najgorsze w tym wszystkim jest to, że miałem tel. z euromedia i powiedziano mi, że doktor Simka uważa, że nie trzeba kontroli. Ten właśnie brak zainteresowania co się stało tak mnie rozgoryczył. Sądze, że podejście lekarza i naukowca polega właśnie na badaniu ciekawych przypadków.Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.
Moderator: Beata:)
Dziękuje Joasia za maila do doktora oraz Tobie Perso za ciekawą diagnoze, oby tylko była słuszna najgorsze w tym wszystkim jest to, że miałem tel. z euromedia i powiedziano mi, że doktor Simka uważa, że nie trzeba kontroli. Ten właśnie brak zainteresowania co się stało tak mnie rozgoryczył. Sądze, że podejście lekarza i naukowca polega właśnie na badaniu ciekawych przypadków.
najgorsze w tym wszystkim jest to, że miałem tel. z euromedia i powiedziano mi, że doktor Simka uważa, że nie trzeba kontroli. Ten właśnie brak zainteresowania co się stało tak mnie rozgoryczył. Sądze, że podejście lekarza i naukowca polega właśnie na badaniu ciekawych przypadków.perso i inni mądrzy pomóżcie proszę i powiedzcie co mam o tym sądzić
mam kilka drobnych zmian w istocie białej, od poprzedniego rezonansu 8 m-cy temu bez zmian, bez diagnozy sm pomimo prążków w płynie mr, jedynie z podejrzeniem od 9 m-cy, neurologicznie czuję się ok, ale wyszło mi przewężenie prawej żyły (w porównaniu z lewą) na poziomie masy bocznej atlasu (rezonans w szpitalu na Szaserów w W-wie)
bez diagnozy jedynie z podejrzeniem sm nie mogę załapać się do programu dr. Kosteckiego (już o tym z Nim rozmawiałam)
mam szukać pomocy u naczyniowców ? czy Wy którzy mieliście rezonans w Katowicach w programie dr. Simki i Kosteckiego mieliście podobny opis...
no i na ile można wierzyć rezonansowi z Szaserów ? robił ktoś rezonans na własną rękę poza Katowicami ???
po co mi to było
mam kilka drobnych zmian w istocie białej, od poprzedniego rezonansu 8 m-cy temu bez zmian, bez diagnozy sm pomimo prążków w płynie mr, jedynie z podejrzeniem od 9 m-cy, neurologicznie czuję się ok, ale wyszło mi przewężenie prawej żyły (w porównaniu z lewą) na poziomie masy bocznej atlasu (rezonans w szpitalu na Szaserów w W-wie)
bez diagnozy jedynie z podejrzeniem sm nie mogę załapać się do programu dr. Kosteckiego (już o tym z Nim rozmawiałam)
mam szukać pomocy u naczyniowców ? czy Wy którzy mieliście rezonans w Katowicach w programie dr. Simki i Kosteckiego mieliście podobny opis...
no i na ile można wierzyć rezonansowi z Szaserów ? robił ktoś rezonans na własną rękę poza Katowicami ???
po co mi to było
szkoda tylko że taka mała wzmianka,ale...jest :
http://www.tvp.pl/katowice/informacyjne ... ia/2719755
-------------------------------------------------------------------------------
http://www.tvp.info/wiadomosci/wideo/18 ... 30/2537115
http://www.tvp.pl/katowice/informacyjne ... ia/2719755
-------------------------------------------------------------------------------
http://www.tvp.info/wiadomosci/wideo/18 ... 30/2537115
co w duszy,to i w oczach
Malgog - ironia została odczytana i zrozumiana 
1. rezonans jest tylko obrazem statycznym żył - nic nie mówi o dynamice przepływu
2. pozwala znaleźć tylko zwężenia - a przyczyny CCSVI mogą być różne np. błędnie działająca zastawka . a to wydaje mi się może nie wyjść
3. ważne jest jak się robi rezonans - ten żył szyjnych jest dosyć specyficzny - w czasie badania każą np. mocno się napinać ( co jest momentami dosyć męczące i wyczerpujące )
Z rezonansu w Katowicach poza płytkami dostałem wydrukowane zdjęcia na których widoczna była różnica w szerokości tych żył ( jak się domyślam było to złapane w czasie tego napinania ).
