HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): perso
PŁEć (M/K): M
WIEK: 34
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): pierwsza diagnoza rok 2008 - nie zweryfikowana ( badanie USG w Katowicach utwierdziło mnie w przekonaniu ze to SM )
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:
I badanie MRI ( 2007): dwa ogniska o charakterze demielinizacji w prawej pólkuli
II i III badanie MRI (2008 ): jw. + ścieńczałe ciało modzelowate + drobne ogniska
IV badanie MRI ( 2009 ): liczne ogniska o charakterze demielinizacji najwieksze ognisko 18 mm z cechami zmian wstecznych
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:
- lisinopril ( od 2009.10 )
- nilogrin ( od 2009.06 )
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, podwójne widzenie ( operacja mięśni gałko- ruchowych w 2009 roku )
LICZBA RZUTÓW: 1 (07.2008)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? Tak
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA:
USG - patologiczne zastawki w obu żyłach szyjnych wewnętrznych
MRV - widoczne przewężenie w lewej żyle szyjnej
DATA ZABIEGU: 23.02.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
w czasie zabiegu żadnych problemów i odczuć
uczucie ściskania w żyłach ( obu ) przy poruszaniu głową, dwa dni po zabiegu ból głowy - coś jakby ciśnieniowy
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU:
ponieważ mam mało objawów trudno tak na gorąco to ocenić - momenty zwątpienia w skuteczność zabiegu w drugim dniu po zabiegu - ale w chwili pisania zmiany na plus ( subiektywne samopoczucie )
06.03.10
Zaraz po zabiegu kontaktowałem się ze szpitalem klinicznym gdzie byli zainteresowani zbadaniem osoby po zabiegu. Został mi wykonane kolejny rezonans - taki który pozwoli obiektywnie ocenić postęp ( a mam nadziej jego brak ) choroby .
Na chwile obecną nie pozostaje mi nic innego jak czekać na rozwój sytuacji .
Z ciekawostek dodam tylko ze według ostatniej analizy moich badań wykonanej przez lekarzy z owego szpitala - nie spełniam warunków do postawienia diagnozy klinicznie pewnego SM .
Co ciekawe rezonans wykonany pół roku temu miał w opisie " liczne zmiany rozsiane w obrębie istoty białej" a ostatni wynik to:
" nieliczne zmiany rozsiane <9 " - no i nie wiem o co come on .
No bo w najnowyszym na dodatek opisują drobne ogniska w ciele modzelowatym oraz obserwacja braku odruchów brzusznych ( czego nie było wczesniej ).
No ale chyba mniejsza o to - istotne jest ustalenie punktu wyjściowego po zabiegu no i fakt dosyć sporego zainteresowania lekarzy tą metodą.
12.03.10
W związku z moim wątpliwościami i kilkoma nieprawidłowościami w wypisie ostatniego pobytu w szpitalu rozmawiałem telefonicznie z profesorem z Lublina .
Po przedstawieniu mu swoich obiekcji nt. niespójności wypisu zaczął skłaniać się ku temu że jednak można już postawić rozpoznanie .
Istotą tego postu jest odpowiedź na moje kolejne pytanie dotyczące ewentualnego leczenia ( cladrybiną ) - powiedział żeby na razie poczekać na efekty zabiegu - bo może nie będzie to potrzebne !
Jeśli chodzi o moje samopoczucie po zabiegu - to mimo że rożnie z tym bywa - mam takie trochę wahania nastrojów i obawy czy aby te żyły po balonikowaniu sie znowu nie zwęzyły -to jednak ogólnie czuję się dużo lepiej
24.03.10
moje odczucia są pozytywne z momentami zwątpienia.
Na pewno mam większa wytrzymałość - wolniej się meczę.
W chwili obecnej najbardziej denerwują mnie moje odczucia "brzuszne" - i jest to raczej nowy objaw - a na pewno nie starszy niż 6 miesiecy.
Niestety nie byłem u neurologa przed zabiegiem i nie wiem czy to może mieć ( lub nie ) jakiś związek z zabiegiem.
