Ten wątek umożlwi zebranie i porównanie informacji zoperowanych pacjentów i efektów ich leczenia.
Wzorem http://www.thisisms.com/ftopic-8346-0.html , proszę nie dopisywać się, każdy kto jest po zabiegu może napisać jeden post, potem go edytować.
Proszę administratora o usuwanie wpisów nie związanych z ankietą.
Zoperowanych, proszę o skopiowanie ankiety, wklejenie do nowego postu i wypełnienie.
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN):
PŁEć (M/K):
WIEK:
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA):
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA):
LICZBA RZUTÓW:
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA):
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis.org/expandedd ... scale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.com/cgi-bin/sfes ... calemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N)
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV)
DIAGNOZA:
DATA ZABIEGU:
MIEJSCE ZABIEGU:
TYP ZABIEGU:
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA:
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU:
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
CCSVI - ankieta
Moderator: Beata:)
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN):
PŁEć (M/K):
WIEK: 34
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): rrms
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI: liczne, kilka 15mm
DOTYCHCZASOWE LECZENIE: betaferon 2l., abax 1,5r
tuż przed zabiegiem odstawiono wszystkie leki, tzn abaxy i betaferon. rezygnacja z betaferonu jest raczej ostateczna.
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): spastyka nóg, zmęczenie, parestezje, problemy z chodzeniem
LICZBA RZUTÓW: 5, wszystkie w pierwszym roku
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): własna 1p.
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) nie
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV): doppler, mrv
DIAGNOZA: zwężenie żyły szyjnej wew. p i l, membrana w prawej
DATA ZABIEGU: styczeń 2010
MIEJSCE ZABIEGU: Katowice
TYP ZABIEGU: balonikowanie
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: w zasadzie bezbolesny, po zabiegu, przez kilka dni uczucie szkła w żyłąch, podczas zginania szyji i ból pachwiny podczas chodzenia
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA:0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: w ciągu kilku dni: znaczne zmniejszenie spastyki, lepsze chodzenie, brak błysków, zmniejszenie parestezji, mniejsze poczucie zmęczenia
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
dwa tygodnie po zabiegu nastąpiło pogorszenie, tzn zdecydowanie gorsze chodzenie. utrzymywało się około miesiąc po zabiegu, równolegle z podwyższoną temp do 37 - 37,5stC.
po 2 mcach od zabiegu, temp. wreszcie spadła do 36,6st C i nastąpiła ponowna porawa chodzenia. Prócz tego nie ma przewlekłego zmeczenia, jest dalej dużo energii, czego nie było przed zabiegiem, są ciepłe stopy, lepsze chodzenie, mniejsza spastyka. powoli się poprawia, choć zmiany nie są z dnia na dzień, w poruszaniu najlepjej widoczne gdy porównuję filmy.
blisko 3 mce po zabiegu. jest dobrze, równowaga dobra, spastyki brak, chodzenie stopniowo się poprawia, choć do ideału jeszcze trochę. pojawiaja się okresowe pogorszenia, trwaja kilka dni, potem nastepuje poprawa. temp. prawidłowa. od 2 tyg wdrozyłem IBT, chyba sie sprawdza.
4 mce po zabiegu. dr Simka stwierdził ponowne zab. przepływu zastawki prawej ż szyj. wew, lewa też nie ma prawidłowego przepływu, co koreluje z nasileniem się objawów. dalej jest cyklicznisć objawów ( stopotrząsy, zawroty głowy, problem z równowagą, słabe nogi) , 2 tyg dobre, 2 tyg pogorszenie. Dr zaproponował stenty.
Dalej stosuję IBT, mam wrażenie, że pomaga, jak się zsunę z poduszek, to od razu pojawia się spastyka. Ale od wysokiej poduchy boli kręgosłup.
Niewątpliwie pogorszyły się mrowienia i przeczulica, ale generalnie dalej jestem na małym plusie jesli idzie o bilans przed i po zabiegu.
Raczej zdecyduję się na stenty.
Zdecydowanie zmniejszyło się zmęczenie, albo go wcale nie ma. Przed zabiegiem o 20tej byłem skonany i spałem.
Obecnie, co dzienie robię blisko godzinny spacer i kłade się spac o 23ej.
IMIę (LOGIN):
PŁEć (M/K):
WIEK: 34
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): rrms
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI: liczne, kilka 15mm
DOTYCHCZASOWE LECZENIE: betaferon 2l., abax 1,5r
tuż przed zabiegiem odstawiono wszystkie leki, tzn abaxy i betaferon. rezygnacja z betaferonu jest raczej ostateczna.
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): spastyka nóg, zmęczenie, parestezje, problemy z chodzeniem
LICZBA RZUTÓW: 5, wszystkie w pierwszym roku
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): własna 1p.
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) nie
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV): doppler, mrv
DIAGNOZA: zwężenie żyły szyjnej wew. p i l, membrana w prawej
DATA ZABIEGU: styczeń 2010
MIEJSCE ZABIEGU: Katowice
TYP ZABIEGU: balonikowanie
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: w zasadzie bezbolesny, po zabiegu, przez kilka dni uczucie szkła w żyłąch, podczas zginania szyji i ból pachwiny podczas chodzenia
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA:0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: w ciągu kilku dni: znaczne zmniejszenie spastyki, lepsze chodzenie, brak błysków, zmniejszenie parestezji, mniejsze poczucie zmęczenia
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
dwa tygodnie po zabiegu nastąpiło pogorszenie, tzn zdecydowanie gorsze chodzenie. utrzymywało się około miesiąc po zabiegu, równolegle z podwyższoną temp do 37 - 37,5stC.
po 2 mcach od zabiegu, temp. wreszcie spadła do 36,6st C i nastąpiła ponowna porawa chodzenia. Prócz tego nie ma przewlekłego zmeczenia, jest dalej dużo energii, czego nie było przed zabiegiem, są ciepłe stopy, lepsze chodzenie, mniejsza spastyka. powoli się poprawia, choć zmiany nie są z dnia na dzień, w poruszaniu najlepjej widoczne gdy porównuję filmy.
blisko 3 mce po zabiegu. jest dobrze, równowaga dobra, spastyki brak, chodzenie stopniowo się poprawia, choć do ideału jeszcze trochę. pojawiaja się okresowe pogorszenia, trwaja kilka dni, potem nastepuje poprawa. temp. prawidłowa. od 2 tyg wdrozyłem IBT, chyba sie sprawdza.
4 mce po zabiegu. dr Simka stwierdził ponowne zab. przepływu zastawki prawej ż szyj. wew, lewa też nie ma prawidłowego przepływu, co koreluje z nasileniem się objawów. dalej jest cyklicznisć objawów ( stopotrząsy, zawroty głowy, problem z równowagą, słabe nogi) , 2 tyg dobre, 2 tyg pogorszenie. Dr zaproponował stenty.
Dalej stosuję IBT, mam wrażenie, że pomaga, jak się zsunę z poduszek, to od razu pojawia się spastyka. Ale od wysokiej poduchy boli kręgosłup.
Niewątpliwie pogorszyły się mrowienia i przeczulica, ale generalnie dalej jestem na małym plusie jesli idzie o bilans przed i po zabiegu.
Raczej zdecyduję się na stenty.
Zdecydowanie zmniejszyło się zmęczenie, albo go wcale nie ma. Przed zabiegiem o 20tej byłem skonany i spałem.
Obecnie, co dzienie robię blisko godzinny spacer i kłade się spac o 23ej.
Ostatnio zmieniony 2010-05-09, 14:22 przez quba, łącznie zmieniany 5 razy.
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): Natalia
PŁEć (M/K): K
WIEK: 23
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): 13.08.2007 – RRMS
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:I badanie MRI (13.08.2007): w obrębie istoty białej i w centrum semiovale lewostronnie oraz nad stropami komór bocznych obustronnie drobne ogniska hiperintensywne; ognisko o średnicy 10 mm przy tylnej części trzonu komory bocznej prawej mające charakter zmiany demielinizacyjnej, kolejne ognisko w okolicach rogu potylicznego prawego; ponadto zmiany o charakterze demielinizacyjnym w zakresie trzonu ciała modzelowatego oraz bardzo słabo wyodrębniające się ogniska w zakresie mostu (po podaniu środka kontrastowego żadna ze zmian nie ulega wzmocnieniu); II badanie MRI (24.09.2009, po 24 miesiącach kuracji betaferonem, inna aparatura MR i miejsce badania – niemożność porównania wyników): w istocie białej obu półkul mózgu, głównie okołokomorowo słabo wysycone niezbyt liczne ogniska hiperintensywne mogące odpowiadać zmianom o charakterze demielinizacyjnym, ogniska o podobnym charakterze widoczne również w ciele modzelowatym oraz w strukturach podnamiotowych, ciało modzelowate scieńczałe; po podaniu środka kontrastowego słabe wzmocnienie ogniska w obrębie pnia mózgu
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:betaferon (10.2007 – 12.2009/26 miesięcy)
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, niezdarność, drżenie szczęki i dłoni (czasem też lewej nogi), okresowe uczucie galaretowatej prawej łydki, męczliwość, nagłe parcie na mocz, drętwienie niedużych obszarów skóry w obrębie klatki piersiowej i pleców, kłucia w klatce piersiowej, uczucie duszenia
LICZBA RZUTÓW: 1 (08.2007)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) Y
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA: zwężenie obustronne żył szyjnych wewnętrznych
DATA ZABIEGU: 22.01.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej prawej i lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: w czasie zabiegu kłujący ból w żyłach i w głowie (podczas samego balonikowania – krótkotrwałe odczucie), po zabiegu stopniowo ustępujący ból pachwiny (po 3 dniach ustąpił całkowicie), krwiak w okolicach pachwiny, uczucie kłucia w żyłach podczas schylania głowy – w miarę upływu czasu coraz słabsze
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: 4. dzień po zabiegu (zmiany, które utrzymują się właściwie od 1. dnia po zabiegu): przypływ energii, brak uczucia zmęczenia, „ostrzejsze” widzenie (bez zawrotów głowy i znużenia wpływających na „rozmyty” obraz otoczenia), zdecydowanie lepsza koncentracja i chęć do życia;
Wynik badania (16.02.2010, 26 dni po zabiegu) - pierwsza wizyta kontrolna:
Lewa żyła szyjna wewnętrzna – bez zmian
Prawa żyła szyjna wewnętrzna – patologiczna zastawka u ujścia żyły, z osłabieniem przepływu w żyle. Doktor Simka powiedział, że póki się dobrze czuję, a objawy sprzed zabiegu nie wracają, nie ma co ingerować ze stentem. Jest on jednak w moim przypadku nieuchronny, co można stwierdzić już teraz;
28/29 dni „po”:
- trochę niepokoi mnie krótkotrwały (bardzo rzadko nawiedzający mnie, ale jednak) kłujący ból w głowie, w różnych punktach (dziś na jej czubku);
- podobnie krótkotrwały kłujący ból w szyi (w żyłach?) – w sumie może kilka razy w przeciągu wszystkich dni po zabiegu;
- wysoka temperatura otoczenia jednak wciąż mi nie sprzyja, jeśli chodzi o samopoczucie (na wykładach i zajęciach „przysypiam”, kiedy jest za ciepło w sali, podobnie w przedziale pociągu [tu już śpię naprawdę], chwilami mąci mi się w głowie, ale nie tak mocno, jak przed zabiegiem);
- drżenie dłoni, szczęki (jak wygnę wargę w „podkówkę”, też drży, i co najdziwniejsze, nawet język – taka obserwacja lusterkowa przy okazji próby uchwycenia okiem dzwonienia zębów, pewnie od dawna tak mam, tylko nie kombinowałam wcześniej z mimiką twarzy przed lusterkiem);
- tradycyjnie przejściowe drętwienia, mrowienia, zaburzenia czucia w opuszkach palców, prawym policzku, ścisk w prawej nodze;
- miewam też delikatne zachwiania równowagi.
