Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[Beata:)]

OK, masz rację. Wprawdzie ja widzę, że posty nt interferonów są powiązane z tematem, ale może to moje subiektywne odczucie.

[Magdalena0410]

CCSVI - dla mnie również ma sens.
Ja miałam zabieg w 12.2009 przez kilka miesięcy czułam się świetnie, jak zaczęłam się czuć gorzej i objawy zaczęły powracać to okazało się,że przepływ jest znów zaburzony czekam na termin zabiegu z niecierpliwością bo nie czuję się najlepiej.Ale pod teorią CCSVI podpisuję się całym sercem!!!!

[slackware]

I do mnie teoria CCSVI przemawia. Jednak.. hmmm... popatrzcie jak to było ze stentami, stosowano je a teraz się od nich odchodzi. Kilkakrotnie na tym forum opisywane były przypadki komplikacji po stentowaniu.

CCSVI daje nam nadzieje, ale tyle już ich było że podchodzę do tego z dystansem.

[quba]

właśnie, że tych nadziei w takim wymiarze nie było wcale.

jak wszedł interferon , to było wielkie halo, że mamy lek na sm, ale szybko dość stwierdzono, że nie leczy, hamuje, potem, ze hamuje ale tylko trochę i tylko u 30% paców, dziś wiadomo, że nie hamuje u nikogo.

z angioplastyką jest inaczej. to pierwsza metoda leczenia, która daje poprawę, często bliską 100% i to u większości operowanych. do tego jest niesłychanie bezpieczna (bezpieczniejsza od farmakologii stosowanej przy sm).

stentowanie mocno ograniczono, bo zdarzyło się kilka powikłań. ale dalej stentują.

[zibide]

quba, Piszesz,ze daje poprawe u wiekszosci pacjentow????U mnie i u moich 2 kompanow
z sali operowanych 7-cy temu w tym samym dniu ZERO poprawy

[ania.m]

jak wszedł interferon , to było wielkie halo, że mamy lek na sm, ale szybko dość stwierdzono, że nie leczy, hamuje, potem, ze hamuje ale tylko trochę i tylko u 30% paców, dziś wiadomo, że nie hamuje u nikogo.

nie podoba mi się, że wypowiadasz się za ogół!!! rozmawiałeś ze wszystkimi chorymi przyjmującymi interferony żeby stwierdzić, że u nikogo nie hamuje? nigdzie [środowisko medyczne] takiej info nie podano!! więc, proszę, pohamuj się z takimi uogólnieniami!!

z angioplastyką jest inaczej. to pierwsza metoda leczenia, która daje poprawę, często bliską 100% i to u większości operowanych. do tego jest niesłychanie bezpieczna (bezpieczniejsza od farmakologii stosowanej przy sm).

że jak, że co? u prawie 100%? to to PRAWIE jest chyba bardzo duże! znam osoby po stentowaniu i balonikowaniu i jakoś im się nie poprawiło. jedna z tych osób chce nawet usunąć stent.
poza tym, gdyby większości się poprawiało, temat tak nagle by nie ucichł, wręcz przeciwnie.

i niby ingerencja chirurgiczna jest bezpieczniejsza od leków? bardzo ciekawe!!! wg mnie i
jedno i drugie niesie ryzyko. tak jak i jedno i drugie pomaga pewnej grupie osób. i tyle!!!

[zibide]

ania.m, w 100% zgoda

[ania.m]

ania.m, w 100% zgoda

pozdrawiam!!

[sans]

jak wszedł interferon , to było wielkie halo, że mamy lek na sm, ale szybko dość stwierdzono, że nie leczy, hamuje, potem, ze hamuje ale tylko trochę i tylko u 30% paców, dziś wiadomo, że nie hamuje u nikogo.

nie podoba mi się, że wypowiadasz się za ogół!!! rozmawiałeś ze wszystkimi chorymi przyjmującymi interferony żeby stwierdzić, że u nikogo nie hamuje? nigdzie [środowisko medyczne] takiej info nie podano!! więc, proszę, pohamuj się z takimi uogólnieniami!!

z angioplastyką jest inaczej. to pierwsza metoda leczenia, która daje poprawę, często bliską 100% i to u większości operowanych. do tego jest niesłychanie bezpieczna (bezpieczniejsza od farmakologii stosowanej przy sm).