Mareksl też ma podobne odczucia po zabiegu - chyba coś w tym może być tym bardziej ze u niego też było balonikowanie lewej żyły szyjnej ( chociaż on miał też stenta w prawej ). A taki powrót do normalnej pracy układu krwionośnego może chyba dawać taki efekt - nie wiem muszę poczekać na kontrolę w Katowicach i kontrolne badanie neurologiczne.
30.03.10
Moje najnowsze wieści są dosyć optymistyczne - odczucia brzuszne jakby wyhamowały a samopoczucie bardzo pozytywne .
Nie wiem czy to wynika z konsekwencji zabiegu, podniesienia węzgłowia łóżka czy też po prostu ładnej pogody i nadchodzącej wiosny.
Z moich przemyśleń wynika że takie spanie na pochyłym łóżku ma sens - w szczególności u osób po zabiegu. Prawdopodobną przyczyną mojego CCSVI była patologiczna zastawka która nie pracowała należycie. Z rozmowy z doktorem wiem że taka zastawka jest niszczona w czasie zabiegu . A skoro nie mam już tej zastawki to nic nie chroni mózgu przed cofanie krwi do głowy. A spanie z głową wyżej może takie cofanie co najmniej utrudnić - i o to chodzi.
13.04.10
właśnie wróciłem z kontroli w Katowicach . Okazało się że w balonikowanej żyle sa małe przepływy - całe szczęście okazało sie że nie ma żadnych zaburzeń i nie ma reflux-u. Dr. Simka twierdził że często spotyka takie małe przepływy po balonikowaniu lewej żyły - jak twierdzi przyczyną może być albo "taka uroda" albo to że w wyniku zwężenia układ żylny w ten sposób dostosował się do zaburzenia. Konkluzja jest taka że zabiegu nie muszę powtarzać - a to jest bardzo dobrą wiadomości - szczególnie dla mojej wydrenowanej już kieszonki
Poza Dr. Simka było chyba w sumie 4 lekarzy (w tym dwóch anglojęzycznych ) - którzy się przyglądali i uczyli .
Z tego co się dowiedziałem to przyczyna kłopotu innych lekarzy w diagnozowaniu zaburzeń nie wynika z przestarzałego sprzętu a raczej z braku wiedzy czego, gdzie i jak szukać.
Dr. raczej pozytywnie odniósł się do IBT - słyszał o tym i mówił że podobno sporej liczbie osób to pomaga ale raczej na zasadzie wspomagania drenowania mózgu przez siłę grawitacji niż poprzez wpływ pozycji ciała na przepływy . Mówił też że na badaniach krew na stojąco lepiej spływa niż na leżąco .
BTW. serdeczne pozdrowienia dla osób spotkanych na Rolnej.
Jeszcze słówko o moim samopoczuciu - ogólnie czuje się bardzo dobrze - dzisiaj miałem wrażenie jakbym miał słabsze nogi - chociaż to pewnie przez stres związany z wizytą.
19.05.10
U mnie póki co jest bardzo dobrze - miewam momenty takie że czuje jakby mi trochę miękły nogi - ale to tylko sporadycznie i póki co jest to raczej wrażenie.
Psyche super - ostatnie dwa lata, w tej chwili, wydają się być jakimś mrokiem. Nie mam też wątpliwości że to poprawie samopoczucia zawdzięczam wyjście z depresji a nie odwrotnie.
Na ale dwa lata walki z depresją przy użyciu gorzkiej czekolady ( ze niby magnez uzupełniałem ) odbiło się na mojej wadze no i w końcu zmusiłem się do treningów na rowerku.
Ze zmęczeniem znaczna poprawa - prawie jak przed chorobą. Wcześniej o 21 już spałem a teraz wracam do normy - spanie koło 23 pobudka 6.30 .
Jasność umysłu - dużo lepiej - niby to nie to samo co kiedyś - ale i też nie taka kaszana jak było np. rok temu.
A no i zauważalne zmniejszenie takich denerwujących tików - wcześniej bywało że co kilka minut ręka z myszka mi przeskakiwała w niekontrolowany sposób - a teraz praktycznie tego nie zauważam.