Mimo to:
- mam bardzo dużo energii (szczególnie, gdy się wysypiam);
- nie drzemię/nie „wyłączam się” w ciągu dnia;
- jestem w bardzo dobrej kondycji psychicznej (trudno mi mówić o znakomitej, kiedy wiem, że zabieg nie do końca spełnił moje oczekiwania);
- ciągle potrafię się skupić, nie mam tak rozproszonej uwagi, jak przed zabiegiem, czuję się bardziej „otrzeźwiona”;
- coraz więcej planów w głowie się piętrzy
- stopy raczej chłodne, ale nie lodowate (uparcie zasypiam bez skarpetek) – zależy od temperatury otoczenia (w tym momencie „normalne”), podobnie z dłońmi;
- wierzę, że będzie dobrze;
ponad 5 tygodni po moim zabiegu (38 dni):
Około 30. dnia miałam mały kryzys – wygląda jednak na to, że minął.
Nasilały się drętwienia, mrowienia, uczucie ścisku w prawej łydce, drobne zaburzenia czucia, lekkie zawroty głowy po wysiłku fizycznym, „duszenie” w klatce piersiowej, niewielkie problemy ze wzrokiem (odczuwalne głównie podczas wykładów na uczelni - wrażenie, że coś mam na oku, a wysoka temperatura w salach zajęciowych wywoływała u mnie stan „zmulenia” [a może same zajęcia ]).
Był to najwyraźniej skutek niewysypiania się (spałam maksymalnie 6 godzin), życia „w biegu” i zmiany pogody.
Choć ciągle nie śpię wystarczająco długo, a pogoda szaleje, ostatni tydzień jest już rewelacyjny. Praktycznie wszystkie opisywane przez mnie objawy wyciszyły się, minimalnie mnie jeszcze czasem coś "przydusza". Widzę też, jak wiele zależy od mojej kondycji psychicznej. Jestem po prostu szczęśliwa i to sprawia, że zapominam o SM (tak zdroworozsądkowo, nic sobie nie wmawiam, tylko zwyczajnie żyję).
Wypadałoby też zaznaczyć, że od momentu zakończenia terapii betaferonem (minęły pełne 3 miesiące, od kiedy jestem „czysta”) nie biorę zupełnie nic – żadnych leków, witamin i innych suplementów diety, choćby w postaci magnezu. Aha, od około połowy grudnia 2009 do połowy stycznia 2010 piłam sok Noni, żeby nie było.
Zamierzam jedynie zbadać poziom witaminy D w swojej krwi (w przeciwnym wypadku nie dostanę recepty, która jest niezbędna do wykupienia witaminy D w innej postaci niż krople dla niemowląt – a zakładam, że mam jej za mało).
Mogę być więc dobrym obiektem do obserwacji jako osoby z SM po zabiegu udrożnienia żył (nie do końca efektywnego) nie poddającej się żadnemu leczeniu farmakologicznemu.
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
FSS:
MSIS:
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Czuję się zobligowana do poinformowania o swojej kondycji fizycznej 3 miesiące po zabiegu (we wtorek 27 kwietnia czeka mnie druga z kolei wizyta kontrolna u doktora Simki).
Wcześniej jednak odniosę się do uwagi dotyczącej stanu moich żył przed zabiegiem i po nim, użytej jako argument w dyskusji:
http://www.biegusy.zgora.pl/modules/xfo ... umpost6381
Moja sytuacja była na tyle niejasna do ostatnich godzin przed zabiegiem, że stwierdzenie „obustronne zwężenie żył szyjnych”, które pojawiło się na wypisie z kliniki, traktuję jako ogólne. Zdjęcia z flebografii utwierdzają nie tylko mnie w przekonaniu, że zastawka prawej żyły szyjnej „od początku” była patologiczna (czyli najpewniej wada genetyczna, inne prawdopodobieństwo to patologia zastawki jako następstwo innej wady genetycznej, np. serca). Moje prywatne śledztwo trwa, o istotnych dla nas wszystkich jego wynikach poinformuję, jeśli tylko takie uzyskam.
Umieszczę również relację z wtorkowej wizyty w Katowicach.
À propos, czekam średnio 2 godziny w kolejce pod drzwiami doktora Simki i jest to doskonała okazja do rozmowy z innymi ludźmi, często forumowiczami. Od pierwszej wizyty brałam taką ewentualność pod uwagę, dzięki czemu uniknęłam obaw związanych z godzinami odjazdu pociągów. Moja podróż w jedną stronę trwa ok. 9 godzin.
Czuję się – aż boję się wagi słowa, którego użyję – zdrowa.
Trudno mi powiedzieć, jak długo taki stan trwa, bo łapię się na tym, że zapominam o chorobie. Nie o SM w ogóle, ale o tym, że to ja jestem chora.
Jedyne sygnały to tradycyjnie drżąca szczęka, czasem niemal niezauważalnie i nieodczuwalnie dłonie, wrażenie, że coś mam na oku (chyba nawet na zmianę prawym i lewym, nie potrafię teraz obiektywnie stwierdzić), od kilku dni chwilami kłucie w klatce piersiowej, ale tym razem zakwalifikowałabym je do kategorii zwyczajne nerwobóle. Zawroty głowy minimalne. Aha, stopy coraz częściej zimne, nawet lodowate.
Jeszcze trudniej jest mi ocenić lub nawet podejrzewać, co może mieć wpływ na moją wyśmienitą kondycję fizyczną. Tym bardziej, że minione dni, już prawie tygodnie, należały do najmroczniejszych okresów mojego życia – dużo emocji bez wątpienia niekorzystnie wpływających na ludzi z SM. Dla mnie paradoksalnie czas kompletnego wyparcia z głowy myśli o swojej chorobie – dopiero teraz to sobie uświadamiam.
Wyszłam „z tego” chyba nawet silniejsza, czuję mobilizację do działania, do życia. Tu i teraz. Wola walki niezmiennie jest, nie opuściła mnie od momentu przerwania aktywności na forum.
Potencjalni „sprawcy” dobrego samopoczucia samurajki (powtórzę właściwie to, co już kiedyś pisałam, ale naprawdę polecam zwrócenie uwagi na te kwestie):
- zabieg udrożnienia żył szyjnych, po którym w krótkim czasie nastąpiła jednak restenoza jednej z nich (dodatkowo znamienny symbol skuteczności operacji, ciepłe stopy, to już właściwie wspomnienie);
- odstawienie betaferonu (prawie 5 miesięcy bez jakiegokolwiek leczenia immunomodulującego);
- wyprofilowanie łóżka (czysto intuicyjnie, z uwzględnieniem ułożenia głowy i częściowo tułowia na odpowiedniej [dla mnie] wysokości – dawno tak się nie wysypiałam);
- dłuższy sen (minimum 7 godzin, najchętniej 8, choć czasem trudny cel do zrealizowania ze względu na natłok obowiązków);
- aktywność fizyczna (spacer, często szybki, podstawą dnia; poza tym inne ćwiczenia w domu);
- hektolitry zielonej herbaty wypijane każdego dnia;
- „zdrowa dieta” (kwestia indywidualna, w moim przypadku przede wszystkim unikanie tłuszczów zwierzęcych [jedyny dopuszczalny to ten pochodzący z produktów mlecznych i mięsa drobiowego], częsta obecność w moim menu ryb [teoretycznie też są zwierzętami, w dietetyce określane jednak jako źródło zdrowych tłuszczów], warzywa [sporo], owoce [mniej], orzechy, siemię lniane mielone itp.);
- wzmocniona psychika (zaczyna być moją siłą, choć coraz częściej jest wystawiana na ciężkie próby – mimo wszystko efekt to zahartowanie, póki co).
Natalia
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2. wizyta kontrolna po zabiegu (27.04.2010):
Wygląda na to, że opcja 3. "wyliczanki" jest najbardziej prawdopodobną przyczyną mojego fantastycznego samopoczucia. Po prostu IBT
inclined bed therapy - przetoczyła się mała debata na ten temat.
W moim przypadku IBT ma pełne uzasadnienie. Wczorajsze badanie USG żył szyjnych podczas całkiem płaskiego leżenia zobrazowało zapadanie się mojej prawej żyły w tej pozycji (zablokowanie przepływu krwi następowało w przeciągu 2 minut od momentu położenia się, czego dowodem jest fakt, że w pierwszej minucie doktor Simka nie wychwycił większych komplikacji w pracy obydwu żył). Dla porównania pan doktor powtórzył badanie, podnosząc jednak regulowany podgłówek. Odpływ krwi momentalnie się poprawił.
