Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[Beata:)]

Michał jest temat http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1909
ale..nie wszyscy chcą pisać (powodów mogę się tylko domyślać) o pogorszeniu po udrożnieniu, tak samo jak pisać we własnych tematach zakładanych po zabiegu. Niestety nic już więcej nie mogę zrobić, aby dać możliwość lepszego porównania i weryfikacji. Rodzi to niestety tylko domysły (piszę w swoim imieniu) , tak jakby to był temat drażliwy, ale pozostaje zdać się na dobrą wolę piszących.
Pozdrawiam.

[Ania W.]

Michał moim zdaniem nietrudno jest zweryfikować komu poprawiło się po zabiegu, a komu zabieg nic nie dał.

Bardzo ważny jest rodzaj sm.

Osoby które cierpią na sm postępujący nie widzą żądnej poprawy lub niewielką.
Ci którzy mają postać rzutową wręcz błyskawicznie dochodzą do formy. Przykłady znajdziesz w raportach. Ostatnio po zabiegu był Grzegorz i opisał jak się czuje.
Ważny jest EDSS czym mniejszy tym lepiej.
Powtórzę, na pierwszym filmiku z Katowic prof. Simka mówi komu w/g niego zabieg najbardziej powinien pomóc.


Ja z kolei już parokrotnie opisałam jak się czuję i co zabieg mi dał i nie widzę sensu pisania w kółko tego samego. Jak spastyka minie to oczywiście wszystkich powiadomię.

Łatwo przecież można się skontaktować na pw z osobami po zabiegu i zadać pytania. A na forum wcale nie jest nas tak dużo po zabiegu.

Rozumiem Twoje wątpliwości, ale pamiętajmy , że zabiegi to kolejna broń walce z sm.

Pozdrawiam przedświątecznie.

PS. Mam sm postępujący, edss 7,00, zabieg 5.02.10 - stent w lewej żyle, miałam zwężoną żyłę lewą, mała przepustowość.

[David]

do osób po zabiegu:
czy ktoś z Was przyjmuje "ACENOCUMAROL" i czy też skacze Wam wynik INR???

[Bapa]

Witaj, przyjmuję lek o nazwie Pradaxa - jest to lek konkurencyjny dla ACENOCUMAROL - biorąc ten lek nie ma potrzeby wykonywania badań INR. Niestety jest drogi. Pozdrawiam

[anula;)]

Do tej pory nie wiem co z zabiegiem...jestem,czy nie jestem zakwalifikowana do programu.
Pani poinformowała mnie,ze ma dane tylko o osobach które miały rezonans we wrześniu...
Ech to czekanie Trzeci miesiąc leci...Kiedyś jednak zadzwonią -mam nadzieję !

[renia1286]

anulko, ja z tych co mieli rezonans we wrześniu i też czekam
i mam co raz większego pietra

[David]

dziewczyny ja rezonans miałem w styczniu a zabieg w sierpniu
wtedy myślałem że już o mnie zapomnieli a tu taka niespodzianka

[Ania W.]

Dziewczyny spokojnie....wierzę, że doczekacie się.
Moja koleżanka miała pół roku po rezonansie zabieg. Same widziałyście ilu dr ma pacjentów.

Anulko czytam, że Twoja koleżanka świetnie się czuje, tylko spastyka... To tak jak u mnie. Ale dziś mi trochę odpuściła tak sama z siebie i roznosi mnie. W głowie pełno planów na wiosnę, by zdobywać góry.

[Aśka]

Też jestem w tyskim programie, u dr Kosteckiego.USG miałam w czerwcu,MRI w sierpniu.W październiku zadzwoniłam do Tych,powiedziano mi,że wszyscy z mojej grupy ,w programie(chyba było tam 7 lub 8 osób) się zakwalifikowali do zabiegu i teraz mamy cierpliwie czekać na tel.od nich kiedy mają być zabiegi Więc czekam,dr mówił,że zazwyczaj to trochę trwa,wszystko zależy od tego ile uzbierają funduszy na zabiegi(a pacjentów jest całkiem sporo).Wtedy mogą je przeprowadzać i że po prostu trzeba uzbroić się w cierpliwość i na pewno każdy z programu będzie miał zabieg Tyle tylko,że trzeba czekać No ale myśle,że chyba warto

Aniu, wierzę,że jeszcze w tym roku będziesz szalała po górach i zdobędziesz nie jeden szczyt Tego życzę zresztą każdemu z Nas

Pozdrawiam!

[Ania W.]

Asiu bardzo Ci dziękuję.... Ech... chciałabym bardzo.

Ja nadal będę uważać, że warto czekać...Jeśli choć jedna dolegliwość ustąpi to i tak duży sukces.
A przynajmniej zatrzymać postęp choroby.

Muszę pojechać na wizytę kontrolną do Tychów i sprawdzić przepływy.

[Aśka]

Aniu, a jak w ogóle czujesz się teraz,tyle miesięcy po zabiegu? Mam nadzieję,że wszystko idzie w dobrym kierunku No i że żyły nadal masz drożne? Masz stenta czy miałaś balonikowanie?Bierzesz jakieś leki?

[Ania W.]

Czuję się bardzo dobrze... Wierzę, że dzięki ćwiczeniom uda mi się pokonać spastykę. To jest mój jedyny problem związany z chorobą.
Miałam problemy z utrzymaniem moczu i zawrotami głowy, na szczęście minęło właśnie po zabiegu w różnych odstępach czasu.

To nasilanie spastyki, uzależnione jest od pogody. I zauważyłam, że nie mogę dopuścić do marznięcia nóg, wtedy niestety nasila się. Czyli niestety zabiegi krio źle na mnie wpływają.

Codziennie biorę polocard i ten lek już zawsze muszę brać. Na krążenie biorę też detralex.
Wspomagam się suplementami: magnezem, wiesiołkiem, potasem, wit.A+E. Gdy nasila się spastyka biorę sirdalud i na noc LDN.


Szkoda, że nie pisze już doktor o nicku synapsa....Chyba pamiętacie (?) On trafnie napisał co zabieg powinien poprawić u osób z wysokim EDSS i postępującym sm. I to co mi napisał przed zabiegiem na razie sprawdziło się.

Cieszę się jednak, że mogłam coś zrobić dla siebie....Gdyby była jakaś kolejna szansa, by poprawić jakość swojego życia pewno spróbowałabym.

Dlatego rozumiem Was: Asiu, Reniu, Anulko, że nie możecie się doczekać.
Mam stenta, ale chyba już zrósł z ciałem bo nie czuję, że mam jakieś ciało obce. Muszę pojechać do dr i sprawdzić czy wszytko jest dobrze....Dawno nikt się do mnie nie odzywał, ale była ostra zima to i ja cicho siedziałam. Teraz czas sprawdzić.

[David]

AniuW. kiedy mniej więcej masz mieć wizytę kontrolną w Tychach?

[Ania W.]

David chyba o mnie zapomnieli, bo nic nie wiem. Dziś napiszę do doktora.

[David]

ja teraz mam mieć w lutym to będzie już pół roku po zabiegu. tak też powiedzieli mi na ostatniej kontroli a czy tak będzie to nie wiem...