Pewnie w przeprowadzonym badaniu klinicznym musi być pewność że osoba jest chora na SM. Ale jeśli chodzi o euromedic i mój zabieg to nikt nie kazał mi pokazywać kwitów na diagnozę ( żeby było ciekawiej tydzień po dostałem de facto potwierdzenie diagnozy ).
Reasumując na program badawczy , czyli też darmowy zabieg , bez pewnej diagnozy nie ma co liczyć. Ale zabieg za kasę , poprzedzony USG i MRV to już raczej tak.
1. rezonans jest tylko obrazem statycznym żył - nic nie mówi o dynamice przepływu
2. pozwala znaleźć tylko zwężenia - a przyczyny CCSVI mogą być różne np. błędnie działająca zastawka . a to wydaje mi się może nie wyjść
3. ważne jest jak się robi rezonans - ten żył szyjnych jest dosyć specyficzny - w czasie badania każą np. mocno się napinać ( co jest momentami dosyć męczące i wyczerpujące )
Z rezonansu w Katowicach poza płytkami dostałem wydrukowane zdjęcia na których widoczna była różnica w szerokości tych żył ( jak się domyślam było to złapane w czasie tego napinania ).
Pewnie w przeprowadzonym badaniu klinicznym musi być pewność że osoba jest chora na SM. Ale jeśli chodzi o euromedic i mój zabieg to nikt nie kazał mi pokazywać kwitów na diagnozę ( żeby było ciekawiej tydzień po dostałem de facto potwierdzenie diagnozy ).
Reasumując na program badawczy , czyli też darmowy zabieg , bez pewnej diagnozy nie ma co liczyć. Ale zabieg za kasę , poprzedzony USG i MRV to już raczej tak.
a ja się ciągle waham, czy "wchodzić" w temat CCSVI... nie mam uciążliwych objawów SM, mimo, że nie biorę leków, a te operacje poszerzania żył jakoś mnie odstraszają...
co byście radzili? nie czekać, aż zaczną się silniejsze dolegliwości SM i już dziś umawiać się na badania pod kątem SM, czy czekać?
dodam, że neurolog, jak zapytałem o CCSVI, to mało mnie z gabinetu nie wygoniła, krzycząc (prawie), że SM to choroba neurologiczna, a nie jakieś tam przepływy krwi...
co byście radzili? nie czekać, aż zaczną się silniejsze dolegliwości SM i już dziś umawiać się na badania pod kątem SM, czy czekać?
dodam, że neurolog, jak zapytałem o CCSVI, to mało mnie z gabinetu nie wygoniła, krzycząc (prawie), że SM to choroba neurologiczna, a nie jakieś tam przepływy krwi...
aisza pisze:I chyba miała rację.Jakos nie widzę tu ludzi,którzy są po zabiegu i "cudownie" ozdrowieli
Aiszo myślę,że nie chodzi tu o cudowne uzdrowienie..wielu z nas byłoby zadowolonych,gdyby choroba się zatrzymała.A jak tak dobrze się rozglądnąć to na forum znajdzie się wiele osób,których defekty neurologiczne cofnęły się.
bombadil pisze:dodam, że neurolog, jak zapytałem o CCSVI, to mało mnie z gabinetu nie wygoniła, krzycząc (prawie), że SM to choroba neurologiczna, a nie jakieś tam przepływy krwi...
Halina ma rację..nie chodż więcej to tego pseudolekarza.Gdyby miał pojęcię jak rozmawiać z chorymi na sm to nie odzywałby się w ten sposób.Ja gdy powiedziałem swoim dwóm neurologom o CCSVI,to nie było w ich oczach euforii ale za to była mądra i sensowna rozmowa na ten temat.