Pozostałe elementy mojej wyliczanki z pewnością nie pozostają bez znaczenia, ale znam już klucz - na dodatek jaki banalny
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
z 17.05.2010 (ale aktualne):
Juwenalia przeskakane w ekstremalnych pogodowo warunkach (4 dni koncertów pod rząd, zero "wspomagaczy"), a ja ciągle mam energię. Neurologicznie jest git. Do zobaczenia w Gdyni na Openerze
IMIę (LOGIN): Natalia
PŁEć (M/K): K
WIEK: 23
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): 13.08.2007 – RRMS
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:I badanie MRI (13.08.2007): w obrębie istoty białej i w centrum semiovale lewostronnie oraz nad stropami komór bocznych obustronnie drobne ogniska hiperintensywne; ognisko o średnicy 10 mm przy tylnej części trzonu komory bocznej prawej mające charakter zmiany demielinizacyjnej, kolejne ognisko w okolicach rogu potylicznego prawego; ponadto zmiany o charakterze demielinizacyjnym w zakresie trzonu ciała modzelowatego oraz bardzo słabo wyodrębniające się ogniska w zakresie mostu (po podaniu środka kontrastowego żadna ze zmian nie ulega wzmocnieniu); II badanie MRI (24.09.2009, po 24 miesiącach kuracji betaferonem, inna aparatura MR i miejsce badania – niemożność porównania wyników): w istocie białej obu półkul mózgu, głównie okołokomorowo słabo wysycone niezbyt liczne ogniska hiperintensywne mogące odpowiadać zmianom o charakterze demielinizacyjnym, ogniska o podobnym charakterze widoczne również w ciele modzelowatym oraz w strukturach podnamiotowych, ciało modzelowate scieńczałe; po podaniu środka kontrastowego słabe wzmocnienie ogniska w obrębie pnia mózgu
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:betaferon (10.2007 – 12.2009/26 miesięcy)
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, niezdarność, drżenie szczęki i dłoni (czasem też lewej nogi), okresowe uczucie galaretowatej prawej łydki, męczliwość, nagłe parcie na mocz, drętwienie niedużych obszarów skóry w obrębie klatki piersiowej i pleców, kłucia w klatce piersiowej, uczucie duszenia
LICZBA RZUTÓW: 1 (08.2007)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) Y
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA: zwężenie obustronne żył szyjnych wewnętrznych
DATA ZABIEGU: 22.01.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej prawej i lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: w czasie zabiegu kłujący ból w żyłach i w głowie (podczas samego balonikowania – krótkotrwałe odczucie), po zabiegu stopniowo ustępujący ból pachwiny (po 3 dniach ustąpił całkowicie), krwiak w okolicach pachwiny, uczucie kłucia w żyłach podczas schylania głowy – w miarę upływu czasu coraz słabsze
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: 4. dzień po zabiegu (zmiany, które utrzymują się właściwie od 1. dnia po zabiegu): przypływ energii, brak uczucia zmęczenia, „ostrzejsze” widzenie (bez zawrotów głowy i znużenia wpływających na „rozmyty” obraz otoczenia), zdecydowanie lepsza koncentracja i chęć do życia;
Wynik badania (16.02.2010, 26 dni po zabiegu) - pierwsza wizyta kontrolna:
Lewa żyła szyjna wewnętrzna – bez zmian
Prawa żyła szyjna wewnętrzna – patologiczna zastawka u ujścia żyły, z osłabieniem przepływu w żyle. Doktor Simka powiedział, że póki się dobrze czuję, a objawy sprzed zabiegu nie wracają, nie ma co ingerować ze stentem. Jest on jednak w moim przypadku nieuchronny, co można stwierdzić już teraz;
28/29 dni „po”:
- trochę niepokoi mnie krótkotrwały (bardzo rzadko nawiedzający mnie, ale jednak) kłujący ból w głowie, w różnych punktach (dziś na jej czubku);
- podobnie krótkotrwały kłujący ból w szyi (w żyłach?) – w sumie może kilka razy w przeciągu wszystkich dni po zabiegu;
- wysoka temperatura otoczenia jednak wciąż mi nie sprzyja, jeśli chodzi o samopoczucie (na wykładach i zajęciach „przysypiam”, kiedy jest za ciepło w sali, podobnie w przedziale pociągu [tu już śpię naprawdę], chwilami mąci mi się w głowie, ale nie tak mocno, jak przed zabiegiem);
- drżenie dłoni, szczęki (jak wygnę wargę w „podkówkę”, też drży, i co najdziwniejsze, nawet język – taka obserwacja lusterkowa przy okazji próby uchwycenia okiem dzwonienia zębów, pewnie od dawna tak mam, tylko nie kombinowałam wcześniej z mimiką twarzy przed lusterkiem);
- tradycyjnie przejściowe drętwienia, mrowienia, zaburzenia czucia w opuszkach palców, prawym policzku, ścisk w prawej nodze;
- miewam też delikatne zachwiania równowagi.
Mimo to:
- mam bardzo dużo energii (szczególnie, gdy się wysypiam);
- nie drzemię/nie „wyłączam się” w ciągu dnia;
- jestem w bardzo dobrej kondycji psychicznej (trudno mi mówić o znakomitej, kiedy wiem, że zabieg nie do końca spełnił moje oczekiwania);
- ciągle potrafię się skupić, nie mam tak rozproszonej uwagi, jak przed zabiegiem, czuję się bardziej „otrzeźwiona”;
- coraz więcej planów w głowie się piętrzy
- stopy raczej chłodne, ale nie lodowate (uparcie zasypiam bez skarpetek) – zależy od temperatury otoczenia (w tym momencie „normalne”), podobnie z dłońmi;
- wierzę, że będzie dobrze;
ponad 5 tygodni po moim zabiegu (38 dni):
Około 30. dnia miałam mały kryzys – wygląda jednak na to, że minął.
Nasilały się drętwienia, mrowienia, uczucie ścisku w prawej łydce, drobne zaburzenia czucia, lekkie zawroty głowy po wysiłku fizycznym, „duszenie” w klatce piersiowej, niewielkie problemy ze wzrokiem (odczuwalne głównie podczas wykładów na uczelni - wrażenie, że coś mam na oku, a wysoka temperatura w salach zajęciowych wywoływała u mnie stan „zmulenia” [a może same zajęcia ]).
Był to najwyraźniej skutek niewysypiania się (spałam maksymalnie 6 godzin), życia „w biegu” i zmiany pogody.
Choć ciągle nie śpię wystarczająco długo, a pogoda szaleje, ostatni tydzień jest już rewelacyjny. Praktycznie wszystkie opisywane przez mnie objawy wyciszyły się, minimalnie mnie jeszcze czasem coś "przydusza". Widzę też, jak wiele zależy od mojej kondycji psychicznej. Jestem po prostu szczęśliwa i to sprawia, że zapominam o SM (tak zdroworozsądkowo, nic sobie nie wmawiam, tylko zwyczajnie żyję).
Wypadałoby też zaznaczyć, że od momentu zakończenia terapii betaferonem (minęły pełne 3 miesiące, od kiedy jestem „czysta”) nie biorę zupełnie nic – żadnych leków, witamin i innych suplementów diety, choćby w postaci magnezu. Aha, od około połowy grudnia 2009 do połowy stycznia 2010 piłam sok Noni, żeby nie było.
Zamierzam jedynie zbadać poziom witaminy D w swojej krwi (w przeciwnym wypadku nie dostanę recepty, która jest niezbędna do wykupienia witaminy D w innej postaci niż krople dla niemowląt – a zakładam, że mam jej za mało).
Mogę być więc dobrym obiektem do obserwacji jako osoby z SM po zabiegu udrożnienia żył (nie do końca efektywnego) nie poddającej się żadnemu leczeniu farmakologicznemu.
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
FSS:
MSIS:
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Czuję się zobligowana do poinformowania o swojej kondycji fizycznej 3 miesiące po zabiegu (we wtorek 27 kwietnia czeka mnie druga z kolei wizyta kontrolna u doktora Simki).
Wcześniej jednak odniosę się do uwagi dotyczącej stanu moich żył przed zabiegiem i po nim, użytej jako argument w dyskusji:
http://www.biegusy.zgora.pl/modules/xfo ... umpost6381
Moja sytuacja była na tyle niejasna do ostatnich godzin przed zabiegiem, że stwierdzenie „obustronne zwężenie żył szyjnych”, które pojawiło się na wypisie z kliniki, traktuję jako ogólne. Zdjęcia z flebografii utwierdzają nie tylko mnie w przekonaniu, że zastawka prawej żyły szyjnej „od początku” była patologiczna (czyli najpewniej wada genetyczna, inne prawdopodobieństwo to patologia zastawki jako następstwo innej wady genetycznej, np. serca). Moje prywatne śledztwo trwa, o istotnych dla nas wszystkich jego wynikach poinformuję, jeśli tylko takie uzyskam.
Umieszczę również relację z wtorkowej wizyty w Katowicach.
À propos, czekam średnio 2 godziny w kolejce pod drzwiami doktora Simki i jest to doskonała okazja do rozmowy z innymi ludźmi, często forumowiczami. Od pierwszej wizyty brałam taką ewentualność pod uwagę, dzięki czemu uniknęłam obaw związanych z godzinami odjazdu pociągów. Moja podróż w jedną stronę trwa ok. 9 godzin.
Czuję się – aż boję się wagi słowa, którego użyję – zdrowa.
Trudno mi powiedzieć, jak długo taki stan trwa, bo łapię się na tym, że zapominam o chorobie. Nie o SM w ogóle, ale o tym, że to ja jestem chora.
Jedyne sygnały to tradycyjnie drżąca szczęka, czasem niemal niezauważalnie i nieodczuwalnie dłonie, wrażenie, że coś mam na oku (chyba nawet na zmianę prawym i lewym, nie potrafię teraz obiektywnie stwierdzić), od kilku dni chwilami kłucie w klatce piersiowej, ale tym razem zakwalifikowałabym je do kategorii zwyczajne nerwobóle. Zawroty głowy minimalne. Aha, stopy coraz częściej zimne, nawet lodowate.
Jeszcze trudniej jest mi ocenić lub nawet podejrzewać, co może mieć wpływ na moją wyśmienitą kondycję fizyczną. Tym bardziej, że minione dni, już prawie tygodnie, należały do najmroczniejszych okresów mojego życia – dużo emocji bez wątpienia niekorzystnie wpływających na ludzi z SM. Dla mnie paradoksalnie czas kompletnego wyparcia z głowy myśli o swojej chorobie – dopiero teraz to sobie uświadamiam.
Wyszłam „z tego” chyba nawet silniejsza, czuję mobilizację do działania, do życia. Tu i teraz. Wola walki niezmiennie jest, nie opuściła mnie od momentu przerwania aktywności na forum.
Potencjalni „sprawcy” dobrego samopoczucia samurajki (powtórzę właściwie to, co już kiedyś pisałam, ale naprawdę polecam zwrócenie uwagi na te kwestie):
- zabieg udrożnienia żył szyjnych, po którym w krótkim czasie nastąpiła jednak restenoza jednej z nich (dodatkowo znamienny symbol skuteczności operacji, ciepłe stopy, to już właściwie wspomnienie);
- odstawienie betaferonu (prawie 5 miesięcy bez jakiegokolwiek leczenia immunomodulującego);
- wyprofilowanie łóżka (czysto intuicyjnie, z uwzględnieniem ułożenia głowy i częściowo tułowia na odpowiedniej [dla mnie] wysokości – dawno tak się nie wysypiałam);
- dłuższy sen (minimum 7 godzin, najchętniej 8, choć czasem trudny cel do zrealizowania ze względu na natłok obowiązków);
- aktywność fizyczna (spacer, często szybki, podstawą dnia; poza tym inne ćwiczenia w domu);
- hektolitry zielonej herbaty wypijane każdego dnia;
- „zdrowa dieta” (kwestia indywidualna, w moim przypadku przede wszystkim unikanie tłuszczów zwierzęcych [jedyny dopuszczalny to ten pochodzący z produktów mlecznych i mięsa drobiowego], częsta obecność w moim menu ryb [teoretycznie też są zwierzętami, w dietetyce określane jednak jako źródło zdrowych tłuszczów], warzywa [sporo], owoce [mniej], orzechy, siemię lniane mielone itp.);
- wzmocniona psychika (zaczyna być moją siłą, choć coraz częściej jest wystawiana na ciężkie próby – mimo wszystko efekt to zahartowanie, póki co).
Natalia
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2. wizyta kontrolna po zabiegu (27.04.2010):
Wygląda na to, że opcja 3. "wyliczanki" jest najbardziej prawdopodobną przyczyną mojego fantastycznego samopoczucia. Po prostu IBT
inclined bed therapy - przetoczyła się mała debata na ten temat.W moim przypadku IBT ma pełne uzasadnienie. Wczorajsze badanie USG żył szyjnych podczas całkiem płaskiego leżenia zobrazowało zapadanie się mojej prawej żyły w tej pozycji (zablokowanie przepływu krwi następowało w przeciągu 2 minut od momentu położenia się, czego dowodem jest fakt, że w pierwszej minucie doktor Simka nie wychwycił większych komplikacji w pracy obydwu żył). Dla porównania pan doktor powtórzył badanie, podnosząc jednak regulowany podgłówek. Odpływ krwi momentalnie się poprawił.
