[CCSVI] Raport po zabiegu /leczenie CCSVI/ - samurajka

Dla osób, które interesują się metodą leczenia niewydolności żył szyjnych.

Moderator: Beata:)

samurajka
Posty: 53
Rejestracja: 2010-01-05, 21:11
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

[CCSVI] Raport po zabiegu /leczenie CCSVI/ - samurajka

Postautor: samurajka » 2010-07-15, 16:13

HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): Natalia
PŁEć (M/K): K
WIEK: 23
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): 13.08.2007 – RRMS
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:I badanie MRI (13.08.2007): w obrębie istoty białej i w centrum semiovale lewostronnie oraz nad stropami komór bocznych obustronnie drobne ogniska hiperintensywne; ognisko o średnicy 10 mm przy tylnej części trzonu komory bocznej prawej mające charakter zmiany demielinizacyjnej, kolejne ognisko w okolicach rogu potylicznego prawego; ponadto zmiany o charakterze demielinizacyjnym w zakresie trzonu ciała modzelowatego oraz bardzo słabo wyodrębniające się ogniska w zakresie mostu (po podaniu środka kontrastowego żadna ze zmian nie ulega wzmocnieniu); II badanie MRI (24.09.2009, po 24 miesiącach kuracji betaferonem, inna aparatura MR i miejsce badania – niemożność porównania wyników): w istocie białej obu półkul mózgu, głównie okołokomorowo słabo wysycone niezbyt liczne ogniska hiperintensywne mogące odpowiadać zmianom o charakterze demielinizacyjnym, ogniska o podobnym charakterze widoczne również w ciele modzelowatym oraz w strukturach podnamiotowych, ciało modzelowate scieńczałe; po podaniu środka kontrastowego słabe wzmocnienie ogniska w obrębie pnia mózgu

DOTYCHCZASOWE LECZENIE:betaferon (10.2007 – 12.2009/26 miesięcy)

DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, niezdarność, drżenie szczęki i dłoni (czasem też lewej nogi), okresowe uczucie galaretowatej prawej łydki, męczliwość, nagłe parcie na mocz, drętwienie niedużych obszarów skóry w obrębie klatki piersiowej i pleców, kłucia w klatce piersiowej, uczucie duszenia
LICZBA RZUTÓW: 1 (08.2007)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) Y
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]

HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO

TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA: zwężenie obustronne żył szyjnych wewnętrznych
DATA ZABIEGU: 22.01.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej prawej i lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI: w czasie zabiegu kłujący ból w żyłach i w głowie (podczas samego balonikowania – krótkotrwałe odczucie), po zabiegu stopniowo ustępujący ból pachwiny (po 3 dniach ustąpił całkowicie), krwiak w okolicach pachwiny, uczucie kłucia w żyłach podczas schylania głowy – w miarę upływu czasu coraz słabsze
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: 4. dzień po zabiegu (zmiany, które utrzymują się właściwie od 1. dnia po zabiegu): przypływ energii, brak uczucia zmęczenia, „ostrzejsze” widzenie (bez zawrotów głowy i znużenia wpływających na „rozmyty” obraz otoczenia), zdecydowanie lepsza koncentracja i chęć do życia;

Wynik badania (16.02.2010, 26 dni po zabiegu) - pierwsza wizyta kontrolna:
Lewa żyła szyjna wewnętrzna – bez zmian
Prawa żyła szyjna wewnętrzna – patologiczna zastawka u ujścia żyły, z osłabieniem przepływu w żyle. Doktor Simka powiedział, że póki się dobrze czuję, a objawy sprzed zabiegu nie wracają, nie ma co ingerować ze stentem. Jest on jednak w moim przypadku nieuchronny, co można stwierdzić już teraz;

