CCSVI , IBT, świeże powietrze, etc
Moderator: Beata:)
Na stronie PTSR jest informacja o , jak to zostało sformułowane, paradoksalnym ale głównym skutkiem ubocznym związanych z lekiem campath ( alemtuzumab ) jest innna choroba autoimmunologiczna ( właśnie nadczynność lub niedoczynność tarczycy - u 20% osób ).
I tak sobie pomyślałem skoro ten najnowszy lek, "stosunkowo" skuteczny w leczeniu SM, daje efekt uboczny w postaci innej choroby autoimmunologicznej to jest to trochę podejrzane i dziwne. Ten lek ( stosowany w leczeniu białaczki ) w dużym uogólnieniu obniża ilość białych krwinek ( także ,w pewnym sensie, naszą odporność ). Czyli stosowanie tego leku teoretycznie ( tj. zgodnie z teorią autoimmunologiczną ) nie powinno skutkować kłopotami z tarczycą - a wręcz przeciwnie powinno zmniejszać także autoagresję w stosunku do tarczycy.
Czy teoria Zamboniego , czyli zwężonych żył , w jakiś sposób może tłumaczyć taki efekt uboczny ? Tego nie wiem - może ktoś mnie wspomoże ? .
Jeśliby to tak było w przypadku flingolimodu - to miałbym gotowe tłumaczenie - ale w kontekście Campath to wymiękam ....
I tak sobie pomyślałem skoro ten najnowszy lek, "stosunkowo" skuteczny w leczeniu SM, daje efekt uboczny w postaci innej choroby autoimmunologicznej to jest to trochę podejrzane i dziwne. Ten lek ( stosowany w leczeniu białaczki ) w dużym uogólnieniu obniża ilość białych krwinek ( także ,w pewnym sensie, naszą odporność ). Czyli stosowanie tego leku teoretycznie ( tj. zgodnie z teorią autoimmunologiczną ) nie powinno skutkować kłopotami z tarczycą - a wręcz przeciwnie powinno zmniejszać także autoagresję w stosunku do tarczycy.
Czy teoria Zamboniego , czyli zwężonych żył , w jakiś sposób może tłumaczyć taki efekt uboczny ? Tego nie wiem - może ktoś mnie wspomoże ? .
Jeśliby to tak było w przypadku flingolimodu - to miałbym gotowe tłumaczenie - ale w kontekście Campath to wymiękam ....
-
- Posty: 26
- Rejestracja: 2010-07-10, 09:07
- Lokalizacja: wielkopolska
Ale jak działa ten Campath? Wiem jak działa natalizumab, czyli Tysabri, czy ten alemtuzumab ma podobne działanie? Natalizumab zatrzymuje limfocyty przed barierą krew-mózg, co powodowało moje wątpliwości, skoro nie wiadomo było dlaczego tam są wysyłane? Moge mówić za siebie: mój układ odpornościowy nie jest uposledzony, działa prawidłowo, zwalcza infekcje,więc nie widziałam powodu, aby zaburzać jego działania ... A z tego też,co się dowiedziałam limfocyty niszczą wszystkie struktury białkowe w mózgu, m.in. mielinę, co wszyscy z sm wiedzą czym skutkuje. Bakterie, które atakują ludzki organizm mają rownież strukturę białkową, więc, jeśli nieupośledzony układ odpornościowy wywołuje odpowiedź immunologiczną, to musi mieć powód!
Wówczas moja niechęć do Tyabri była uzasadniona takim wlaśnie wnioskiem.
Nie wiem naprawdę jak działa alemtuzumab, ale jak sądzę jest to kolejna ingerencja w immunologię, co właściwie moze powodować nieznane reakcje i to chyba nieznane nawet przez samych lekarzy.
A co do wcześniejszej uwagi o reakcji na wysoką temperaturę, to też u siebie zauważyłam, że nie tyle gorąco mnie osłabia, co niska wilgotność w powietrzu. Im bardziej sucho tym bardziej skrępowane ruchy, choć zauważyłam z kolei, że samo siedzenie na słońcu wywołuje u mnie nagłe parcie na mocz i to na zasadzie akcji- reakcji bez dluzszego problemu. Ale nie szukałam odpowiedzi, po prostu unikam bezposredniego siedzenia na słońcu
Wówczas moja niechęć do Tyabri była uzasadniona takim wlaśnie wnioskiem.
Nie wiem naprawdę jak działa alemtuzumab, ale jak sądzę jest to kolejna ingerencja w immunologię, co właściwie moze powodować nieznane reakcje i to chyba nieznane nawet przez samych lekarzy.
A co do wcześniejszej uwagi o reakcji na wysoką temperaturę, to też u siebie zauważyłam, że nie tyle gorąco mnie osłabia, co niska wilgotność w powietrzu. Im bardziej sucho tym bardziej skrępowane ruchy, choć zauważyłam z kolei, że samo siedzenie na słońcu wywołuje u mnie nagłe parcie na mocz i to na zasadzie akcji- reakcji bez dluzszego problemu. Ale nie szukałam odpowiedzi, po prostu unikam bezposredniego siedzenia na słońcu
kalokagatia
Hmm to by pasował - blokowanie limfocytów przed przekraczaniem bariery krew-mózg mogłoby powodować zwiększenie reakcji immunologicznej ( w tym przypadku ) w stosunku do tarczycy . Jeśli do tego dołożymy to że tarczyca jest drenowana przez te same , zablokowane żyły to taka reakcja jest chyba normalna ( chronimy mózg przed przenikaniem limfocytów - ale już nie rzeczoną tarczyce ). Wtedy organizm ma więcej limfocytów do "naprawiania" tarczycy . Chociaż nie wiem czy to nie zbyt daleko idąca dywagacja.
Dla czytelności tego wątku przypomnę ideę IBT czyli inclined bed therapy polegająca na pomyśle spania z głową umieszczoną wyżej. W kontekście CCSVI ma to poprawiać właśnie drenowanie mózgu. Każdy musi sam znaleźć sobie odpowiednią pozycje i stopień nachylenia lóżka. Ja mam głowę łózka podniesioną o jakieś 14 cm.
Kalokagiata - z tego co pisałaś na priva wynika że w Twoim przypadku zastosowanie tego ma to spore uzasadnienie ( skoro podejrzewasz ćwieczenia w horyzotalnej pozycji za jedną z przyczyn Twojego pogorszenia ). Jestem przekonany że warto spróbować - właściwie niczym się nie ryzykuje ani też nic to nie kosztuje ( ja mam podłożone książki pod nogi łózka ) a można sobie w ten sposób poprawić przepływy ( vide raport Samurajki jaki też cytowane na thisisms.com wypowiedzi dr. Simka )
Dla czytelności tego wątku przypomnę ideę IBT czyli inclined bed therapy polegająca na pomyśle spania z głową umieszczoną wyżej. W kontekście CCSVI ma to poprawiać właśnie drenowanie mózgu. Każdy musi sam znaleźć sobie odpowiednią pozycje i stopień nachylenia lóżka. Ja mam głowę łózka podniesioną o jakieś 14 cm.
Kalokagiata - z tego co pisałaś na priva wynika że w Twoim przypadku zastosowanie tego ma to spore uzasadnienie ( skoro podejrzewasz ćwieczenia w horyzotalnej pozycji za jedną z przyczyn Twojego pogorszenia ). Jestem przekonany że warto spróbować - właściwie niczym się nie ryzykuje ani też nic to nie kosztuje ( ja mam podłożone książki pod nogi łózka ) a można sobie w ten sposób poprawić przepływy ( vide raport Samurajki jaki też cytowane na thisisms.com wypowiedzi dr. Simka )
-
- Posty: 26
- Rejestracja: 2010-07-10, 09:07
- Lokalizacja: wielkopolska
No tak ale nie wiemy jak działa jednak ten cały Campath. Wiem tylko, że znajomy był na tym w Poznaniu, razem ze sterydami, to w konsekwencji było gorzej.
A sama nauka o żyłach dopiero teraz widzi światło dzienne. Z tego co dochodzi do mnie,to jak sie okazuje niektóre osoby mają anatomicznie 'urwane' żyły albo nawet kobitka z mojej miejscowości mówila mi, że w ogóle żyły lewej nie ma
A sama nauka o żyłach dopiero teraz widzi światło dzienne. Z tego co dochodzi do mnie,to jak sie okazuje niektóre osoby mają anatomicznie 'urwane' żyły albo nawet kobitka z mojej miejscowości mówila mi, że w ogóle żyły lewej nie ma
kalokagatia
Wygląda na to że w drugim wątku zapędziłem się w kozi róg. Wyszło mi że im mniejsza hemoglobina to tym lepiej ( teoretycznie mniej żelaza jest we krwi ) - a z tych rozważań o natlenowaniu wychodzi że im mniejszy poziom hemoglobiny tym gorzej. No i mam zgryz .
Teraz wydaje mi się że ważniejsze jest odpowiednia ilość tlenu dostarczana organizmowi - ale nie potrafię tego racjonalnie wytłumaczyć - po prostu wydaje mi się to rozsądniejsze niż na siłę pozbywania się żelaza z krwiobiegu.
Teraz wydaje mi się że ważniejsze jest odpowiednia ilość tlenu dostarczana organizmowi - ale nie potrafię tego racjonalnie wytłumaczyć - po prostu wydaje mi się to rozsądniejsze niż na siłę pozbywania się żelaza z krwiobiegu.
Jeśli zauważymy że na SM cierpią też osoby z niskim poziomem żelaza to możemy domniemywać że takiego prostego przełożenie miedzy poziomem żelaza we krwi i mózgu nie ma. Zresztą jeśli by nawet taki związek był to raczej byłby on długofalowy.
A jeśli do tego dołożymy to ze nie zawsze wysoki poziom żelaza idzie w parze wysoką hemoglobiną to ten wątek zaczyna być coraz mniej istotny. Kwestia odpowiedniego natlenowania chyba jest dużo ważniejsza.
Tym bardziej że spora część objawów SM-u prawdopodobnie wynika ze słabego ukrwienia ( natlenowania ). Do mnie przemawia fakt że właśnie te objawy są najczęściej raportowanymi "natychmiastowymi" efektami zabiegu.
O niewątpliwym związku miedzy CCSVI z SM-em świadczy też fakt że zmęczenie ( jeden z najczęstszych objawów ) wydaje się być bardziej związany z CCSVI niż z SM ( nie da się go przypisać do uszkodzenia żadnej części mózgu ).
Moim zdaniem cześć objawów SM można przypisać bezpośredniemu następstwu zwężonych żył ( czyli mniejszemu ukrwieniu mózgu ) - a cześć już fizycznemu uszkodzeniu poszczególnych części mózgu .
Do tych pierwszych zaliczyłbym: zaburzenia pamięci, zmęczenie, zawroty głowy i być może kłopoty z sikaniem ( ? )
Do drugiej wszelkiego rodzaju niedowłady i spastykę. Te pierwsza grupa wydaje się lepiej reagować na zabieg a druga ( nie wykluczając ich poprawy po zabiegu ) może wymagać większej ilości czasu na odbudowanie funkcji.
A jeśli do tego dołożymy to ze nie zawsze wysoki poziom żelaza idzie w parze wysoką hemoglobiną to ten wątek zaczyna być coraz mniej istotny. Kwestia odpowiedniego natlenowania chyba jest dużo ważniejsza.
Tym bardziej że spora część objawów SM-u prawdopodobnie wynika ze słabego ukrwienia ( natlenowania ). Do mnie przemawia fakt że właśnie te objawy są najczęściej raportowanymi "natychmiastowymi" efektami zabiegu.
O niewątpliwym związku miedzy CCSVI z SM-em świadczy też fakt że zmęczenie ( jeden z najczęstszych objawów ) wydaje się być bardziej związany z CCSVI niż z SM ( nie da się go przypisać do uszkodzenia żadnej części mózgu ).
Moim zdaniem cześć objawów SM można przypisać bezpośredniemu następstwu zwężonych żył ( czyli mniejszemu ukrwieniu mózgu ) - a cześć już fizycznemu uszkodzeniu poszczególnych części mózgu .
Do tych pierwszych zaliczyłbym: zaburzenia pamięci, zmęczenie, zawroty głowy i być może kłopoty z sikaniem ( ? )
Do drugiej wszelkiego rodzaju niedowłady i spastykę. Te pierwsza grupa wydaje się lepiej reagować na zabieg a druga ( nie wykluczając ich poprawy po zabiegu ) może wymagać większej ilości czasu na odbudowanie funkcji.
No kontroli dr. powiedział że IBT pomaga na zasadzie dołozenia kolejnej bateryjki do prawidlowego działania drenażu mózgu. Powiedział ze istotny jest rożnica ciśnień .
Te słowa, oraz pewna uwaga Natalii ( Samurajka ) sugerujące temat, spowodowały że coraz częściej myślę o możliwym związku SM z jakąś wadą serca. No bo teoretycznie ta różnica powinna być zależna od wydolności serca. Tylko że serca to już temat rzeka ...
( mi np. z EKG wychodzi ciągły zawal tylnej komory ściany serca ) .
Mogę sobie , czysto hipotetycznie, wyobrazić sytuacje że u osoby z jakąś specyficzną wadą serca ( np. cześci odpowiedzialnej za zasysanie krwi z CUN ) dochodzi do zastoju żylnego prowadzącego do SM.
Pojechałem teraz, co ?
Te słowa, oraz pewna uwaga Natalii ( Samurajka ) sugerujące temat, spowodowały że coraz częściej myślę o możliwym związku SM z jakąś wadą serca. No bo teoretycznie ta różnica powinna być zależna od wydolności serca. Tylko że serca to już temat rzeka ...
( mi np. z EKG wychodzi ciągły zawal tylnej komory ściany serca ) .
Mogę sobie , czysto hipotetycznie, wyobrazić sytuacje że u osoby z jakąś specyficzną wadą serca ( np. cześci odpowiedzialnej za zasysanie krwi z CUN ) dochodzi do zastoju żylnego prowadzącego do SM.
Pojechałem teraz, co ?
czy pojechałeś? szukanie to przywara istot myślących...była taka kapela,świetna zresztą
SBB,której wolne tłumaczenie nazwy ,to szukanie, burzenie,budowanie.
czy poznalibyśmy Ryszka,Zamboni...gdyby ktoś na nowo, nie odkrył toru myślowego
Dr.Toda.Dr.Schelinga
mnie też zastanawia fakt,kłopotów z serduszkiem u części esemowatych
SBB,której wolne tłumaczenie nazwy ,to szukanie, burzenie,budowanie.
czy poznalibyśmy Ryszka,Zamboni...gdyby ktoś na nowo, nie odkrył toru myślowego
Dr.Toda.Dr.Schelinga
mnie też zastanawia fakt,kłopotów z serduszkiem u części esemowatych
Jeszcze wracając do tematu picia wody i jej wpływu na przepływy . Kilka dni temu miałem pobraną krew do badania w trakcie ktorego piguła powiedziała: że chyba nic rano nie piłem bo taka gęsta krew ze nie chce płynąć ( z tym piciem to miała racje ). Powiedziała że następnym razem dobrze jest porządnie się napić przed pobraniem - krew wtedy lepiej płynie.
Być może picie ( wody , ma się rozumieć ) nie ma to żadnego przełożenia na CCSVI i SM ale jeśli już ma jakiś związek to na pewno na plus. Czyli w myśl zasady: na pewno nie zaszkodzi a może pomóc.
Do mojego katalogu drobnych spraw które mogą pozytywnie wpłynąć na przebieg SM jest teraz nowa pozycja: przyjmowanie odpowiedniej ilości płynów ( najlepiej wody mineralnej lub zielonej herbaty) .
Dla porządku mój katalog to mniej więcej:
- IBT
- aktywność fizyczna ( rowerek stacjonarny )
- odpowiednia ilość snu
- unikanie stresu
- dieta ( tak ogólnie zdrowa - ze szczególnym uwzględnieniem zaleceń dla chorych na serce lub np. miażdżycę )
- dużo zielonej herbaty i/lub wody mineralnej
Być może picie ( wody , ma się rozumieć ) nie ma to żadnego przełożenia na CCSVI i SM ale jeśli już ma jakiś związek to na pewno na plus. Czyli w myśl zasady: na pewno nie zaszkodzi a może pomóc.
Do mojego katalogu drobnych spraw które mogą pozytywnie wpłynąć na przebieg SM jest teraz nowa pozycja: przyjmowanie odpowiedniej ilości płynów ( najlepiej wody mineralnej lub zielonej herbaty) .
