Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[JustGirl]

mam prośbę - w sumie to nie wiem w którym wątku ją napisać, ale na początek tutaj..

czy ktoś z was ma może skierowanie na rezonans żył szyjnych? ten co robią w Zabrzu..

zapisałam się na odpłatny rezonans, ale muszę mieć skierowanie (bez skierowania nie robi się TK ani MR nawet odpłatnie..)

co powinno być napisane dokładnie w takim skierowaniu? może ktoś ma od dr Simki albo dr Kosteckiego?

i jeszcze.. jaki lekarz może mi takie skierowanie wystawić - może być chirurg?

[David]

na skierowaniu na MRI powinno być "rezonans żył szyjnych" tak mówił dr Kostecki.
skierowanie ma być wystawione od specjalisty


Nawet nie wiedziałem że jak prywatnie to też ma być skierowanie

[finka]

JustGirl jak masz te skierowanie to się ciesz,dziś miałam jechać na badania zył(tak trochę po znajomości)niestety żadna dr. nie chciała mi dać Nie wieżą wCCSVI zostałam pouczona że tylko wylewy albo udary Myślałam że krew mnie zaleje

[finka]

USG color dopler zrobione przez angiologów,coś takiego pozdrawiam

[J.B.]

quba napisał (NIE UMIEM "CYTOWAć" NA FORUM)

czy mozesz zdradzic jakiej specjalnosci był to prof i na jakiej podstawie uwazasz ze był zaznajomiony?


prof. Ludomir Stefańczyk, szef Zakładu Radiologii i Diagnostyki Obrazowej, kilkakrotnie robil to badanie w celu diagnostyki/rozpoznania CCSVI, zgodnie z instrukcja dr. Simki (ktorego to mial okazje poznac osobiscie) natomiast uwazam, ze nadzieja zawsze umiera ostatnia i zbyt jest wiele niewiadomych w naszej chorobie zeby jednoznacznie wykluczyc jakikolwiek sposob leczenia, ale dopoty nie poznamy przyczynu, dopoki nie bedziemy mogli uleczyc. Ja tez jak widac chcialam sie przebadac (tonacy brzytwy sie chwyta - 3 rzut przez 4 miesiace). W tej metodzie jest kilka dla mnie niezgodnosci, ktorych jak na razie nikt mi nie rozwial. Najwazniejsze ze Wam jest lepiej i sie lepiej czujecie i funkcjonujecie, jednym slowem zdrowiejecie,ja tez wyczekuje tego momentu

Sciskam wszystkich cieplutko

[Beciadab]

Witam Wszystkich i pozdrawiam,
mam pytanie, czy mogl by mi ktos pomoc? jesli ktos ma duze zmiany w rdzeniu kregowym a niewiele w mozgu czy zabieg poszezania zyl da jakis efekt, czy moze jest ktos kto mial zabieg na glowniej zyle od kregoslupa, czy moze sa jakies wiadomosci na necie w tej kwestii. moj neuro powiedzial ze to moze niewiele pomoc albo wogole bo zniszczenia sa w rdzeniu.

pozdrawiam

Becia

[quba]

quba napisał (NIE UMIEM "CYTOWAć" NA FORUM)

zaznaczasz wybrany fragment tekstu, potem klikasz " " po prawej u góry.

W tej metodzie jest kilka dla mnie niezgodnosci, ktorych jak na razie nikt mi nie rozwial.

jakie to?

badanie profa nie wyklucza obecnosci zmian. np taka historia Eli z wczoraj:

http://www.thisisms.com/ftopicp-94150.html#94150

USG nie wykazało oczywistych zmian, rezonans też był niejednoznaczny, więc dr Simka zdecydował się na flebografię i ta wykazała poważne zwęzenie wysoko w prawej żyle szyjnej wew., którego nie jest w stanie wykryc USG.
Dr zasugerował, że niższe wyniki pracy z Buffalo (wykryli zwężenia "tylko" u 80% pacjentów z CDMS (kliniczne potwierdzone MS)), sąspowodowane tym że tam nie wykonywano kompletu badań (USG, MRV, flebografia), tylko samo USG - nie wykrywali więc zwężeń niewidocznych dla usg.
U Eli, dr Simka wykonał balonikowanie.

I ważne zdanie na koniec:

A million thanks. I hope you realize how important this info is.
Dziękuję, mam nadzieję, że zdajesz sobie sprawę jak ważna jest ta informacja.

Yes Costumen, I realise that this may be important information for people who have had a negative result from tests.
Tak, wiem, że to może być ważna wiadomość dla ludzi, którzy mają negatywny wynik testu.
Ella had a balloon angioplasty (PTA) which we all know is not as intrusive as a stent but also not as reliable, so there still is a lot of uncertainty in this for her. The next couple of weeks will tell us whether we need to make a return journey to Katowice or not.

