Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[imek101]

Reniu1286,
jeśli już podpisałaś petycję, to oczywiście nie musisz (i nie powinnaś) podpisywać jej drugi raz. Możesz natomiast zachęcać innych do podpisania się pod tą petycją. Petycja jest ogólnie dostępna w Internecie, nie jest zależna od żadnego forum - na tutejszym forum, na "Biegusach" i może jeszcze na jakichś innych forach jedynie podaje się link do strony z petycją (tj. http://www.gopetition.com/online/32851.html), pisze o niej, komentuje, zachęca (lub zniechęca) do jej podpisywania itp. Wszystko jasne?

Pocztusiu,
napisałaś to, co wielu z nas wie, czuje i rozumie i o czym już nhie raz była mowa i tu, i na "Biegusach", i na TIMS'ie, i na Facebook'u. Dobrze zrobiłaś, gdyż z pewnością wiele osób przeczyta to po raz pierwszy. Zachęcasz do działania - też bardzo dobrze, takim działaniem jest właśnie m.in. podpisanie petycji i zachęcanie innych, aby i oni podpisali.

Primoszu,
wiedz, że nie startowaliśmy z tą petycją z jakiegoś zerowego punktu - wykonano już przecież w sumie grubo ponad sto operacji, a ci ze zoperowanych, którzy teraz wypowiadają się na forach, piszą o ewidentnej poprawie stanu swojego zdrowia. Dowody skuteczności jak widać są, ale ich liczba nie może być większa od liczby wykonanych operacji - to chyba oczywiste. Fakt, że jest mimo wszystko dość znaczna liczba takich dowodów dało mi prawo tak właśnie sformułować petycję. Samą petycję opracowałem na wniosek kilku Forumowiczów, a przed umieszczeniem jej w Internecie uzyskałem ich akceptację. Ty oczywiście nie musisz podpisywać petycji, ale nie powinieneś zniechęcać innych. Nikt nie musi podpisywać, każdy decyduje za siebie.

[primosz]

imek101, kazdy podejmie decyzje,czy jest zniechecony,czy tez nie.przedstawilem moj poglad na nia i chyba cos zle odebrales tzw 'postawa roszczeniowa' bardzo czesto spotyka sie z odrzuceniem juz w pierwszych chwilach (to tak na przyszlosc i bez urazy,oczywiscie).zauwaz,ze nie neguje faktu jej istnienia i moze juz nie wdawajmy sie w szczegoly,bo odbiegniemy od temtu.ewentualne watpliwosci-zapraszam PW

[rob]

Witaj Pocztusia ,
SM jest jednak bardziej skomplikowane niż można sądzić i w twoim rozumowaniu jest pewien istotny błąd napisałaś że „takie zaburzenia powodują stopniowe odkładanie się żelaza w mózgu i wystąpienie reakcji zapalnych (to trwa kilka, kilkadziesiąt lat/ co tłumaczyłoby też dlaczego choroba pojawia się u ludzi dorosłych, a nie wcześniej)” niestety choroba pojawia się wcześniej czasami na szczęście rzadko bardzo wcześnie. W przypadku 5-10 proc. chorych objawy schorzenia mogą się pojawić przed ukończeniem 16 lat, a u 2-5 proc. nawet przed ukończeniem 10 roku. Najmłodszy zdiagnozowany pacjent w Polsce miał 5 lat a najmłodszy na świecie chory, u którego rozpoznano SM miał 13 miesięcy. Szacuje się, że w Polsce na schorzenie to zapada co roku ok. 110 dzieci. Więc w tej chwili ta teoria tego nie tłumaczy. Jest jeszcze wiele innych niewiadomych których nie wyjaśnia teoria CCSVI, miejmy nadzieję że wyjaśnią to dalsze badania i to w niedługim czasie.

[quba]

rob, nie był bym taki szybki w zarzucaniu błędów.
to że na SM chorują dzieci, nie oznacza, że jest to ta sama choroba, która dotyka 30 latków.
do worka SM wrzucamy tych co spełniają pewne kryteria, niestety nie potrafimy dalej różnicować tych pacjentów.
stąd tak różna reakcja na leki. mamy do czynienia z różnymi chorobami.

to tak, jak by uznać, że każdy pacjent z bólem zęba ma zapalenie miazgi i wymaga leczenia kanałowego. gdybyśmy nie potrafili róznicować bólu zęba, to mimo leczenia kanałowego sporą grupę by dalej bolało.
ale bóle zębów potrafimy różnicować i częśc ma faktycznie zapalenie miazgi, część dziąseł, częśc głęboką próchnicę, część stawu skr.ż. , część neuralgię, itd.
dzięki poznaniu tych chorób, dentysta potrafi je różnicować i odpowiednio leczyć.

dzisiejsza diagnostyka SM, jest na poziomie, że wiemy że boli ząb. potem odbywa się strzelanie na oślep, może się trafi.

oby ccsvi było kolejnym badaniem pozwalającym róznicować pacjentów.
jesli to dobry trop, to w przyszłosci, zniknie jednostka SM (dla sporej grupy) a pojawi się ccsvi i celowane leczenie.

