CCSVI , IBT, świeże powietrze, etc

Dla osób, które interesują się metodą leczenia niewydolności żył szyjnych.

Moderator: Beata:)

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-09-16, 15:15

Z tymi zaburzeniami krzepnięcia to jest niestety tak że szkodzą zarówna za szybkie czasy jak i za wolne. Za duża krzepliwość to ryzyko zawału. Za mała krzepliwość ( w postaci np. zespołu antyfosfolipidowego ) może dawać zmiany w CUN bardzo podobne do SM ( w rezonansie ) .
Mialem robione szereg badań na zaburzenia krzepliwości - miedzy innymi przeciwciala antykardiolipionowe i kilka czynników krzepnięcia ze szczególnym naciskiem na czynnik V Leiden. Wszystkich to na pewno nie miałem - niemniej przeciwciała antykardiolipinowe w jednym klasie miałem podwyższone ( hematolog stwierdził że podwyższenie jest klinicznie nieistotne ).

Ja ostatnio zacząłem kłaść większy nacisk na ćwiczenia ( szczególnie że i tak muszę zrzucić pare kilo ).
Co najmniej kliku neurologów twierdziło że aktywność fizyczna pozytywnie wpływa na przebieg SM .
Teraz to sobie myślę że za Chiny nie mam pojęcia jak oni ten fakt ( podobno udowodniony w badaniach ) tłumaczą w kontekście obowiązującej teorii autoimmunologicznej.
Wiadomo że człowiek aktywny fizycznie jest zdrowszy - czyli jego system immunologiczny/obronny jest sprawniejszy. Sprawny i silny system immunologiczny , w dużym uogólnieniu mógłby powodować większe zniszczenia w chorobie autoimmunologicznej.

Teoria CCSVI doskonale tłumaczy te pozytywny wpływ - oczywistość pozytywnego wpływu aktywności fizycznej na krwiobieg jest nie do podważenia.

Od ponad miesiąca codziennie ćwiczę na rowerku. Poza skurczami rożnych mięśni czuję się super ( tylko nie wie czy te skurcze wynikają z choroby czy też z faktu że ćwiczenia mogły spowodować niedobór np. magnezu ? ).

Zastanawiałem się też ostatnio ( właśnie w związku z jakimiś skurczami różnych mięśni ) czy moja wiara w teorię CCSVI nie ogranicza mojej zdolności do obiektywnej oceny mojego stanu zdrowia ( to chyba chodzi o ten efekt placebo :D ).

No ale jakby tak spojrzeć obiektywnie to wcześniej zgłaszane problemy z drżeniem mięśni , były zbywane przez lekarzy jako diagnostycznie nieistotne a ostatnie badanie neurologiczne wyszło ok.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-09-21, 20:26

Po obejrzeniu materiału w wiadomościach wygrzebałem wywiad z prof Ziają.
Co prawda z 2005 roku - ale na końcu rozmowy pojawia się bardzo ciekawa wypowiedź która moim zdaniem pasuje także do CCSVI ( mimo że zakrzepica to inna choroba i prostego związku raczej nie ma) :
Podkreślę raczej to, co powinniśmy robić. Pić, pić i jeszcze raz pić. Zalecam również zgubienie zbędnych kilogramów oraz ruch, nie na poziomie wyczynowym, ale zwykłej rekreacji. Rower, pływanie, spacer. Poza tym kochajmy się takimi, jakimi jesteśmy i szanujmy własne zdrowie.


Ja tą wypowiedź odnoszę do całości układu naczyniowego i staram się tego trzymać .

Sans , fajnie że zwróciłeś na to uwagę na picie bo teraz już mam pewność że picie to życie :D

Link do całego wywiadu:
http://katowice.naszemiasto.pl/serwisy/ ... ,id,t.html

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-09-22, 07:30

No to właśnie tak mi sie wydawało, a teraz dostałam potwierdzenie swoich przypuszczeń.
I wynikło dla mnie z tego wywiadu, że jeśli ktoś doświadczył "zespołu niespokojnych nóg" to powinieni nimi ruszać, chodzić, chdzic, chodzic a nie za wszelką cene opanowywać ten stan.

sans
Posty: 41
Rejestracja: 2008-02-12, 17:22
Lokalizacja: podkarpackie
Kontaktowanie:

Postautor: sans » 2010-09-22, 12:04

Witam,

zacytuje moją wypowiedź z innego forum

"
chcę stworzyć takie zestawienia:

pacjenci którzy nie brali leków immunologicznych typu interferon a CCSVI
pacjenci którzy brali tenże lek a CCSVI

proponuje stworzenie zesawienia osób których dotyczy temat i stworzenie badani (wykresu, zestawienia), które może nie da odpowiedzi na przyczyne i rozwiązanie problemu SM ale będzie drogą do odpowiedzi na to pytanie.
dla wszystkich zainteresowanych stworze formularz w którym będzie można wpisywać on-line swoje odczucia z tym związane.

trzeba wejść w link:

https://spreadsheets.google.com/ccc?key=0Ah1hQOxoUPKVdGI2QmZQTVpXRXY3Y2loSDg3UDlGZUE&hl=en#gid=0


uzupełnić ankietę / plik

i zapisać zmiany "File" a poźniej "save"

wyniki zapisuje i aktualizuje co dzień więc nie należy zmieniać poprzednich wpisów.

wyniki będą publikowane na bieżąco w ankiecie

pozdrawiam i zapraszam do ankiety
"


kuba

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-09-23, 16:11

Kuba a może dodałbyś do tej ankiety jeszcze informacje o wynikach badań PMR - a dokładniej prążki i indeks Igg. Zdaje mi się że chyba podwyższony indeks świadczy o wewnątrzpłynowej syntezie przeciwciał.
Skoro zabieg uszczelnia barierę krew mózg - to być może ta synteza jest odpowiedzialna za brak poprawy ? Ustaje nadmierne przenikanie przeciwciał z krwiobiegu do PMR ale mimo wszystko te przeciwciała są syntezowane w płynie ? Wydaje mi się to trochę naciąganym rozumowaniem ( zbyt wiele mam tutaj znaków zapytania ) . Ale z drugiej strony to by tłumaczyło dlaczego po zabiegach wykonywanych we wcześniejszej fazie choroby lekarze spodziewają się lepszych rezultatów.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-01, 10:09

Oglądałem właśnie krótki wywiad z prof. Zambonii (z 18.09 ) w którym redaktorka prosiła o jego komentarz do wyników badań Davida Hubbard z Hubbard fundation który wykazał za pomocą fMRI ( funkcjonalny RMI ) duże różnice w przepływie krwi żylnej przed i po zabiegu balonikowania.
Zamboni powiedział że to potwierdza ich wcześniejsze badania pokazujące zmniejszone przepływy ( hypoprefusion ) u osób z CCSVI dodatkowo wykazujące że im większe zaburzenie w żyłach tym wolniejszy przepływ krwi w mózgu ( co jest dosyć logiczne ) .
A słabszy przepływ krwi oznacza słabsze natlenowanie.
Niestety wywiad była w czasie jakiejś konferencji ( której nie oglądałem ) i stąd nie mam całości obrazu.
Ogólnie bardzo fajny wywiad - z odniesieniem do trudności w przekonaniu neurologów i wyników badań ( też prezentowanych na tej konferencji ) które rzekomo podważają wynik jego badań. Szkopuł w tym że te wyniki są nieporównywalne gdyż są robione przy użyciu innych technik i procedur ( MRI versus fMRI lub samo MRV bez USG ).

Chyba muszę poszukać więcej na tematy tych prezentowanych tam wyników badań - co by mieć pełny obraz.

moniq
Posty: 34
Rejestracja: 2010-09-02, 14:31
Lokalizacja: Warszawa

Re: CCSVI , IBT, świeże powietrze, etc

Postautor: moniq » 2010-10-02, 23:24

perso pisze:W tych swoich rozważaniach coraz bardziej dochodzę do wniosku że szalenie istotne jest odpowiednie natlenowanie mózgu i dbanie o odpowiednie ciśnienie tętnicze ( często zabieg u osób z nadciśnieniem powoduje jego stabilizacje ).


http://www.doz.pl/newsy/a2878-Lek_na_na ... eczeniu_MS
Lek na nadciśnienie może pomóc w leczeniu MS
2009-08-29 08:05:14 Żródło: www.onet.pl
Tani lek, powszechnie stosowany w leczeniu nadciśnienia może pomóc pacjentom chorym na stwardnienie rozsiane (SM), poważną chorobę neurologiczną - wynika z amerykańsko-niemieckich badań, o których informuje pismo "Proceedings of the National Academy of Sciences".
Najpierw badacze przeanalizowali tkanki pobrane z mózgów pacjentów, którzy za życia cierpieli na SM. W zmianach typowych dla tego schorzenia stwierdzili znacznie podwyższone ilości receptorów dla angiotensyny, jak i enzymu, który bierze udział w jej produkcji i jest blokowany przez lizynopryl.
Następnie przeprowadzili doświadczenia ma szczepie myszy, u których pod wpływem pewnego związku chemicznego w mózgu zaczynają się rozwijać zmiany podobne do pacjentów z SM. U gryzoni schorzenie to jest określane jako eksperymentalne autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia (EAE).