że jak, że co? u prawie 100%? to to PRAWIE jest chyba bardzo duże! znam osoby po stentowaniu i balonikowaniu i jakoś im się nie poprawiło. jedna z tych osób chce nawet usunąć stent.
poza tym, gdyby większości się poprawiało, temat tak nagle by nie ucichł, wręcz przeciwnie.

i niby ingerencja chirurgiczna jest bezpieczniejsza od leków? bardzo ciekawe!!! wg mnie i
jedno i drugie niesie ryzyko. tak jak i jedno i drugie pomaga pewnej grupie osób. i tyle!!!

sorry ale dla mnie jest jasno napisane wyżej ze czasem ludziom poprawia się całkowicie i to jest to 100 % a nie że każdemu się poprawia.

a jeśli chodzi o interwencje chirurgiczną a leczenie farmakologiczne.

miałaś kiedyś ania.m wykonywany zabieg anglioplastyki ?

[waldi]

Witam wszystkich , widzę że dyskusja gorąca , dobrze że nie ma trzeciej metody leczenia sm-u bo pojawiłby się jeszcze jeden obóz . Każdy ma głowę na karku każdy potrafi myśleć a jeśli ktoś ma jakieś pytania to je zadaje i uzyskuje odpowiedz więc zostawmy te przekonywania i róbmy co komu wygodne i w co wierzy . Za 10 dni mija rok od mojego zabiegu , jest dobrze bo nie jest zle ( nie pogorszyło się ) i to już dużo wcześniej było inaczej . Są dwa fora radykalne jedno za zabiegami drugie za stosowaniem leków , tam można znalezć sprzymierzeńców własnej teorii . Na koniec dodam , myślę że powinno leczyć się PRZYCZYNę SM-u a nie jego skutki

[quba]

quba, Piszesz,ze daje poprawe u wiekszosci pacjentow????U mnie i u moich 2 kompanow
z sali operowanych 7-cy temu w tym samym dniu ZERO poprawy

u większości, czyli u większej liczbie pacjentów jak 50% +1.
wstępne doniesienia na to wskazują, w tym praca zamboniego. Żaden lek nie daje takiej poprawy i do tego na takim poziomie bezpieczeństwa.
własne doświadczenia mogą być zawodne w obiektywnej ocenie.

[quba]

nie podoba mi się, że wypowiadasz się za ogół!!!

aniu, spokojnie, weź głęboki oddech.
nie wypowiadam się za ogół. nawet nie przez pryzmat własnego doświadczenia, a przez pryzmat przeczytanych prac naukowych nt skutecznosci angipl. w leczeniu ccsvi i skuteczności leków na sm.

rozmawiałeś ze wszystkimi chorymi przyjmującymi interferony żeby stwierdzić, że u nikogo nie hamuje? nigdzie [środowisko medyczne] takiej info nie podano!! więc, proszę, pohamuj się z takimi uogólnieniami!!

gdzie napisałem, że u nikogo nie hamuje? napisałem, że hamuje u 30% pacjentów i tylko o 30%. czyli nawet u nich nie zatrzymuje choroby, tylko nieco spowalnia. i są to nie moje wymysły, tylko wnioski z publikacji naukowych.
co więcej, niedawne prace, gdzie porównano przebieg sm u chorych nie leczonych niczym i chorych leczonych interf. to okazało się, że poziom niepełnosprawności (mierzony edss) po 15 latach jest taki sam.

różnica polega jedynie na tym, że interferonowi pacjenci, po pewnym czasie, nie mieli klasycznych rzutów, tylko powolny zjazd w dół. coś jakby sm rzutowo remisyjne przechodziło we wtórnie postępujące.

to są badania środowiska medycznego i ono doskonale je zna, prace są ogólnie dostępne w internecie. kto chce to dotrze.

że jak, że co? u prawie 100%? to to PRAWIE jest chyba bardzo duże!

znów wkradł się błąd w zrozumieniu tego co napisałem. napisałem że u niektórych poprawiło się w 100% ,czyli nie mają śladu choroby a nie że u wszystkich się poprawiło.

znam osoby po stentowaniu i balonikowaniu i jakoś im się nie poprawiło. jedna z tych osób chce nawet usunąć stent.

to jest właśnie uogólnianie. na podstawie doświadczenia kilku osób wysnuwasz ogólne wnioski.
ani bezrefleksyjny zachwyt nad metodą, ani krytyka bez badań naukowych nie zaprowadzą nas do prawdy.
prawda leży w rzetelnych badaniach naukowych a te ruszyły wielką parą i wstępne wyniki są obiecujące.