[renia1286]

Dzieki Imek ,nie wiedziałam co mam robic ,myslałam ze trzeba wszędzie aby wiecej ,
dobrze ze napisałes -mój nr 300 Pozdrawiam cieplutko

[Marff]

quba, masz racje ale jest jeszcze coś istotniejszego.
To w jakim wieku pojawią się objawy SM zależy od tego jak bardzo jest zwężona żyła. Wiadomo że jeśli ktoś ma przepustowość zmniejszoną o 90% to objawy będzie mieć już jako dziecko, a jeśli ktoś ma nieduże zwężenie to objawy wystąpią w wieku np.40 lat. No nie? To działa pomału i atakuje ludzi w każdym wieku.

[David]

byłem dziś u lekarza po skierowanie na rezonans żył szyjnych, lekarz na skierowani napisał tętnic szyjnych i powiedział mi że w szyi nie ma szył są same tętnice...

Co o tym myślicie?

te skierowanie co mam to będzie dobre czy będę musiał drugie jakoś sobie załatwić???

[Pocztusia]

Zgodzę się z wami, jednak moja wypowiedz była raczej krótkim podsumowaniem jak ja to widzę. Dziwiłam się bowiem, że są wypowiedzi tak ostro odrzucające teorie, która jako pierwsza wydaje się być dość logiczna. W mojej wypowiedzi nie zagłębiałam się w szczegóły, a tym bardziej wyjątki, które obserwuje się zawsze. Co do występowania SM u młodszych, uważam tak: mogą to być zarówno błędy w diagnozie (co jest dość częste, zwłaszcza w chorobach o nieznanej etiologii), jak i osobnicze reakcji organizmu. U niektórych ludzi być może dochodzi do stanu zapalnego przy mniejszych ilościach odkładanego żelaza. Organizm ludzki to nie cylinder, który przelewa się zawsze przy tej samej objętości. Równie dobrze można powiedzieć, że takiej anomalii żył nie obserwujemy w 100% przydatków SM. Dlaczego? Być może to również są błędy w diagnozi, być może nie. Jest to tylko moje subiektywne zdanie, zdanie obserwatora. Po prostu uważam, że teoria ma sens, nie należy jej odrzucać. Trzeba przebadać jak najwięcej chorych i potwierdzić bądź odrzucić teorie. Jednak należy pamiętać, że w biologii niemal na każdym kroku spotykamy się z wyjątkami.

[ewcia21222]

mam pytanie- czy te usg doppler mozna wykonac u siebie i wtedy jak beda zwezenia to umowic sie do dr Simki czy te badanie jest bardziej specjalistyczne i wykonuja go tylko u niego?

[agaciszon]

ewcia też jestem tego ciekawa. W wawie znalazłam gabinet z dopplerem color i po nowym roku się tam wybieram. Mam nadzieję, że docent potraktuje mnie poważnie i nie nie powie mi tak jak Davidowi że nie ma tam żył tylko tętnice. Zobaczymy co wyjdzie.

[quba]

problem z badaniem jest taki, ze trzeba umiec go wykonac. mało kto potrafi. moze zabierzcie ze sobą artykuły, w tym dra Simki. niech się docent najpierw przygotuje? pewnie moze zadzwonić lub mailowac do dr Simki i zaptyac co i jak.

[Ania W.]

Instrukcja jak badać żyły od dr Simki

Na pewno przyda się Wam jak zgłosicie się do lekarzy angiologów w miejscu zamieszkania.


http://csvi-ms.net/files/multiple%20sclerosis-USG.pdf

[Marff]

Pocztusia, masz racje w tym co napisałaś bo choroba dotyka w niemal każdym wieku i każdy organizm inaczej na nią reaguje,każdy ma przecież inny układ odpornościowy, u jednego szybciej nastąpi stan zapalny u innego wolnej. Po za tym jest jeszcze kwestia że niektórzy ludzie mają 2 żyły zwężone lub źle działające zastawki gdzie krew wręcz może się cofać i stan zapalny pojawi się znacznie wcześniej np u dzieci.
Wiec to nie jest tak jak napisał rob że w twoim rozumowaniu pojawił się pewien istotny błąd.

[rob]

Piszecie o rzeczach które nie zostały udowodnione po prostu to jest gdybanie, fakty na dziś są takie jak podałem. Dalsze badania dopiero pokażą rzeczywistość, z tym się każdy zapewne zgodzi. Można sobie życzyć tylko tego żeby nastąpiło to jak najszybciej. Możemy to przyspieszyć na przykład, i zbadać się co dla nas przyniesie tak czy owak korzyść. Jednak dopiero obraz całości za jakiś czas pokaże jaka jest prawda.

[quba]

Piszecie o rzeczach które nie zostały udowodnione po prostu to jest gdybanie,

rob, nie rozumiem o co ci chodzi. czujesz sie zagrozony?

rob, takim samym gdybaniem jest LDN, a mimo to zalozyles forum o LDN (w czasach gdy nie było żadnych badan dot jego skutecznosci) i w wielu postach namawiasz do jego stosowania.

DUżych badań dalej nie ma, wiec z punktu widzenia niepodwazalnych dowodów naukowych ,dalej jest to gdybanie.

Znam relacje drów, którzy wykonują zabieg udrażniania żył i obserwują pacjentów i lekarze ci są zachwyceni metodą. Praktycznie u każdego pacjenta następuje poprawa, ludzie zaczynają lepiej chodzić, widzieć, zmniejszają się parestezje, zawroty głowy, itd.

Wielu z nas nie ma czasu albo nie chce czekać na wyniki wielkich randomizowanych prób, moze zresztą nigdy takich badan nie bedzie. Big pharma ma za duzo do stracenia.