[quba]

czy zabieg poszezania zyl da jakis efekt, czy moze jest ktos kto mial zabieg na glowniej zyle od kregoslupa, czy moze sa jakies wiadomosci na necie w tej kwestii. moj neuro powiedzial ze to moze niewiele pomoc albo wogole bo zniszczenia sa w rdzeniu.

ciekawe, czy ten neuro. uważa ,że jak zmiany są w mózgu, to udraznianie żył pomoże???

a poważnie, jeśli udrażnianie zył szyjnych wew. pomaga ,to przez analogię i udraznianie żyły nieparzystej (odprowadza krew z rdznia) także powinno.
są na to dowody, u kilku pacjentów stentowano żyłę nieparzystą, u wielu balonikowano.

tu jest dyskusja na ten temat:

http://www.thisisms.com/ftopict-10363.html

i nawet przypadek podobny do Twojego:

my doctor said from what he read, my stenosis is most likely in the azygous. my symptoms are mostly walking and my spine is riddles with lesions. (brain has quite a bit too)

http://www.thisisms.com/ftopict-8612-azygos.html

Welcome to the forum!

Normally there is a connection between lesions and veins, e.g. Dawson's fingers in the brain are typical for a problem with the jugulars. Lower lesions in the spine should have to do something with the azygos whereas higher spine lesions e.g. at the level of atlas or axis could have their origin in a problem concerning the jugulars. But that's just a rough distinction and I'm no expert. But I also digged for the problem as I have lesions in the spine, too.

Unfortunately there aren't many special reports about the lesions in the spine and CCSVI. The best overview is imho this by Dr. Schelling: http://www.ms-info.net/evo/msmanu/839.htm

You might also find the images of this presentation helpful, especially about the azygos:
<shortened url>

(only a part is in spanish, I downloaded the file as I didn't make it to view the whole presentation online).

Hope this helps!

Ana

http://www.thisisms.com/ftopict-9556-azygos.html

http://www.thisisms.com/ftopict-8120-azygos.html

http://www.thisisms.com/ftopict-7511-azygos.html

http://www.thisisms.com/ftopict-7179-azygos.html

Hi Sou,
They looked at just the azygos and no neck stuff? If they had done that to Cheer's Jeff they'd have seen nothing too. :wink:

My vertebral veins refluxed on doppler and Dr Dake told me he expects my azygos to be plugged up. He told Cheeer that he expects us all to have a different pattern and that perhaps Dr Z's characterizations of the patterns as below would be a little limited in the final analysis, but out of the 65 people Z saw this was the analysis:

Here's the types from Zamboni Dec '08

Normal) Exemplification of normal extracranial venous outflow direction. In
particular, the black arrows depict the drainage of the IJV system into the
SVC, and of the vertebral plexus (Vplex) outward from the spinal cord into the
azygous system (AZY).
• Type A (30%): This pattern is characterized by a steno-obstruction of the
proximal azygous, associated with a closed stenosis of one of the two IJVs
(red crosses). Reflux is always present, under all postural conditions, in
the stenosed IJV (red arrow), with a compensatory controlateral IJV that
appears with an ample CSA. Reflux in the DCVs was detected by the
means of TCCS in 60% of cases. In the azygous vein the reflux has an
effect as far as the lumbar veins, being able to re-enter the caval circle
either through the system of the hemiazygous vein- left renal vein, or by
rising again inside the rachis.
• Type B (38%): This pattern is characterized by significant stenoses of both
IJVs and the proximal azygous (red crosses). Reflux is present in all three
venous segments (red arrows). Cerebral venous outflow for overcoming
the IJVs stenosis re-enters the heart mainly through cervical collateral
circles (Fig. 1b); for the hampered azygous vein outflow, the collateral
circles include again the intra-rachidian pathway (Fig.3), or the system of
the renal-hemiazygous.
• Type C (14%): This pattern is characterized by bilateral stenosis in both
IJVs, with a normal azygous system (red crosses). Reflux (red arrows)
occurs in the IJVs but not in the VVs, with cervical or intracranial collateral
circles that shunt blood towards the superior vena cava or the azygous
vein system, respectively. The resulting overload of the azygous system is
depicted by black bold arrows.
• Type D (18%): In this pattern the azygous system was constantly affected
in various segments (red crosses), resulting in a forced venous drainage
towards the intrarachidian circles in an upward direction (red arrows)
(Fig.3). The vertebral veins appeared to be refluent, and the intracranial
collateral circles seek to gain the IJVs, as confirmed by reflux detection in
DCVs in 90% of cases. At times, the IJVs were also affected (6 cases,
50%), causing an additional obstruction in these patients.

