Teoretyczna przyczyna SM (MS) - C.C.S.V.I.

[synapsa]

Witajcie:)
W związku z tym, że nieustannie trwają badania nad nowymi terapiami w stwardnieniu rozsianym, mam propozycję, by osoby, które biorą w takich terapiach udział, podzieliły się swoimi wrażeniami z leczenia, które stosują. Wyobrażam sobie to w ten sposób, że najpierw powiedziałaby jakie leczenie stosują, ile czasu, a następnie jakie skutki tego leczenia obserwują u siebie i jakie wrażenia mają inne osoby stosujące tę samą terapię.
Z drugiej strony będę starał się na swojej stronie opisywać aktualnie stosowane metody diagnostyczne i terapeutyczne oraz najnowsze doniesienia naukowe z publikacji i zjazdów naukowych dotyczących stwardnienia rozsianego. Proszę o komentarze i opinie.
Mam nadzieję, że uda nam się w ten sposób wspólnie zgromadzić jak najaktualniejszą wiedzę na temat choroby i w ten sposób stworzyć źródło, w którym łatwo będzie można odszukać informacje dotyczące diagnostyki, leczenia i postępowania z chorobą, co wydaje mi się być cenne dla każdego,a szczególnie dla osób, u których SM jest dopiero podejrzewane lub świeżo rozpoznane.
Pozdrawiam i jeśli tylko poprzecie ten pomysł, proszę o wskazówki, pomoc, krytykę i współpracę.

[keyara]

za kilka dni mam zabieg. bardzo proszę tych co są po zabiegu i kilka słów optymizmy. pomaga?

pomaga
trzymam kciuki!!!

[primosz]

synapsa - jestem na TAK
mysle,ze najlepszym rozwiazaniem byloby poprosic admina o stworzenie dzialu,w ktorym kazdy lek/program badawczy bedzie osobno opisywany.no i kwestia trzymania sie tematu,bo z tym jest dosc ciezko czasem

wtedy w kazdym temacie-jeden lek/program. wpisy uczestnikow i ewentualne pytania dotyczace danego aspektu a nie ocenianie/awantury/jakies pierdoly/etc... no i bez wtracania watkow pt ccsvi itp... wazna bylaby samodyscyplina
sam zalozylem taki temat i uzupelniam go w miare nowych wiesci.
chetnie przylacze sie do tego pomyslu


przy okazji przypominam o PW

[Damis]

Synapsa
Bardzo dobry przykład z forum TiMS.
Dotyczy co prawda procedury stentowania/balonikowania, ale po przetłumaczeniu i odpowiednim face-liftingu mogłoby się przydać do monitorowania każdej terapii w SM. Każda osoba ma tylko jeden post dla siebie, który aktualizuje na "bieżąco" (np. wpis Eriki). Podajemy historię i typ choroby, objawy & EDSS & FSS & MSIS przed terapią oraz objawy & EDSS & FSS & MSIS w czasie/po terapii.
Tylko co zrobić, gdy ktoś stosuje kombinację terapii?

CCSVI TRACKING [Please use date format MM/DD/YYYY]

MS HISTORY
Name (if want to give other than TIMS login name):
Male/Female: (M/F)
Age:
Date(s) & type of neurological diagnosis (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, or other):
Lesion locations (most affected side, if known), number:
MS treatments:
MS symptoms before stenosis intervention:
Number of relapses before intervention (if applicable):
EDSS before CCSVI intervention (self-assessed or physician-assessed?):
[To review EDSS rating, click the following link: http://www.mult-sclerosis.org/expandedd ... scale.html ]
FSS before CCSVI intervention:
[To calculate FSS rating, click the following link: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ]
MSIS before CCSVI intervention:
[To calculate MSIS rating , click the following link: http://healingpowernow.com/msis.htm ]
Are you using Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N)

Have you had testing (and possibly procedure) for blockage yet: (Y/N)
[Some patients may wish to start with a baseline report, if Y, continue with next section]

STENOSIS PROCEDURE HISTORY

Date/location of testing/procedure:
Type of venographic study: (MRV, Doppler)
Diagnosis:
Type of procedure:
Procedure/drug related symptoms:
[Repeat this section if there have been more than one procedure]

Number of relapses since first CCSVI intervention:
Impact on your MS symptoms in words (include date in brackets if there have been multiple updates):
EDSS as of this update (self-assessed or physician-assessed?)
FSS as of this update:
MSIS as of this update:

Źródło: forum TiMS

--------------------

...a nie ocenianie/awantury/jakies pierdoly/etc... no i bez wtracania watkow pt ccsvi itp... wazna bylaby samodyscyplina

primosz, ja nie jestem pewien, czy Ty wytrzymasz bez pisania nie na temat (na przykład zobacz swoje posty w tym wątku). Proszę, przestań już z tymi zaczepkami pod adresem CCSVI i zajmij się czymś pożytecznym, bo ta farsa się nigdy nie skończy.