Dla porządku mój katalog to mniej więcej:
- IBT
- aktywność fizyczna ( rowerek stacjonarny )
- odpowiednia ilość snu
- unikanie stresu
- dieta ( tak ogólnie zdrowa - ze szczególnym uwzględnieniem zaleceń dla chorych na serce lub np. miażdżycę )
- dużo zielonej herbaty i/lub wody mineralnej
hej,
perso podobają mi się takie "katalogi", zestawienia dowolnie by to nazywać kojarzą mi sie z zakończeniem, podsumowaniem
do rozwoju "katalogu" może przyczynić się też puls krwi wiążący się oczywiście z wspomnianymi wadami serca.
testuje temat na bieżni z pomiarem tętna. Idzie mi to jak na razie kiepsko (brak czasu) ale ciekawi mnie to iż zauważalna dysfunkcja w moim chodzie pojawia się przy tętnu przewyższającym 100 / min.
SM problemy pojawiają się w czasie stresu, podczas którego puls rośnie.
fajnie drążyć temat
pozdrawiam
perso podobają mi się takie "katalogi", zestawienia dowolnie by to nazywać kojarzą mi sie z zakończeniem, podsumowaniem
do rozwoju "katalogu" może przyczynić się też puls krwi wiążący się oczywiście z wspomnianymi wadami serca.
testuje temat na bieżni z pomiarem tętna. Idzie mi to jak na razie kiepsko (brak czasu) ale ciekawi mnie to iż zauważalna dysfunkcja w moim chodzie pojawia się przy tętnu przewyższającym 100 / min.
SM problemy pojawiają się w czasie stresu, podczas którego puls rośnie.
fajnie drążyć temat
pozdrawiam
witam,
zaniechałem badania tętna na rzecz badań krwi o których dowiedziałem się z innego forum
zrobiłem test na inr
wyniki to:
wskaźnik 95%
inr 1,95
z google dowiedziałem się że:
Wartości prawidłowe
* u osób nieleczonych: 0,9-1,3
* u osób leczonych: 2-4
Czas protrombinowy PT/INR
* norma - wskaźnik protrombinowy 80-120%; INR 0,9-1,3
* coś nie tak - podwyższenie poziomu wskaźnika
* co to oznacza - niedobór witaminy K, choroby wątroby, przyjmowanie leków antykoagulacyjnych
Wartości Prawidłowe
* 13 - 17 sek.- PT
* 0,9-1,3 - INR (2-4 INR zakres terapeutyczny)
* 80%-120% - wskaźnik Quicka
stąd wniosek że albo brakuje mi wit K albo jest to pozostałość po interferonie który skończyłem rok temu.
czekam na wyniki badań na poziom B12
stąd pytanie czy sprawdzał ktoś już swoją krew pod kątem INR i B12 ?
ciekawe linki:
http://internetowy-sklep-medyczny.redme ... age=page_2
http://pl.wikipedia.org/wiki/Witamina_K
http://www.sfd.pl/Co_zmniejsza_krzepliw ... 27006.html
zaniechałem badania tętna na rzecz badań krwi o których dowiedziałem się z innego forum
zrobiłem test na inr
wyniki to:
wskaźnik 95%
inr 1,95
z google dowiedziałem się że:
Wartości prawidłowe
* u osób nieleczonych: 0,9-1,3
* u osób leczonych: 2-4
Czas protrombinowy PT/INR
* norma - wskaźnik protrombinowy 80-120%; INR 0,9-1,3
* coś nie tak - podwyższenie poziomu wskaźnika
* co to oznacza - niedobór witaminy K, choroby wątroby, przyjmowanie leków antykoagulacyjnych
Wartości Prawidłowe
* 13 - 17 sek.- PT
* 0,9-1,3 - INR (2-4 INR zakres terapeutyczny)
* 80%-120% - wskaźnik Quicka
stąd wniosek że albo brakuje mi wit K albo jest to pozostałość po interferonie który skończyłem rok temu.
czekam na wyniki badań na poziom B12
stąd pytanie czy sprawdzał ktoś już swoją krew pod kątem INR i B12 ?
ciekawe linki:
http://internetowy-sklep-medyczny.redme ... age=page_2
http://pl.wikipedia.org/wiki/Witamina_K
http://www.sfd.pl/Co_zmniejsza_krzepliw ... 27006.html
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 62 gości