[CCSVI] raport po zabiegu - perso
Moderator: Beata:)
Moje samopoczucie , mimo masakrycznych upałów jest w miarę niezłe . Jakieś tydzień temu strasznie mnie głowa bolała ( potylica ) - coś jakby od ciśnienia - które sprawdzałem i było w raczej ok. Ból przechodził po aspirynie( polopirynie ). Nie wiem czy to było spowodowane - trwało ze 3 dni i już raczej przeszło. A no i chyba sobie trochę ostatnio gardło doprawiłem - chyba jakaś delikatna angina ( ale czekam aż przejdzie ).
Od dwóch dni szumi mi lewe ucho - ale póki co raczej myślę że to sprawa związana z przeziębieniem niż pogorszeniem neurologicznym.
Poza tym jest super ( tylko gdyby nie te upały - ale to chyba wszystkim daje się we znaki - ja nie czuje żeby cierpiał z tego powodu bardziej niż inni ).
Od dwóch dni szumi mi lewe ucho - ale póki co raczej myślę że to sprawa związana z przeziębieniem niż pogorszeniem neurologicznym.
Poza tym jest super ( tylko gdyby nie te upały - ale to chyba wszystkim daje się we znaki - ja nie czuje żeby cierpiał z tego powodu bardziej niż inni ).
Właśnie wróciłem z urlopu ( dokładnie ta sama miejscówka co rok temu ) i mam nowe spostrzeżenia:
- samopoczucie bez porównania lepsze niż rok temu ( czułem się prawie jak przed diagnozą )
- to prawie wynika z tego że miałem delikatne, niekontrolowane drgania środkowego palca
- droga do pobliskiego sklepu była dla mnie czystą przyjemnością a nie trudnym wyzwaniem ( jak to rok temu było. Bardzo dobre porównanie bo to ten sam sklep i ta sama droga )
Jeśli chodzi o te niekontrolowane drgania palca ( które póki co już mi minęły ) to podejrzewam że mogło to wynikać albo z rezygnacji na czas wakacji z IBT albo z tego że nie wziąłem ze sobą lisinoprilu (w przypadku ciśnieniowych bólów głowy ratowałem się aspiryną ) .
Wydaje mi się że to raczej kwestia IBT - bo po powrocie do domu nie zaobserwowałem jeszcze tego drgania mimo że nie wróciłem jeszcze do lisinoprilu ( ale to dopiero 2 dni - także czas jest za krótki na jednoznaczne odpowiedzi) .
Bardzo możliwe te dwa czynniki po prostu nałożyły się na siebie.
- samopoczucie bez porównania lepsze niż rok temu ( czułem się prawie jak przed diagnozą )
- to prawie wynika z tego że miałem delikatne, niekontrolowane drgania środkowego palca
- droga do pobliskiego sklepu była dla mnie czystą przyjemnością a nie trudnym wyzwaniem ( jak to rok temu było. Bardzo dobre porównanie bo to ten sam sklep i ta sama droga )
Jeśli chodzi o te niekontrolowane drgania palca ( które póki co już mi minęły ) to podejrzewam że mogło to wynikać albo z rezygnacji na czas wakacji z IBT albo z tego że nie wziąłem ze sobą lisinoprilu (w przypadku ciśnieniowych bólów głowy ratowałem się aspiryną ) .
Wydaje mi się że to raczej kwestia IBT - bo po powrocie do domu nie zaobserwowałem jeszcze tego drgania mimo że nie wróciłem jeszcze do lisinoprilu ( ale to dopiero 2 dni - także czas jest za krótki na jednoznaczne odpowiedzi) .
Bardzo możliwe te dwa czynniki po prostu nałożyły się na siebie.
Dzisiaj byłem u neurologa - głównie po recepty na nilogril, lisinopril i skierowanie na badania krwi . Oczywiście przy okazji bardzo miła pani doktor zrobiła mi badanie neurologiczne w którym nie stwierdziła żadnych odchyleń . I mówi że gdyby nie moja historia ( uprzednio opowiedziana ) to by powiedziała że jestem zdrowy i nic mi nie jest
Strasznie fajnie się poczułem jak to usłyszałem ( jupiii ) - oczywiście idealnie się nie czuje - powiedziałbym prawie idealnie
Pierwotnie miałem nic nie mówić o operacji żył - ale pani doktor była taka miła i sympatyczna a ze mnie wyszła natura gaduły ( którą chyba widać na forum ) że wyjaśniłem prawdopodobną przyczynę mojego bardzo dobrego stanu.