28/29 dni „po”:
- trochę niepokoi mnie krótkotrwały (bardzo rzadko nawiedzający mnie, ale jednak) kłujący ból w głowie, w różnych punktach (dziś na jej czubku);
- podobnie krótkotrwały kłujący ból w szyi (w żyłach?) – w sumie może kilka razy w przeciągu wszystkich dni po zabiegu;
- wysoka temperatura otoczenia jednak wciąż mi nie sprzyja, jeśli chodzi o samopoczucie (na wykładach i zajęciach „przysypiam”, kiedy jest za ciepło w sali, podobnie w przedziale pociągu [tu już śpię naprawdę], chwilami mąci mi się w głowie, ale nie tak mocno, jak przed zabiegiem);
- drżenie dłoni, szczęki (jak wygnę wargę w „podkówkę”, też drży, i co najdziwniejsze, nawet język – taka obserwacja lusterkowa przy okazji próby uchwycenia okiem dzwonienia zębów, pewnie od dawna tak mam, tylko nie kombinowałam wcześniej z mimiką twarzy przed lusterkiem);
- tradycyjnie przejściowe drętwienia, mrowienia, zaburzenia czucia w opuszkach palców, prawym policzku, ścisk w prawej nodze;
- miewam też delikatne zachwiania równowagi.

Mimo to:

- mam bardzo dużo energii (szczególnie, gdy się wysypiam);
- nie drzemię/nie „wyłączam się” w ciągu dnia;
- jestem w bardzo dobrej kondycji psychicznej (trudno mi mówić o znakomitej, kiedy wiem, że zabieg nie do końca spełnił moje oczekiwania);
- ciągle potrafię się skupić, nie mam tak rozproszonej uwagi, jak przed zabiegiem, czuję się bardziej „otrzeźwiona”;
- coraz więcej planów w głowie się piętrzy :)
- stopy raczej chłodne, ale nie lodowate (uparcie zasypiam bez skarpetek) – zależy od temperatury otoczenia (w tym momencie „normalne”), podobnie z dłońmi;
- wierzę, że będzie dobrze;

ponad 5 tygodni po moim zabiegu (38 dni):
Około 30. dnia miałam mały kryzys – wygląda jednak na to, że minął.
Nasilały się drętwienia, mrowienia, uczucie ścisku w prawej łydce, drobne zaburzenia czucia, lekkie zawroty głowy po wysiłku fizycznym, „duszenie” w klatce piersiowej, niewielkie problemy ze wzrokiem (odczuwalne głównie podczas wykładów na uczelni - wrażenie, że coś mam na oku, a wysoka temperatura w salach zajęciowych wywoływała u mnie stan „zmulenia” [a może same zajęcia ]).
Był to najwyraźniej skutek niewysypiania się (spałam maksymalnie 6 godzin), życia „w biegu” i zmiany pogody.

Choć ciągle nie śpię wystarczająco długo, a pogoda szaleje, ostatni tydzień jest już rewelacyjny. Praktycznie wszystkie opisywane przez mnie objawy wyciszyły się, minimalnie mnie jeszcze czasem coś "przydusza". Widzę też, jak wiele zależy od mojej kondycji psychicznej. Jestem po prostu szczęśliwa i to sprawia, że zapominam o SM (tak zdroworozsądkowo, nic sobie nie wmawiam, tylko zwyczajnie żyję).

Wypadałoby też zaznaczyć, że od momentu zakończenia terapii betaferonem (minęły pełne 3 miesiące, od kiedy jestem „czysta”) nie biorę zupełnie nic – żadnych leków, witamin i innych suplementów diety, choćby w postaci magnezu. Aha, od około połowy grudnia 2009 do połowy stycznia 2010 piłam sok Noni, żeby nie było.
Zamierzam jedynie zbadać poziom witaminy D w swojej krwi (w przeciwnym wypadku nie dostanę recepty, która jest niezbędna do wykupienia witaminy D w innej postaci niż krople dla niemowląt – a zakładam, że mam jej za mało).

Mogę być więc dobrym obiektem do obserwacji jako osoby z SM po zabiegu udrożnienia żył (nie do końca efektywnego) nie poddającej się żadnemu leczeniu farmakologicznemu.



EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
FSS:
MSIS:

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Czuję się zobligowana do poinformowania o swojej kondycji fizycznej 3 miesiące po zabiegu (we wtorek 27 kwietnia czeka mnie druga z kolei wizyta kontrolna u doktora Simki).

Wcześniej jednak odniosę się do uwagi dotyczącej stanu moich żył przed zabiegiem i po nim, użytej jako argument w dyskusji:

http://www.biegusy.zgora....1#forumpost6381

Moja sytuacja była na tyle niejasna do ostatnich godzin przed zabiegiem, że stwierdzenie „obustronne zwężenie żył szyjnych”, które pojawiło się na wypisie z kliniki, traktuję jako ogólne. Zdjęcia z flebografii utwierdzają nie tylko mnie w przekonaniu, że zastawka prawej żyły szyjnej „od początku” była patologiczna (czyli najpewniej wada genetyczna, inne prawdopodobieństwo to patologia zastawki jako następstwo innej wady genetycznej, np. serca). Moje prywatne śledztwo trwa, o istotnych dla nas wszystkich jego wynikach poinformuję, jeśli tylko takie uzyskam.
Umieszczę również relację z wtorkowej wizyty w Katowicach.
À propos, czekam średnio 2 godziny w kolejce pod drzwiami doktora Simki i jest to doskonała okazja do rozmowy z innymi ludźmi, często forumowiczami. Od pierwszej wizyty brałam taką ewentualność pod uwagę, dzięki czemu uniknęłam obaw związanych z godzinami odjazdu pociągów. Moja podróż w jedną stronę trwa ok. 9 godzin.

Czuję się – aż boję się wagi słowa, którego użyję – zdrowa.
Trudno mi powiedzieć, jak długo taki stan trwa, bo łapię się na tym, że zapominam o chorobie. Nie o SM w ogóle, ale o tym, że to ja jestem chora.

Jedyne sygnały to tradycyjnie drżąca szczęka, czasem niemal niezauważalnie i nieodczuwalnie dłonie, wrażenie, że coś mam na oku (chyba nawet na zmianę prawym i lewym, nie potrafię teraz obiektywnie stwierdzić), od kilku dni chwilami kłucie w klatce piersiowej, ale tym razem zakwalifikowałabym je do kategorii zwyczajne nerwobóle. Zawroty głowy minimalne. Aha, stopy coraz częściej zimne, nawet lodowate.

Jeszcze trudniej jest mi ocenić lub nawet podejrzewać, co może mieć wpływ na moją wyśmienitą kondycję fizyczną. Tym bardziej, że minione dni, już prawie tygodnie, należały do najmroczniejszych okresów mojego życia – dużo emocji bez wątpienia niekorzystnie wpływających na ludzi z SM. Dla mnie paradoksalnie czas kompletnego wyparcia z głowy myśli o swojej chorobie – dopiero teraz to sobie uświadamiam.
Wyszłam „z tego” chyba nawet silniejsza, czuję mobilizację do działania, do życia. Tu i teraz. Wola walki niezmiennie jest, nie opuściła mnie od momentu przerwania aktywności na forum.

Potencjalni „sprawcy” dobrego samopoczucia samurajki (powtórzę właściwie to, co już kiedyś pisałam, ale naprawdę polecam zwrócenie uwagi na te kwestie):

- zabieg udrożnienia żył szyjnych, po którym w krótkim czasie nastąpiła jednak restenoza jednej z nich (dodatkowo znamienny symbol skuteczności operacji, ciepłe stopy, to już właściwie wspomnienie);
- odstawienie betaferonu (prawie 5 miesięcy bez jakiegokolwiek leczenia immunomodulującego);
- wyprofilowanie łóżka (czysto intuicyjnie, z uwzględnieniem ułożenia głowy i częściowo tułowia na odpowiedniej [dla mnie] wysokości – dawno tak się nie wysypiałam);
- dłuższy sen (minimum 7 godzin, najchętniej 8, choć czasem trudny cel do zrealizowania ze względu na natłok obowiązków);
- aktywność fizyczna (spacer, często szybki, podstawą dnia; poza tym inne ćwiczenia w domu);
- hektolitry zielonej herbaty wypijane każdego dnia;
- „zdrowa dieta” (kwestia indywidualna, w moim przypadku przede wszystkim unikanie tłuszczów zwierzęcych [jedyny dopuszczalny to ten pochodzący z produktów mlecznych i mięsa drobiowego], częsta obecność w moim menu ryb [teoretycznie też są zwierzętami, w dietetyce określane jednak jako źródło zdrowych tłuszczów], warzywa [sporo], owoce [mniej], orzechy, siemię lniane mielone itp.);
- wzmocniona psychika (zaczyna być moją siłą, choć coraz częściej jest wystawiana na ciężkie próby – mimo wszystko efekt to zahartowanie, póki co).

Natalia

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2. wizyta kontrolna po zabiegu (27.04.2010):

Wygląda na to, że opcja 3. "wyliczanki" jest najbardziej prawdopodobną przyczyną mojego fantastycznego samopoczucia. Po prostu IBT :arrow: inclined bed therapy - przetoczyła się mała debata na ten temat.

W moim przypadku IBT ma pełne uzasadnienie. Wczorajsze badanie USG żył szyjnych podczas całkiem płaskiego leżenia zobrazowało zapadanie się mojej prawej żyły w tej pozycji (zablokowanie przepływu krwi następowało w przeciągu 2 minut od momentu położenia się, czego dowodem jest fakt, że w pierwszej minucie doktor Simka nie wychwycił większych komplikacji w pracy obydwu żył). Dla porównania pan doktor powtórzył badanie, podnosząc jednak regulowany podgłówek. Odpływ krwi momentalnie się poprawił.

Pozostałe elementy mojej wyliczanki z pewnością nie pozostają bez znaczenia, ale znam już klucz - na dodatek jaki banalny :-)

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
z 17.05.2010 (ale aktualne):
Juwenalia przeskakane w ekstremalnych pogodowo warunkach (4 dni koncertów pod rząd, zero "wspomagaczy"), a ja ciągle mam energię. Neurologicznie jest git. Do zobaczenia w Gdyni na Openerze 8-)
_________________
Ostatnio zmieniony 2010-11-14, 19:03 przez samurajka, łącznie zmieniany 1 raz.
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.

samurajka
Posty: 53
Rejestracja: 2010-01-05, 21:11
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: samurajka » 2010-07-15, 16:20

(8.06.2010)
Myślałam, że to niemożliwe - a jednak: można zapomnieć o SM, nawet w upalne dni. Może zapeszam, może nie, ale do tej pory jest niemal idealnie (sporadyczne drżenia, raczej delikatne, szczęka tradycyjnie non stop). A do Openera już tylko 23 dni :)

(22.06.2010)
Od kilku dni jest trochę dziwnie - ospałość w ciągu dnia (a problem ze snem w nocy), brak energii, chwilami dziwne mrowienie jakby w skórze głowy, ból i delikatne zawroty głowy. Wiążę to jednak z przesileniem, tym razem letnim.

(27.06.2010)
Sorry za opóźnienie w odwołaniu kiepskiego samopoczucia: widocznie na dobre przyszło lato, od kilku dni jest znowu super - biegam (co prawda dopiero dwa razy, ale spore odcinki, do tego zaskakuje mnie moja wytrzymałość), spaceruję, "jeżdżę rowerkiem" (stacjonarnym) - zero zawrotów głowy i sporo energii. IBT działa!

(9.07.2010)
Witam już i wciąż w "openerowej" atmosferze - czuję się ciągle normalnie, jak zdrowy człowiek, a sam festiwal zniosłam lepiej niż moja zdrowa koleżanka (tzn. nieesemowa). 4 dni niemal non stop na świeżym powietrzu (oprócz 5 godzin snu w mieszkaniu brata [od 5 rano do 10], dochodziła więc codzienna przeprawa z Gdańska na Babie Doły w Gdyni), bieganie z jednego koncertu na drugi (7 scen, wiele koncertów się pokrywało, a chciałam zobaczyć i posłuchać jak najwięcej - 2 najpopularniejsze sceny, Główna i Namiotowa, oddalone były od siebie o jakieś 15 min szybkiego marszu), od ok. 18 do późnych godzin nocnych bez przerwy na nogach, w ruchu, czasem szaleńczym tańcu, śpiewając, krzycząc i piszcząc. I nawet zakwasów nie mam. No i plaża od jakiejś 14 do 16 - 17, tylko ja na niej bardziej jako towarzyszka koleżanki, bo sama nigdy nie przepadałam za wylegiwaniem się na słońcu, a tu proszę - nawet fajną opaleniznę przywiozłam, bez żadnych skutków ubocznych dla samopoczucia, chyba nawet z korzyścią. Upał nie przeszkodził mi w skakaniu pod sceną. Jedyny pofestiwalowy ślad to chrypka, ale moje gardło powoli wraca do siebie.
Od wczoraj znów biegam, na dodatek krótko przed południem, bo wcześniej ciężko mi się zwlec z łóżka (odsypiam, wracam do co najmniej 7-godzinnego snu, przynajmniej przez lipiec, a chodzę spać oczywiście trochę za późno). Wieczorami rowerek, dłuuugo.
Od sierpnia praca nad morzem w przepięknych Dębkach.
Pozdrawiam i z całego serca życzę wszystkim odwagi, zdroworozsądkowego uporu i siły.
Odezwę się po 20 lipca (wizyta kontrolna u doktora Simki pół roku po zabiegu).
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2010-07-15, 16:45

Natalia bardzo się cieszę, że się w końcu odezwałaś co nowego u Ciebie. :-)

Cieszy mnie, że tyle masz energii w sobie i można rzec zapomniałaś o chorobie. ;-) Życzę Ci udanych wakacji i dobrej pracy nad morzem.

