Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Mnie nikt nie odpisał....nawet od prezydenta...taka odpowiedź na odczepke

Renia nikt mi nie odpisał, ani doktor ani prezydent

Yoasia82 pisze:Tak,mi odpisali od prezydenta

Oto treść tego listu:
"Potwierdzając wpływ Pani listu z dnia 27.01.br. pragniemy zapewnić, że problemy funkcjonowania systemu ochrony zdrowia są Panu Prezydentowi dobrze znane i przywiązuje On dużą wagę do poprawy istniejącej sytuacji. Podejmuje zatem i nadal będzie podejmował działania zmierzające do rozwiązania istniejących problemów.


Jednocześnie informujemy, że napływające od obywateli listy - w tym poruszające kwestie związane z opieką zdrowotną - są przekazywane ekspertom i doradcom współpracującym z Panem Prezydentem, a wynikające z nich wnioski są pomocne w działaniach i decyzjach podejmowanych w ramach konstytucyjnych uprawnień Głowy Państwa."

Formalnościom i grzeczności stało się zadość. Ale co na temat metody eksperci? Chyba nad nimi trzeba popracować

Mam pytanie typu organizacyjnego do osób, które już są po zabiegu.
Czy jest możliwość przenocowania gdzieś w pobliżu miejsca gdzie robią zabieg? Szukam ale jakoś kiepsko mi idzie.
Mam na myśli oczywiście coś niedrogiego i sprawdzonego najlepiej.

Dziękuję z góry

Ja też nie dostałam odpowiedzi

Hej:) Słuchajcie, a może zacząć od ekspresu reporterów Pawła Olszańskiego? Ten program ma ogromną oglądalność!

Popieram pomysł. "Sprawa dla reportera" p. Jaworowicz też wydaje mi się warta naszej uwagi.

no tak, z tym że uPani Jaworowicz sprawy chyba dłużej czekają nim zobaczą światło dzienne. A w ekspresie repor. chyba szybciej, ale jak to zrobić?

Ja też jestem za nagłośnienie sprawy w naszym interesie w telewizji,w programie p.Jaworowicz "Sprawa dla Reportera" i uważam ,że to nie jest głupi pomysł,dużo chorych na SM nie ma pojęcia,że istnieje problem w zatkanych żyłach a takie nagłośnienie dało by dużą szansę,że nie tylko dużo osób się o tym dowie,ale może niektóre z nich coś z tym zrobią.

alexandra pisze:no tak, z tym że uPani Jaworowicz sprawy chyba dłużej czekają nim zobaczą światło dzienne. A w ekspresie repor. chyba szybciej, ale jak to zrobić?

Myślę,że można próbować w obu programach coś uruchomić, a nawet w wielu innych publicystycznych niezalenie. Nawet jak w niektórych sprawa będzie poruszona za jakiś czas to może lepiej dla nas bo ciągle gdzieś będzie przypominana i przedstawiana w trochę inny sposób za każdym razem

"Goniec Medyczny"- Express Neurologiczny z dnia 29.01.2010:

Leczenie, które zmieni podejście do SM?
Z kraju; 2010-01-21 "Głos Wielkopolski"


Czy chirurdzy, a nie neurolodzy jak dotychczas, będą leczyć stwardnienie rozsiane? Wielkopolscy specjaliści, którzy zajmują się tą chorobą, są ostrożni w ocenie nowej metody i nie popadają w hurraoptymizm. Jednak chorzy Wielkopolanie już poddają się takiemu eksperymentalnemu leczeniu. Stosują je dwaj lekarze: dr med. Tomasz Ludyga, chirurg naczyniowy oraz dr med. Marian Simka, flebolog w Klinice Chirurgii Naczyniowej EuroMedic w Katowicach.

W terapii wykorzystują oni technologię medyczną, która od lat pomaga pacjentom z miażdżycą tętnic. Różnica polega na tym, że kardiolog "rozpycha" tętnice zaopatrujące serce w krew, a oni poszerzają naczynia szyjne - żyły odprowadzające krew z mózgu. Twórcą tak rewolucyjnego zwrotu w podejściu do SM jest włoski neurolog, prof. Paolo Zamboni, który tę chorobę nazywa po prostu "chorobą naczyniową".