Wcześniej też trochę podpytywałem o te żyły - mówiąc że to w związku z tym chciałbym sprawdzić sobie poziom żelaza we krwi. Ona mówiła że to jest nie sprawdzone ale jakoś tak nie zanegowała tego zupełnie . No to się wziąłem i przyznałem ( skoro w badaniu się zdziwiła że jest tak dobrze )- podałem jej kilka argumentów które mnie przekonały do tej teorii. Pani doktor przyjęła to bardzo dobrze i bez problemu dała skierowanie na wszystkie badania które chciałem. Także bardzo optymistycznie.
No to teraz pozostaje mi się wybrać na kontrolę do Katowic i udać się do Lublina na kontrolny rezonans. Trochę się tego cykam ( bo nawet jeśli by miało się okazać że moje świetne samopoczucie wynika z efektu placebo - to ja chcę ten efekt utrzymać ! ) ale pani doktor potwierdziła że nawet gdybym teraz zrobił rezonans w którym zmian byłoby więcej to nie będzie to przeczyło teorii CCSVI.
Strasznie fajnie się poczułem jak to usłyszałem ( jupiii ) - oczywiście idealnie się nie czuje - powiedziałbym prawie idealnie
Pierwotnie miałem nic nie mówić o operacji żył - ale pani doktor była taka miła i sympatyczna a ze mnie wyszła natura gaduły ( którą chyba widać na forum ) że wyjaśniłem prawdopodobną przyczynę mojego bardzo dobrego stanu.
Wcześniej też trochę podpytywałem o te żyły - mówiąc że to w związku z tym chciałbym sprawdzić sobie poziom żelaza we krwi. Ona mówiła że to jest nie sprawdzone ale jakoś tak nie zanegowała tego zupełnie . No to się wziąłem i przyznałem ( skoro w badaniu się zdziwiła że jest tak dobrze )- podałem jej kilka argumentów które mnie przekonały do tej teorii. Pani doktor przyjęła to bardzo dobrze i bez problemu dała skierowanie na wszystkie badania które chciałem. Także bardzo optymistycznie.
No to teraz pozostaje mi się wybrać na kontrolę do Katowic i udać się do Lublina na kontrolny rezonans. Trochę się tego cykam ( bo nawet jeśli by miało się okazać że moje świetne samopoczucie wynika z efektu placebo - to ja chcę ten efekt utrzymać ! ) ale pani doktor potwierdziła że nawet gdybym teraz zrobił rezonans w którym zmian byłoby więcej to nie będzie to przeczyło teorii CCSVI.
Jestem już po kontrolnym badaniu żył. Przepływ w lewej żyle jest spowolniony ale nie ma refluxu. Większość krwi jest, w moim przypadku , drenowana przez prawą żyłę.
Moje samopoczucie jest bardzo dobre - mimo utrzymujących się drobnych tików palca, i małych kłopotów z oczami ( jak jestem zmęczony to obraz trochę mi się jednak dwoi ). Ale te problemy są na tyle subtelne że można je uznać za pomijalne. Jeśli chodzi o te problemy z oczami to nie jest to objaw który mi sie dopiero teraz pojawił ( bardziej na zasadzie: wcześniej , po operacji , te niedoskonałości były niezauważalne w porównaniu ze stanem przed korekcją mięśni gałkoruchowych ). Niemniej jednak porównanie do zdrowej osoby już tak super nie wygląda.
Moje samopoczucie jest bardzo dobre - mimo utrzymujących się drobnych tików palca, i małych kłopotów z oczami ( jak jestem zmęczony to obraz trochę mi się jednak dwoi ). Ale te problemy są na tyle subtelne że można je uznać za pomijalne. Jeśli chodzi o te problemy z oczami to nie jest to objaw który mi sie dopiero teraz pojawił ( bardziej na zasadzie: wcześniej , po operacji , te niedoskonałości były niezauważalne w porównaniu ze stanem przed korekcją mięśni gałkoruchowych ). Niemniej jednak porównanie do zdrowej osoby już tak super nie wygląda.
Mogę mówić tylko o swoim przypadku - u mnie nie było żadnych problemów. Sam pojechalem do Katowic i sam następnego dnia wróciłem ( chociaż uważam że było to trochę z mojej strony nierozważne i lepiej pojechać tam kimś, tak dla bezpieczeństwa ) Ja nie miałem obaw - ale dlatego że już byłem trochę medycznie doświadczony ( koronarografia, operacja mięśni gałko ruchowych , 3 krotne pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego ).
To wszystko zależy od podejścia - ja np. strasznie się ucieszyłem jak się okazało ze mam zaburzenia w żyłach ( w końcu miałem coś co można wyleczyć/poprawić ). Tak samo cieszyłem się jak dostałem termin zabiegu.
Ale każdy podchodzi to tego inaczej - jednak jest to metoda jeszcze eksperymentalna.
Na pewno jest związana z jakimś ryzykiem - mimo ze dotychczasowe obserwacje/badania pokazują że sam zabieg ma wysoki poziom bezpieczeństwa. Ryzko jest związane z samym zabiegiem ( te oceniam na niskie ) jak i też nie do końca zbadanego wpływu zabiegu na działanie mózgu.
Ja wolałem podjąć ryzyko operacji niż ryzykować pogorszenie w oczekiwaniu na weryfikację teorii.
Wcześniej byłem zdecydowany na wszystko - teraz wahałbym się nad zgodą na implantacje stentu ( czytałem z jednej strony że zaczęły się już testy stentów biodegradowalnych ( ale zawsze to jeszcze kilka lat ) - jak i też obserwowanej poprawy skuteczności balonikowania - chyba przy użyciu większych balonów i/lub zastosowanie większego ciśnienia ).
Dużo różnych aspektów ma taka decyzja - każdy sam musi ją podjąć - mnie dobijało bierne czekanie na rozwój choroby.
Mam nadzieję ze podejmiesz dobrą dla Ciebie decyzję, z której będziesz zadowolona i która wpłynie korzystnie na Twoje zdrowie.
To wszystko zależy od podejścia - ja np. strasznie się ucieszyłem jak się okazało ze mam zaburzenia w żyłach ( w końcu miałem coś co można wyleczyć/poprawić ). Tak samo cieszyłem się jak dostałem termin zabiegu.
Ale każdy podchodzi to tego inaczej - jednak jest to metoda jeszcze eksperymentalna.
Na pewno jest związana z jakimś ryzykiem - mimo ze dotychczasowe obserwacje/badania pokazują że sam zabieg ma wysoki poziom bezpieczeństwa. Ryzko jest związane z samym zabiegiem ( te oceniam na niskie ) jak i też nie do końca zbadanego wpływu zabiegu na działanie mózgu.
Ja wolałem podjąć ryzyko operacji niż ryzykować pogorszenie w oczekiwaniu na weryfikację teorii.
Wcześniej byłem zdecydowany na wszystko - teraz wahałbym się nad zgodą na implantacje stentu ( czytałem z jednej strony że zaczęły się już testy stentów biodegradowalnych ( ale zawsze to jeszcze kilka lat ) - jak i też obserwowanej poprawy skuteczności balonikowania - chyba przy użyciu większych balonów i/lub zastosowanie większego ciśnienia ).
Dużo różnych aspektów ma taka decyzja - każdy sam musi ją podjąć - mnie dobijało bierne czekanie na rozwój choroby.
Mam nadzieję ze podejmiesz dobrą dla Ciebie decyzję, z której będziesz zadowolona i która wpłynie korzystnie na Twoje zdrowie.
Hejka,
małe info o moim stanie - samopoczucie super. Praktycznie bez problemów neurologicznych.
Skurcze różnego rodzaju mięśni jeszcze występują - ale są zdecydowanie mniejsze.
Tiki palca też już mi przeszły - nie bardzo wiem kiedy ani od czego - ale to był objaw raczej subtelny także łatwo było przeoczyć.
