[CCSVI] Raport po zabiegu /leczenie CCSVI/ - samurajka
: 2010-07-15, 16:13
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): Natalia
PŁEć (M/K): K
WIEK: 23
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): 13.08.2007 – RRMS
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:I badanie MRI (13.08.2007): w obrębie istoty białej i w centrum semiovale lewostronnie oraz nad stropami komór bocznych obustronnie drobne ogniska hiperintensywne; ognisko o średnicy 10 mm przy tylnej części trzonu komory bocznej prawej mające charakter zmiany demielinizacyjnej, kolejne ognisko w okolicach rogu potylicznego prawego; ponadto zmiany o charakterze demielinizacyjnym w zakresie trzonu ciała modzelowatego oraz bardzo słabo wyodrębniające się ogniska w zakresie mostu (po podaniu środka kontrastowego żadna ze zmian nie ulega wzmocnieniu); II badanie MRI (24.09.2009, po 24 miesiącach kuracji betaferonem, inna aparatura MR i miejsce badania – niemożność porównania wyników): w istocie białej obu półkul mózgu, głównie okołokomorowo słabo wysycone niezbyt liczne ogniska hiperintensywne mogące odpowiadać zmianom o charakterze demielinizacyjnym, ogniska o podobnym charakterze widoczne również w ciele modzelowatym oraz w strukturach podnamiotowych, ciało modzelowate scieńczałe; po podaniu środka kontrastowego słabe wzmocnienie ogniska w obrębie pnia mózgu
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:betaferon (10.2007 – 12.2009/26 miesięcy)
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, niezdarność, drżenie szczęki i dłoni (czasem też lewej nogi), okresowe uczucie galaretowatej prawej łydki, męczliwość, nagłe parcie na mocz, drętwienie niedużych obszarów skóry w obrębie klatki piersiowej i pleców, kłucia w klatce piersiowej, uczucie duszenia
LICZBA RZUTÓW: 1 (08.2007)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) Y
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA: zwężenie obustronne żył szyjnych wewnętrznych
DATA ZABIEGU: 22.01.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej prawej i lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: w czasie zabiegu kłujący ból w żyłach i w głowie (podczas samego balonikowania – krótkotrwałe odczucie), po zabiegu stopniowo ustępujący ból pachwiny (po 3 dniach ustąpił całkowicie), krwiak w okolicach pachwiny, uczucie kłucia w żyłach podczas schylania głowy – w miarę upływu czasu coraz słabsze
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: 4. dzień po zabiegu (zmiany, które utrzymują się właściwie od 1. dnia po zabiegu): przypływ energii, brak uczucia zmęczenia, „ostrzejsze” widzenie (bez zawrotów głowy i znużenia wpływających na „rozmyty” obraz otoczenia), zdecydowanie lepsza koncentracja i chęć do życia;
Wynik badania (16.02.2010, 26 dni po zabiegu) - pierwsza wizyta kontrolna:
Lewa żyła szyjna wewnętrzna – bez zmian
Prawa żyła szyjna wewnętrzna – patologiczna zastawka u ujścia żyły, z osłabieniem przepływu w żyle. Doktor Simka powiedział, że póki się dobrze czuję, a objawy sprzed zabiegu nie wracają, nie ma co ingerować ze stentem. Jest on jednak w moim przypadku nieuchronny, co można stwierdzić już teraz;
28/29 dni „po”:
- trochę niepokoi mnie krótkotrwały (bardzo rzadko nawiedzający mnie, ale jednak) kłujący ból w głowie, w różnych punktach (dziś na jej czubku);
- podobnie krótkotrwały kłujący ból w szyi (w żyłach?) – w sumie może kilka razy w przeciągu wszystkich dni po zabiegu;
- wysoka temperatura otoczenia jednak wciąż mi nie sprzyja, jeśli chodzi o samopoczucie (na wykładach i zajęciach „przysypiam”, kiedy jest za ciepło w sali, podobnie w przedziale pociągu [tu już śpię naprawdę], chwilami mąci mi się w głowie, ale nie tak mocno, jak przed zabiegiem);
- drżenie dłoni, szczęki (jak wygnę wargę w „podkówkę”, też drży, i co najdziwniejsze, nawet język – taka obserwacja lusterkowa przy okazji próby uchwycenia okiem dzwonienia zębów, pewnie od dawna tak mam, tylko nie kombinowałam wcześniej z mimiką twarzy przed lusterkiem);
- tradycyjnie przejściowe drętwienia, mrowienia, zaburzenia czucia w opuszkach palców, prawym policzku, ścisk w prawej nodze;
- miewam też delikatne zachwiania równowagi.