-
aisza
- Posty: 7601
- Rejestracja: 2008-08-09, 20:04 Wiek: 56
- Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
- Kontaktowanie:
homag pisze:Aiszo myślę,że nie chodzi tu o cudowne uzdrowienie..wielu z nas byłoby zadowolonych,gdyby choroba się zatrzymała.A jak tak dobrze się rozglądnąć to na forum znajdzie się wiele osób,których defekty neurologiczne cofnęły się.
Owszem pewnie wiele osób byłoby zadowolonych gdzyby choroba się zatrzymała, ale zabieg tego nie rozwiązuje.
A poza tym jakoś nie znam osób, u których defekty neurologiczne cofnęły się.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...
Aiszo no właśnie defekty neurologiczne może tak łatwo nie cofną się....Ale np. w moim przypadku nie mam wcale zmęczenia, gorąco mi nie przeszkadza, mogę w końcu się opalać, podróże w aucie nie męczą, a to dla mnie bardzo wiele, gdzie choroba już była mocno zaawansowana i na nic nie miałam ochoty i siły.
Dziś spotkałam ludzi z ośrodka rehabilitacyjnego i....nie poznali mnie, mówią, że zmieniłam się in+.... Widac to po mnie. Mam ochotę na wiele rzeczy.
To prawda gnębi mnie spastyka, ale dzięki codziennym ćwiczeniom już widać efekty.
Może w końcu to opanuję, wierzę w to.
Osobiście znam dwie panie, które ze mną miały pół roku temu zabieg ,widziałam w jakim stanie były, a w jakim są teraz. Chodziły przy pomocy kuli, teraz kula poszła w kąt. One twierdzą, że tak jest dzięki zabiegowi.
Mój kolega z Głogowa, co prawda z 1 EDSS, miał w czerwcu zabieg, twierdzi, że w końcu nie ma zmęczenia i czuje się jak nowo narodzony człowiek i nie boi się, że dopadnie go rzut.
Spotkałam dziś moja koleżankę ze stowarzyszenia, tydzień temu miała zabieg i jest szczęśliwa, ma siłę, by ćwiczyć.
Wielu mam znajomych ( nie ma ich tu na forum) są po zabiegu, chorobę maja zaawansowana i cieszą się, że choć trochę im się poprawiło.
Bardzo chciałabym normalnie chodzić i ....jest szansa, w końcu.... Dzięki zabiegowi i rehabilitacji.
Zabieg to nie czarodziejska różczka dzięki, której znikną wszystkie defekty, ale nadzieja, że coś się zmieni, zapanuję się nad sm, że choroba się nie posunie dalej.
To każdego indywidualna sprawa czy chce się poddać zabiegowi
Dla mnie to ważne, by móc chorobę zatrzymać i mogę powiedzieć, że żaden lek nie pomógł mi jak ten zabieg.
Pozdrawiam.
Dziś spotkałam ludzi z ośrodka rehabilitacyjnego i....nie poznali mnie, mówią, że zmieniłam się in+....
Widac to po mnie. Mam ochotę na wiele rzeczy. To prawda gnębi mnie spastyka, ale dzięki codziennym ćwiczeniom już widać efekty.
Może w końcu to opanuję, wierzę w to.
Osobiście znam dwie panie, które ze mną miały pół roku temu zabieg ,widziałam w jakim stanie były, a w jakim są teraz. Chodziły przy pomocy kuli, teraz kula poszła w kąt. One twierdzą, że tak jest dzięki zabiegowi.
Mój kolega z Głogowa, co prawda z 1 EDSS, miał w czerwcu zabieg, twierdzi, że w końcu nie ma zmęczenia i czuje się jak nowo narodzony człowiek i nie boi się, że dopadnie go rzut.
Spotkałam dziś moja koleżankę ze stowarzyszenia, tydzień temu miała zabieg i jest szczęśliwa, ma siłę, by ćwiczyć.
