nie znaleziono zwężeń a które mimo wszystko chciały poddać się zabiegowi.
Być może chcieli dokładniej przyjrzeć się przepływom u takich osób + wyeliminować ryzyko przeoczenia jakichś istotnych zaburzeń.
Widocznie zabieg u osób u których zaburzenia ładnie widać na USG i/lub MRV jest stosunkowo prosty. Pewnie lekarze w takiej sytuacji nie mają kłopotu ze znalezieniem miejsca gdzie powinno się takie żyły udrożnić i sprawa jest dużo prostsza niż w przypadkach wątpliwych.
W czasie mojego zabiegu 5/6 osób miały stwierdzone zaburzenia w USG i/lub MRV.
U jednej osoby były wątpliwości w czasie tych badań i na stole potwierdziło się że zwężeń nie ma.
No chyba że z tego faktu można wyciągnąć wniosek że te zabiegi to lipa i ściema .
Ale gdyby to była ściema sprawa już dawno wyszłaby na jaw ( każdy pacjent otrzymuje płytkę z przeprowadzanego zabiegu na której zaburzenia widać czarno na białym ).
perso pisze:Tomo81 - jak już komuś robią flebografie to i od razu , w razie wykrycia zwężeń robią balonikowanie ( ryzyko jest takie samo jak przy samej flebografii ) . Jeśli 5 osobom na 6 wyszło we wstępnych badaniach że nie mają zwężeń a mimo tego na stole te zwężenia wyszły ( skoro było balonikowanie ) to znaczy ni mniej ni więcej niż tyle że ujemny wynika badania USG i MRV jest wynikiem który nie wnosi zupełnie nic do sprawy diagnozy CCSVI.
Perso, wiem że robią balownikowanie w razie wykrycia zwężeń. Tylko pytanie czy wykryto zwężenia.
Dlatego zapytałem Amilo czy ma pewność, że to było balonikowanie czy tylko flebografia. Dla osoby z którą rozmawiał Amilo moze flebografia jest jednoznaczne z balonikowaniem - oba zabiegi wyglądają podobnie, wprowadzenie czegos do zyły i obserwacja na monitorze. Pytanie tylko czy te 5 przypadków nie zakończyło się tylko na flebografii, które nie wykazało zwężeń...
@Tomo - wydaje mi się ze jak ktoś podejmuje się zabiegu mimo braku zwężeń to jest świadomy różnicy między flebografią a balonikowaniem.
@mareksl - tak mi jeszcze przyszło do głowy sprawa związku CCSVI i SM - tak czysto teoretycznie załóżmy że patologiczna żyła może maksymalnie przepuścić np. 240 ml /min ( wartość z twojego postu
) . I że taki przepływ przy normalnym ciśnieniu krwi jest wystarczający. Ale takie przewężenie przy wysokim ciśnieniu ( gdzie krew siłą rzeczy płynie szybciej ) może spowodować reflux-u.
Oczywiście jest to duuuże uproszczenie i takie gdybanie - ale wiem że ktos w stanach robił wstępne badania ( na myszach ) i wyszedł mu pozytywny wpływ lak na nadciśnienie ( lisinopril - jest mały wątek na biegusach ) na przebieg SM.
Odkąd przeczytałem o tych badaniach - zacząłem nim leczyć swoje nadciśnienie - skoro mogę za jednym zamachem działać na dwóch polach to czemu nie .
Podobno SM-owcy raczej uskarżają sie na niskie ciśnienia - ale tutaj nie ma reguły.
Swego czasu spotkałem chorego który miał niskie ciśnienie i całkiem dobry stan jak na chorego z prawie 20 letnim stażem ( chodzący ). A to daje do myślenia ...
Miedzy innymi dlatego przy okazji najbliższej kontroli w Katowicach zamierzam poprosić o sprawdzenie przepływów po wysiłku fizycznym - bo trochę się obawiam czy zbyt forsowne ćwiczeń nie są szkodliwe ( szczególnie w naszym przypadku ).
Ja bym nie lekceważył nadciśnienia - wydaje mi się że związek jakiś może być ( szczególnie w kontekście CCSVI ) .
@mareksl - tak mi jeszcze przyszło do głowy sprawa związku CCSVI i SM - tak czysto teoretycznie załóżmy że patologiczna żyła może maksymalnie przepuścić np. 240 ml /min ( wartość z twojego postu
) . I że taki przepływ przy normalnym ciśnieniu krwi jest wystarczający. Ale takie przewężenie przy wysokim ciśnieniu ( gdzie krew siłą rzeczy płynie szybciej ) może spowodować reflux-u. Oczywiście jest to duuuże uproszczenie i takie gdybanie - ale wiem że ktos w stanach robił wstępne badania ( na myszach ) i wyszedł mu pozytywny wpływ lak na nadciśnienie ( lisinopril - jest mały wątek na biegusach ) na przebieg SM.
Odkąd przeczytałem o tych badaniach - zacząłem nim leczyć swoje nadciśnienie - skoro mogę za jednym zamachem działać na dwóch polach to czemu nie .