Ostatnio zrobiłem kontrolne badania krwii i wyszło mi że mam obniżony poziom cholesterolu HDL przy jednocześnie podwyższonym LDL. To naprowadziło mnie na trop ( o czym już pisałem ) związku pomiędzy poziomem frakcji HDL z wchłanianiem witaminy D. Jak powiedziała mi lekarka pierwszego kontaktu poziom HDL to najlepiej podnosi aktywność fizyczna ( co by się zgadzało z moim obserwacjami - wcześniej miałem poziom HDL w normie ) . Najprawdopodobniej ostatnie doświadczenia ( z SM ) i w konsekwencji stres i brak ruchu spowodowały zmianę proporcji w moich wynikach.
Jestem przekonany że regularna aktywność fizyczna , nie dość że pozwoli mi pozbyć się ciąży spożywczej to jeszcze zwiększy poziom HDL. Niby dostałem od lekarki statyny - ale doczytałem się że ich działanie co prawda zmienia proporcje między frakcjami ale raczej na zasadzie obniżania poziomu LDL ( a podobno kluczowy jest odpowiednio wysoki poziomi HDL ). Na razie biorę , połowę dawki przepisanej przez lekarza , ale robię to trochę bez przekonania. Tym bardziej że mam przekonanie że regularna aktywność fizyczna i nieduża zmiana w diecie powinny te proporcje odpowiednio poprawić.
Jeśli chodzi o moje zasady których staram się trzymać to:
- jazda na rowerku ( 1h dziennie )
- zdecydowanie zwiększone spożycie ryb ( to już od prawie roku )
- kwas alfa-liponowy ( Zomarin 1000 ) 2 x dziennie
- IBT
- lisinopril ( także w związku z nadciśnieniem )
- witamina D
- zielona herbata
małe info o moim stanie - samopoczucie super. Praktycznie bez problemów neurologicznych.
Skurcze różnego rodzaju mięśni jeszcze występują - ale są zdecydowanie mniejsze.
Tiki palca też już mi przeszły - nie bardzo wiem kiedy ani od czego - ale to był objaw raczej subtelny także łatwo było przeoczyć.
Ostatnio zrobiłem kontrolne badania krwii i wyszło mi że mam obniżony poziom cholesterolu HDL przy jednocześnie podwyższonym LDL. To naprowadziło mnie na trop ( o czym już pisałem ) związku pomiędzy poziomem frakcji HDL z wchłanianiem witaminy D. Jak powiedziała mi lekarka pierwszego kontaktu poziom HDL to najlepiej podnosi aktywność fizyczna ( co by się zgadzało z moim obserwacjami - wcześniej miałem poziom HDL w normie ) . Najprawdopodobniej ostatnie doświadczenia ( z SM ) i w konsekwencji stres i brak ruchu spowodowały zmianę proporcji w moich wynikach.
Jestem przekonany że regularna aktywność fizyczna , nie dość że pozwoli mi pozbyć się ciąży spożywczej to jeszcze zwiększy poziom HDL. Niby dostałem od lekarki statyny - ale doczytałem się że ich działanie co prawda zmienia proporcje między frakcjami ale raczej na zasadzie obniżania poziomu LDL ( a podobno kluczowy jest odpowiednio wysoki poziomi HDL ). Na razie biorę , połowę dawki przepisanej przez lekarza , ale robię to trochę bez przekonania. Tym bardziej że mam przekonanie że regularna aktywność fizyczna i nieduża zmiana w diecie powinny te proporcje odpowiednio poprawić.
Jeśli chodzi o moje zasady których staram się trzymać to:
- jazda na rowerku ( 1h dziennie )
- zdecydowanie zwiększone spożycie ryb ( to już od prawie roku )
- kwas alfa-liponowy ( Zomarin 1000 ) 2 x dziennie
- IBT
- lisinopril ( także w związku z nadciśnieniem )
- witamina D
- zielona herbata
Witam perso
Był gdzieś w sieci artykuł w którym pisało że leki na cholesterol pomagają w jakimś tam stopniu zatrzymać postęp choroby.
Nawet zażywałem przez miesiąc czasu lek pod nazwą Silwasterol (chyba tak to było).
Szczerze mówiąc to był najlepszy okres samopoczucia przez ostatnie 2 lata, jednak z leku musiałem zrezygnować. Moja wątroba nie wytrzymywała jednoczesnego zażywania tego leku i betaferonu, którego już nie zażywam. Moja wątroba nie wytrzymywała już nawet samego betaferonu, zjadliwy on jest strasznie.
pzdr
Był gdzieś w sieci artykuł w którym pisało że leki na cholesterol pomagają w jakimś tam stopniu zatrzymać postęp choroby.