--
ciekawe o jaki lek chodzi?

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2010-10-03, 08:42

moniq pisze:ciekawe o jaki lek chodzi?


moniq pisze:lizynopryl


http://www.doz.pl/leki/s3029-lizynopryl Substancja czynna -lizynopryl występuje w 8 lekach.

Większość chorych których znam ma jednak bardzo niskie ciśnienie ... Być może jest to lek mogący pomóc małej grupie z nadciśnieniem .

Pzdr.
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-10-03, 09:00

anula;) pisze:Być może jest to lek mogący pomóc małej grupie z nadciśnieniem .


Zgodzę się, również podejrzewam bardzo małą ilość osób z SM, której pomógłby lizynopryl. Mnie by pewnie dobił :mrgreen: ;-)
Obrazek

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-03, 10:20

No to fakt - trudno brać leki obniżające ciśnienie mające je i tak już niskie . Pewnie trzeba to mocno skonsultować z lekarzem ( bo może być tak że ten lisinopril po prostu reguluje ciśnienie - czyli wysokie obniża a niskie albo podnosi albo nic nie zmienia ) - ale o tym nie mam pojęcia - domyślam się ze lekarze raczej nie będa chcieli tego przepisać chorym z niskim ciśnieniem.

A tak juz z trochę innej beczki - odebrałem wyniki badań krwi. Mam podwyższony cholesterol przy jednoczesnym obniżeniu frakcji HDL ( ten dobry cholesterol ). Wiem że były doniesienia, niepotwierdzone ( ale w tym sensie że nie było badań które by to potwierdzały lub wykluczały) o wpływie statyn na przebieg SM.
Wygooglałem sobie że frakcja HDL jest odpowiedzialna miedzy innymi za wytwarzanie i wchłanianie witaminy D w organizmie.
Czyli teoretycznie skoro statyny obniżają poziom złego cholesterolu i podnoszą poziom dobrego który z kolei dobrze wpływa na absorbcję witaminy D to wszystko układa się w logiczną całość.

Jednym z głównych sposobów na podniesienie poziomu HDL jest aktywność fizyczna ( szczególnie cwiczenia areobowe ). No to ja mam wrażenie żę jestem na dobrej drodze - chociaż chyba pójdę do doktora i zacznę dodatkowo brać statyny ( kurcze sporo tych drugów mi się zbiera - kwas alfalipionowy, bilobil, magnez , wit. D, statyny , ... - niedługo będe chodzącą apteką :| ) .

sans
Posty: 41
Rejestracja: 2008-02-12, 17:22
Lokalizacja: podkarpackie
Kontaktowanie:

Postautor: sans » 2010-10-05, 13:47

hej,

Perso:

nowe kolumny bądź uwagi można wpisywać po prostu w formularz (pod tabela), najlepiej jakby każdy podpisywał sie pod swoim wpisem nickiem bądź zostawił jakiś kontakt.
moj mail to

dropbomb@gmail com

Przepraszam lecz ostatnio wyłącznie skupiam się na na tym formularzu ( czyt. nie przeglądam żadnego forum). Coś w tym jest co piszesz wątpie jednak czy każdy ma łatwy dostęp do takich wyników i że ludziom będzie się chciało to wpisywać. (tak było od 80 lat nikt sie nie zajoł SM bo njmn my się sami to fuks że mieliśmy Austiaka i Zambonie'go na świecie.

pozdrowienia
qba

Robaczek
Posty: 2
Rejestracja: 2010-11-25, 13:33
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Robaczek » 2010-11-26, 11:01

Od 12 lat choruję na SM od wielu lat borykam się z bólem głowy który pojawia się rano po wstaniu (w pozycji pionowej nasila się) mam wtedy zaczerwienioną twarz (rozpaloną)Ulgę przynosi mi okładanie głowy lodem i ułożenie w pozycji poziomej. Bardzo dobrze czuję się w niskich temperaturach - gdy brałam udział w zabiegach w kriokomorze przy tem. - 105 czułam się świetnie głowa przestawała mnie boleć a zaczerwienie twarzy znikało. Bardzo źle znoszę wysokie temperatury, tegoroczne lato było dla mnie katorgą -unikam słońca. Kiedy jestem przez dłuższy czas w bezruchu ( np. siedzę przy stole i tylko rozmawiam czuję jak twarzy robi się czerwona(jestem czerwona jak burak jakbym siedziała przy kaloryferze)i jestem zamroczona- staram się wtedy trochę poruszać przejść się aby tylko coś robić. Wiem że kiedy się ruszam czuję się lepiej w b.r. zaczęłam chodzić z kijkami Nordic Walking co działa na mnie świetnie. Zauważyłam że po alkoholu i kawie czerwienie mi najpierw twarz a potem przychodzi potworny ból! Odstawiłam nawet czarną herbatę i jest zdecydowanie lepiej. .Kiedy przeczytałam wszystkie Wasze obserwacje doszłam do wniosku , iż moje objawy są związane z SM (neurolodzy uważają że to migreny) ale powinnam się udać do lekarza który zajmie się moimi żyłami. Szukam więc specjalisty angiologa i zobaczę co mi doradzi.
Iwona

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-11-26, 15:15

Witaj Robaczku :) - trudno się ustosunkować - ja tak na szczęście nie mam.
Ale może powinnaś zbadać sobie ciśnienie - wiem że za bóle głowy ( szczególnie poranne ) często odpowiada nadciśnienie. Albo może Ty masz jakieś np. skoki ciśnienia ?

Niezależnie od tego myślę że warto żyły zbadać.

Ja jeszcze wrócę do moich wcześniejszych rozważań o cholesterolu i jego frakcji HDL.
Znalazłem na stronie msrc.co.uk info o naukowcach którzy badali związek wysokości HDL ze skalą niepełnosprawności EDSS . Odkryto że u pacjentów z większą niepełnosprawnością było większe prawdopodobieństwo niskiego poziomu HDL. Inaczej mówiąc wysoki poziom HDL jest powiązany z łagodniejszym przebiegiem SM.
( ang. http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... N=39045152 )

Czyli warto zatroszczyć się o poziom tej frakcji. Ja aktualnie weryfikuje twierdzenia o wpływie ćwiczeń areobowych na wzrost poziomu HDL.
Jak będę miał wyniki to oczywiście opublikuje - z zastrzeżeniem że mała próba ( 1 osoba ) a badanie zaledwie pojedyńczo ślepe ( laborantka nie będzie miała kompletnie pojęcia że ja w międzyczasie zacząłem ćwiczyć )
sprytne , nie ? ;)

Robaczek
Posty: 2
Rejestracja: 2010-11-25, 13:33
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Robaczek » 2010-12-01, 09:51

Witaj Perso- wrócę jeszcze do sprawy dotlenienia i ruchu naświeżym powietrzu. Obserwując siebie doszłam do niosku iż mam objawy niedotlenienia mózgu. Zrobiłam sobie doplera tt.szyjnych - w normie. Poczytałam o tlenoterapii i postanowiłam spróbować. Znalazłam w Gdańsku bar tlenowy. Przez pół godziny przez maskę podawano mi tlen. Powiem tak czułam się po nim świetnie, myśli były jasne, moje zmęczenie (znużenie- m.i.problemy z koncentracją uwagi) ustąpiło a głowa bolała o wiele mniej! . Będę dalej szła tym tropem! Jeśli ktoś macie doświadczenia w tym względzie proszę napiszcie.
Iwona

p.s. przeczytałam z zapartym tchem Wasze dyskusje na temet SM i dowiedziałam się wielu nowych, ciekawych rzeczy. Żałuję że nie zriobniłam tego wcześniej uważam że jet to śiwtna sprawa!
Iwona

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-12-01, 12:09

Hejka,
Twoje odczucia po tlenoterapii raczej potwierdzają problemy z odpowiednim dotlenieniem mózgu. Chociaż z drugiej strony taka tlenoterapia może też dawać podobne efekty u osób zdrowych ?
Ja myślę że znużenie , zmęczenie i trudności w koncentracji są wynikiem ciągłego niedotlenienia spowodowanego niewydolnym drenażem mózgu. Są to objawy których nie można przypisać do uszkodzenia jakiejś części mózgu. To właśnie one są najczęściej podawane jako efekty wykonanego zabiegu ( w tym i u mnie ).

Tak czy inaczej warto zrobić USG żył szyjnych i ustalić czy krew jest prawidłowo drenowana - Doppler tętnic szyjnych to coś zupełnie innego.
Z zastrzeżeniem że badaniem potwierdzającym zaburzenia w odpływie krwi z jakiegokolwiek narządu jest flebografia.
USG żył szyjnych na chwilę obecną wydaje się być badaniem bardzo czułym na umiejętności operatora. Także doświadczenie w wykonywanie tego typu badań jest bardzo ważne.


Wróć do „CCSVI”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 7 gości