Podobno SM-owcy raczej uskarżają sie na niskie ciśnienia - ale tutaj nie ma reguły.
Swego czasu spotkałem chorego który miał niskie ciśnienie i całkiem dobry stan jak na chorego z prawie 20 letnim stażem ( chodzący ). A to daje do myślenia ...
Miedzy innymi dlatego przy okazji najbliższej kontroli w Katowicach zamierzam poprosić o sprawdzenie przepływów po wysiłku fizycznym - bo trochę się obawiam czy zbyt forsowne ćwiczeń nie są szkodliwe ( szczególnie w naszym przypadku ).
Ja bym nie lekceważył nadciśnienia - wydaje mi się że związek jakiś może być ( szczególnie w kontekście CCSVI ) .
Nie chciałeś zostać lekarzem?Perso posłuchaj: dlaczego w ciągu słonecznego dnia się źle czuje, a wieczorami świetnie? ciśnienie wysokie w zylach, a wieczorem spada i łatwiejszy przepływ przez te patologiczne żyły. Dlaczego czuje się świetnie po piwie?(ale przykład), bo z tego co wiem to piwo obniża ciśnienie i rozrzedza krew, co daje znowu łatwiejszy przepływ. Twój łeb tak jak mój przez te 11 lat choroby jest dziurawy, ale jednak mysli
mat83
W odpowiedzi dla Tomo81
"Czy stentowanie miała ta osoba która miała potwierdzone zwężenia przez wczesniejsze badania czy jakas inna?"
dzwoniłem do tego kolegi , który był tam na zabiegu w sobotę.
Otóż były tam tylko 4 osoby z SM, inne były prawdopodobnie do stentowania tętnic nóg z inną jednostką chorobową.
Wśród tych czterech jedna była ze stwierdzonymi przewężeniami we wcześniejszych badaniach i ona miała tylko balonikowanie.
Stent miała założona osoba, u której "nic" nie wykryto.
Pytałem Was, co o tym sądzić? - bo może należałoby spojrzeć na to od strony lekarzy.
Gdyby lekarz zasugerował, że z jakichś powodów należy wykonać zabieg, a okazałoby się na stole, że się pomylił, to kto wtedy zapłaci za ten zabieg?
Ktoś mógłby zwrócić się do sądu i ...
Może lepiej lekarzom mówić, że w zasadzie tam nic specjalnego nie widać, ale nie odciągać od zabiegu.
Wtedy pacjent na własną odpowiedzialność podejmuje ryzyko kosztowe.
Być może nieco spiskowa teoria ale..
"Czy stentowanie miała ta osoba która miała potwierdzone zwężenia przez wczesniejsze badania czy jakas inna?"
dzwoniłem do tego kolegi , który był tam na zabiegu w sobotę.
Otóż były tam tylko 4 osoby z SM, inne były prawdopodobnie do stentowania tętnic nóg z inną jednostką chorobową.
Wśród tych czterech jedna była ze stwierdzonymi przewężeniami we wcześniejszych badaniach i ona miała tylko balonikowanie.
Stent miała założona osoba, u której "nic" nie wykryto.
Pytałem Was, co o tym sądzić? - bo może należałoby spojrzeć na to od strony lekarzy.
Gdyby lekarz zasugerował, że z jakichś powodów należy wykonać zabieg, a okazałoby się na stole, że się pomylił, to kto wtedy zapłaci za ten zabieg?
Ktoś mógłby zwrócić się do sądu i ...
Może lepiej lekarzom mówić, że w zasadzie tam nic specjalnego nie widać, ale nie odciągać od zabiegu.
Wtedy pacjent na własną odpowiedzialność podejmuje ryzyko kosztowe.
Być może nieco spiskowa teoria ale..
A propos Twojej teoretycznej wypowiedzi Perso:
Co rozumiesz pod pojęciem "reflux".
perso pisze:@mareksl - tak mi jeszcze przyszło do głowy sprawa związku CCSVI i SM - tak czysto teoretycznie załóżmy że patologiczna żyła może maksymalnie przepuścić np. 240 ml /min ( wartość z twojego postu
Co rozumiesz pod pojęciem "reflux".
Amilo - reflux, w kontekście CCSVI, rozumiem jako cofanie się krwi do mózgu. Jeśli żyła jest zwężona na tyle że nie może odprowadzić całej krwi z mózgu to siłą rzeczy następuje jeśli nie reflux to przynajmniej zaleganie odtlenionej krwi w mózgu.
Kompletnie nie znam mechanizmów rządzących ciśnieniem krwi ale mogę sie tylko domyślać że organizm ma jakieś mechanizmy samoregulujące - tj. w sytuacji gdy w jakimś organie jest za mało tlenu i/lub pożywienia zwiększa ciśnienie tak aby zapewnić właściwe działanie danego organu .