Damis

[primosz]

jak ktos stosuje kombinacje,to pisze o kombinajci

proponuje ci,bys odczepil sie ode mnie i pilnowal swoich postow.to wystarczy na poczatek i dla mnie,i dla ciebie a przede wszystkim dla pozostalych sam wtracales u mnie,wiec najpierw ocen siebie,prosze.jesli chcesz kontynuowac wymiane argumentow,to zapraszam PW zacytowales fragment mego postu,ktory dotyczyl rowniez mnie,wiec przestan szukac zaczepki,bo to bez sensu-zajmij sie czyms pozytecznym tym razem to ty pociagnales ten aspekt,niepotrzebnie

[Damis]

Stwardnienie rozsiane, a zwężenie żył szyjnych - dyskusja: - 05.01.2010 r.

Stwardnienie rozsiane to choroba zapalna ośrodkowego układu nerwowego, w przebiegu której, dochodzi do powstawania ognisk demielinizacyjnych (plak) i niszczenia aksonów komórek nerwowych.

Choroba ma charakter autoimmunologiczny, tzn. występuje synteza przeciwciał skierowanych przeciwko neuronom i astrocytom, co doprowadza do powstania reakcji zapalnej i następowego uszkodzenia układu nerwowego. Choroba ta występuje na całym świecie, z największą jednak częstością w krajach skandynawskich, Europie Środkowej i Ameryce Północnej, podczas gdy należy do rzadkości w krajach równikowych.

Postulowane były wobec powyższego czynniki infekcyjne, genetyczne, narażenie na światło słoneczne, a także rodzaj diety, jako prawdopodobne czynniki wywołujące chorobę, co w świetle przeprowadzonych badań nie znalazło jednak statystycznego potwierdzenia.

Obecnie gorącym tematem jest rola zwężenia żył szyjnych w patogenezie stwardnienia rozsianego. Teza ta jak dotąd nie została wiarygodnie potwierdzona statystycznie, jakkolwiek istniejące doniesienia mówią o występujących u 90% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zaburzeniach przepływu krwi w obrębie żył szyjnych lub żyły nieparzystej. Pytanie, czy istnieje rzeczywisty związek pomiędzy obserwowanymi zmianami w przepływie krwi żylnej, a występowaniem choroby lub jej zaostrzeń pozostaje nadal otwarte. Istnieją natomiast przesłanki mówiące o poprawie ogólnego samopoczucia pacjentów oraz braku progresji choroby po przywróceniu właściwego kierunku i prędkości przepływu krwi żylnej. Czas obserwacji na tą chwilę jest krótki i trudno powiedzieć na ile trwała jest uzyskiwana poprawa stanu zdrowia. Kolejnym argumentem mogącym świadczyć na korzyść tej metody, jest fakt, że podczas konferencji w Dusseldorfie odbywającej się w dniach 9-12 wrzesień 2009r. przedstawiono pracę autorów brytyjskich - E. Tallantyre, A. Al. - Radaideh, J. Dixon, M. Brookes, P. Morgan, P. Morris, N. Evangelou na temat różnicowania zmian demielinizacyjnych widocznych w obrazach rezonansu magnetycznego, pomiędzy zmianami naczyniopochodnymi i plakami występującymi w stwardnieniu rozsianym. Wg autorów jedynie użycie wysokopolowego (7 Teslowego) rezonansu magnetycznego pozwala jednoznacznie rozróżnić te dwa rodzaje zmian. Cechę różnicującą w takim badaniu stanowi obecność małych naczyń żylnych zlokalizowanych w centrum plak charakterystycznych dla stwardnienia rozsianego w 80% przypadków, podczas, gdy w zmianach naczyniopochodnych występowały one zaledwie w 17% przypadków. W badaniu przeanalizowano 689 zmian demielinizacyjnych obserwowanych u pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym i 218 zmian demielinizacyjnych w grupie kontrolnej.

