CCSVI , IBT, świeże powietrze, etc

Dla osób, które interesują się metodą leczenia niewydolności żył szyjnych.

Moderator: Beata:)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-07-16, 22:59

Asiu,a może :-| by tak zrobić sobie poziom hormonów tarczycy,pomyśl o tym
co w duszy,to i w oczach

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-07-18, 10:34

Na stronie PTSR jest informacja o , jak to zostało sformułowane, paradoksalnym ale głównym skutkiem ubocznym związanych z lekiem campath ( alemtuzumab ) jest innna choroba autoimmunologiczna ( właśnie nadczynność lub niedoczynność tarczycy - u 20% osób ).
I tak sobie pomyślałem skoro ten najnowszy lek, "stosunkowo" skuteczny w leczeniu SM, daje efekt uboczny w postaci innej choroby autoimmunologicznej to jest to trochę podejrzane i dziwne. Ten lek ( stosowany w leczeniu białaczki ) w dużym uogólnieniu obniża ilość białych krwinek ( także ,w pewnym sensie, naszą odporność ). Czyli stosowanie tego leku teoretycznie ( tj. zgodnie z teorią autoimmunologiczną ) nie powinno skutkować kłopotami z tarczycą - a wręcz przeciwnie powinno zmniejszać także autoagresję w stosunku do tarczycy.

Czy teoria Zamboniego , czyli zwężonych żył , w jakiś sposób może tłumaczyć taki efekt uboczny ? Tego nie wiem - może ktoś mnie wspomoże ? .
Jeśliby to tak było w przypadku flingolimodu - to miałbym gotowe tłumaczenie - ale w kontekście Campath to wymiękam ....

kalokagatia
Posty: 26
Rejestracja: 2010-07-10, 09:07
Lokalizacja: wielkopolska

Postautor: kalokagatia » 2010-07-20, 08:38

Ale jak działa ten Campath? Wiem jak działa natalizumab, czyli Tysabri, czy ten alemtuzumab ma podobne działanie? Natalizumab zatrzymuje limfocyty przed barierą krew-mózg, co powodowało moje wątpliwości, skoro nie wiadomo było dlaczego tam są wysyłane? Moge mówić za siebie: mój układ odpornościowy nie jest uposledzony, działa prawidłowo, zwalcza infekcje,więc nie widziałam powodu, aby zaburzać jego działania ... A z tego też,co się dowiedziałam limfocyty niszczą wszystkie struktury białkowe w mózgu, m.in. mielinę, co wszyscy z sm wiedzą czym skutkuje. Bakterie, które atakują ludzki organizm mają rownież strukturę białkową, więc, jeśli nieupośledzony układ odpornościowy wywołuje odpowiedź immunologiczną, to musi mieć powód!
Wówczas moja niechęć do Tyabri była uzasadniona takim wlaśnie wnioskiem.
Nie wiem naprawdę jak działa alemtuzumab, ale jak sądzę jest to kolejna ingerencja w immunologię, co właściwie moze powodować nieznane reakcje i to chyba nieznane nawet przez samych lekarzy.
A co do wcześniejszej uwagi o reakcji na wysoką temperaturę, to też u siebie zauważyłam, że nie tyle gorąco mnie osłabia, co niska wilgotność w powietrzu. Im bardziej sucho tym bardziej skrępowane ruchy, choć zauważyłam z kolei, że samo siedzenie na słońcu wywołuje u mnie nagłe parcie na mocz :-/ i to na zasadzie akcji- reakcji bez dluzszego problemu. Ale nie szukałam odpowiedzi, po prostu unikam bezposredniego siedzenia na słońcu :20:
kalokagatia

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-07-20, 10:02

Hmm to by pasował - blokowanie limfocytów przed przekraczaniem bariery krew-mózg mogłoby powodować zwiększenie reakcji immunologicznej ( w tym przypadku ) w stosunku do tarczycy . Jeśli do tego dołożymy to że tarczyca jest drenowana przez te same , zablokowane żyły to taka reakcja jest chyba normalna ( chronimy mózg przed przenikaniem limfocytów - ale już nie rzeczoną tarczyce ). Wtedy organizm ma więcej limfocytów do "naprawiania" tarczycy . Chociaż nie wiem czy to nie zbyt daleko idąca dywagacja.


Dla czytelności tego wątku przypomnę ideę IBT czyli inclined bed therapy polegająca na pomyśle spania z głową umieszczoną wyżej. W kontekście CCSVI ma to poprawiać właśnie drenowanie mózgu. Każdy musi sam znaleźć sobie odpowiednią pozycje i stopień nachylenia lóżka. Ja mam głowę łózka podniesioną o jakieś 14 cm.