Mimo to:
- mam bardzo dużo energii (szczególnie, gdy się wysypiam);
- nie drzemię/nie „wyłączam się” w ciągu dnia;
- jestem w bardzo dobrej kondycji psychicznej (trudno mi mówić o znakomitej, kiedy wiem, że zabieg nie do końca spełnił moje oczekiwania);
- ciągle potrafię się skupić, nie mam tak rozproszonej uwagi, jak przed zabiegiem, czuję się bardziej „otrzeźwiona”;
- coraz więcej planów w głowie się piętrzy
- stopy raczej chłodne, ale nie lodowate (uparcie zasypiam bez skarpetek) – zależy od temperatury otoczenia (w tym momencie „normalne”), podobnie z dłońmi;
- wierzę, że będzie dobrze;
ponad 5 tygodni po moim zabiegu (38 dni):
Około 30. dnia miałam mały kryzys – wygląda jednak na to, że minął.
Nasilały się drętwienia, mrowienia, uczucie ścisku w prawej łydce, drobne zaburzenia czucia, lekkie zawroty głowy po wysiłku fizycznym, „duszenie” w klatce piersiowej, niewielkie problemy ze wzrokiem (odczuwalne głównie podczas wykładów na uczelni - wrażenie, że coś mam na oku, a wysoka temperatura w salach zajęciowych wywoływała u mnie stan „zmulenia” [a może same zajęcia ]).
Był to najwyraźniej skutek niewysypiania się (spałam maksymalnie 6 godzin), życia „w biegu” i zmiany pogody.
Choć ciągle nie śpię wystarczająco długo, a pogoda szaleje, ostatni tydzień jest już rewelacyjny. Praktycznie wszystkie opisywane przez mnie objawy wyciszyły się, minimalnie mnie jeszcze czasem coś "przydusza". Widzę też, jak wiele zależy od mojej kondycji psychicznej. Jestem po prostu szczęśliwa i to sprawia, że zapominam o SM (tak zdroworozsądkowo, nic sobie nie wmawiam, tylko zwyczajnie żyję).
Wypadałoby też zaznaczyć, że od momentu zakończenia terapii betaferonem (minęły pełne 3 miesiące, od kiedy jestem „czysta”) nie biorę zupełnie nic – żadnych leków, witamin i innych suplementów diety, choćby w postaci magnezu. Aha, od około połowy grudnia 2009 do połowy stycznia 2010 piłam sok Noni, żeby nie było.
Zamierzam jedynie zbadać poziom witaminy D w swojej krwi (w przeciwnym wypadku nie dostanę recepty, która jest niezbędna do wykupienia witaminy D w innej postaci niż krople dla niemowląt – a zakładam, że mam jej za mało).
Mogę być więc dobrym obiektem do obserwacji jako osoby z SM po zabiegu udrożnienia żył (nie do końca efektywnego) nie poddającej się żadnemu leczeniu farmakologicznemu.
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
FSS:
MSIS:
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Czuję się zobligowana do poinformowania o swojej kondycji fizycznej 3 miesiące po zabiegu (we wtorek 27 kwietnia czeka mnie druga z kolei wizyta kontrolna u doktora Simki).