Pozostałe elementy mojej wyliczanki z pewnością nie pozostają bez znaczenia, ale znam już klucz - na dodatek jaki banalny
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
z 17.05.2010 (ale aktualne):
Juwenalia przeskakane w ekstremalnych pogodowo warunkach (4 dni koncertów pod rząd, zero "wspomagaczy"), a ja ciągle mam energię. Neurologicznie jest git. Do zobaczenia w Gdyni na Openerze
Ostatnio zmieniony 2010-05-18, 17:32 przez samurajka, łącznie zmieniany 5 razy.
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): perso
PŁEć (M/K): M
WIEK: 34
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): pierwsza diagnoza rok 2008 - nie zweryfikowana ( badanie USG w Katowicach utwierdziło mnie w przekonaniu ze to SM )
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:
I badanie MRI ( 2007): dwa ogniska o charakterze demielinizacji w prawej pólkuli
II i III badanie MRI (2008 ): jw. + ścieńczałe ciało modzelowate + drobne ogniska
IV badanie MRI ( 2009 ): liczne ogniska o charakterze demielinizacji najwieksze ognisko 18 mm z cechami zmian wstecznych
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:
- lisinopril ( od 2009.10 )
- nilogrin ( od 2009.06 )
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, podwójne widzenie ( operacja mięśni gałko- ruchowych w 2009 roku )
LICZBA RZUTÓW: 1 (07.2008)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) N
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA:
USG - patologiczne zastawki w obu żyłach szyjnych wewnętrznych
MRV - widoczne przewężenie w lewej żyle szyjnej
DATA ZABIEGU: 23.02.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
w czasie zabiegu żadnych problemów i odczuć
uczucie ściskania w żyłach ( obu ) przy poruszaniu głową, dwa dni po zabiegu ból głowy - coś jakby ciśnieniowy
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU:
ponieważ mam mało objawów trudno tak na gorąco to ocenić - momenty zwątpienia w skuteczność zabiegu w drugim dniu po zabiegu - ale w chwili pisania zmiany na plus ( subiektywne samopoczucie )
06.03.10
Zaraz po zabiegu kontaktowałem się ze szpitalem klinicznym gdzie byli zainteresowani zbadaniem osoby po zabiegu. Został mi wykonane kolejny rezonans - taki który pozwoli obiektywnie ocenić postęp ( a mam nadziej jego brak ) choroby .
Na chwile obecną nie pozostaje mi nic innego jak czekać na rozwój sytuacji .
Z ciekawostek dodam tylko ze według ostatniej analizy moich badań wykonanej przez lekarzy z owego szpitala - nie spełniam warunków do postawienia diagnozy klinicznie pewnego SM .
Co ciekawe rezonans wykonany pół roku temu miał w opisie " liczne zmiany rozsiane w obrębie istoty białej" a ostatni wynik to:
" nieliczne zmiany rozsiane <9 " - no i nie wiem o co come on
.
No bo w najnowyszym na dodatek opisują drobne ogniska w ciele modzelowatym oraz obserwacja braku odruchów brzusznych ( czego nie było wczesniej ).
No ale chyba mniejsza o to - istotne jest ustalenie punktu wyjściowego po zabiegu no i fakt dosyć sporego zainteresowania lekarzy tą metodą.
12.03.10
W związku z moim wątpliwościami i kilkoma nieprawidłowościami w wypisie ostatniego pobytu w szpitalu rozmawiałem telefonicznie z profesorem z Lublina .
Po przedstawieniu mu swoich obiekcji nt. niespójności wypisu zaczął skłaniać się ku temu że jednak można już postawić rozpoznanie .
Istotą tego postu jest odpowiedź na moje kolejne pytanie dotyczące ewentualnego leczenia ( cladrybiną ) - powiedział żeby na razie poczekać na efekty zabiegu - bo może nie będzie to potrzebne !
Jeśli chodzi o moje samopoczucie po zabiegu - to mimo że rożnie z tym bywa - mam takie trochę wahania nastrojów i obawy czy aby te żyły po balonikowaniu sie znowu nie zwęzyły -to jednak ogólnie czuję się dużo lepiej
24.03.10 no poczułem się zobligowany do komentarza w miesiąc po zabiegu:
moje odczucia są pozytywne z momentami zwątpienia.
Na pewno mam większa wytrzymałość - wolniej się meczę.
W chwili obecnej najbardziej denerwują mnie moje odczucia "brzuszne" - i jest to raczej nowy objaw - a na pewno nie starszy niż 6 miesiecy.
Niestety nie byłem u neurologa przed zabiegiem i nie wiem czy to może mieć ( lub nie ) jakiś związek z zabiegiem.
Mareksl też ma podobne odczucia po zabiegu - chyba coś w tym może być tym bardziej ze u niego też było balonikowanie lewej żyły szyjnej ( chociaż on miał też stenta w prawej ). A taki powrót do normalnej pracy układu krwionośnego może chyba dawać taki efekt - nie wiem muszę poczekać na kontrolę w Katowicach i kontrolne badanie neurologiczne.
30.03.10 Moje najnowsze wieści są dosyć optymistyczne - odczucia brzuszne jakby wyhamowały a samopoczucie bardzo pozytywne .
Nie wiem czy to wynika z konsekwencji zabiegu, podniesienia węzgłowia łóżka czy też po prostu ładnej pogody i nadchodzącej wiosny.
Z moich przemyśleń wynika że takie spanie na pochyłym łóżku ma sens - w szczególności u osób po zabiegu. Prawdopodobną przyczyną mojego CCSVI była patologiczna zastawka która nie pracowała należycie. Z rozmowy z doktorem wiem że taka zastawka jest niszczona w czasie zabiegu . A skoro nie mam już tej zastawki to nic nie chroni mózgu przed cofanie krwi do głowy. A spanie z głową wyżej może takie cofanie co najmniej utrudnić - i o to chodzi.
13.04.10
właśnie wróciłem z kontroli w Katowicach . Okazało się że w balonikowanej żyle sa małe przepływy - całe szczęście okazało sie że nie ma żadnych zaburzeń i nie ma reflux-u. Dr. Simka twierdził że często spotyka takie małe przepływy po balonikowaniu lewej żyły - jak twierdzi przyczyną może być albo "taka uroda" albo to że w wyniku zwężenia układ żylny w ten sposób dostosował się do zaburzenia. Konkluzja jest taka że zabiegu nie muszę powtarzać - a to jest bardzo dobrą wiadomości - szczególnie dla mojej wydrenowanej już kieszonki
Poza Dr. Simka było chyba w sumie 4 lekarzy (w tym dwóch anglojęzycznych ) - którzy się przyglądali i uczyli .
Z tego co się dowiedziałem to przyczyna kłopotu innych lekarzy w diagnozowaniu zaburzeń nie wynika z przestarzałego sprzętu a raczej z braku wiedzy czego, gdzie i jak szukać.
Dr. raczej pozytywnie odniósł się do IBT - słyszał o tym i mówił że podobno sporej liczbie osób to pomaga ale raczej na zasadzie wspomagania drenowania mózgu przez siłę grawitacji niż poprzez wpływ pozycji ciała na przepływy . Mówił też że na badaniach krew na stojąco lepiej spływa niż na leżąco .
BTW. serdeczne pozdrowienia dla osób spotkanych na Rolnej.
Jeszcze słówko o moim samopoczuciu - ogólnie czuje się bardzo dobrze - dzisiaj miałem wrażenie jakbym miał słabsze nogi - chociaż to pewnie przez stres związany z wizytą.
19.05.10
U mnie póki co jest bardzo dobrze - miewam momenty takie że czuje jakby mi trochę miękły nogi - ale to tylko sporadycznie i póki co jest to raczej wrażenie.
Psyche super - ostatnie dwa lata, w tej chwili, wydają się być jakimś mrokiem. Nie mam też wątpliwości że to poprawie samopoczucia zawdzięczam wyjście z depresji a nie odwrotnie.
Na ale dwa lata walki z depresją przy użyciu gorzkiej czekolady ( ze niby magnez uzupełniałem ) odbiło się na mojej wadze no i w końcu zmusiłem się do treningów na rowerku.
Ze zmęczeniem znaczna poprawa - prawie jak przed chorobą. Wcześniej o 21 już spałem a teraz wracam do normy - spanie koło 23 pobudka 6.30 .
Jasność umysłu - dużo lepiej - niby to nie to samo co kiedyś - ale i też nie taka kaszana jak było np. rok temu.
A no i zauważalne zmniejszenie takich denerwujących tików - wcześniej bywało że co kilka minut ręka z myszka mi przeskakiwała w niekontrolowany sposób - a teraz praktycznie tego nie zauważam.
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
IMIę (LOGIN): perso
PŁEć (M/K): M
WIEK: 34
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): pierwsza diagnoza rok 2008 - nie zweryfikowana ( badanie USG w Katowicach utwierdziło mnie w przekonaniu ze to SM )
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:
I badanie MRI ( 2007): dwa ogniska o charakterze demielinizacji w prawej pólkuli
II i III badanie MRI (2008 ): jw. + ścieńczałe ciało modzelowate + drobne ogniska
IV badanie MRI ( 2009 ): liczne ogniska o charakterze demielinizacji najwieksze ognisko 18 mm z cechami zmian wstecznych
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:
- lisinopril ( od 2009.10 )
- nilogrin ( od 2009.06 )
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, podwójne widzenie ( operacja mięśni gałko- ruchowych w 2009 roku )
LICZBA RZUTÓW: 1 (07.2008)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) N
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA:
USG - patologiczne zastawki w obu żyłach szyjnych wewnętrznych
MRV - widoczne przewężenie w lewej żyle szyjnej
DATA ZABIEGU: 23.02.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
w czasie zabiegu żadnych problemów i odczuć
uczucie ściskania w żyłach ( obu ) przy poruszaniu głową, dwa dni po zabiegu ból głowy - coś jakby ciśnieniowy
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU:
ponieważ mam mało objawów trudno tak na gorąco to ocenić - momenty zwątpienia w skuteczność zabiegu w drugim dniu po zabiegu - ale w chwili pisania zmiany na plus ( subiektywne samopoczucie )
06.03.10
Zaraz po zabiegu kontaktowałem się ze szpitalem klinicznym gdzie byli zainteresowani zbadaniem osoby po zabiegu. Został mi wykonane kolejny rezonans - taki który pozwoli obiektywnie ocenić postęp ( a mam nadziej jego brak ) choroby .
Na chwile obecną nie pozostaje mi nic innego jak czekać na rozwój sytuacji .
Z ciekawostek dodam tylko ze według ostatniej analizy moich badań wykonanej przez lekarzy z owego szpitala - nie spełniam warunków do postawienia diagnozy klinicznie pewnego SM .