Nawet zażywałem przez miesiąc czasu lek pod nazwą Silwasterol (chyba tak to było).
Szczerze mówiąc to był najlepszy okres samopoczucia przez ostatnie 2 lata, jednak z leku musiałem zrezygnować. Moja wątroba nie wytrzymywała jednoczesnego zażywania tego leku i betaferonu, którego już nie zażywam. Moja wątroba nie wytrzymywała już nawet samego betaferonu, zjadliwy on jest strasznie.
pzdr
No właśnie - jak mi lekarka powiedziała żeby po 6 tygodniach zrobić sobie badanie enzymów wątrobowych to nabrałem większego dystansu do tych statyn ( stąd decyzja o obniżeniu dawki ale też i dodatkowa motywacja do systematycznych ćwiczeń aerobowych ).
Niemniej jednak myślę czy nie zrezygnować z tych statyn i zobaczyć jaki efekt przyniosą systematyczne ćwiczenia.
Niemniej jednak myślę czy nie zrezygnować z tych statyn i zobaczyć jaki efekt przyniosą systematyczne ćwiczenia.
Perso - czy po zabiegu wykonywałeś rezonans? Czy masz jakiś materiał porównawczy, aby ocenić czy zmiany się cofnęły, stoją w miejscu czy też postępują?
Badałeś kiedyś rezonansem odcinek szyjny kręgosłupa? Pytam, bo wczoraj odkryliśmy dwie duże zmiany w odcinku szyjnym męża. Ciekawa jestem, jak poprawianie przepływów wpływa na tego typu zmiany.
Badałeś kiedyś rezonansem odcinek szyjny kręgosłupa? Pytam, bo wczoraj odkryliśmy dwie duże zmiany w odcinku szyjnym męża. Ciekawa jestem, jak poprawianie przepływów wpływa na tego typu zmiany.
Tak, tydzień po zabiegu specjalnie pojechałem do Lublina ( gdzie miałem robiony wcześniejszy ) żeby mi zrobili rezonans wyjściowy.
No i tak mniej więcej po pół roku miałem się umówić na kontrolę - ale jeszcze tego nie zrobiłem . Trochę mam z tym dylemat - bo czuję się bardzo dobrze a mam też obawę czy taki rezonans coś wniesie.
Może spróbuje skontaktować się z prof. i coś w tym temacie ustalić, a przynajmniej powiedzieć mu o moim doskonałym samopoczuciu .
Chociaż nie wiem czy chcę się denerwować - bo jednak tak jak ostatnio miałem wrażenie że na siłę wzbraniają się przed postawieniem kropki nad i w sprawie diagnozy ( mimo że prof. już po pobycie w szpitalu przyznał mi racje ) tak obawiam się że teraz na silę będą udowadniać że jednak mam gorszy rezonans i/lub stan neurologiczny ( mimo mojego lepszego samopoczucia ).
Nie miałem rezonansu odcinka szyjnego ( chociaż po tylu razach to już nie jestem pewien - na pewno kiedyś miałem skierowanie - ale chyba niewykorzystane - bo było na 0.3 Teslowy rezonans ). Ale u mnie raczej nic nie wskazuje na uszkodzenie odcinka szyjnego.
No to pewnie tak jak większość na tym forum - ale tak serio to kojarzy mi się ( ale to już jakiś czas temu czytałem albo co gorsze jakoś wydedukowałem ) że za zmiany w rdzeniu kręgowym może odpowiadać reflux w żyle kręgowej ( co w moim rozumieniu wygląda całkiem logicznie ).
Słyszałem też że zaburzenia w tej żyle są słabo uchwytne na USG. A propos tej żyły to w Kuwejcie balonikują tą żyłę z defaultu ( o ile mnie mój angielski nie myli ).
No i tak mniej więcej po pół roku miałem się umówić na kontrolę - ale jeszcze tego nie zrobiłem . Trochę mam z tym dylemat - bo czuję się bardzo dobrze a mam też obawę czy taki rezonans coś wniesie.