Wcześniej jednak odniosę się do uwagi dotyczącej stanu moich żył przed zabiegiem i po nim, użytej jako argument w dyskusji:
http://www.biegusy.zgora....1#forumpost6381
Moja sytuacja była na tyle niejasna do ostatnich godzin przed zabiegiem, że stwierdzenie „obustronne zwężenie żył szyjnych”, które pojawiło się na wypisie z kliniki, traktuję jako ogólne. Zdjęcia z flebografii utwierdzają nie tylko mnie w przekonaniu, że zastawka prawej żyły szyjnej „od początku” była patologiczna (czyli najpewniej wada genetyczna, inne prawdopodobieństwo to patologia zastawki jako następstwo innej wady genetycznej, np. serca). Moje prywatne śledztwo trwa, o istotnych dla nas wszystkich jego wynikach poinformuję, jeśli tylko takie uzyskam.
Umieszczę również relację z wtorkowej wizyty w Katowicach.
À propos, czekam średnio 2 godziny w kolejce pod drzwiami doktora Simki i jest to doskonała okazja do rozmowy z innymi ludźmi, często forumowiczami. Od pierwszej wizyty brałam taką ewentualność pod uwagę, dzięki czemu uniknęłam obaw związanych z godzinami odjazdu pociągów. Moja podróż w jedną stronę trwa ok. 9 godzin.
Czuję się – aż boję się wagi słowa, którego użyję – zdrowa.
Trudno mi powiedzieć, jak długo taki stan trwa, bo łapię się na tym, że zapominam o chorobie. Nie o SM w ogóle, ale o tym, że to ja jestem chora.
Jedyne sygnały to tradycyjnie drżąca szczęka, czasem niemal niezauważalnie i nieodczuwalnie dłonie, wrażenie, że coś mam na oku (chyba nawet na zmianę prawym i lewym, nie potrafię teraz obiektywnie stwierdzić), od kilku dni chwilami kłucie w klatce piersiowej, ale tym razem zakwalifikowałabym je do kategorii zwyczajne nerwobóle. Zawroty głowy minimalne. Aha, stopy coraz częściej zimne, nawet lodowate.
Jeszcze trudniej jest mi ocenić lub nawet podejrzewać, co może mieć wpływ na moją wyśmienitą kondycję fizyczną. Tym bardziej, że minione dni, już prawie tygodnie, należały do najmroczniejszych okresów mojego życia – dużo emocji bez wątpienia niekorzystnie wpływających na ludzi z SM. Dla mnie paradoksalnie czas kompletnego wyparcia z głowy myśli o swojej chorobie – dopiero teraz to sobie uświadamiam.
Wyszłam „z tego” chyba nawet silniejsza, czuję mobilizację do działania, do życia. Tu i teraz. Wola walki niezmiennie jest, nie opuściła mnie od momentu przerwania aktywności na forum.
Potencjalni „sprawcy” dobrego samopoczucia samurajki (powtórzę właściwie to, co już kiedyś pisałam, ale naprawdę polecam zwrócenie uwagi na te kwestie):
- zabieg udrożnienia żył szyjnych, po którym w krótkim czasie nastąpiła jednak restenoza jednej z nich (dodatkowo znamienny symbol skuteczności operacji, ciepłe stopy, to już właściwie wspomnienie);
- odstawienie betaferonu (prawie 5 miesięcy bez jakiegokolwiek leczenia immunomodulującego);
- wyprofilowanie łóżka (czysto intuicyjnie, z uwzględnieniem ułożenia głowy i częściowo tułowia na odpowiedniej [dla mnie] wysokości – dawno tak się nie wysypiałam);
- dłuższy sen (minimum 7 godzin, najchętniej 8, choć czasem trudny cel do zrealizowania ze względu na natłok obowiązków);
- aktywność fizyczna (spacer, często szybki, podstawą dnia; poza tym inne ćwiczenia w domu);
- hektolitry zielonej herbaty wypijane każdego dnia;
- „zdrowa dieta” (kwestia indywidualna, w moim przypadku przede wszystkim unikanie tłuszczów zwierzęcych [jedyny dopuszczalny to ten pochodzący z produktów mlecznych i mięsa drobiowego], częsta obecność w moim menu ryb [teoretycznie też są zwierzętami, w dietetyce określane jednak jako źródło zdrowych tłuszczów], warzywa [sporo], owoce [mniej], orzechy, siemię lniane mielone itp.);
- wzmocniona psychika (zaczyna być moją siłą, choć coraz częściej jest wystawiana na ciężkie próby – mimo wszystko efekt to zahartowanie, póki co).