Wielu mam znajomych ( nie ma ich tu na forum) są po zabiegu, chorobę maja zaawansowana i cieszą się, że choć trochę im się poprawiło.
Bardzo chciałabym normalnie chodzić i ....jest szansa, w końcu.... Dzięki zabiegowi i rehabilitacji.
Zabieg to nie czarodziejska różczka dzięki, której znikną wszystkie defekty, ale nadzieja, że coś się zmieni, zapanuję się nad sm, że choroba się nie posunie dalej.
To każdego indywidualna sprawa czy chce się poddać zabiegowi
Dla mnie to ważne, by móc chorobę zatrzymać i mogę powiedzieć, że żaden lek nie pomógł mi jak ten zabieg.
Pozdrawiam.
bambadi - każdy ma inną strategię - ja uważam że to cofanie zmian i odbudowa mieliny a tym samym powrót do zdrowia jest dużo trudniejszy niż zatrzymanie postępu choroby. Zgodnie z teoria CCSVI, poprawa przepływu zmniejsza reflux a więc i ciśnienie żylne ( nie tętnicze ) uszczelniając tym samym barierę krew-mózg i zapobiegając dalszemu gromadzeniu się złogów żelaza w mózgu. A to w ostateczności powoduje zaburzenia działania mózgu.
Mniej więcej tyle mówi teoria - nigdzie nie ma tam informacji ani nikt nie wysunął żadnych wniosków że taki zabieg pomoże przywrócić jakieś funkcje . Jeśli już to raczej zrobi to dobra rehabilitacja.
A taki proces regeneracji myślę że nie jest prosty i łatwy - no i na pewno coraz trudniejszy z wiekiem i zależne od zdolności regeneracyjnej danego organizmu.
Dla mnie jest oczywiste że im wcześniej się usprawni krążenie tym lepiej - chociaż tutaj trzeba wziąć poprawkę na fakt że jest to metoda w fazie eksperymentów ( szczególnie stentowanie ).
Aisza , na razie nie wiemy czy rozwiązuje czy nie - ja na chwilę obecną jestem przekonany że tak
Mniej więcej tyle mówi teoria - nigdzie nie ma tam informacji ani nikt nie wysunął żadnych wniosków że taki zabieg pomoże przywrócić jakieś funkcje . Jeśli już to raczej zrobi to dobra rehabilitacja.
A taki proces regeneracji myślę że nie jest prosty i łatwy - no i na pewno coraz trudniejszy z wiekiem i zależne od zdolności regeneracyjnej danego organizmu.
Dla mnie jest oczywiste że im wcześniej się usprawni krążenie tym lepiej - chociaż tutaj trzeba wziąć poprawkę na fakt że jest to metoda w fazie eksperymentów ( szczególnie stentowanie ).
Aisza , na razie nie wiemy czy rozwiązuje czy nie - ja na chwilę obecną jestem przekonany że tak
No cóż Aiszo mówisz że nie znasz nikogo po zabiegu dziwne nasze kontakty po moim zabiegu jakoś ostygły , jakby zależało Ci na info to byś odświeżyła znajomość . Wiem że jesteś w dobrej formie , nie dostałaś jeszcze batem po tyłku od SM-u i nie wiesz jak to boli . Życze ci żebyś jak najdłużej nie wiedziała . Zabiegi przynoszą ulgę i poprawę , wiem to na pewno . Jestem pół roku po nie biegam ale... jest coraz lepiej .aisza pisze:homag pisze:Aiszo myślę,że nie chodzi tu o cudowne uzdrowienie..wielu z nas byłoby zadowolonych,gdyby choroba się zatrzymała.A jak tak dobrze się rozglądnąć to na forum znajdzie się wiele osób,których defekty neurologiczne cofnęły się.
Owszem pewnie wiele osób byłoby zadowolonych gdzyby choroba się zatrzymała, ale zabieg tego nie rozwiązuje.
A poza tym jakoś nie znam osób, u których defekty neurologiczne cofnęły się.
harnaś
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 11 gości