I am sorry you did not get to do it all at once! waiting again...
bless you sou!
marie

[/quote]

[primosz]

Dovechick napisał/a:
Yes Costumen, I realise that this may be important information for people who have had a negative result from tests.
Tak, wiem, że to może być ważna wiadomość dla ludzi, którzy mają negatywny wynik testu.
Ella had a balloon angioplasty (PTA) which we all know is not as intrusive as a stent but also not as reliable, so there still is a lot of uncertainty in this for her. The next couple of weeks will tell us whether we need to make a return journey to Katowice or not.

chyba rownie wazny jest ten ostatni fragment,ktorego nie przetlumaczyles,bo okazuje sie,ze jest opcja powrotu do Katowic,gdyz balonikowanie moze okazac sie niewystarczajace (jak pomylilem sie w tlumaczeniu,to daj znac PW i szybko edytuje post,zeby nie mieszac). czy nie lepiej byloby odrazu robic wszystkim stenty,zeby nie ryzykowac powrotu do szpitala wiadomo,ze ingerencja jest wtedy znacznie wieksza ale chyba proporcjonalna do pewnosci skutecznosci operacji... chyba dosc czesto zdazaja sie 'poprawki' po balonikowaniu i stad moje pytanie

[quba]

czy nie lepiej byloby odrazu robic wszystkim stenty,zeby nie ryzykowac powrotu do szpitala chyba dosc czesto zdazaja sie 'poprawki' po balonikowaniu i stad moje pytanie

nie wiemy jak często zdarzają się poprawki. zdarzyły się, ale jaki jest to procent wykonanychh zabiegów? to wie dr Simka i Ludyga. pewnie kiedys to opublikują.

dr Simka z wyboru stosuje metodą mniej inwazyjną (ale też mniej pewną). gdy dojdzie do restenozy, stosują stent i z faktem ewentualnego stentowania, liczy się Dovechick- mama Eli.

This is a short text of the Dr. Simka's presentation last week in Canada: "Stenting only if absolutely needed (ballooning unsuccessful) and if safe (not for areas with changeable diameter during Valsalva"
Dr Simka stentuje, gdy jest to absolutnie niezbędne - gdy balonikowanie było nieskuteczne, i gdy stentowanie jest bezpieczne - nie stentuje żył, które zmieniają średnicę podczas próby Valsalvy - może to prowadzić do przemieszczenia się stentu.

[primosz]

dlatego napisalem chyba dosc czesto,wiec to nie byla sugestia. no i wlasnie zastanawiam sie,czy nie lepiej byloby juz za 1m razem zrobic to 'z grubej rury' i miec z glowy szyja tez sie ucieszy o pacjencie nie wspomne,bo bedzie mogl juz zapomniec o tym wszystkim... no i po co czekac na pogorszenie

przetlumacz mi 'Dovechick',bo chce miec pewnosc

[primosz]

zdazyles edytowac post,do ktorego mialem pytania,wiec wydaja sie zbedne teraz
w kazdym razie,okazuje sie,ze jednak w niektorych przypadkach moznaby odrazu zrobic stent.rozumim,ze to wtedy konieczne ale jesli podejmuje sie ryzyko,to to samo ryzyko mozna chyba podjac przed balonikowaniem

[quba]

Ella had a balloon angioplasty (PTA) which we all know is not as intrusive as a stent but also not as reliable, so there still is a lot of uncertainty in this for her. The next couple of weeks will tell us whether we need to make a return journey to Katowice or not.

Ella miała angioplastykę balonową, która jak wszyscy wiemy nie jest tak nieporządana/inwazyjna jak stent, ale także nie jest tak niezawodna, tak więc jest sporo niepewność. Kolejne kilka tygodni pokaże czy nie będziemy musieli wrócić do Katowic.

[primosz]

czyli dobrze przetlumaczylem sobie to zdanie,uff
stad moje pytania o stent za pierwszym razem,bez czekania na ewntualne pogorszenie

[quba]

rozumim,ze to wtedy konieczne ale jesli podejmuje sie ryzyko,to to samo ryzyko mozna chyba podjac przed balonikowaniem

chodzi ci o to, czy można się określić przed zabiegiem? że woli się stenty?
można to powiedzieć, ale nie sądzę, aby to było kryterium istotne dla lekarzy. bardziej istotny dla nich był by kategoryczny zakaz stentowania, wyrażony przez pacjnta.

Zdaje się, że procedura jest taka:
1. flebografia i odszukanie zwężenia/nieprawidłowej zastawki/itd
2. balonikowanie
3. jeśli nie pomoże, żyła się zapadnie, to proponują stent, jak pacjent się zgadza, to
4. stentowanie.