Natalia
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2. wizyta kontrolna po zabiegu (27.04.2010):
Wygląda na to, że opcja 3. "wyliczanki" jest najbardziej prawdopodobną przyczyną mojego fantastycznego samopoczucia. Po prostu IBT inclined bed therapy - przetoczyła się mała debata na ten temat.
W moim przypadku IBT ma pełne uzasadnienie. Wczorajsze badanie USG żył szyjnych podczas całkiem płaskiego leżenia zobrazowało zapadanie się mojej prawej żyły w tej pozycji (zablokowanie przepływu krwi następowało w przeciągu 2 minut od momentu położenia się, czego dowodem jest fakt, że w pierwszej minucie doktor Simka nie wychwycił większych komplikacji w pracy obydwu żył). Dla porównania pan doktor powtórzył badanie, podnosząc jednak regulowany podgłówek. Odpływ krwi momentalnie się poprawił.
Pozostałe elementy mojej wyliczanki z pewnością nie pozostają bez znaczenia, ale znam już klucz - na dodatek jaki banalny
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
z 17.05.2010 (ale aktualne):
Juwenalia przeskakane w ekstremalnych pogodowo warunkach (4 dni koncertów pod rząd, zero "wspomagaczy"), a ja ciągle mam energię. Neurologicznie jest git. Do zobaczenia w Gdyni na Openerze
_________________
IMIę (LOGIN): Natalia
PŁEć (M/K): K
WIEK: 23
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): 13.08.2007 – RRMS
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:I badanie MRI (13.08.2007): w obrębie istoty białej i w centrum semiovale lewostronnie oraz nad stropami komór bocznych obustronnie drobne ogniska hiperintensywne; ognisko o średnicy 10 mm przy tylnej części trzonu komory bocznej prawej mające charakter zmiany demielinizacyjnej, kolejne ognisko w okolicach rogu potylicznego prawego; ponadto zmiany o charakterze demielinizacyjnym w zakresie trzonu ciała modzelowatego oraz bardzo słabo wyodrębniające się ogniska w zakresie mostu (po podaniu środka kontrastowego żadna ze zmian nie ulega wzmocnieniu); II badanie MRI (24.09.2009, po 24 miesiącach kuracji betaferonem, inna aparatura MR i miejsce badania – niemożność porównania wyników): w istocie białej obu półkul mózgu, głównie okołokomorowo słabo wysycone niezbyt liczne ogniska hiperintensywne mogące odpowiadać zmianom o charakterze demielinizacyjnym, ogniska o podobnym charakterze widoczne również w ciele modzelowatym oraz w strukturach podnamiotowych, ciało modzelowate scieńczałe; po podaniu środka kontrastowego słabe wzmocnienie ogniska w obrębie pnia mózgu
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:betaferon (10.2007 – 12.2009/26 miesięcy)
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, niezdarność, drżenie szczęki i dłoni (czasem też lewej nogi), okresowe uczucie galaretowatej prawej łydki, męczliwość, nagłe parcie na mocz, drętwienie niedużych obszarów skóry w obrębie klatki piersiowej i pleców, kłucia w klatce piersiowej, uczucie duszenia
LICZBA RZUTÓW: 1 (08.2007)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) Y
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA: zwężenie obustronne żył szyjnych wewnętrznych
