Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Na razie czekam,doktor miał iść na urlop. Terminy są faktycznie bardzo odległe

ja do doktora dzwonię co parę dni, mówię mu wynik badan INR a on mówi dawkę leku jaką mam przyjmować...

Witajcie, zakwalifikowałem się na operacje do Katowic. Mimo, że badanie USG wykonane przez doktora Simke i rezonans wykazały patologiczną budowe zył, operacji nie wykonano! Jakiś doktor z euromedic na stole operacyjnym po flebografii przerwał zabieg i powiedział ze mam idealny przepływ krwi. Jak on może być idealny skoro USG i rezonans wykazały duże zmiany i problemy z przepływem krwi? Nie byłoby tych zmian widocznych w badaniach. Co o tym myślicie?

Odyseusz, pytałeś tego lekarza o przyczynę? Nie wyjaśnił Ci skąd taka różnica w diagnozie? Flebografia to zdaje się najbardziej miarodajne badanie wskazujące nieprawidłowości w przepływach. Stąd dopiero podczas tego badania lekarz decyduje o rodzaju zabiegu - tak wyczytałam wcześniej w wielu postach. Ale lekarz powinien wyjaśnić Ci tę sytuację uważam.

Witaj eljot, pytałem 2 lekarzy na oddziale. Jak zapytałem tego od zabiegu co mam teraz robić to powiedziałl mi żebym znalazł dobrego neurologa. Jak odpowiedziałem, że USG i rezonans potwierdziły wysoce patologiczny przepływ odpowiedział ze u niego to normalne. Jak moge miec idealny przepływ przy patologicznych żyłach?? Chyba lekarze z katowic zaczynają pracować na ilość, a nie na jakośc zabiegu!

Hmm to zaskakujące że nie zaproponowali hematologa,zakaźnika bądź też reumatologa.
Jak ja miałem zabieg to była jedna pani u której nie wyszły zaburzenia na stole - ale ona mówiła że co do jej wyników USG i MRV były wątpliwości .

Niemniej jednak flebografia na pewno jest pewniejszym badaniem niż USG czy rezonans. Ja bym na Twoim na pierwszy miejscu podrążył temat chorób zakaźnych ( borelioza i koinfekcje ) - chyba że masz 100% pewność co do diagnozy. Bo moim zdaniem , właśnie tutaj może być pies pogrzebany.
SM ( szczególnie w nietypowym przebiegu ) różnicuję się z wieloma innymi jednostkami chorobowymi . Przy typowych przebiegach takiej diagnostyki się nie wykonuje ( koszty ) lub ta diagnostyka jest obarczona dużymi błędami ( borelioza ) . A nikt nie da gwarancji że inna jednostka chorobowa ( dające podobne zmiany w RMI ) nie będzie miała przebiegu typowego dla SM.

Fajnie gdybyś napisał coś więcej o sobie: o objawach, przebiegu choroby i wykonanych dotychczas wyników badań

Cześc perso, dziękuje za zainteresowanie moim problemem. Jakbyś miał tylko jakieś zapytania i rady będe wdzięczny. W maju zaczął się 12 rok choroby.

Odyseusz, przyłączę się do prośby Perso, i może dasz nam się poznać tutaj http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewforum.php?f=8, aby wszyscy mogli się z Tobą zapoznać, tak jak mamy to w zwyczaju? Zobaczysz wówczas, ile osób zainteresuje się Twoim problemem

Czy ktoś z was miaj może podobny przypadek do mojego? jak wyżej

Perso nie wiesz w jaki sposób zacząc badania w kierunku chorób zakaźnych?

Wiem że z diagnostyką np. boreliozy to jest spory kłopot. Dostępne i uznawane oficjalnie metody diagnostyczne są obarczone dużym błędem. Ujemny wynik pojedyńczego badania nie daje ( wg. stowarzyszenia lekarzy ILADS ) podstaw do odrzucenia diagnozy boreliozy.
Ja miałem kontakt z doc. zajmującym się badaniami PCR który przyznał ze borelioza jest jednostką chorobową trudną do zdiagnozowania ( w tym kontekście bardzo dziwi mnie łatwość z jaką powszechnie odrzuca się diagnostykę boreliozy w przypadku SM-u )
Z tego co ja się orientowałem to jednym z pośrednim dowodów na zakażenie boreliozą jest przyjęcie serii antybiotyków w połączeniu z tinidinazolem ( nie mam pewności co do tej nazwy ). Jeśli po podaniu tego leku ( który ma rozbijać cysty ) nastąpi pogorszenie to jest to dowodem na zakażenie bakterią boreliozy ( wg. lekarzy ze stowarzyszenia ).
Generalnie to najlepiej znaleźć dobrego zakaźnika chociaż ja bym zaczął o znalezienia forum nt. tej choroby i poczytaniu o dwojakim podejściu do tej choroby ( trochę to przypomina obecną sytuacje z leczeniem SM-u ) .

Ponownie dzięki

Czy ktoś zna może adres mailowy do dr Kosteckiego?

Odyseusz, e-mail do dr Kosteckiego: kosteckj@op.pl

Odyseusz - jeszcze jedna myśl przyszła mi do głowy w związku z Twoja historią . Nie wiem czy to się zdarza ( uprzedzam to rozważania laika ) - ale może , skoro w badaniach USG i MRV wyszły znaczne zaburzenia , były one spowodowane jakąś np. błoną która została zniszczona ( przebita i rozerwana przez płynącą krew ) już podczas flebografii. Przecież to badanie wiąże się z wprowadzeniem cewnika do żyły - czyli w czasie tego wprowadzania mogło dojść do odblokowania przepływ.
Ciekawe co Ci wyjdzie na kontroli - załóż please wątek ze swoją historią związaną z zabiegiem .
Byłoby to strasznie fajnie gdyby się okazało że po samej flebografii zaczniesz odczuwać poprawę