- Opierając się na wcześniejszych spostrzeżeniach austriackiego lekarza, który zauważył u tych chorych nieprawidłowości w budowie żył szyjnych, profesor sam zaczął je badać. I wtedy zauważył, że u każdego z pacjentów te naczynia są patologicznie zwężone i zdeformowane - opowiada dr Ludyga.

Takie anomalia włoski badacz wykrył u 500 chorych! Profesor sięgnął do balonikowania i wszczepiania stentów, które udrażniały i poprawiały "przepustowość" naczyń szyjnych. Wyniki, jakie osiągnął, nawet dla niego były zaskakujące. Przede wszystkim wyleczył żonę, która była chora na SM. Po dwóch latach obserwacji odnotował poprawę różnego stopnia u 73 proc. chorych. Jest przekonany, że SM jest "chorobą mózgowo-rdzeniową niewydolności żylnej", a nie autoimmunologiczną. Na skutek niedrożnych żył krew przeciska się z wielkim trudem, albo nawet cofa się do mózgu. To wywołuje stany zapalne, które niszczą mielinową osłonkę nerwów.

- Nasi pierwsi pacjenci zostali zoperowani zaledwie w październiku ubiegłego roku, sprawdzamy ich co pewien czas i obiektywizujemy kwestionariusz , jaki wypełniają, obserwujemy... - mówi ostrożnie dr Tomasz Ludyga. Katowiccy specjaliści, którzy na bieżąco konsultują się z prof. Paolo Zambonim, robią dokładnie to samo, co on. I wyniki mają podobne. Pacjenci, którzy docierają do ich kliniki, kwalifikowani są do zabiegu wtedy, gdy potwierdzi się patologię żył.
Poprawa zależy od stopnia zaawansowania choroby.

- Nasi pacjenci już zgłaszają poprawę głównych dolegliwości: zmęczenia, zaburzeń wzroku, bólów głowy, dolegliwości związanych z częstym oddawaniem moczu - dodaje chirurg.

W całej Polsce na stwardnienie rozsiane cierpi około 60 tys. osób, z czego szacuje się, że kilka tysięcy może być chorych w Wielkopolsce. ("Głos Wielkopolski")

Agnes świetnie, że dodałaś artykuł. Dobrze, że sprawa jest nagłaśniana.

Ja też mam dla was coś ciekawego. do tej pory podchodziłam to teorii naczyniowej sceptycznie. Wolałam nie robić sobie nadziei tylko patrzeć realistycznie. Zbierałam dane i robiłam podsumowania. Aż do Piątku. Mianowicie odebrałam swoje najnowsze badania i przy okazji dowiedziałam się, że posiadam chorobę Raynauda. Jak by mi SM'u było mi jeszcze mało.

Ch. Raynauda to symetryczne napadowe skurcze naczyń, przede wszystkim palców, spowodowane zaburzeniami unerwienia przez układ sympatyczny. Objawia się to mrowieniem kończyn, skóra blednie oraz obniża się czucie. Potem pojawia się bolesna przeczulica. Pojawiają się białe, czarwone lub sine plamki. I co ciekawe choroba występuje częściej u kobiet ! Dodatkowo nie ma jednej konkretnej i całkowitej metody lecznia. Brzmi znajomo ?

Ciekawy zbieg okoliczności albo konkretne powiedzenie teorii przyczyny Stwardnienia ! Dlatego postanowiłam w moim Szpitalu zorganizować edukację lekarzy. Bo jedyne co usłyszałam to że brak jakiegokolwiek powiązania pomiędzy SM a chorobą Raynauda. Masakra. Czy oni tam nie czytają żadnych gazet ?

Czy ktokolwiek z was ma coś podobnego ?

luna ,jak zbadac czy ma sie tę chorobę ,dużo objawów mi pasuje

luna pisze:Czy oni tam nie czytają żadnych gazet ?

Pewnie cdzytają; i swoje medyczne książki też ale na zasadzie:przeczytać i zapomnieć.. O zestawieniu wiadomości z różnych żródeł raczej nie ma już mowy