Może spróbuje skontaktować się z prof. i coś w tym temacie ustalić, a przynajmniej powiedzieć mu o moim doskonałym samopoczuciu .
Chociaż nie wiem czy chcę się denerwować - bo jednak tak jak ostatnio miałem wrażenie że na siłę wzbraniają się przed postawieniem kropki nad i w sprawie diagnozy ( mimo że prof. już po pobycie w szpitalu przyznał mi racje ) tak obawiam się że teraz na silę będą udowadniać że jednak mam gorszy rezonans i/lub stan neurologiczny ( mimo mojego lepszego samopoczucia ).
Nie miałem rezonansu odcinka szyjnego ( chociaż po tylu razach to już nie jestem pewien - na pewno kiedyś miałem skierowanie - ale chyba niewykorzystane - bo było na 0.3 Teslowy rezonans ). Ale u mnie raczej nic nie wskazuje na uszkodzenie odcinka szyjnego.
Ciekawa jestem, jak poprawianie przepływów wpływa na tego typu zmiany.
No to pewnie tak jak większość na tym forum - ale tak serio to kojarzy mi się ( ale to już jakiś czas temu czytałem albo co gorsze jakoś wydedukowałem ) że za zmiany w rdzeniu kręgowym może odpowiadać reflux w żyle kręgowej ( co w moim rozumieniu wygląda całkiem logicznie ).
Słyszałem też że zaburzenia w tej żyle są słabo uchwytne na USG. A propos tej żyły to w Kuwejcie balonikują tą żyłę z defaultu ( o ile mnie mój angielski nie myli ).
Hejka,
mały raporcik na temat mojego stanu zdrowia:
Czuję się bardzo dobrze i praktycznie nie mam żadnych większych dolegliwości związanych z SM.
Chociaż muszę się przyznać że ostatnio zacząłem doświadczać zawrotów głowy - strasznie się przestraszyłem - bo pomyślałem że odezwał się SM.
Cały czas dopuszczam taka możliwość - niemniej jednak znalazłem lepsze wytłumaczenie tego stanu rzeczy. Od dłuższego czasu przyjmuję lisinopril - który blokuje działanie angiotensyny - a ta angiotensyna bierze udział w regulacji ciśnienia dbając o szybką reakcję na np. wstanie. Jej blokada , zgodnie z moim rozumieniem, może powodować opóźnioną reakcję organizmu na zapotrzebowanie na większe ciśnienie. I to wszystko idealnie pasuje - bo zawroty głowy występują u mnie głownie w sytuacji nagłej zmiany pozycji - np. z leżącej na stojącą.
Od 3 dni ( w celu weryfikacji powyższego ) nie biorę lisinopril-u - na razie łykam polocard i jakoś daje rady - ale jak nie wystarczy to będę musiał zmienić lek.
Chyba się przestawię na hydralazyne: http://www.ldn.org.pl/news.php?readmore=326
mały raporcik na temat mojego stanu zdrowia:
Czuję się bardzo dobrze i praktycznie nie mam żadnych większych dolegliwości związanych z SM.
Chociaż muszę się przyznać że ostatnio zacząłem doświadczać zawrotów głowy - strasznie się przestraszyłem - bo pomyślałem że odezwał się SM.
Cały czas dopuszczam taka możliwość - niemniej jednak znalazłem lepsze wytłumaczenie tego stanu rzeczy. Od dłuższego czasu przyjmuję lisinopril - który blokuje działanie angiotensyny - a ta angiotensyna bierze udział w regulacji ciśnienia dbając o szybką reakcję na np. wstanie. Jej blokada , zgodnie z moim rozumieniem, może powodować opóźnioną reakcję organizmu na zapotrzebowanie na większe ciśnienie. I to wszystko idealnie pasuje - bo zawroty głowy występują u mnie głownie w sytuacji nagłej zmiany pozycji - np. z leżącej na stojącą.
Od 3 dni ( w celu weryfikacji powyższego ) nie biorę lisinopril-u - na razie łykam polocard i jakoś daje rady - ale jak nie wystarczy to będę musiał zmienić lek.
Chyba się przestawię na hydralazyne: http://www.ldn.org.pl/news.php?readmore=326
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 79 gości