i niby ingerencja chirurgiczna jest bezpieczniejsza od leków? bardzo ciekawe!!! wg mnie i
jedno i drugie niesie ryzyko.

jesteś lekarzem, że masz własne zdanie?
ja opieram się o wyniki badań. a te mówią, że poważne powikłania po TPA są niezmiernie rzadkie.
powikłania po lekach na sm są niestety stosunkowo częste, z kilkudziesięcioma przypadkami śmierci włącznie, nie wspominając o cięzkich uszkodzeniach wątroby, depresjach, myślach samobójczych, czy nowotworach.
można by długo wymieniać.

generalnie jest tak,ze każdy lek ma skutki uboczne. przyjmowany długo, zwieksza ryzyko ich pojawienia się.

zabieg tak w sumie banalny jak angioplastyka, niesie niewielkie ryzyko powikłań okołooperacyjnych (infekcje, problemy z balonikiem i konieczność operacyjnego wyjmowania) i powikłań związanych z przyjmowanymi lekami po zabiegu i te wydają się większe, czyli znów farma może bardziej zaszkodzić.
szczęśliwie są przyjmowane krótko.

[kujaw]

Quba - podpisuję się pod Twoimi wypowiedziami.
Jeżeli chodzi o brak poprawy po zabiegach, to
1. u nas w PL neurolodzy mało wiedzą o sm, nie wiem czemu ale z zagranicznych for mogę dowiedzieć się więcej, niż od lekarza. Chodzi tu chociażby o przyczyny choroby, jej podłoże
2. to jest dopiero początek! Żaden z leków na SM nie miał takich wyników, jak leczenie CCSVI. A mimo to te leki dopuszczają, a nawet dopuszczają leki, które nadal są w fazach badań (np. Gilenya). To jest CHORE! Teraz wszyscy powinniśmy równo napierać na MZ i NFZ, żeby ktoś nam finansował te zabiegi, które robione w państwowych szpitalach byłyby na pewno tańsze. Czemu Ci, co lubią interferony mogą je dostawać(za ceny horrendalnie wysokie), a my zwolennicy żył nie możemy poddać się zabiegowi na kasę chorych?
I jeszcze pytanie - czy jakikolwiek lek spowodował jakąkolwiek poprawę stanu klinicznego pacjenta? Bo niektórzy po zabiegu odczuwają taką poprawę. Trzeba jedynie poświęcić temu zagadnieniu kupę kasy i czasu. Neurolodzy mogliby się zająć czymś w tym kierunku, zamiast iść w swoje niepotwierdzone realnie teorie. Bo nie ma badań, które potwierdzają autoimmunologiczną teorię.

[ania.m]

aniu, spokojnie, weź głęboki oddech.

Qubusiu, ja wezmę jeden, ale za to Ty weź co najmniej 5

gdzie napisałem, że u nikogo nie hamuje?

oo tu! spójrz na cytat poniżej. to Twoje słowa. co za zbieg okoliczności

jak wszedł interferon , to było wielkie halo, że mamy lek na sm, ale szybko dość stwierdzono, że nie leczy, hamuje, potem, ze hamuje ale tylko trochę i tylko u 30% paców, dziś wiadomo, że nie hamuje u nikogo.

ciekawe kto to stwierdził... Ty?
z powyższą teorią się nie zgodzę. uważam, że każda metoda leczenia na jednych działa, na drugich nie. u jednych hamuje postęp choroby, u drugich nie.
jak na razie, żadna terapia/metoda nie wykazała 100%-owej skuteczności, ale też nie wykazała 100%-owej nieskuteczności.

jesteś lekarzem, że masz własne zdanie?

ooooo! to teraz tylko lekarze mogą mieć własne zdanie? nie wiedziałam. dzięki za oświecenie.
Quba, wg mnie masz bardzo "ciekawe"teorie.

nie, nie jestem lekarzem, ale zawsze miałam, mam i mieć będę swoje zdanie. mam do niego prawo jak każdy człowiek. wyrażając je, nie obrażam nikogo więc proszę o uszanowanie go!

[kujaw]

Co do tego hamowania przez interferon, to wiadomym jest, że właśnie nie hamuje. Gdyby hamował, to bym go wziął. Ale nie hamuje, ludzie, którzy biorą go przez x lat nadal mają rzuty!