Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[mela]

Witam.Jestem tu nowa.Mam pytanie , czy na Dolnym Śląsku ktoś wykonuje prawidłowo badanie- przepływy żył szyjnych?

[imek101]

Melu, jeśli jesteś nowa, a do tego zainteresowana sprawą CCSVI, to myślę że powinnaś podpisać naszą petycję - patrz wątek "Petycja CCSVI - POLSKA". Jeśli uznasz, że warto podpisać, to spróbuj i innych zainteresować tą petycją. Jeśli nasza petycja odniesie skutek, nie będziesz musiała zadawać tego rodzaju pytań...
Pozdrawiam,
imek101

[Damis]

PTSR ponownie donosi:

Kolejna opinia w sprawie stentów
Aktualności, Stenty, CCSVI, 2009-12-30

Ponieważ Rada Medyczna sie do tej pory nie ukonstytuowała, mogę odpowiedzieć jedynie w swoim imieniu. (…) Stentowanie naczyń żylnych jest zabiegiem inwazyjnym i kosztownym. Nie ma żadnego naukowego uzasadnienia aby stosować tą metodę w leczeniu SR. Musi być przeprowadzone rzetelne badanie kliniczne oceniające nie tylko skuteczność natychmiastową , ale i długoterminową,, oraz bezpieczeństwo zabiegu.
Jak każda inwazyjna metoda niesie z sobą ryzyko powikłań. Leczenie takie naraża zdrowie chorego jak również naraża go na razie nieuzasadniony bardzo duży wydatek.
Uważam, że PTSR powinno ostrzec chorych przed tego typu leczeniem, a Rada Medyczna wypowiedzieć się jednoznacznie negatywnie. Nie wyobrażam sobie aby tego typu leczenie było finansowane prze NFZ.
Prof. Anna Członkowska

Źródło: http://www.ptsr.org.pl/pl/?poz=Top/B/B50

Gorzka pigułka...Czy ktoś z Was osobiście zna prof. Członkowską?

(…)

Ciekawe, co się za tym kryje.

Pozdrawiam,
Damian

[Ania W.]

Niestety bardzo mnie to zasmuciło.... Szkoda, że świat medyczny jest taki podzielony.
Zamiast chorym pomóc takie jednoznaczne opinie.

[agaciszon]

Leczenie takie naraża zdrowie chorego jak również naraża go na razie nieuzasadniony bardzo duży wydatek

A nie leczenie na co chorych naraża? Jeśli ktoś zdecyduje się na leczenie interferonami z własnej kieszeni to nie ponosi dużego wydatku? Oczywiście wielu z nas takiego wydatku nie ponosi bo nas na to nie stać. No to się pani prof popisała. Wrrrrr

[saga]

witam.
mam takie pytanko do osób które są już po zabiegu.
mianowicie jak się czuliście przed zabiegiem. chodzi mi tu o stan zdrowia. bowiem mój brat też choruje na sm, i w kwietniu ma wizytę u dr. jednak jego stan zdrowia jest bardzo ciężki, jeździ na wózku, o chodzeniu na dzień dzisiejszy nie ma mowy. jego sm przekształcił się na postępujący. jak on mówi, żyje nadzieją tylko o tym zabiegu ze mu pomoże. więc chciała bym wiedizeć coś więcej.
pozdrawiam was wszystkich:)

[koczi230]

saguś,bądżcie z bratem dobrej myśli,myślę że po sylwku odezwą się osoby które są po zabiegu

[Marff]

sporo na ten temat juz jest napisane wczesniej oraz na forum Biegusów

[koczi230]

Saguś wejdż na stronkę www.biegusy.zgora.pl
Marf rację ma...
Trzymcie się ciepło wiosna idzie,tak przynajmniej boćki na wierzbie ćwierkają...

[primosz]

Damis,juz nie dopatruj sie wszedzie jakiejs teorii spiskowej,bo to przegiecie.to nie gorzka pigulka a 'trzezwe' podejscie do sprawy.nie jest tam napisane,ze metoda szkodzi albo cos w tym stylu.podkreslone tylko,ze nie znane sa dlugoterminowe skutki zabiegu i taka jest prawda.
natomiast inna kwestia jest mydlenie oczu ludziom jakimis kosztami-to jakas paranoja porownywanie kosztu zabiegu,ktory moze leczyc a interferonu,ktory lekiem nie jest,to po prostu glupota albo manipulowanie faktami
ostatni cytowany akapit jest sluszna opinia a to ze wzgledu na nieprzewidywalne dalsze skutki zabiegu.na to trzeba czasu,to oczywiste.pozniej posypalyby sie roszczenia do NFZ o odszkodowania za zabieg,ktory zaszkodzil.
no i conajmniej dziwne jest,ze Rada Medyczna powinna negowac te metode.niby czemu tutaj dopartywalbym sie czegos,jesli juz