Co ciekawe rezonans wykonany pół roku temu miał w opisie " liczne zmiany rozsiane w obrębie istoty białej" a ostatni wynik to:
" nieliczne zmiany rozsiane <9 " - no i nie wiem o co come on
.No bo w najnowyszym na dodatek opisują drobne ogniska w ciele modzelowatym oraz obserwacja braku odruchów brzusznych ( czego nie było wczesniej ).
No ale chyba mniejsza o to - istotne jest ustalenie punktu wyjściowego po zabiegu no i fakt dosyć sporego zainteresowania lekarzy tą metodą.
12.03.10
W związku z moim wątpliwościami i kilkoma nieprawidłowościami w wypisie ostatniego pobytu w szpitalu rozmawiałem telefonicznie z profesorem z Lublina .
Po przedstawieniu mu swoich obiekcji nt. niespójności wypisu zaczął skłaniać się ku temu że jednak można już postawić rozpoznanie .
Istotą tego postu jest odpowiedź na moje kolejne pytanie dotyczące ewentualnego leczenia ( cladrybiną ) - powiedział żeby na razie poczekać na efekty zabiegu - bo może nie będzie to potrzebne !
Jeśli chodzi o moje samopoczucie po zabiegu - to mimo że rożnie z tym bywa - mam takie trochę wahania nastrojów i obawy czy aby te żyły po balonikowaniu sie znowu nie zwęzyły -to jednak ogólnie czuję się dużo lepiej
24.03.10 no poczułem się zobligowany do komentarza w miesiąc po zabiegu:
moje odczucia są pozytywne z momentami zwątpienia.
Na pewno mam większa wytrzymałość - wolniej się meczę.
W chwili obecnej najbardziej denerwują mnie moje odczucia "brzuszne" - i jest to raczej nowy objaw - a na pewno nie starszy niż 6 miesiecy.
Niestety nie byłem u neurologa przed zabiegiem i nie wiem czy to może mieć ( lub nie ) jakiś związek z zabiegiem.
Mareksl też ma podobne odczucia po zabiegu - chyba coś w tym może być tym bardziej ze u niego też było balonikowanie lewej żyły szyjnej ( chociaż on miał też stenta w prawej ). A taki powrót do normalnej pracy układu krwionośnego może chyba dawać taki efekt - nie wiem muszę poczekać na kontrolę w Katowicach i kontrolne badanie neurologiczne.
30.03.10 Moje najnowsze wieści są dosyć optymistyczne - odczucia brzuszne jakby wyhamowały a samopoczucie bardzo pozytywne .
Nie wiem czy to wynika z konsekwencji zabiegu, podniesienia węzgłowia łóżka czy też po prostu ładnej pogody i nadchodzącej wiosny.
Z moich przemyśleń wynika że takie spanie na pochyłym łóżku ma sens - w szczególności u osób po zabiegu. Prawdopodobną przyczyną mojego CCSVI była patologiczna zastawka która nie pracowała należycie. Z rozmowy z doktorem wiem że taka zastawka jest niszczona w czasie zabiegu . A skoro nie mam już tej zastawki to nic nie chroni mózgu przed cofanie krwi do głowy. A spanie z głową wyżej może takie cofanie co najmniej utrudnić - i o to chodzi.
13.04.10
właśnie wróciłem z kontroli w Katowicach . Okazało się że w balonikowanej żyle sa małe przepływy - całe szczęście okazało sie że nie ma żadnych zaburzeń i nie ma reflux-u. Dr. Simka twierdził że często spotyka takie małe przepływy po balonikowaniu lewej żyły - jak twierdzi przyczyną może być albo "taka uroda" albo to że w wyniku zwężenia układ żylny w ten sposób dostosował się do zaburzenia. Konkluzja jest taka że zabiegu nie muszę powtarzać - a to jest bardzo dobrą wiadomości - szczególnie dla mojej wydrenowanej już kieszonki
Poza Dr. Simka było chyba w sumie 4 lekarzy (w tym dwóch anglojęzycznych ) - którzy się przyglądali i uczyli .
Z tego co się dowiedziałem to przyczyna kłopotu innych lekarzy w diagnozowaniu zaburzeń nie wynika z przestarzałego sprzętu a raczej z braku wiedzy czego, gdzie i jak szukać.
Dr. raczej pozytywnie odniósł się do IBT - słyszał o tym i mówił że podobno sporej liczbie osób to pomaga ale raczej na zasadzie wspomagania drenowania mózgu przez siłę grawitacji niż poprzez wpływ pozycji ciała na przepływy . Mówił też że na badaniach krew na stojąco lepiej spływa niż na leżąco .
BTW. serdeczne pozdrowienia dla osób spotkanych na Rolnej.
Jeszcze słówko o moim samopoczuciu - ogólnie czuje się bardzo dobrze - dzisiaj miałem wrażenie jakbym miał słabsze nogi - chociaż to pewnie przez stres związany z wizytą.
19.05.10
U mnie póki co jest bardzo dobrze - miewam momenty takie że czuje jakby mi trochę miękły nogi - ale to tylko sporadycznie i póki co jest to raczej wrażenie.
Psyche super - ostatnie dwa lata, w tej chwili, wydają się być jakimś mrokiem. Nie mam też wątpliwości że to poprawie samopoczucia zawdzięczam wyjście z depresji a nie odwrotnie.
Na ale dwa lata walki z depresją przy użyciu gorzkiej czekolady ( ze niby magnez uzupełniałem
) odbiło się na mojej wadze no i w końcu zmusiłem się do treningów na rowerku. Ze zmęczeniem znaczna poprawa - prawie jak przed chorobą. Wcześniej o 21 już spałem a teraz wracam do normy - spanie koło 23 pobudka 6.30 .
Jasność umysłu - dużo lepiej - niby to nie to samo co kiedyś - ale i też nie taka kaszana jak było np. rok temu.
A no i zauważalne zmniejszenie takich denerwujących tików - wcześniej bywało że co kilka minut ręka z myszka mi przeskakiwała w niekontrolowany sposób - a teraz praktycznie tego nie zauważam.
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
Ostatnio zmieniony 2010-05-19, 09:10 przez perso, łącznie zmieniany 5 razy.
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): MAREK
PŁEć (M/K): M
WIEK: 37
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): SPMS OD 1999
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI: SM MÓŻDŻKOWY
DOTYCHCZASOWE LECZENIE: 2000-2001 – COPAXONE, DO TERAZ OBJAWOWO
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): 1.MęCZLIWOŚć 2.SPASTYKA LEWEJ STRONY CIAŁA 3. ZABURZENIA RÓWNOWAGI
LICZBA RZUTÓW: 2-3 (?)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 6.0
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) N
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) – DOPPLER, MRV
DIAGNOZA: NIEDROŻNOŚć ŻYŁY LEWEJ WYKRYTA 07.01.2010
DATA ZABIEGU: 01.03.2010
MIEJSCE ZABIEGU: EUROMEDIC, KATOWICE
TYP ZABIEGU: BALONIKOWANIE Ż.P. I STENTOWANIE Ż.L.
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: ŻADNE
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: 3.DZIEń-BEZ POPRAWY
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA) – 6.0
25 dni po zabiegu
zmian na plus żadnych … momentami męczę się jakby szybciej, a napiecie mięśniowe wydaje się nieznacznie większe, zwłaszcza rano … zawroty głowy /w pozycji pionowej/ nadal są non-stop … od 20.dnia po zabiegu moje samopoczucie dodatkowo oslabia wzmożone drętwienie ciała … drętwienie kończyn i całego ciala – uwaga! – od piersi w dół! … pośladków nie wyłączając … to uczucie jakby zagipsowania skory, nieprzyjemne przy dotyku z ciuchami czy nawet w kontakcie z woda … to drętwienie jakby napina mi skore jeszcze bardziej, a taka wzmożona spastyka utrudnia mi ruchy jeszcze bardziej … no i zmęczenie gotowe … owo drętwienie to chyba jakiś tam rzut choroby, typowo neurologiczny, no nie? … tak sobie myślę, ze w tym moim położeniu teraz SM pokazuje, kto ‘tu rządzi’ – nie tam jakieś udrożnione żyly, tylko to świństwo … jeszcze jedno: tak czytam netr no i euforia wokół CCSVI u nas ostatnio jakoś opada … pozdrawiam!
6 tygodni po
(stentowanie żyły lewej i balonikowanie prawej) … nadal nie zauważam u siebie żadnych zmian na plus … edss oceniam ciągle na 6.5 … wspomniane wcześniej odrętwienie (od piersi po stopy, dodatkowo z nasilającym się mrowieniem zwłaszcza w kończynach) trzyma mnie nadal … to ewidentne nasilenie tego objawu (rzutu), jak powiedziała mi niedawno Pani neurolog … zasugerowala sterydy w szpitalu … brr …odmówiłem … może pozniej
co do kontroli pozabiegowej: wyobrazcie sobie, ze udalo mi się szczesliwie załapac do grupy 20 chorych poddanej dzis studyjnemu badaniu usg-doppler w Poznaniu (Klinika Chirurgii Ogólnej i Naczyn SK nr 1) … tylko 50km ode mnie, a nie prawie 500km do Katowic … Pan profesor napisał w wyniku badania: ‘brak zmian morfologicznych i hemodynamicznych – stent widoczny – brak cech restenozy’ … i dodał, ze odpływ zylny mam dobry
nie zamierzam zatem fatygować się na badanie kontrolne do Katowic … a to wyznaczono mi ostatnio na 8.czerwca
jeszcze jedno: dzis w Poznaniu zostawiłem Profesorowi i jego studentom płyte z mojego lutowego MRV z Zabrza … tak poglądowo … niech nad CCSVI w SM pochyla się z powodzeniem coraz wiecej speców, prawda? … pozdrawiam wszystkich
prawie 2 i półmiesiąca po zabiegu:
nadal czekam na benefity ... męczliwość i spastyka kończyn jakby stale nasilała się ... a przynajmniej faktem jest to, ze czuje sie słabszy niz przed zabiegiem ... za to odretwienie samo odpuszcza, lecz nie w recach i nogach, stad te meczarnie z poruszaniem sie ... cóż, walcze z tym ****rzonym SM-em dalej ... papa
IMIę (LOGIN): MAREK
PŁEć (M/K): M
WIEK: 37
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): SPMS OD 1999
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI: SM MÓŻDŻKOWY
DOTYCHCZASOWE LECZENIE: 2000-2001 – COPAXONE, DO TERAZ OBJAWOWO
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): 1.MęCZLIWOŚć 2.SPASTYKA LEWEJ STRONY CIAŁA 3. ZABURZENIA RÓWNOWAGI
LICZBA RZUTÓW: 2-3 (?)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 6.0
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) N
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) – DOPPLER, MRV
DIAGNOZA: NIEDROŻNOŚć ŻYŁY LEWEJ WYKRYTA 07.01.2010
DATA ZABIEGU: 01.03.2010
MIEJSCE ZABIEGU: EUROMEDIC, KATOWICE
TYP ZABIEGU: BALONIKOWANIE Ż.P. I STENTOWANIE Ż.L.