Trzymaj się cieplutko i pisz co nowego u Ciebie. :516:

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-07-16, 15:38

Samurajka - napisz proszę jak ( i czy ) będzie Cie można znaleźć w Dębkach

samurajka
Posty: 53
Rejestracja: 2010-01-05, 21:11
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: samurajka » 2010-07-17, 13:53

Witam!

Dzięki za miłe powitanie po mojej dłuższej nieobecności, Aniu W. :) Również udanych wakacji życzę!

To może najpierw o kondycji fizycznej - jest naprawdę normalnie, choć raczej nienormalnie jak na osobę z SM: upały jak to upały, tyle że się pocę, chwilami po większym wysiłku ogarnia mnie senność, ale żadnych zawrotów głowy, żadnej zmuły. Nawet nie jestem w stanie podpisać się pod narzekaniami większości Polaków na taką pogodę - a o zmroku potrafi być naprawdę bajecznie... Myślę czasem o swoim SM, ale na razie pozostaje mi tylko teoria. Szok, no nie?

Siłą rzeczy musiałam przystopować ambicje treningowe - no jest za gorąco, ale co najmniej co drugi dzień wieczorami biegam (nie jakieś tam długaśne odcinki, ok. 800 m), czasem dwa dni pod rząd, choć muszę uważać na kolana - coraz częściej są problematyczne, co wynika tylko i wyłącznie z mechanicznej ich eksploatacji (genialny szyk zdania, taki angielski). To bieganie jest połączone ze spacerem, po przebiegnięciu wspomnianego odcinka spaceru pozostaje jakieś pół godziny, może 45 min. Mogłabym bez problemu dłużej chodzić, biegać pewnie też, tylko jakiś tam umiar jeszcze zachowuję, choć nigdy nie wiadomo, co mi do głowy strzeli :) No i rowerek stacjonarny niezawodny - godzina jazdy minimum, max 100 min. Też już raczej nie codziennie, ale co najmniej co drugi dzień - jako wypełnienie luki w dniu bez biegu i konkretnego marszu.

Co do Dębek - może i powinnam zareklamować miejsce pracy, ale ograniczę się do dyplomatycznego: w sklepie (chyba nie ma ich tam zbyt wiele) lub w barze na plaży (jednym z - trzymając się "polsko-angielskiej gramatyki") :)

Pozdrawiam!

Natalia
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-07-17, 16:48

Natalko cieszy mnie Twoja kondycja, korzystaj z wakacji, pozdrawiam :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

samurajka
Posty: 53
Rejestracja: 2010-01-05, 21:11
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: samurajka » 2010-07-21, 18:31

Witam w ok. 4 godziny po 9-godzinnej podróży pociągiem o wdzięcznej nazwie „Tour de Pologne” – wysiadłam w połowie jego trasy :)

Ale do rzeczy. Wczorajsza wizyta kontrolna u doktora Simki pół roku po zabiegu kolejny raz utwierdziła mnie w przekonaniu, że IBT usprawnia przepływ krwi w moich żyłach szyjnych. Wypis brzmi: „Obie żyły szyjne wewn. – niewielkie zaburzenia przepływu w żyłach szyjnych w pozycji leżącej w okolicach zastawek. Poza tym przepływ jest prawidłowy”. Dodam jednak, że to ogólny zapis, z rozmowy z doktorem Simką wynikało, że tak czy tak ten przepływ nie jest idealny, można się przyczepić, ale generalnie nie jest źle. Oprócz sprawdzenia przepływu krwi z lekko uniesioną głową poprosiłam o zbadanie zachowania moich żył, kiedy dodatkowo leżę na boku (to z kolei na prośbę jeszcze innej osoby). Przepływ pozostawał dobry.

