Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

NewHope · Postautor: **NewHope** » 2010-02-27, 00:09

Hi Stokrotka,

I'd like to thank you for all the information as well as for translating my e-mail into Polish! That was very kind of you!!!

Wishing you and all of you best of health,

NewHope

Pocztusia · Postautor: **Pocztusia** » 2010-02-27, 11:54

Rozmawiałam dziś ze znajomym, którego kolega na początku tego roku miał pierwszy rzut i od razu diagnoza SM. Młody człowiek przed trzydziestką. W przeciągu 2 miesięcy zdążył wyjść i wrócić do szpitala ponownie. Rzuty były raczej ciężkie, stan psychiczny typowy jak na nowo zdjagnozowanego. Był i dalej jest pod opieką neurologa w szpitalu w Międzylesiu w Warszawie. (nie znam nazwiska) Ale to co chciałam wam przekazać dotyczy podejścia tego neurologa. Sam zaproponował mu, żeby zbadał sobie żyły, chłopak musiał zapłacić za badanie bo jak sam lekarz powiedział nie będzie ono refundowane. Badanie wykonał w przyszpitalnej pracowni USG. Oczywiście okazało się, że znaleziono u niego przewężenia żylne. Moja refleksja jest taka, że coś się zmienia. Nowo zdiagnozowani ludzie mogą spojrzeć na chorobę inaczej

to budujące.
Pozdrawiam

Aśka · Postautor: **Aśka** » 2010-02-27, 13:51

Pocztusia, to świetnie,że neurolog tego chłopaka jest otwarty na nowości w leczeniu sm :-)

Takich lekarzy powinno być zdecydowanie więcej :!:

Mam nadzieję,że wkrótce to się zmieni i coraz więcej neurologów będzie inaczej niż dotychczas patrzyło na sm i na sposoby leczenia tej choroby :idea:

Pozdrawiam :-)

renia1286 · Postautor: **renia1286** » 2010-02-27, 14:55

Yoasiu dodam tylko ,że dobrze by było, gdyby wszyscy neurolodzy stawiając diagnozę sm ,badali drożność żył ,wtedy napewno spojrzeliby na chorobę inaczej :-)

koczi230 · Postautor: **koczi230** » 2010-02-27, 16:24

Yoasiu ,bo ów lekarz bywa na nowinki ze szeeeroookiego świata otwarty,i czyta to co oferuje już teraz nauka,pozbył się klapek z oczu od - do ciekaw jestem kiedy naszym tuzom,przyjdzie świadomośc tkwienia w miejscu,mimo iż drepczą w miejscu choć wszem i wobec klepią o stosowaniu nowości ;-)

quba · Postautor: **quba** » 2010-02-27, 20:03

Kochani! to jest prawda! spotkaliśmy tę panią na początku grudnia w Zabrzu na MRV. BYła na wózku, nie wstawała, pomagał jej mąż, Polak.

Zobaczcie jak wspaniale chodzi!!!

http://www.youtube.com/watch?v=l42FzpAWQiE

tu jest tłumaczenie neutralnej:
http://www.biegusy.zgora.pl/modules/xfo ... 47&forum=4

mateusz · Postautor: **mateusz** » 2010-02-28, 08:56

Kurcze... też bym chciał takiej poprawy :-)

, ale to zależy jeszcze od badań i lekarzy w Katowicach. Oby to była prawda i żeby neurolodzy to zaakceptowali ;-)

anula;) · Postautor: **anula;)** » 2010-02-28, 09:31

Zobaczcie jak wspaniale chodzi!!!

Absolutnie fantastyczne! :mrgreen:

Dzięki za film!Uśmiech na twarzy od rana...

quba · Postautor: **quba** » 2010-02-28, 10:53

mateusz pisze:i żeby neurolodzy to zaakceptowali

do czego ci akceptacja neurologów? oni zyl nie bedą udrazniac , bo to nie ich dzialka.
jesli ccsvi sie potwierdzi, to SM wypadnie spod skrzydeł neurologów a stanie sie chorobą naczyniową, ktora zajmuja sie angiolodzy, których akurat w naszym kraju jest przesyt i tylko czekaja na robotę.