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: ŻADNE
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: 3.DZIEń-BEZ POPRAWY
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA) – 6.0
25 dni po zabiegu
zmian na plus żadnych … momentami męczę się jakby szybciej, a napiecie mięśniowe wydaje się nieznacznie większe, zwłaszcza rano … zawroty głowy /w pozycji pionowej/ nadal są non-stop … od 20.dnia po zabiegu moje samopoczucie dodatkowo oslabia wzmożone drętwienie ciała … drętwienie kończyn i całego ciala – uwaga! – od piersi w dół! … pośladków nie wyłączając … to uczucie jakby zagipsowania skory, nieprzyjemne przy dotyku z ciuchami czy nawet w kontakcie z woda … to drętwienie jakby napina mi skore jeszcze bardziej, a taka wzmożona spastyka utrudnia mi ruchy jeszcze bardziej … no i zmęczenie gotowe … owo drętwienie to chyba jakiś tam rzut choroby, typowo neurologiczny, no nie? … tak sobie myślę, ze w tym moim położeniu teraz SM pokazuje, kto ‘tu rządzi’ – nie tam jakieś udrożnione żyly, tylko to świństwo … jeszcze jedno: tak czytam netr no i euforia wokół CCSVI u nas ostatnio jakoś opada … pozdrawiam!
6 tygodni po
(stentowanie żyły lewej i balonikowanie prawej) … nadal nie zauważam u siebie żadnych zmian na plus … edss oceniam ciągle na 6.5 … wspomniane wcześniej odrętwienie (od piersi po stopy, dodatkowo z nasilającym się mrowieniem zwłaszcza w kończynach) trzyma mnie nadal … to ewidentne nasilenie tego objawu (rzutu), jak powiedziała mi niedawno Pani neurolog … zasugerowala sterydy w szpitalu … brr …odmówiłem … może pozniej
co do kontroli pozabiegowej: wyobrazcie sobie, ze udalo mi się szczesliwie załapac do grupy 20 chorych poddanej dzis studyjnemu badaniu usg-doppler w Poznaniu (Klinika Chirurgii Ogólnej i Naczyn SK nr 1) … tylko 50km ode mnie, a nie prawie 500km do Katowic … Pan profesor napisał w wyniku badania: ‘brak zmian morfologicznych i hemodynamicznych – stent widoczny – brak cech restenozy’ … i dodał, ze odpływ zylny mam dobry
nie zamierzam zatem fatygować się na badanie kontrolne do Katowic … a to wyznaczono mi ostatnio na 8.czerwca
jeszcze jedno: dzis w Poznaniu zostawiłem Profesorowi i jego studentom płyte z mojego lutowego MRV z Zabrza … tak poglądowo … niech nad CCSVI w SM pochyla się z powodzeniem coraz wiecej speców, prawda? … pozdrawiam wszystkich
prawie 2 i półmiesiąca po zabiegu:
nadal czekam na benefity ... męczliwość i spastyka kończyn jakby stale nasilała się ... a przynajmniej faktem jest to, ze czuje sie słabszy niz przed zabiegiem ... za to odretwienie samo odpuszcza, lecz nie w recach i nogach, stad te meczarnie z poruszaniem sie ... cóż, walcze z tym ****rzonym SM-em dalej ... papa
Ostatnio zmieniony 2010-05-09, 20:58 przez mareksl, łącznie zmieniany 3 razy.
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): ARES
PŁEć (M/K): M
WIEK: 30
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): RRMS
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:
DOTYCHCZASOWE LECZENIE: DEXAVEN,SOLUMEDROL, MITOXANTRON (JEDNA DAWKA)
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): BEZWŁADNOŚć PRAWEJ NOGI OD KOLANA W DÓŁ, STOPOTRZĄŚ, ZACHWIANIE RÓWNOWAGI, PROBLEM Z CHODZENIEM, ZIMNE KOńCZYNY DOLNEAZWŁASZA PRAWA, MROWIENIE PALCÓW OBU DŁONI, MROWIENIE LEWEJ STOPY, PROBLEMY Z PęCHERZEM, ZAPARCIA, NADCIŚNIENIE TęTNICZE, BÓLE GŁOWY, POGORSZENIE WZROKU, DUSZNOŚć W KLATCE PIERSIOWEJ,
LICZBA RZUTÓW: 3-4
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA):
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N)
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO PRZEZSKÓRNA BALONOWA ANGIOPLASTYKA ŻYŁ SZYJNYCH WEWNęTRZNYCH
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) DOPPLER, MRV
DIAGNOZA: OBUSTRONNE ZWęŻENIEŻYŁ SZYJNYCH WEWNęTRZNYCH. STWARDNIENIE ROZSIANE
DATA ZABIEGU: 11.02.2010
MIEJSCE ZABIEGU: EUROMEDIC KATOWICE
TYP ZABIEGU: BALONIKOWANIE ŻYŁY PRAWEJ I LEWEJ
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: NIE MA
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 1
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: POLEPSZENIE KRĄŻENIA(CIEPŁE KOńCZYNY) PO ZABIEGU,BRAK BÓLU GŁOWY, ZMNIEJSZENIE SPASTYKI. DO DWÓCH TYGODNI PO, PÓŹNIEJ PRZEZIęBIENIE I RZUT CHOROBY
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
IMIę (LOGIN): ARES
PŁEć (M/K): M
WIEK: 30
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): RRMS
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:
DOTYCHCZASOWE LECZENIE: DEXAVEN,SOLUMEDROL, MITOXANTRON (JEDNA DAWKA)
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): BEZWŁADNOŚć PRAWEJ NOGI OD KOLANA W DÓŁ, STOPOTRZĄŚ, ZACHWIANIE RÓWNOWAGI, PROBLEM Z CHODZENIEM, ZIMNE KOńCZYNY DOLNEAZWŁASZA PRAWA, MROWIENIE PALCÓW OBU DŁONI, MROWIENIE LEWEJ STOPY, PROBLEMY Z PęCHERZEM, ZAPARCIA, NADCIŚNIENIE TęTNICZE, BÓLE GŁOWY, POGORSZENIE WZROKU, DUSZNOŚć W KLATCE PIERSIOWEJ,
LICZBA RZUTÓW: 3-4
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA):
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N)
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO PRZEZSKÓRNA BALONOWA ANGIOPLASTYKA ŻYŁ SZYJNYCH WEWNęTRZNYCH
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) DOPPLER, MRV
DIAGNOZA: OBUSTRONNE ZWęŻENIEŻYŁ SZYJNYCH WEWNęTRZNYCH. STWARDNIENIE ROZSIANE
DATA ZABIEGU: 11.02.2010
MIEJSCE ZABIEGU: EUROMEDIC KATOWICE
TYP ZABIEGU: BALONIKOWANIE ŻYŁY PRAWEJ I LEWEJ
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: NIE MA
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 1
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: POLEPSZENIE KRĄŻENIA(CIEPŁE KOńCZYNY) PO ZABIEGU,BRAK BÓLU GŁOWY, ZMNIEJSZENIE SPASTYKI. DO DWÓCH TYGODNI PO, PÓŹNIEJ PRZEZIęBIENIE I RZUT CHOROBY
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
Imię (lub/i nick z forum): amilo
Wiek: 55
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA):
17.03.2004r. – pierwszy ostry rzut,
20.03 2007r. – drugi ostry rzut, nakłucie lędźwiowe, MRI, diagnoza – RRSM
od sierpnia 2007r. do lutego 2008r. seria mniejszych rzutów (co ok. miesiąc)
od lipiec 2009r. do nadal (ocena własna) - wtórnie postępująca postać SM (SPMS)
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI (opis):
- 25.03.2004r. MR kręgosłupa odc. L/S – zmiany o charakterze demienilizacyjnym
- 01.04.2004r MR kręgosłupa odc. TH – dwa obszary o charakterze demienilizacyjnym do 1,5 i 1,2 cm.
- 01.04.2004r MR głowy obszar ok. 4 mm o charakterze demienilizacyjnym.
- 16.03.2005r. MR kręgosłupa odc. L/S-i Th – wynik progresja zmiany o charakterze demienilizacyjnym,
- 20.06.2006r. MR kręgosłupa odc. TH – dodatkowe zmiany demienilizacyjne rdzenia o wielkości od 1,2 do 1,5 cm.
- 27.04.2007r. MR głowy wynik zmiany demienilizacyjne średnicy 10 mm.
- 02.05.2007r. MR kręgosłupa odc. szyjny – wynik zmiany demienilizacyjne
- 13.02.2010r. MR pod kątem CCSVI w Zabrzu – wynik „subtelne” przewężenia.
DOTYCHCZASOWE LECZENIE SM PRZED ZABIEGIEM, JAKIE LEKI:
19.03.04 – 30.03.04 pobyt w szpitalu bez stosowania leków
24.04.07 – 3.05.07 pobyt w Centralnym Szpitalu Klinicznym Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach bez leków
od 28.10.2008r leczenie laquinimodem (15 miesięcy) – Poradnia SM i CSKŚAM w Katowicach
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA):
niedoczulica, osłabienie siły mięśniowej, trudności w poruszaniu się, w koordynacji ruchowej i utrzymaniu równowagi, nasilone zmęczenie, zaburzenia zwieraczy – nagłe parcie na mocz, chwilowe zatrzymanie moczu, b. rzadko nietrzymanie moczu, zaparcia,
Brak odruchu brzusznego i podeszwowego, a także odruchu kolanowego nogi prawej i łokcia ręki lewej.
LICZBA RZUTÓW:
1 ostry rzut17.03.2004r.
2 ostry rzut 20.03.2007r.
3 łagodny rzut 1.08.2007r.
4 łagodny rzut 27.10.2007r.
5 łagodny rzut 13.11.2007r.
- łagodne rzuty co ok. dwa tygodnie od listopada 07r. do lutego 08r.
- od lutego 2008r. brak rzutów – EDSS 2,5
- 28.10.2008r. rozpoczęcie leczenia laquinimodem
- od lipca 2009r. do zabiegu 2010r. nasilenie dolegliwości - przewlekłe, wtórnie postępujące - EDSS z 3 do 5,5
ODCZUCIA / STAN CHOREGO PRZED ZABIEGIEM:
osłabienie ogólne, senność, męczliwość, nietolerancja ciepła, nasilające się z tygodnia na tydzień trudności w poruszaniu się, w koordynacji ruchowej i utrzymaniu równowagi.
palenie, drętwienie nóg i nerwów kulszowych do bioder,
zachwiania równowagi w czasie chodu i stania,
duże osłabienie i częściowy zanik mięśni nóg (potykanie się o podłoże i własne nogi, przystawanie co 100 m),
niedokrwienie nóg (zimne stopy i podudzia), uczucie zimnych rąk i całego ciała przed snem,
osłabienie mięśni bioder, brzucha i grzbietu,
drętwienie lewego ucha (odczucie zimna) oraz od małego palca do łokcia lewej ręki,
zdrętwienie okolic krocza, zła praca zwieraczy cewki moczowej (uciążliwe, częste parcie, trudności w oddawaniu moczu - na kilka temp) i odbytu (osłabienie zwieracza, zaparcia),
złe funkcjonowanie kończyn górnych (męczliwość, utrata precyzji).
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV)
DIAGNOZA: badanie USG Doppler – 27.01.2010r. – żyły szyjne i kręgowe drożne, zastawki sprawne.
badanie MRV - 13.02.2010r, wynik - „subtelne” przewężenia żył szyjnych i żyły nieparzystej nie kwalifikujące do zabiegu.