W przeciwieństwie do opisywanych powyżej argumentów świadczących na korzyść hipotezy powstawania obserwowanych w stwardnieniu rozsianym zmian w przebiegu zaburzeń krążenia żylnego w OUN, szereg innych obserwacji budzi wątpliwości.

Pierwszą z nich jest fakt, że przebiegu stwardnienia rozsianego dochodzi do aktywacji układu immunologicznego i produkcji przeciwciał, co obserwowane jest klinicznie jako obecność prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo - rdzeniowym oraz potwierdzają to obserwacje poprawy stanu klinicznego pacjentów, leczonych lekami immunosupresyjnymi, w tym rzuty choroby metyloprednizolonem. Zastanawiające, na ile argumenty związane z odkładaniem złogów żelaza w tkance mózgowej są wiarygodne, ponieważ, dlaczego nie dochodzi do stwardnienia rozsianego np. w przebiegu chorób związanych z metabolizmem żelaza i zaburzeń jego spichrzania, w chorobach wątroby, zaburzeń gospodarki białkowej organizmu?

Kolejnym pytaniem, jakie się nasuwa, jest fakt samych ognisk demielinizacyjnych, które występują w podobnej lokalizacji u wszystkich pacjentów i w większości zlokalizowane są w obrębie istoty białej. Jeśli zaburzenie odpływu krwi żylnej z mózgu byłoby jedyną przyczyną tej choroby, dlaczego nie obserwuje się tych zmian w całym mózgu lub też brak jest cech obrzęku tkanki mózgowej w przebiegu stwardnienia rozsianego jako skutku zaburzeń w odpływie krwi żylnej? (Nowe publikacje na temat zmian obserwowanych w rezonansie magnetycznym mózgu w stwardnieniu rozsianym, mówią o uszkodzeniach kory mózgu, jakkolwiek nie stanowią one wykładników choroby, na podstawie których można opierać diagnozę stwardnienia rozsianego).

Fakt występowania pogorszenia stanu nerologicznego pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym w przebiegu infekcji, to następna wątpliwość w upatrywaniu zaburzeń przepływu krwi żylnej w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, jako jedynej przyczyny tej choroby.

Ponadto, wspomniana na początku geografia choroby, mówiąca o ekstremalnie rzadkim występowaniu SM wśród mieszkańców państw położonych wzdłuż równika. Czy oznacza to, że mieszkańcy tych krajów, dysponują czynnikami środowiskowymi, które chronią przed występowaniem zaburzeń w krążeniu żylnym mózgu?

Reasumując, w obecnej chwili, przyczyna stwardnienia rozsianego pozostaje nadal niejasna, a korekcja przepływu krwi żylnej stanowi interesującą metodę wspomagającą leczenie pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane. Pytania, postawione powyżej, na dzień dzisiejszy pozostają bez odpowiedzi, a prowadzone na szeroką skalę, wielokierunkowe badania nad patogenezą i nowymi metodami terapii omawianej choroby budzą coraz większe nadzieje. Pozostaje mieć nadzieję, że pewnego, być może niezbyt odległego w czasie dnia, poznamy na nie jednoznaczną odpowiedź.

Proszę o dodawanie poniżej komentarzy i cytatów z publikacji dotyczących etiopatogenezy stwardnienia rozsianego celem rozwijania wiedzy na ten temat.

Synapsa - 05.01.2010 - 12:21

Źródło: http://synapsa.biz/komentarze/ind05012010.php

Mój komentarz jutro/dziś, bo teraz już za późno.


----------------------------off-topic-------------------------------

jak ktos stosuje kombinacje,to pisze o kombinajci

I jaki to wówczas ma sens? Jak odróżnić, która terapia powoduje które pozytywne/negatywne zmiany? Czy po prostu poszukujemy najlepszej kombinacji terapii?

sam wtracales u mnie,wiec najpierw ocen siebie,prosze.

Primosz, jesteś bardzo przewidywalny...Wiedziałem, że napiszesz o tym, tylko chciałbym zauważyć, że Ty jako pierwszy zacząłeś w swoim wątku pisać o stentowaniu.
Jeśli marzy się Tobie riposta, a zauważyłem, że musisz mieć ostatnie zdanie (słowo), to ja zapraszam na PW. Treści pożyteczne - vide początek postu

[nati_1978]

Ja również będę trzymać kciuki!!!Wczoraj byłam na rezonasie i teraz czekam na telefo z Tychów.Już nie mogę się doczekać!!!!