Sylwiątko · Postautor: **Sylwiątko** » 2010-02-28, 14:58

Stokrotko,nie wiem czy przedłużą zapisy. Pani z którą rozmawiałam kazała mi zadzwonić w poniedziałek około dwunastej,będzie wiedziała czy może jeszcze zapisać jakiś pacjentów. Ja dostałam maila z euromedic,że jestem zapisana na zabieg i zakwalifikowałam się do programu.Mam czekać na kontakt koordynatora.
próbowałaś tam pisać?
info@euromedicpoland.com

Aśka · Postautor: **Aśka** » 2010-02-28, 15:45

Sylwiątko, napisz proszę coś więcej o tym programie z Euromedicu.Czy zabieg w ramach tego programu jest płatny? Ty miałaś już robione usg?

Stokrotka · Postautor: **Stokrotka** » 2010-02-28, 19:13

Poki co tata zapisany jest do Euromedicu w Katowicach na pierwsza wizyte pod koniec maja.

Troszke sie juz pogubilam w tym wszystkim. Siedze za granica i szperam w internecie w poszukiwaniu informacji. Zapisami, z Polski, zajmuje sie moja mama.
Poniewaz wiem, ze od pierwszej wyzyty w Katowicach do zabiegu moze uplynac nawet i dwa lata, to staram sie znalezsc jakies alternatywy, zeby bylo szybciej.
Tata ma PPMS EDSS 7.0 lub 7,5 i w ostatnich dwoch tygodniach choroba przyspieszyla... :2:

Dlatego kazdy dzien jest wazny.

Jestem na siebie zla, ze nie zagladam zbyt czesto na Biegusy... Dzis zobaczylam, ze o programie w Tychach pisal tam ktos juz 19 lutego! Ja znalazlam info Yoasi tutaj, ale dopiero w czwartek 25! Niby kilka dni, ale jaka roznica. Miejsc juz nie bylo :2:

Pocieszam sie tylko, ze i Katowice przyspieszyly. Marek z Biegusow poczatkowo dostal termin zabiegu za dwa lata (badany w lutym br), ale ostatnio dostal tel., ze ma przyjechac na zabieg w marcu br.!
Moze zwolnilo sie miejsce... Moze i moj tata bedzie mial szczescie. W koncu takie przypadki zdarzaly sie juz nie raz, a nikt nie potrafi powiedziec na jakiej zasadzie lekarze jednej osobie proponuja duzo wczesniej zabieg, a innej nie (na poza tym, ze cudzoziemcy maja i badania i zabieg w tym samym czasie).

Ale faktycznie, napisz co to za program w Euromedic? Kiedy zapisy i czy tylko dla tych ze zdiagnozowana juz CCSVI czy tez dla tych czekajacych na pierwsza konsultacje?

Sylwiątko · Postautor: **Sylwiątko** » 2010-02-28, 22:58

Wiecie co?! Ja nic nie wiem!! Miałam robione usg w Lubinie. Wysłałam im opis lekarza i dostałam odpowiedź. Nie wiem czy to będzie płatne(jestem przygotowana),jak coś będę w końcu wiedziała dam znać. Mimo wszystko umówiłam się do lokalnego chirurga naczyniowego,jadę trzeciego marca.

Stokrotka · Postautor: **Stokrotka** » 2010-02-28, 23:09

Super! To juz w srode!

Powodzenia!!!!!!!!!!!!!

Stokrotka · Postautor: **Stokrotka** » 2010-02-28, 23:26

Tak swoja droga, to ciekawa jestem, czy to nie chodzi o ten sam program, co w Tychach... Przeciez dr Kostecki wspolpracuje z Euromedic :-)

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

Kto jest online