DATA ZABIEGU: 22.01.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej prawej i lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: w czasie zabiegu kłujący ból w żyłach i w głowie (podczas samego balonikowania – krótkotrwałe odczucie), po zabiegu stopniowo ustępujący ból pachwiny (po 3 dniach ustąpił całkowicie), krwiak w okolicach pachwiny, uczucie kłucia w żyłach podczas schylania głowy – w miarę upływu czasu coraz słabsze
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: 4. dzień po zabiegu (zmiany, które utrzymują się właściwie od 1. dnia po zabiegu): przypływ energii, brak uczucia zmęczenia, „ostrzejsze” widzenie (bez zawrotów głowy i znużenia wpływających na „rozmyty” obraz otoczenia), zdecydowanie lepsza koncentracja i chęć do życia;
Wynik badania (16.02.2010, 26 dni po zabiegu) - pierwsza wizyta kontrolna:
Lewa żyła szyjna wewnętrzna – bez zmian
Prawa żyła szyjna wewnętrzna – patologiczna zastawka u ujścia żyły, z osłabieniem przepływu w żyle. Doktor Simka powiedział, że póki się dobrze czuję, a objawy sprzed zabiegu nie wracają, nie ma co ingerować ze stentem. Jest on jednak w moim przypadku nieuchronny, co można stwierdzić już teraz;
28/29 dni „po”:
- trochę niepokoi mnie krótkotrwały (bardzo rzadko nawiedzający mnie, ale jednak) kłujący ból w głowie, w różnych punktach (dziś na jej czubku);
- podobnie krótkotrwały kłujący ból w szyi (w żyłach?) – w sumie może kilka razy w przeciągu wszystkich dni po zabiegu;
- wysoka temperatura otoczenia jednak wciąż mi nie sprzyja, jeśli chodzi o samopoczucie (na wykładach i zajęciach „przysypiam”, kiedy jest za ciepło w sali, podobnie w przedziale pociągu [tu już śpię naprawdę], chwilami mąci mi się w głowie, ale nie tak mocno, jak przed zabiegiem);
- drżenie dłoni, szczęki (jak wygnę wargę w „podkówkę”, też drży, i co najdziwniejsze, nawet język – taka obserwacja lusterkowa przy okazji próby uchwycenia okiem dzwonienia zębów, pewnie od dawna tak mam, tylko nie kombinowałam wcześniej z mimiką twarzy przed lusterkiem);
- tradycyjnie przejściowe drętwienia, mrowienia, zaburzenia czucia w opuszkach palców, prawym policzku, ścisk w prawej nodze;
- miewam też delikatne zachwiania równowagi.
Mimo to:
- mam bardzo dużo energii (szczególnie, gdy się wysypiam);
- nie drzemię/nie „wyłączam się” w ciągu dnia;
- jestem w bardzo dobrej kondycji psychicznej (trudno mi mówić o znakomitej, kiedy wiem, że zabieg nie do końca spełnił moje oczekiwania);
- ciągle potrafię się skupić, nie mam tak rozproszonej uwagi, jak przed zabiegiem, czuję się bardziej „otrzeźwiona”;
- coraz więcej planów w głowie się piętrzy
- stopy raczej chłodne, ale nie lodowate (uparcie zasypiam bez skarpetek) – zależy od temperatury otoczenia (w tym momencie „normalne”), podobnie z dłońmi;
- wierzę, że będzie dobrze;
ponad 5 tygodni po moim zabiegu (38 dni):
Około 30. dnia miałam mały kryzys – wygląda jednak na to, że minął.
Nasilały się drętwienia, mrowienia, uczucie ścisku w prawej łydce, drobne zaburzenia czucia, lekkie zawroty głowy po wysiłku fizycznym, „duszenie” w klatce piersiowej, niewielkie problemy ze wzrokiem (odczuwalne głównie podczas wykładów na uczelni - wrażenie, że coś mam na oku, a wysoka temperatura w salach zajęciowych wywoływała u mnie stan „zmulenia” [a może same zajęcia ]).
Był to najwyraźniej skutek niewysypiania się (spałam maksymalnie 6 godzin), życia „w biegu” i zmiany pogody.
Choć ciągle nie śpię wystarczająco długo, a pogoda szaleje, ostatni tydzień jest już rewelacyjny. Praktycznie wszystkie opisywane przez mnie objawy wyciszyły się, minimalnie mnie jeszcze czasem coś "przydusza". Widzę też, jak wiele zależy od mojej kondycji psychicznej. Jestem po prostu szczęśliwa i to sprawia, że zapominam o SM (tak zdroworozsądkowo, nic sobie nie wmawiam, tylko zwyczajnie żyję).
Wypadałoby też zaznaczyć, że od momentu zakończenia terapii betaferonem (minęły pełne 3 miesiące, od kiedy jestem „czysta”) nie biorę zupełnie nic – żadnych leków, witamin i innych suplementów diety, choćby w postaci magnezu. Aha, od około połowy grudnia 2009 do połowy stycznia 2010 piłam sok Noni, żeby nie było.
Zamierzam jedynie zbadać poziom witaminy D w swojej krwi (w przeciwnym wypadku nie dostanę recepty, która jest niezbędna do wykupienia witaminy D w innej postaci niż krople dla niemowląt – a zakładam, że mam jej za mało).
Mogę być więc dobrym obiektem do obserwacji jako osoby z SM po zabiegu udrożnienia żył (nie do końca efektywnego) nie poddającej się żadnemu leczeniu farmakologicznemu.
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
FSS:
MSIS:
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Czuję się zobligowana do poinformowania o swojej kondycji fizycznej 3 miesiące po zabiegu (we wtorek 27 kwietnia czeka mnie druga z kolei wizyta kontrolna u doktora Simki).
Wcześniej jednak odniosę się do uwagi dotyczącej stanu moich żył przed zabiegiem i po nim, użytej jako argument w dyskusji:
http://www.biegusy.zgora....1#forumpost6381
Moja sytuacja była na tyle niejasna do ostatnich godzin przed zabiegiem, że stwierdzenie „obustronne zwężenie żył szyjnych”, które pojawiło się na wypisie z kliniki, traktuję jako ogólne. Zdjęcia z flebografii utwierdzają nie tylko mnie w przekonaniu, że zastawka prawej żyły szyjnej „od początku” była patologiczna (czyli najpewniej wada genetyczna, inne prawdopodobieństwo to patologia zastawki jako następstwo innej wady genetycznej, np. serca). Moje prywatne śledztwo trwa, o istotnych dla nas wszystkich jego wynikach poinformuję, jeśli tylko takie uzyskam.
Umieszczę również relację z wtorkowej wizyty w Katowicach.
À propos, czekam średnio 2 godziny w kolejce pod drzwiami doktora Simki i jest to doskonała okazja do rozmowy z innymi ludźmi, często forumowiczami. Od pierwszej wizyty brałam taką ewentualność pod uwagę, dzięki czemu uniknęłam obaw związanych z godzinami odjazdu pociągów. Moja podróż w jedną stronę trwa ok. 9 godzin.
Czuję się – aż boję się wagi słowa, którego użyję – zdrowa.
Trudno mi powiedzieć, jak długo taki stan trwa, bo łapię się na tym, że zapominam o chorobie. Nie o SM w ogóle, ale o tym, że to ja jestem chora.
Jedyne sygnały to tradycyjnie drżąca szczęka, czasem niemal niezauważalnie i nieodczuwalnie dłonie, wrażenie, że coś mam na oku (chyba nawet na zmianę prawym i lewym, nie potrafię teraz obiektywnie stwierdzić), od kilku dni chwilami kłucie w klatce piersiowej, ale tym razem zakwalifikowałabym je do kategorii zwyczajne nerwobóle. Zawroty głowy minimalne. Aha, stopy coraz częściej zimne, nawet lodowate.