[primosz]

Damis,jednak tutaj ci odpisze,bo to ja pierwszy zaproponowalem PW,z czego nie skorzystales.

sens ma taki,ze priorytetem jest opisanie ewentualnej skutecznosci a jesli kombinacja jest skuteczna,to warto ja opisac (nawet w subiekltywnym odniesieniu pacjenta).no i wlasnie moze leczenie bedzie opieralo sie na takiej terapii a nie tylko 'jedynej wlasciwej metodzie/leku'.

skoro wiedziales,to bylo przewidziec i te riposte: u siebie wspomnialem o tym i tyle.nie odnioslem sie do samej metody,nic.pisalem tam m.in.,ze nie jest wazne dla mnie,jakim sposobem czuje sie lepiej.skupiles sie tam na lobbowaniu tejze metody,prawda.najwidoczniej zwolennicy uwazaja,ze gdzie tylko pojawi sie 'ccsvi',to moga ciagnac ten watek,niezaleznie od tematu.

[neola]

To co tutaj czytam zaczyna mnie troszkę denerwować. Przeczytałam posty kilku ludzi którzy je edytowali 'historia postów", myślałam że własnym oczom nie wierze. To było spokojne forum, nikt sie nie kłócił, była atmosfera jaka miała być. Przez ten temat i kilku z Was zaczęło tutaj być nieprzyjemnie. Dlatego też to jest ostatni post nie na temat, kolejne posty typu - obraźliwego, lub nie na temat będą usuwane i wlepiane ostrzeżenia.

[Ania W.]

Witam wszystkich,
Mam pytanie do osób które są w programi badawczym CCSVI. Na badanie MRV w Zabrzu (rezonans żył szyjnych) potrzebne jest skierowanie. U jakiego lekarza załatwialiście to skierowanie? Dziś lekarz rodzinny odmówił wystawiena takiego skierowania. Jego zdaniem takie skierowanie powinien wystawic specjalista - neurolog. Do neurologa wcale nie pójde, bo kilometrowe kolejki i wszyscy wiemy jakie jest ich zdanie na temat CCSVI .......... u kogo załatwialiście sobie skierowania na MRV? U lekarza rodzinnego czy u jakiegoś specjalisty? Jesli u specjalisty to u którego?

Tomek masz już skierowanie? Od kogo?
Faktycznie przepisy się zmieniły i skierowanie na MRV powinien wypisać nam neurolog.

Moja rodzinna bardzo chętnie chciała mi wypisać, ale powiadomiła mnie o zmianie przepisów i powiedziała mi, że lepiej jak wypisze mi właśnie neurolog, bo jadę daleko i mogą kwestionować skierowanie od niej. Napisała karteczkę do neurologa i bez problemu dostanę owe skierowanko. I dla mnie bardzo ważne, obydwoje zainteresowali się metodą CCSVI i mocno trzymają za mnie kciuki. Nawet powiedzieli, że dobrze, że szukam nowych metod w walce z tą okrutna chorobą.

Tomku to się chyba zobaczymy 12.01?........

[David]

ja skierowanie załatwiłem sobie przed Świętami od ogólnego a podobno od 1stycznia na takie badania są ważne tylko skierowania od specjalisty...

[Patti]

Ja trzymam za wszystkich zadecydowanych na zabieg mocno kciuki i bacznie obserwuje temat -sama bym sie chętnie zgłosiła ale muszę jeszcze troszkę poczekać aż dzidzia się urodzi . Po porodzie zacznę działać . W każdym razie życzę wszystkim powrotu do zdrowa i czekam na relacje po zabiegu

[Damis]

...podobno od 1stycznia na takie badania są ważne tylko skierowania od specjalisty

To chyba prawda, moja rodzinna powiedziała mi wczoraj to samo. Od 1 stycznia skierowania na USG, MRI i MRV wystawia lekarz specjalista.

...muszę jeszcze troszkę poczekać aż dzidzia się urodzi . Po porodzie zacznę działać .

Ojej, jak to pięknie brzmi. Pozdrawiam Ciebie i blisko 21-tygodniową (?) dzidzię w brzuchu. Urodzisz, trochę odchowasz. Ten czas zadziała na Twoją korzyść i wszyscy będziemy wtedy na pewno mądrzejsi w sprawie niedrożnych żyłek.

Pozdrawiam,
Damian

[Damis]

Witam,
Pani Anna Gryżewska (Zastępca Sekretarza Generalnego PTSR) rozesłała wczoraj pewnego e-maila do osób powiązanych z PTSR.
Jako że jestem powiązany z osobami powiązanymi z PTSR, w mojej skrzynce e-mailowej znalazłem dziś coś takiego:

From: Anna Gryżewska
To: hidden
Cc: hidden
Sent: Wednesday, January 06, 2010 3:19 PM
Subject: STENTY CD

Szanowni Państwo!

W związku z doniesieniami na temat zabiegu wszczepiania stentów w żyłach szyjnych (CCSVI) przekazujemy Państwu kolejne opinie ze strony ekspertów neurologii członków Doradczej Komisji Medycznej pana: dr. med. K. Nadgrodkiewicza oraz dr J. Zaborskiego.

"Według obecnej wiedzy stwardnienie rozsiane należy do grupy chorób pierwotnie demielizacyjnych, gdzie procesem patologicznym jest uszkodzenie mieliny. Całość tego złożonego procesu neuropatologicznego inicjują określone czynniki immunologiczne a dokładniej ich zaburzenia. Zatem SM nie należy do schorzeń związanych z pierwotna patologia naczyniowa OUN. Na dzień dzisiejszy nie ma żadnych podstaw i przesłanek naukowych oraz klinicznych do stentowania naczyń żylnych u chorych na SM. Podstawa właściwego leczenia SM jest odpowiednio dobrana terapia immunomudulująca oraz objawowa poprawiająca komfort życia chorych."

Z poważaniem

dr med. Krzysztof Nadgrodkiewicz
Ordynator Oddział Neurologii Wojewódzki Szpital Specjalistyczne w Radomiu

"Szanowni Państwo,

poruszona metoda leczenia, a nawet wyleczenia SM z zastosowaniem "stentowania układu żylnego mózgu" celem poprawy odpływu budzi duże emocje w środowisku i chorych i lekarzy. W chwili obecnej brak jakichkolwiek danych zarówno klinicznych, jak i teoretycznych popierających słuszność stosowania tej metody.

Trzeba przestrzegać chorych, że jest to metoda, nie mająca podstaw naukowych, eksperymentalna i nie potwierdzona. Na pewno nie może być ona finansowana ze środków publicznych."

Przy okazji chciałbym wszystkim Państwu złożyć najserdeczniejsze życzenia Noworoczne,

Pozdrawiam serdecznie,
dr Jacek Zaborski
Ordynator Oddziału Neurologii i Neurorehabilitacji Międzyleski Szpital Specjalistyczny w Warszawie
04-749 Warszawa, Bursztynowa 2
tel./fax. (+48-22) 47 35 150

Z pozdrowieniami

Anna Gryżewska

Zastępca Sekretarza Generalnego

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Polish Multiple Sclerosis Society

Pl. Konstytucji 3/72, 00-647 Warszawa
tel. (+48 22) 856 76 66 wew. 107 fax (+48 22) 849 10 65
e-mail: a.gryzewska@ptsr.org.pl

PTSR jest organizacją pożytku publicznego.
Możesz wspomóc nasze działania wpłacając 1% podatku lub darowiznę na cele statutowe PTSR.
Nr konta Volkswagen Bank 94 2130 0004 2001 0405 6198 0004
Więcej informacji: http://www.ptsr.org.pl/ptsr/1,procent,od,podatku.html

Jakże różny jest poziom wypowiedzi naszych lekarzy. Porównajmy to choćby z wypowiedziami lek. med. P. Boguckiego (Synapsa). W moim prywatnym rankingu najbardziej "nieszczęśliwych" wypowiedzi nt. CCSVI i stentowania, wypowiedź dr K. Nadgrodkiewicza zajmuje obecnie pierwsze miejsce. W młodych lekarzach cała nadzieja.

Pozdrawiam,
Damian

[rob]

Więc z tego jest wniosek że należy leczyć mózgowo – rdzeniową niewydolność żylną a nie SM sądzę że obecnie jest to jedyne wyjście. Napisał to zresztą dr Simka on nie zajmuję się leczeniem SM. Podstawą jest badanie USG i tu powinno się kłaść największy nacisk. Informacja gdzie można to zrobić wydaje się być najistotniejsza obecnie.