DATA ZABIEGU: 05.03.2010r. przełożona na 19.03.2010r.
MIEJSCE ZABIEGU: Katowice Szpital MSWiA ul. Głowackiego 10 wykonane przez EoroMedic
TYP ZABIEGU: balonikowanie zastawki lewej i prawej.
Odczucia po zabiegu:
W dniu zabiegu natychmiastowa poprawa krążenia - odczucia gorąca, w tym prawej nogi, która była prawie zawsze zimna, a kolor czasami przybierał barwę fioletowo-różową.
Na drugi dzień podobnie z ciepłotą - poprawa krążenia,
Ogólna poprawa postrzegania (nieco większa jasność umysłu)
Na trzeci i czwarty dzień chwilowo noga znowu zimna przez parę godzin południowych. Nawet gorsze samopoczucie.
Z drobnych odczuć:
Lewe ucho, które mam zdrętwiałe i szczególnie zimne przed snem - teraz pulsuje w nim tętno przeszkadzające w zaśnięciu (ale to pozytyw).
Lewe oko, które od kilku lat ulega częstemu, niewielkiemu przekrwieniu spojówki i części naczyń na "białku", przy przemęczeniu ( telewizor czy alkohol) - ustąpiło.
Poprawa przy oddawaniu moczu - ustąpienie nagłości oddawania.
Przez wszystkie dni brak poprawy w sprawności fizycznej (chodzeniu).
Odczucia po 10 - 11 dniach po zabiegu:
Nie widać pogorszeń, które przybierały na sile od sierpnia 2009r, a już ostatnie dwa miesiące zaczęły galopować.
Teraz wszystko stanęło.
Nogi w większości czasu ciepłe.
Fizyczne odczucia idą ku lepszemu.
Psyche też się poprawiło.
15 kwietnia 2010r. mija prawie miesiąc.
Są dni, kiedy czuję się dobrze, a inne niekoniecznie.
Dzisiaj np od południa padałem ze zmęczenia bez powodu, ale pada deszcz i zimno 6 st. Celsjusza, a teraz wieczorem i w nocy, kiedy trzeba iść spać rozpiera mnie energia.
A jednak mimo ogólnego lepszego samopoczucia dalej nie ustąpiła w znacznej mierze męczliwość i nie poprawiła się sprawność mięśniowa.
21kwietnia 2010r.
Brak jakichkolwiek polepszeń, a nawet powrót zwiększonego zmęczenia i nogi częściej zimne. Uleciała gdzieś energia. No nie jest tak źle jak przed zabiegiem, ale chyba zastawki znowu zaczynają się blokować.
Wiek: 55
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA):
17.03.2004r. – pierwszy ostry rzut,
20.03 2007r. – drugi ostry rzut, nakłucie lędźwiowe, MRI, diagnoza – RRSM
od sierpnia 2007r. do lutego 2008r. seria mniejszych rzutów (co ok. miesiąc)
od lipiec 2009r. do nadal (ocena własna) - wtórnie postępująca postać SM (SPMS)
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI (opis):
- 25.03.2004r. MR kręgosłupa odc. L/S – zmiany o charakterze demienilizacyjnym
- 01.04.2004r MR kręgosłupa odc. TH – dwa obszary o charakterze demienilizacyjnym do 1,5 i 1,2 cm.
- 01.04.2004r MR głowy obszar ok. 4 mm o charakterze demienilizacyjnym.
- 16.03.2005r. MR kręgosłupa odc. L/S-i Th – wynik progresja zmiany o charakterze demienilizacyjnym,
- 20.06.2006r. MR kręgosłupa odc. TH – dodatkowe zmiany demienilizacyjne rdzenia o wielkości od 1,2 do 1,5 cm.
- 27.04.2007r. MR głowy wynik zmiany demienilizacyjne średnicy 10 mm.
- 02.05.2007r. MR kręgosłupa odc. szyjny – wynik zmiany demienilizacyjne
- 13.02.2010r. MR pod kątem CCSVI w Zabrzu – wynik „subtelne” przewężenia.
DOTYCHCZASOWE LECZENIE SM PRZED ZABIEGIEM, JAKIE LEKI:
19.03.04 – 30.03.04 pobyt w szpitalu bez stosowania leków
24.04.07 – 3.05.07 pobyt w Centralnym Szpitalu Klinicznym Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach bez leków
od 28.10.2008r leczenie laquinimodem (15 miesięcy) – Poradnia SM i CSKŚAM w Katowicach
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA):
niedoczulica, osłabienie siły mięśniowej, trudności w poruszaniu się, w koordynacji ruchowej i utrzymaniu równowagi, nasilone zmęczenie, zaburzenia zwieraczy – nagłe parcie na mocz, chwilowe zatrzymanie moczu, b. rzadko nietrzymanie moczu, zaparcia,
Brak odruchu brzusznego i podeszwowego, a także odruchu kolanowego nogi prawej i łokcia ręki lewej.
LICZBA RZUTÓW:
1 ostry rzut17.03.2004r.
2 ostry rzut 20.03.2007r.
3 łagodny rzut 1.08.2007r.
4 łagodny rzut 27.10.2007r.
5 łagodny rzut 13.11.2007r.
- łagodne rzuty co ok. dwa tygodnie od listopada 07r. do lutego 08r.
- od lutego 2008r. brak rzutów – EDSS 2,5
- 28.10.2008r. rozpoczęcie leczenia laquinimodem
- od lipca 2009r. do zabiegu 2010r. nasilenie dolegliwości - przewlekłe, wtórnie postępujące - EDSS z 3 do 5,5
ODCZUCIA / STAN CHOREGO PRZED ZABIEGIEM:
osłabienie ogólne, senność, męczliwość, nietolerancja ciepła, nasilające się z tygodnia na tydzień trudności w poruszaniu się, w koordynacji ruchowej i utrzymaniu równowagi.
palenie, drętwienie nóg i nerwów kulszowych do bioder,
zachwiania równowagi w czasie chodu i stania,
duże osłabienie i częściowy zanik mięśni nóg (potykanie się o podłoże i własne nogi, przystawanie co 100 m),
niedokrwienie nóg (zimne stopy i podudzia), uczucie zimnych rąk i całego ciała przed snem,
osłabienie mięśni bioder, brzucha i grzbietu,
drętwienie lewego ucha (odczucie zimna) oraz od małego palca do łokcia lewej ręki,
zdrętwienie okolic krocza, zła praca zwieraczy cewki moczowej (uciążliwe, częste parcie, trudności w oddawaniu moczu - na kilka temp) i odbytu (osłabienie zwieracza, zaparcia),
złe funkcjonowanie kończyn górnych (męczliwość, utrata precyzji).
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV)
DIAGNOZA: badanie USG Doppler – 27.01.2010r. – żyły szyjne i kręgowe drożne, zastawki sprawne.
badanie MRV - 13.02.2010r, wynik - „subtelne” przewężenia żył szyjnych i żyły nieparzystej nie kwalifikujące do zabiegu.
DATA ZABIEGU: 05.03.2010r. przełożona na 19.03.2010r.
MIEJSCE ZABIEGU: Katowice Szpital MSWiA ul. Głowackiego 10 wykonane przez EoroMedic
TYP ZABIEGU: balonikowanie zastawki lewej i prawej.
Odczucia po zabiegu:
W dniu zabiegu natychmiastowa poprawa krążenia - odczucia gorąca, w tym prawej nogi, która była prawie zawsze zimna, a kolor czasami przybierał barwę fioletowo-różową.
Na drugi dzień podobnie z ciepłotą - poprawa krążenia,
Ogólna poprawa postrzegania (nieco większa jasność umysłu)
Na trzeci i czwarty dzień chwilowo noga znowu zimna przez parę godzin południowych. Nawet gorsze samopoczucie.
Z drobnych odczuć:
Lewe ucho, które mam zdrętwiałe i szczególnie zimne przed snem - teraz pulsuje w nim tętno przeszkadzające w zaśnięciu (ale to pozytyw).
Lewe oko, które od kilku lat ulega częstemu, niewielkiemu przekrwieniu spojówki i części naczyń na "białku", przy przemęczeniu ( telewizor czy alkohol) - ustąpiło.
Poprawa przy oddawaniu moczu - ustąpienie nagłości oddawania.
Przez wszystkie dni brak poprawy w sprawności fizycznej (chodzeniu).
Odczucia po 10 - 11 dniach po zabiegu:
Nie widać pogorszeń, które przybierały na sile od sierpnia 2009r, a już ostatnie dwa miesiące zaczęły galopować.
Teraz wszystko stanęło.
Nogi w większości czasu ciepłe.
Fizyczne odczucia idą ku lepszemu.
Psyche też się poprawiło.
15 kwietnia 2010r. mija prawie miesiąc.
Są dni, kiedy czuję się dobrze, a inne niekoniecznie.
Dzisiaj np od południa padałem ze zmęczenia bez powodu, ale pada deszcz i zimno 6 st. Celsjusza, a teraz wieczorem i w nocy, kiedy trzeba iść spać rozpiera mnie energia.
A jednak mimo ogólnego lepszego samopoczucia dalej nie ustąpiła w znacznej mierze męczliwość i nie poprawiła się sprawność mięśniowa.
21kwietnia 2010r.
Brak jakichkolwiek polepszeń, a nawet powrót zwiększonego zmęczenia i nogi częściej zimne. Uleciała gdzieś energia. No nie jest tak źle jak przed zabiegiem, ale chyba zastawki znowu zaczynają się blokować.
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): krysiolek
PŁEć (M/K): kobieta
WIEK: 42
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): IV 1997, ale prawdopodobnie od VII 1993r.
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI: ostatnie MR mózgowia wykonane IV 2010r. wykazuje kilkadziesiąt mnogich i drobnych rozsianych ognisk oraz największe 14mm i 5mm
DOTYCHCZASOWE LECZENIE: Awonex IV 1998-IV 2000, Copaxone VIII 2003-I 2005, Teriflunomid IV 2006, a od V 2008 dalsza kontynuacja i na pewno już biorę lek, podczas rzutów sterydy
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): znaczne zaburzenie chodu, na dalsze odległości używam laski, niezdarność, chwiejność, spastyka lewej nogi po raptownym wstawaniu, brak pocenia, zimne nogi - śpię w skarpetkach, ściskanie głowy-tak jakbym miała hełm na głowie, słaba słyszalność na prawe ucho, męczliwość, słabsze dłonie-niezdarne, częste oddawanie moczu- w nocy 3 razy, zapominanie i na koniec ( chyba to już koniec) ból nerwu trójdzielnego twarzy-lewej gałęzi
Liczba rzutów: udokumentowanych pobytem w szpitalu 9
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 4,0 wg lekarza
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) nie
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA: 18II2010r. USG-lewa żyła szyjna niedrożna, z prawą wszystko w porządku, 30V2010r. MRV-Zabrze
DATA ZABIEGU: 31.05.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: implantacja stentu do żyły szyjnej wewn. lewej i angioplastyka balonem żyły szyjnej wewn. prawej
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
w czasie zabiegu przy wkładaniu stentu czułam silne, krótkie rozpieranie i pieczenie aż do ucha, przy braniu leków na trzeci dzień zauważyłam wysypkę na szyi, piersiach, brzuchu i wewn. stronie ud
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: na drugi dzień mniejsza męczliwość i to przy wysokiej temp., więcej energii, po 6 dniach nie musiałam w nocy wstawać za potrzebą( od 2 lat 2-3 razy wstawałam ), na dzień dzisiejszy nie widzę poprawy w chodzeniu, dzisiaj mogłam skakać odrywając stopy od podłogi 5 razy
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
14.06.2010r.