Ania W.,sprzeczne opinie sa potrzebne,bo zmuszaja do intensywniejszych dzialan.mam wrazenie,ze chcialabys,by wszyscy juz jednoglosnie przytakneli 'mamy sposob na SM' i tyle.niestety jeszcze za wczesnie na to.ja wole krytykantow/sceptykow,ktorzy beda 'pilnowac' wszelkich nowych lekow/metod/teorii (nie chodzi mi tylko o SM). w kazdym panstwie potrzebna jest opozycja (powinnas to wiedziec ) i o to mi wlasnie chodzi

[saga]

przeczytałam całe forum, tylko tych opinii po zabiegu jest dosyć mało. i o stanie zdrowia przed zabiegiem, z tego co się orientuje, to te osoby mogły jeszcze same stać, czy nawet chodzić, a niestety mój brat nie jest wstanie nawet samemu wsiąść na wózek. a na forum biegusów nie mogę wejść, jakieś wirusy zakłócają połączenie. bardzo bym chciała żeby ten zabieg pomagał. wiadomo, im więcej informacji tym lepsze samopoczucie. więc będę czekała na informacje

[Elżbieta]

Czy ktoś z Was osobiście zna prof. Członkowską?

http://www.ipin.edu.pl/kiz/Polski/zycio ... owska.html

[primosz]

saga,opini jest malo,bo to nowa metoda i dopiero zaczyna sie rozwijac,wiec cierpliwosci prawda jest tez taka,ze wszelkie nowosci/leki wprowadzane sa u pacjentow w lzejszym stanie,niz brat.kolejka na zabiegi zajela juz caly przyszly rok,wiec tylko patrzec,jak posypia sie nowe opinie o zabiegu

[Ania W.]

primosz nie rozumiem skąd takie wnioski wyciągnąłeś????>
Masz mylne wrażenie.
Wcale nie przyklaskuje bezgranicznie metodzie CCSVI.
Mam tylko nadzieję, że ruszy ogólnopolski program badawczy i będą przeprowadzone rzetelne obaserwacje i następnie ogłoszone wyniki. Nie można zabierać ludziom nadziei, a tak jak prof. Członkowska zasugerowała, że Rada Medyczna powinna wypowiedzieć się negatywni, jest to dla mnie żenujące. Dlaczego tak powiedziała????
Bez badań, od razu wyrok?

A co do leków, brałam 2x betefron, w 2001 i 2003, doprowadził mnie do wysokiego EDSS, W trakcie brania miałam wielokrotne rzuty, bardzo ciężkie. Posadził na wózek inwalidzki. Brałam mitoksantron, no i lekarze jak najbardziej mi obiecywali, że się poprawi.....Tak... Chyba ich statystyka.
Tu lekarze niczego nie obiecują, nie namawiają. Jest to mój wybór, czy chcę się poddać zabiegowi , czy nie.
To dzięki codziennym ćwiczeniom, niecudownym lekom jakoś chodzę i zyję.
Więc nie czepiaj się i pozwól mi i wielu podobnym mieć nadzieję w coś innego, co nie jest chemią.....

Wciąż mam nadzieję i nie odrzucam całkowicie lekarstw. Tylko nie stać mnie na branie Tysabri - ok. 7 tys miesięcznie przez co najmniej 2 lata.

Masz negatywne zdanie ok. Twoje prawo! I ja też mam prawo do interesowania się tematem, zabiegiem. Sama za miesiąc już pewno będę po zabiegu. I mam obawy jak każdy normalny człowiek.
Ale i tak mam wielką wiarę, nadzieję, że choć trochę poprawi mi sie funkcjonalność w życiu. Mam małe dziecko, które potrzebuje mamy

Nie mam zamiaru wchodzić z tobą w dalszą dyskusję, bo co to da? Nic!
Miłego Sylwestra.
I zacznij się wczytywać w sens wypowiedzi innych, a nie wyrywać zdania z kontekstu i tej podstawie wyciągać wnioski.

[primosz]

przeczytaj sobie jeszcze raz (conajmniej) moj post i postaraj sie go zrozumiec.to nie ja cos wyrywam.polowa (a nawet wiecej) twego postu zawiera to samo,co ja napisalem (innymi slowami ale jednak).nawet potwierdzilas niektore moje zdania.chyba kompletnie nie zrozumialas tego,co napisalem i stad taka reakcja
zacytuj mi fragmenty,w ktorych PISALEM,ze metoda nie jest skuteczna/odradzam ja/krytykuje.no i prosze tez o fragment,w ktorym 'czepilem sie' (ale nie wiem o co ci chodzi w tej sugesti).nadzieje na wyzdrowienie mamy wszyscy.zostaje kwestia zdrowego rozsadku

no i my nie dyskutujemy,wiesz.to 'pisanie',wiec nie ma 'dyskusji' no chyba,ze z kims 'piszesz' przez telefon a nie 'rozmawiasz' a np prezenter wiadomosci do ciebie 'piesze' a nie 'mowi' 'wypowiedz pisemna' - tez ciekawe zjawisko ale nie mam pojecia,jak mozna 'wczytac sie w wypowiedz'.mozna jej 'posluchac/wsluchac sie',bo slucha sie mowy a czyta sie,co napisane
(to tak na przyszlosc i bez urazy oczywiscie)