Jeszcze trudniej jest mi ocenić lub nawet podejrzewać, co może mieć wpływ na moją wyśmienitą kondycję fizyczną. Tym bardziej, że minione dni, już prawie tygodnie, należały do najmroczniejszych okresów mojego życia – dużo emocji bez wątpienia niekorzystnie wpływających na ludzi z SM. Dla mnie paradoksalnie czas kompletnego wyparcia z głowy myśli o swojej chorobie – dopiero teraz to sobie uświadamiam.
Wyszłam „z tego” chyba nawet silniejsza, czuję mobilizację do działania, do życia. Tu i teraz. Wola walki niezmiennie jest, nie opuściła mnie od momentu przerwania aktywności na forum.
Potencjalni „sprawcy” dobrego samopoczucia samurajki (powtórzę właściwie to, co już kiedyś pisałam, ale naprawdę polecam zwrócenie uwagi na te kwestie):
- zabieg udrożnienia żył szyjnych, po którym w krótkim czasie nastąpiła jednak restenoza jednej z nich (dodatkowo znamienny symbol skuteczności operacji, ciepłe stopy, to już właściwie wspomnienie);
- odstawienie betaferonu (prawie 5 miesięcy bez jakiegokolwiek leczenia immunomodulującego);
- wyprofilowanie łóżka (czysto intuicyjnie, z uwzględnieniem ułożenia głowy i częściowo tułowia na odpowiedniej [dla mnie] wysokości – dawno tak się nie wysypiałam);
- dłuższy sen (minimum 7 godzin, najchętniej 8, choć czasem trudny cel do zrealizowania ze względu na natłok obowiązków);
- aktywność fizyczna (spacer, często szybki, podstawą dnia; poza tym inne ćwiczenia w domu);
- hektolitry zielonej herbaty wypijane każdego dnia;
- „zdrowa dieta” (kwestia indywidualna, w moim przypadku przede wszystkim unikanie tłuszczów zwierzęcych [jedyny dopuszczalny to ten pochodzący z produktów mlecznych i mięsa drobiowego], częsta obecność w moim menu ryb [teoretycznie też są zwierzętami, w dietetyce określane jednak jako źródło zdrowych tłuszczów], warzywa [sporo], owoce [mniej], orzechy, siemię lniane mielone itp.);
- wzmocniona psychika (zaczyna być moją siłą, choć coraz częściej jest wystawiana na ciężkie próby – mimo wszystko efekt to zahartowanie, póki co).
Natalia
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2. wizyta kontrolna po zabiegu (27.04.2010):
Wygląda na to, że opcja 3. "wyliczanki" jest najbardziej prawdopodobną przyczyną mojego fantastycznego samopoczucia. Po prostu IBT inclined bed therapy - przetoczyła się mała debata na ten temat.
W moim przypadku IBT ma pełne uzasadnienie. Wczorajsze badanie USG żył szyjnych podczas całkiem płaskiego leżenia zobrazowało zapadanie się mojej prawej żyły w tej pozycji (zablokowanie przepływu krwi następowało w przeciągu 2 minut od momentu położenia się, czego dowodem jest fakt, że w pierwszej minucie doktor Simka nie wychwycił większych komplikacji w pracy obydwu żył). Dla porównania pan doktor powtórzył badanie, podnosząc jednak regulowany podgłówek. Odpływ krwi momentalnie się poprawił.
Pozostałe elementy mojej wyliczanki z pewnością nie pozostają bez znaczenia, ale znam już klucz - na dodatek jaki banalny
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
z 17.05.2010 (ale aktualne):
Juwenalia przeskakane w ekstremalnych pogodowo warunkach (4 dni koncertów pod rząd, zero "wspomagaczy"), a ja ciągle mam energię. Neurologicznie jest git. Do zobaczenia w Gdyni na Openerze
_________________