Jeśli z mózgu krew nie może prawidłowo odpływać to tak samo nie może do niego dopływać więcej krwi z tlenem. A jeśli w mózgu jest za mało tlenu to pewnie organizm podnosi ciśnienie krwi aby go więcej dostarczyć . A to generuje jeszcze większy reflux - i wychodzi błędne koło. Przerwanie tego koła to w tej chwili zabieg CCSVI. Czy obniżenie ciśnienia krwi może być tutaj pomocne ? Nie wiem - chyba tak ale pod warunkiem że nie spowoduje niedotlenienia komórek mózgu.
W związku z tym że większość i tak musi czekać na taki zabieg to sensowne są dwie rzeczy:
- IBT ( tu się powtarzam - ale to nic nie kosztuje i jest bezpieczne )
- i bardzo dokładne wietrzenie pomieszczeń ( tak żeby zwiększyć ilość tlenu w organiźmie ) - to z kolei piszę po przeczytaniu rozważań Mia z biegusów. I co najważniejsze też jest to to za darmo - w lato to jeszcze łatwo - ale zimą to już się robi z tym spore wyzwanie.
To na pewno nie zastąpi zabiegu ale może dać pozytywny efekt - ale raczej nie natychmiastowy.
Mateusz - ja związek CCSVI i SM rozpatrywałem w kontekście długofalowym ale bardzo podoba mi się Twoja uwaga nt. piwa - do tej pory myślałem że czuję się po nim świetnie dlatego że wpadam w nałóg 
Kompletnie nie znam mechanizmów rządzących ciśnieniem krwi ale mogę sie tylko domyślać że organizm ma jakieś mechanizmy samoregulujące - tj. w sytuacji gdy w jakimś organie jest za mało tlenu i/lub pożywienia zwiększa ciśnienie tak aby zapewnić właściwe działanie danego organu .
Jeśli z mózgu krew nie może prawidłowo odpływać to tak samo nie może do niego dopływać więcej krwi z tlenem. A jeśli w mózgu jest za mało tlenu to pewnie organizm podnosi ciśnienie krwi aby go więcej dostarczyć . A to generuje jeszcze większy reflux - i wychodzi błędne koło. Przerwanie tego koła to w tej chwili zabieg CCSVI. Czy obniżenie ciśnienia krwi może być tutaj pomocne ? Nie wiem - chyba tak ale pod warunkiem że nie spowoduje niedotlenienia komórek mózgu.
W związku z tym że większość i tak musi czekać na taki zabieg to sensowne są dwie rzeczy:
- IBT ( tu się powtarzam - ale to nic nie kosztuje i jest bezpieczne )
- i bardzo dokładne wietrzenie pomieszczeń ( tak żeby zwiększyć ilość tlenu w organiźmie ) - to z kolei piszę po przeczytaniu rozważań Mia z biegusów. I co najważniejsze też jest to to za darmo - w lato to jeszcze łatwo - ale zimą to już się robi z tym spore wyzwanie
.To na pewno nie zastąpi zabiegu ale może dać pozytywny efekt - ale raczej nie natychmiastowy.
Mateusz - ja związek CCSVI i SM rozpatrywałem w kontekście długofalowym ale bardzo podoba mi się Twoja uwaga nt. piwa
- do tej pory myślałem że czuję się po nim świetnie dlatego że wpadam w nałóg amilo pisze:Pytałem Was, co o tym sądzić? - bo może należałoby spojrzeć na to od strony lekarzy.
Gdyby lekarz zasugerował, że z jakichś powodów należy wykonać zabieg, a okazałoby się na stole, że się pomylił, to kto wtedy zapłaci za ten zabieg?
Ktoś mógłby zwrócić się do sądu i ...
Może lepiej lekarzom mówić, że w zasadzie tam nic specjalnego nie widać, ale nie odciągać od zabiegu.
Wtedy pacjent na własną odpowiedzialność podejmuje ryzyko kosztowe.
Być może nieco spiskowa teoria ale..
Wybacz, ale wstydziłbym się na Twoim miejscu coś takiego pisać.
Zakładasz, że człowiek w którego ręce oddajemy swoje zdrowie i życie jest oszustem. Co za moralność?
Zastanów się. Gdyby lekarz chciał oszukać, to by ściemniał na etapie USG, że jest zwężenie. Po co lekarz miałby sobie utrudniać oszustwo, siać wątpliwosci, mówiąc, że na usg nie widzi zwężenia?
Wydaje mi się, ze lekarze są w tej kwestii bardzo uczciwi. Mówią co widzą, wiedzą, że vlebogr. jest rozstrzygająca i ją proponują. Są ludzie na forach, którzy opisują, że w wyniku flebogr. też zwężeń nie znaleziono i badanie skończyło się na tym etapie, z pełną informacją dla pacjenta.
Poza tym, to co oni robią nie jest wiedzą tajemną, i wyniki ich badań można potwierdzić bądź zaprzeczyć w innym ośrodku, co więcej dostajesz CD z filmem z flebografii gdzie czarno na białym widać, jak zachowuje się kontrast przepływający przez zwężoną żyłę i żyłę po balonikowaniu.
Wszelkie oszustwo miało by krótkie nogi i sugerowanie takich rzeczy, jest nie na miejscu.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 112 gości