Co znowu zauważyłam:
-wczoraj na mszy mogłam całą ewangelię ( nie całą mszę) stać bez podpierania się o ławkę i chyba nawet się nie kiwałam ( to był test, nie byłam zmęczona, jakbym miał więcej siły)
- mąż z córką zauważyli, że jak chodzę po domu to mniej macham rękami ( to chyba już mniejsze są problemy z równowagą)
- mąż zauważył, że mniej się wieszam na jego ramieniu jak ze mną idzie
- dzisiaj przespałam noc od 23.30 do 7.00 bez siusiania
Piszę, że to inni widzą, bo ja chyba tego tak nie zauważam albo już się przyzwyczajam, że to takie normalne. Są to bardzo małe nie zauważalne zmiany, następujące powoli.
IMIę (LOGIN): krysiolek
PŁEć (M/K): kobieta
WIEK: 42
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): IV 1997, ale prawdopodobnie od VII 1993r.
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI: ostatnie MR mózgowia wykonane IV 2010r. wykazuje kilkadziesiąt mnogich i drobnych rozsianych ognisk oraz największe 14mm i 5mm
DOTYCHCZASOWE LECZENIE: Awonex IV 1998-IV 2000, Copaxone VIII 2003-I 2005, Teriflunomid IV 2006, a od V 2008 dalsza kontynuacja i na pewno już biorę lek, podczas rzutów sterydy
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): znaczne zaburzenie chodu, na dalsze odległości używam laski, niezdarność, chwiejność, spastyka lewej nogi po raptownym wstawaniu, brak pocenia, zimne nogi - śpię w skarpetkach, ściskanie głowy-tak jakbym miała hełm na głowie, słaba słyszalność na prawe ucho, męczliwość, słabsze dłonie-niezdarne, częste oddawanie moczu- w nocy 3 razy, zapominanie i na koniec ( chyba to już koniec) ból nerwu trójdzielnego twarzy-lewej gałęzi
Liczba rzutów: udokumentowanych pobytem w szpitalu 9
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 4,0 wg lekarza
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) nie
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA: 18II2010r. USG-lewa żyła szyjna niedrożna, z prawą wszystko w porządku, 30V2010r. MRV-Zabrze
DATA ZABIEGU: 31.05.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: implantacja stentu do żyły szyjnej wewn. lewej i angioplastyka balonem żyły szyjnej wewn. prawej
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
w czasie zabiegu przy wkładaniu stentu czułam silne, krótkie rozpieranie i pieczenie aż do ucha, przy braniu leków na trzeci dzień zauważyłam wysypkę na szyi, piersiach, brzuchu i wewn. stronie ud
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: na drugi dzień mniejsza męczliwość i to przy wysokiej temp., więcej energii, po 6 dniach nie musiałam w nocy wstawać za potrzebą( od 2 lat 2-3 razy wstawałam ), na dzień dzisiejszy nie widzę poprawy w chodzeniu, dzisiaj mogłam skakać odrywając stopy od podłogi 5 razy
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:
14.06.2010r.
Co znowu zauważyłam:
-wczoraj na mszy mogłam całą ewangelię ( nie całą mszę) stać bez podpierania się o ławkę i chyba nawet się nie kiwałam ( to był test, nie byłam zmęczona, jakbym miał więcej siły)
- mąż z córką zauważyli, że jak chodzę po domu to mniej macham rękami ( to chyba już mniejsze są problemy z równowagą)
- mąż zauważył, że mniej się wieszam na jego ramieniu jak ze mną idzie
- dzisiaj przespałam noc od 23.30 do 7.00 bez siusiania
Piszę, że to inni widzą, bo ja chyba tego tak nie zauważam albo już się przyzwyczajam, że to takie normalne. Są to bardzo małe nie zauważalne zmiany, następujące powoli.
hej ... nie wiem dzis jak dodac / zaktualizowac moja ankiete ... stad ten osobny post ... 3 miesiace i 20 dni po zabiegu: nie ma zadnej poprawy ... dopada mnie dodatkowo nasilone dretwienie ciała i konczyn, coraz wieksza spastyka nog i rak, wyzsza niz dotad jest tez meczliwosc oraz wrazliwosc na cieplo ... zawroty tez nie słabna ... plus nadcisnienie /ale to juz nie szlag neurologiczny, no nie?/ ... az nie chce mi sie pisac ... moj edss teraz? 6.5 i rosnie /o zgrozo!/ ... zreszta samo to pisanie /jednym palcem/ nadal mnie tak meczy, szybko rujnuje wzrok i kregoslup ... posty innych sa dla mnie nieosiagalnie dlugie 
pozdrawiam
pozdrawiamMam prośbę o pilnowanie porządku!!!
Prośbę kieruję szczególnie do Amilo i do Marka. Róbcie kolejne wpisy, aktualizacje w swoich postach, klikając "edytuj" w prawym górnym rogu własnego postu.
Marku, przenieś proszę swój ostatni wpis do swojego postu wyżej i pilnuj zasady jeden forumowicz jeden post, który sobie sam uzupełnia,
Tuję proszę o skasowanie mojego i Marka postu po wprowadzeniu przez niego zmian.
Pilnujmy porządku.
Prośbę kieruję szczególnie do Amilo i do Marka. Róbcie kolejne wpisy, aktualizacje w swoich postach, klikając "edytuj" w prawym górnym rogu własnego postu.
Marku, przenieś proszę swój ostatni wpis do swojego postu wyżej i pilnuj zasady jeden forumowicz jeden post, który sobie sam uzupełnia,
Tuję proszę o skasowanie mojego i Marka postu po wprowadzeniu przez niego zmian.
Pilnujmy porządku.
18.06.2010r zabieg stentowania - około 40 minut.
Stent żyły szyjnej lewej w miejscu zastawki. Prawa nie ruszana.
04.08.2010r - badanie u lekarza z grupy K-ce Ochojec (nie Euromedic).
Wynik:
- przepływ w żyle lewej po wstawieniu stenta w zastawkę nie zmienił się, czyli dalej 240 ml/min.
- przepływ w żyle prawej bez balonikowania i stentowania zastawki zmniejszył się, z 400 ml/min do 240 ml/min.
14.09.2010r - badanie kontrolne w Euromedicu.
Wynik:
- przerastanie stentu wewnątrz tkanką. Średnica w stencie (zastawce) upodobniła się do średnicy w żyle.
- zlecenie (powrót jak po zabiegu) lekarstwa zapobiegającemu dalsze odkładanie tkanki - areplex 75 mg jeden raz dziennie.
- szybkość przepływu z lewej lekarz określił na 20 centymetrów na sekundę. Nie potrafił powiedzieć, jaka to wydajność - ile to ml/min.
Co do samopoczucia nie potrafię go precyzyjnie określić, jest zmienne.
W chodzeniu jest jakby gorzej, w odczuciach ogólnych nieco lepiej.
Nie wiem czy się polepsza czy pogarsza, ale przed zabiegami na pewno znacznie pogarszało się.
Stent żyły szyjnej lewej w miejscu zastawki. Prawa nie ruszana.
04.08.2010r - badanie u lekarza z grupy K-ce Ochojec (nie Euromedic).
Wynik:
- przepływ w żyle lewej po wstawieniu stenta w zastawkę nie zmienił się, czyli dalej 240 ml/min.
- przepływ w żyle prawej bez balonikowania i stentowania zastawki zmniejszył się, z 400 ml/min do 240 ml/min.
14.09.2010r - badanie kontrolne w Euromedicu.
Wynik:
- przerastanie stentu wewnątrz tkanką. Średnica w stencie (zastawce) upodobniła się do średnicy w żyle.
- zlecenie (powrót jak po zabiegu) lekarstwa zapobiegającemu dalsze odkładanie tkanki - areplex 75 mg jeden raz dziennie.
- szybkość przepływu z lewej lekarz określił na 20 centymetrów na sekundę. Nie potrafił powiedzieć, jaka to wydajność - ile to ml/min.
Co do samopoczucia nie potrafię go precyzyjnie określić, jest zmienne.
W chodzeniu jest jakby gorzej, w odczuciach ogólnych nieco lepiej.
Nie wiem czy się polepsza czy pogarsza, ale przed zabiegami na pewno znacznie pogarszało się.
27.10.2010r. badanie UDP Color Doppler żył szyjnych.
Strona lewa: Żyła szyjna wewnętrzna drożna bez cech zwężeń. W ujściu uwidoczniono stent z przyścienną skrzepliną średnicy 4,8mm. Przepływ wynosi 110-190 ml/min.
Strona prawa: żyła szyjna wewnętrzna drożna bez cech zwężeń. W ujściu prawidłowa zastawka. Przepływ 150-170 ml/min.
Żyły kręgowe: przepływ zachowany o prawidłowym spektrum i fizjologicznej zmienności przepływu przy zmianie pozycji ciała.
Zalecenia: 5 x clexsane (iniekcje) + Acenocumarol (sintrom) w celu obniżenia INR 2-3
Odczucia własne:
Pogarszanie pracy mięśni nóg i tułowia.
Odczuwalne stany pogorszeń ogólnych (równowaga, koncentracja, urologia)
Uczucie jakby osłabienia „ciśnień czy przepływów” krwi w głowie lub płynu mózgowo – rdzeniowego, przy prawidłowym ciśnieniu krwi obwodowej.
Lepszy stan kondycji psychicznej jak przed zabiegami, bo zrobiłem co mogłem, a reszta....
Strona lewa: Żyła szyjna wewnętrzna drożna bez cech zwężeń. W ujściu uwidoczniono stent z przyścienną skrzepliną średnicy 4,8mm. Przepływ wynosi 110-190 ml/min.
Strona prawa: żyła szyjna wewnętrzna drożna bez cech zwężeń. W ujściu prawidłowa zastawka. Przepływ 150-170 ml/min.
Żyły kręgowe: przepływ zachowany o prawidłowym spektrum i fizjologicznej zmienności przepływu przy zmianie pozycji ciała.
Zalecenia: 5 x clexsane (iniekcje) + Acenocumarol (sintrom) w celu obniżenia INR 2-3
Odczucia własne:
Pogarszanie pracy mięśni nóg i tułowia.
Odczuwalne stany pogorszeń ogólnych (równowaga, koncentracja, urologia)
Uczucie jakby osłabienia „ciśnień czy przepływów” krwi w głowie lub płynu mózgowo – rdzeniowego, przy prawidłowym ciśnieniu krwi obwodowej.
Lepszy stan kondycji psychicznej jak przed zabiegami, bo zrobiłem co mogłem, a reszta....
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 243 gości