Kalokagiata - z tego co pisałaś na priva wynika że w Twoim przypadku zastosowanie tego ma to spore uzasadnienie ( skoro podejrzewasz ćwieczenia w horyzotalnej pozycji za jedną z przyczyn Twojego pogorszenia ). Jestem przekonany że warto spróbować - właściwie niczym się nie ryzykuje ani też nic to nie kosztuje ( ja mam podłożone książki pod nogi łózka ) a można sobie w ten sposób poprawić przepływy ( vide raport Samurajki jaki też cytowane na thisisms.com wypowiedzi dr. Simka )

kalokagatia
Posty: 26
Rejestracja: 2010-07-10, 09:07
Lokalizacja: wielkopolska

Postautor: kalokagatia » 2010-07-20, 15:06

No tak ale nie wiemy jak działa jednak ten cały Campath. Wiem tylko, że znajomy był na tym w Poznaniu, razem ze sterydami, to w konsekwencji było gorzej.

A sama nauka o żyłach dopiero teraz widzi światło dzienne. Z tego co dochodzi do mnie,to jak sie okazuje niektóre osoby mają anatomicznie 'urwane' żyły albo nawet kobitka z mojej miejscowości mówila mi, że w ogóle żyły lewej nie ma :roll:
kalokagatia

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-07-23, 21:58

Wygląda na to że w drugim wątku zapędziłem się w kozi róg. Wyszło mi że im mniejsza hemoglobina to tym lepiej ( teoretycznie mniej żelaza jest we krwi ) - a z tych rozważań o natlenowaniu wychodzi że im mniejszy poziom hemoglobiny tym gorzej. No i mam zgryz :|.

Teraz wydaje mi się że ważniejsze jest odpowiednia ilość tlenu dostarczana organizmowi - ale nie potrafię tego racjonalnie wytłumaczyć - po prostu wydaje mi się to rozsądniejsze niż na siłę pozbywania się żelaza z krwiobiegu.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-07-23, 22:12

perso pisze:Wygląda na to że w drugim wątku zapędziłem się w kozi róg.


Dobrze, że nie tylko ja to zauważyłam. Jednak... kto szuka nie błądzi ;-)
Obrazek

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-07-24, 15:36

Jeśli zauważymy że na SM cierpią też osoby z niskim poziomem żelaza to możemy domniemywać że takiego prostego przełożenie miedzy poziomem żelaza we krwi i mózgu nie ma. Zresztą jeśli by nawet taki związek był to raczej byłby on długofalowy.
A jeśli do tego dołożymy to ze nie zawsze wysoki poziom żelaza idzie w parze wysoką hemoglobiną to ten wątek zaczyna być coraz mniej istotny. Kwestia odpowiedniego natlenowania chyba jest dużo ważniejsza.

Tym bardziej że spora część objawów SM-u prawdopodobnie wynika ze słabego ukrwienia ( natlenowania ). Do mnie przemawia fakt że właśnie te objawy są najczęściej raportowanymi "natychmiastowymi" efektami zabiegu.

O niewątpliwym związku miedzy CCSVI z SM-em świadczy też fakt że zmęczenie ( jeden z najczęstszych objawów ) wydaje się być bardziej związany z CCSVI niż z SM ( nie da się go przypisać do uszkodzenia żadnej części mózgu ).

Moim zdaniem cześć objawów SM można przypisać bezpośredniemu następstwu zwężonych żył ( czyli mniejszemu ukrwieniu mózgu ) - a cześć już fizycznemu uszkodzeniu poszczególnych części mózgu .

Do tych pierwszych zaliczyłbym: zaburzenia pamięci, zmęczenie, zawroty głowy i być może kłopoty z sikaniem ( ? )
Do drugiej wszelkiego rodzaju niedowłady i spastykę. Te pierwsza grupa wydaje się lepiej reagować na zabieg a druga ( nie wykluczając ich poprawy po zabiegu ) może wymagać większej ilości czasu na odbudowanie funkcji.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-08-27, 10:15

No kontroli dr. powiedział że IBT pomaga na zasadzie dołozenia kolejnej bateryjki do prawidlowego działania drenażu mózgu. Powiedział ze istotny jest rożnica ciśnień .

Te słowa, oraz pewna uwaga Natalii ( Samurajka ) sugerujące temat, spowodowały że coraz częściej myślę o możliwym związku SM z jakąś wadą serca. No bo teoretycznie ta różnica powinna być zależna od wydolności serca. Tylko że serca to już temat rzeka ...
( mi np. z EKG wychodzi ciągły zawal tylnej komory ściany serca ) .