Informacja będąca chłodnym prysznicem dla zagorzałych entuzjastów teorii o CCSVI jako wyłącznej przyczynie SM (czyli i dla mnie): doktor Simka nie ma wątpliwości, że zaburzenia w odpływie krwi z mózgu to jeden z co najmniej dwóch czynników powodujących rozwój choroby o niewdzięcznej nazwie stwardnienie rozsiane. Ten drugi czynnik (albo jeszcze i trzeci, i czwarty, i piąty…) to oczywiście nieznany nam zupełnie obszar wiedzy – póki co. Trudno powiedzieć, czego może/mogą dotyczyć. Potwierdzeniem tej hipotezy są wyniki przeprowadzonych dotąd badań: i w Polsce, i na świecie. Nie wszystkim po zabiegu się poprawia (nawet jeśli z teoretycznego punktu widzenia już wszystko powinno być z żyłami w porządku), nie u wszystkich z SM takie zwężenia się znajduje (bardzo nieliczne przypadki, ale jednak), a czasem zwężenia znajduje się u osób zdrowych…

Moje samopoczucie wciąż w porządku: co prawda dzisiaj odrobinę mrowiły mi dłonie, takie minimalne zaburzenie czucia, ale minęło (na dodatek to czas trudnych „kobiecych dni”, pisałam o tym kilkakrotnie – zawsze wtedy delikatnie odzywa się u mnie SM, nie panikuję i raczej pomijam te dolegliwości, no ale rzetelnie to rzetelnie, niech będzie).

I jeszcze parę słów o spotkanych w poczekalni osobach. Jeden pan rozpoznał we mnie Natalię z forum – sama nie dopytywałam o „egzystencję wirtualną” – jeśli jednak Pan to czyta, serdecznie pozdrawiam, również małżonkę!
No i Pepe z TIMS-a :) („nasze” słynne amerykańskie forum, gdzie raporty piszą ludzie z całego świata) – niesamowicie sympatycznie się rozmawiało. Pepe opowiadał o swojej żonie, która zresztą siedziała obok mnie i wciąż się uśmiechała, mówiła jednak tylko w swoim rodzimym języku, hiszpańskim, dlatego jej mąż sumiennie odgrywał rolę tłumacza. No i informacja budująca (czytelnikom TIMS-a zapewne znana): żona Pepe wstała z wózka ok. 2 tygodnie po zabiegu i ciągle widzi poprawę, np. nie ma problemu z wymawianiem słów. Od ponad roku bierze też Tysabri (stosowanie tego leku również przynosiło efekt, jednak nie w tak piorunującym tempie i nie tak wyraźnie, jak sam zabieg udrożnienia żył szyjnych).
Pepe podkreślał też wdzięczność panu Ryśkowi (Rici na TIMS-ie) - bardzo pomógł również tej hiszpańskiej parze.

W sumie to chyba tyle, jak mi się coś istotnego przypomni, dam znać.

Aha, i do niedzieli jestem jako tako dostępna w Internecie, później znikam i to do drugiej połowy września, ewentualnie może okazjonalnie uda mi się coś skrobnąć na temat mojego samopoczucia, jeśli tylko będę miała taką możliwość (nikłe prawdopodobieństwo niestety).

Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-08-16, 12:32

Hejka ,

im bardziej myślę o tym dodatkowym czynniku tym bardziej przypominają mi się stwierdzenia jednej doc. neurologii która postawiła mi diagnozę ( 1.5 roku wcześniej niż inni ) opierając się na nie jednoznacznym wyniku MRI oraz wysokim mianie przeciwciał wirusa EBV.
Pamiętam że powoływała się na mające sie niebawem pojawić wyniki badań niemieckich naukowców.

Kolejni Neurolodzy twierdzili że to nie może mieć związku bo wirus ten jest bardzo popularny społeczeństwie ( ponad 90% osób jest jego nosicielem ).
Połączenie danych epidemiologicznych z wynikami badań wykazujących związek obecności tych przeciwciał z SM oraz wynikami badań na powiązanie CCSVI z SM mogło by dać odpowiedź na takie pytania dlaczego są osoby mające CCSVI a nie mające SM.

Oczywiście od warunkiem że osoby ze zwężeniami ale bez SM nie będą nosicielami tego wirusa.


Wróć do „CCSVI”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 121 gości