Mogę sobie , czysto hipotetycznie, wyobrazić sytuacje że u osoby z jakąś specyficzną wadą serca ( np. cześci odpowiedzialnej za zasysanie krwi z CUN ) dochodzi do zastoju żylnego prowadzącego do SM.

Pojechałem teraz, co ?

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-08-27, 11:03

Jak dla mnie to nie pojechałeś, bo uważam ze SM = wady układu krążenia, w tym serca też!

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-08-27, 11:05

czy pojechałeś? szukanie to przywara istot myślących...była taka kapela,świetna zresztą
SBB,której wolne tłumaczenie nazwy ,to szukanie, burzenie,budowanie.
czy poznalibyśmy Ryszka,Zamboni...gdyby ktoś na nowo, nie odkrył toru myślowego
Dr.Toda.Dr.Schelinga
mnie też zastanawia fakt,kłopotów z serduszkiem u części esemowatych ;-)

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-08-30, 12:04

Jeszcze wracając do tematu picia wody i jej wpływu na przepływy . Kilka dni temu miałem pobraną krew do badania w trakcie ktorego piguła powiedziała: że chyba nic rano nie piłem bo taka gęsta krew ze nie chce płynąć ( z tym piciem to miała racje ). Powiedziała że następnym razem dobrze jest porządnie się napić przed pobraniem - krew wtedy lepiej płynie.

Być może picie ( wody , ma się rozumieć ) nie ma to żadnego przełożenia na CCSVI i SM ale jeśli już ma jakiś związek to na pewno na plus. Czyli w myśl zasady: na pewno nie zaszkodzi a może pomóc.
Do mojego katalogu drobnych spraw które mogą pozytywnie wpłynąć na przebieg SM jest teraz nowa pozycja: przyjmowanie odpowiedniej ilości płynów ( najlepiej wody mineralnej lub zielonej herbaty) .
Dla porządku mój katalog to mniej więcej:
- IBT
- aktywność fizyczna ( rowerek stacjonarny )
- odpowiednia ilość snu
- unikanie stresu
- dieta ( tak ogólnie zdrowa - ze szczególnym uwzględnieniem zaleceń dla chorych na serce lub np. miażdżycę )
- dużo zielonej herbaty i/lub wody mineralnej

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-08-30, 12:12

Hi.
Pierwsze dwa i ostatnie ,koniecznie
;-)
co w duszy,to i w oczach

sans
Posty: 41
Rejestracja: 2008-02-12, 17:22
Lokalizacja: podkarpackie
Kontaktowanie:

Postautor: sans » 2010-08-30, 16:16

hej,

perso podobają mi się takie "katalogi", zestawienia dowolnie by to nazywać ;) kojarzą mi sie z zakończeniem, podsumowaniem ;)

do rozwoju "katalogu" może przyczynić się też puls krwi wiążący się oczywiście z wspomnianymi wadami serca.

testuje temat na bieżni z pomiarem tętna. Idzie mi to jak na razie kiepsko (brak czasu) ale ciekawi mnie to iż zauważalna dysfunkcja w moim chodzie pojawia się przy tętnu przewyższającym 100 / min.

SM problemy pojawiają się w czasie stresu, podczas którego puls rośnie.

fajnie drążyć temat
pozdrawiam

sans
Posty: 41
Rejestracja: 2008-02-12, 17:22
Lokalizacja: podkarpackie
Kontaktowanie:

Postautor: sans » 2010-09-15, 19:55

witam,

zaniechałem badania tętna na rzecz badań krwi o których dowiedziałem się z innego forum

zrobiłem test na inr

wyniki to:

wskaźnik 95%
inr 1,95

z google dowiedziałem się że:

Wartości prawidłowe

* u osób nieleczonych: 0,9-1,3
* u osób leczonych: 2-4

Czas protrombinowy PT/INR

* norma - wskaźnik protrombinowy 80-120%; INR 0,9-1,3
* coś nie tak - podwyższenie poziomu wskaźnika
* co to oznacza - niedobór witaminy K, choroby wątroby, przyjmowanie leków antykoagulacyjnych

Wartości Prawidłowe

* 13 - 17 sek.- PT
* 0,9-1,3 - INR (2-4 INR zakres terapeutyczny)
* 80%-120% - wskaźnik Quicka


stąd wniosek że albo brakuje mi wit K albo jest to pozostałość po interferonie który skończyłem rok temu.

czekam na wyniki badań na poziom B12

stąd pytanie czy sprawdzał ktoś już swoją krew pod kątem INR i B12 ?

ciekawe linki:

http://internetowy-sklep-medyczny.redme ... age=page_2
http://pl.wikipedia.org/wiki/Witamina_K
http://www.sfd.pl/Co_zmniejsza_krzepliw ... 27006.html


Wróć do „CCSVI”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość