[CCSVI] raport po zabiegu - perso
: 2010-07-15, 22:39
HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): perso
PŁEć (M/K): M
WIEK: 34
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): pierwsza diagnoza rok 2008 - nie zweryfikowana ( badanie USG w Katowicach utwierdziło mnie w przekonaniu ze to SM )
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:
I badanie MRI ( 2007): dwa ogniska o charakterze demielinizacji w prawej pólkuli
II i III badanie MRI (2008 ): jw. + ścieńczałe ciało modzelowate + drobne ogniska
IV badanie MRI ( 2009 ): liczne ogniska o charakterze demielinizacji najwieksze ognisko 18 mm z cechami zmian wstecznych
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:
- lisinopril ( od 2009.10 )
- nilogrin ( od 2009.06 )
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, podwójne widzenie ( operacja mięśni gałko- ruchowych w 2009 roku )
LICZBA RZUTÓW: 1 (07.2008)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? Tak
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA:
USG - patologiczne zastawki w obu żyłach szyjnych wewnętrznych
MRV - widoczne przewężenie w lewej żyle szyjnej
DATA ZABIEGU: 23.02.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
w czasie zabiegu żadnych problemów i odczuć
uczucie ściskania w żyłach ( obu ) przy poruszaniu głową, dwa dni po zabiegu ból głowy - coś jakby ciśnieniowy
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU:
ponieważ mam mało objawów trudno tak na gorąco to ocenić - momenty zwątpienia w skuteczność zabiegu w drugim dniu po zabiegu - ale w chwili pisania zmiany na plus ( subiektywne samopoczucie )
06.03.10
Zaraz po zabiegu kontaktowałem się ze szpitalem klinicznym gdzie byli zainteresowani zbadaniem osoby po zabiegu. Został mi wykonane kolejny rezonans - taki który pozwoli obiektywnie ocenić postęp ( a mam nadziej jego brak ) choroby .
Na chwile obecną nie pozostaje mi nic innego jak czekać na rozwój sytuacji .
Z ciekawostek dodam tylko ze według ostatniej analizy moich badań wykonanej przez lekarzy z owego szpitala - nie spełniam warunków do postawienia diagnozy klinicznie pewnego SM .
Co ciekawe rezonans wykonany pół roku temu miał w opisie " liczne zmiany rozsiane w obrębie istoty białej" a ostatni wynik to:
" nieliczne zmiany rozsiane <9 " - no i nie wiem o co come on .
No bo w najnowyszym na dodatek opisują drobne ogniska w ciele modzelowatym oraz obserwacja braku odruchów brzusznych ( czego nie było wczesniej ).
No ale chyba mniejsza o to - istotne jest ustalenie punktu wyjściowego po zabiegu no i fakt dosyć sporego zainteresowania lekarzy tą metodą.
12.03.10
W związku z moim wątpliwościami i kilkoma nieprawidłowościami w wypisie ostatniego pobytu w szpitalu rozmawiałem telefonicznie z profesorem z Lublina .
Po przedstawieniu mu swoich obiekcji nt. niespójności wypisu zaczął skłaniać się ku temu że jednak można już postawić rozpoznanie .
Istotą tego postu jest odpowiedź na moje kolejne pytanie dotyczące ewentualnego leczenia ( cladrybiną ) - powiedział żeby na razie poczekać na efekty zabiegu - bo może nie będzie to potrzebne !
Jeśli chodzi o moje samopoczucie po zabiegu - to mimo że rożnie z tym bywa - mam takie trochę wahania nastrojów i obawy czy aby te żyły po balonikowaniu sie znowu nie zwęzyły -to jednak ogólnie czuję się dużo lepiej
24.03.10
moje odczucia są pozytywne z momentami zwątpienia.
Na pewno mam większa wytrzymałość - wolniej się meczę.
W chwili obecnej najbardziej denerwują mnie moje odczucia "brzuszne" - i jest to raczej nowy objaw - a na pewno nie starszy niż 6 miesiecy.
Niestety nie byłem u neurologa przed zabiegiem i nie wiem czy to może mieć ( lub nie ) jakiś związek z zabiegiem.
Mareksl też ma podobne odczucia po zabiegu - chyba coś w tym może być tym bardziej ze u niego też było balonikowanie lewej żyły szyjnej ( chociaż on miał też stenta w prawej ). A taki powrót do normalnej pracy układu krwionośnego może chyba dawać taki efekt - nie wiem muszę poczekać na kontrolę w Katowicach i kontrolne badanie neurologiczne.
30.03.10
Moje najnowsze wieści są dosyć optymistyczne - odczucia brzuszne jakby wyhamowały a samopoczucie bardzo pozytywne .
Nie wiem czy to wynika z konsekwencji zabiegu, podniesienia węzgłowia łóżka czy też po prostu ładnej pogody i nadchodzącej wiosny.
Z moich przemyśleń wynika że takie spanie na pochyłym łóżku ma sens - w szczególności u osób po zabiegu. Prawdopodobną przyczyną mojego CCSVI była patologiczna zastawka która nie pracowała należycie. Z rozmowy z doktorem wiem że taka zastawka jest niszczona w czasie zabiegu . A skoro nie mam już tej zastawki to nic nie chroni mózgu przed cofanie krwi do głowy. A spanie z głową wyżej może takie cofanie co najmniej utrudnić - i o to chodzi.
13.04.10
właśnie wróciłem z kontroli w Katowicach . Okazało się że w balonikowanej żyle sa małe przepływy - całe szczęście okazało sie że nie ma żadnych zaburzeń i nie ma reflux-u. Dr. Simka twierdził że często spotyka takie małe przepływy po balonikowaniu lewej żyły - jak twierdzi przyczyną może być albo "taka uroda" albo to że w wyniku zwężenia układ żylny w ten sposób dostosował się do zaburzenia. Konkluzja jest taka że zabiegu nie muszę powtarzać - a to jest bardzo dobrą wiadomości - szczególnie dla mojej wydrenowanej już kieszonki
Poza Dr. Simka było chyba w sumie 4 lekarzy (w tym dwóch anglojęzycznych ) - którzy się przyglądali i uczyli .
Z tego co się dowiedziałem to przyczyna kłopotu innych lekarzy w diagnozowaniu zaburzeń nie wynika z przestarzałego sprzętu a raczej z braku wiedzy czego, gdzie i jak szukać.
Dr. raczej pozytywnie odniósł się do IBT - słyszał o tym i mówił że podobno sporej liczbie osób to pomaga ale raczej na zasadzie wspomagania drenowania mózgu przez siłę grawitacji niż poprzez wpływ pozycji ciała na przepływy . Mówił też że na badaniach krew na stojąco lepiej spływa niż na leżąco .
BTW. serdeczne pozdrowienia dla osób spotkanych na Rolnej.
Jeszcze słówko o moim samopoczuciu - ogólnie czuje się bardzo dobrze - dzisiaj miałem wrażenie jakbym miał słabsze nogi - chociaż to pewnie przez stres związany z wizytą.
19.05.10
U mnie póki co jest bardzo dobrze - miewam momenty takie że czuje jakby mi trochę miękły nogi - ale to tylko sporadycznie i póki co jest to raczej wrażenie.
Psyche super - ostatnie dwa lata, w tej chwili, wydają się być jakimś mrokiem. Nie mam też wątpliwości że to poprawie samopoczucia zawdzięczam wyjście z depresji a nie odwrotnie.
Na ale dwa lata walki z depresją przy użyciu gorzkiej czekolady ( ze niby magnez uzupełniałem ) odbiło się na mojej wadze no i w końcu zmusiłem się do treningów na rowerku.
Ze zmęczeniem znaczna poprawa - prawie jak przed chorobą. Wcześniej o 21 już spałem a teraz wracam do normy - spanie koło 23 pobudka 6.30 .
Jasność umysłu - dużo lepiej - niby to nie to samo co kiedyś - ale i też nie taka kaszana jak było np. rok temu.
A no i zauważalne zmniejszenie takich denerwujących tików - wcześniej bywało że co kilka minut ręka z myszka mi przeskakiwała w niekontrolowany sposób - a teraz praktycznie tego nie zauważam.
IMIę (LOGIN): perso
PŁEć (M/K): M
WIEK: 34
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): pierwsza diagnoza rok 2008 - nie zweryfikowana ( badanie USG w Katowicach utwierdziło mnie w przekonaniu ze to SM )
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI:
I badanie MRI ( 2007): dwa ogniska o charakterze demielinizacji w prawej pólkuli
II i III badanie MRI (2008 ): jw. + ścieńczałe ciało modzelowate + drobne ogniska
IV badanie MRI ( 2009 ): liczne ogniska o charakterze demielinizacji najwieksze ognisko 18 mm z cechami zmian wstecznych
DOTYCHCZASOWE LECZENIE:
- lisinopril ( od 2009.10 )
- nilogrin ( od 2009.06 )
DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): zachwiania równowagi, podwójne widzenie ( operacja mięśni gałko- ruchowych w 2009 roku )
LICZBA RZUTÓW: 1 (07.2008)
EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 1,0 (ocena własna)
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? Tak
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]
HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA:
USG - patologiczne zastawki w obu żyłach szyjnych wewnętrznych
MRV - widoczne przewężenie w lewej żyle szyjnej
DATA ZABIEGU: 23.02.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: PTA żyły wewnętrznej lewej (balonikowanie)
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
w czasie zabiegu żadnych problemów i odczuć
uczucie ściskania w żyłach ( obu ) przy poruszaniu głową, dwa dni po zabiegu ból głowy - coś jakby ciśnieniowy
LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU:
ponieważ mam mało objawów trudno tak na gorąco to ocenić - momenty zwątpienia w skuteczność zabiegu w drugim dniu po zabiegu - ale w chwili pisania zmiany na plus ( subiektywne samopoczucie )
06.03.10
Zaraz po zabiegu kontaktowałem się ze szpitalem klinicznym gdzie byli zainteresowani zbadaniem osoby po zabiegu. Został mi wykonane kolejny rezonans - taki który pozwoli obiektywnie ocenić postęp ( a mam nadziej jego brak ) choroby .
Na chwile obecną nie pozostaje mi nic innego jak czekać na rozwój sytuacji .
Z ciekawostek dodam tylko ze według ostatniej analizy moich badań wykonanej przez lekarzy z owego szpitala - nie spełniam warunków do postawienia diagnozy klinicznie pewnego SM .
Co ciekawe rezonans wykonany pół roku temu miał w opisie " liczne zmiany rozsiane w obrębie istoty białej" a ostatni wynik to:
" nieliczne zmiany rozsiane <9 " - no i nie wiem o co come on .
No bo w najnowyszym na dodatek opisują drobne ogniska w ciele modzelowatym oraz obserwacja braku odruchów brzusznych ( czego nie było wczesniej ).
No ale chyba mniejsza o to - istotne jest ustalenie punktu wyjściowego po zabiegu no i fakt dosyć sporego zainteresowania lekarzy tą metodą.
12.03.10
W związku z moim wątpliwościami i kilkoma nieprawidłowościami w wypisie ostatniego pobytu w szpitalu rozmawiałem telefonicznie z profesorem z Lublina .
Po przedstawieniu mu swoich obiekcji nt. niespójności wypisu zaczął skłaniać się ku temu że jednak można już postawić rozpoznanie .
Istotą tego postu jest odpowiedź na moje kolejne pytanie dotyczące ewentualnego leczenia ( cladrybiną ) - powiedział żeby na razie poczekać na efekty zabiegu - bo może nie będzie to potrzebne !
Jeśli chodzi o moje samopoczucie po zabiegu - to mimo że rożnie z tym bywa - mam takie trochę wahania nastrojów i obawy czy aby te żyły po balonikowaniu sie znowu nie zwęzyły -to jednak ogólnie czuję się dużo lepiej
24.03.10
moje odczucia są pozytywne z momentami zwątpienia.
Na pewno mam większa wytrzymałość - wolniej się meczę.
W chwili obecnej najbardziej denerwują mnie moje odczucia "brzuszne" - i jest to raczej nowy objaw - a na pewno nie starszy niż 6 miesiecy.
Niestety nie byłem u neurologa przed zabiegiem i nie wiem czy to może mieć ( lub nie ) jakiś związek z zabiegiem.
Mareksl też ma podobne odczucia po zabiegu - chyba coś w tym może być tym bardziej ze u niego też było balonikowanie lewej żyły szyjnej ( chociaż on miał też stenta w prawej ). A taki powrót do normalnej pracy układu krwionośnego może chyba dawać taki efekt - nie wiem muszę poczekać na kontrolę w Katowicach i kontrolne badanie neurologiczne.
30.03.10
Moje najnowsze wieści są dosyć optymistyczne - odczucia brzuszne jakby wyhamowały a samopoczucie bardzo pozytywne .
Nie wiem czy to wynika z konsekwencji zabiegu, podniesienia węzgłowia łóżka czy też po prostu ładnej pogody i nadchodzącej wiosny.
Z moich przemyśleń wynika że takie spanie na pochyłym łóżku ma sens - w szczególności u osób po zabiegu. Prawdopodobną przyczyną mojego CCSVI była patologiczna zastawka która nie pracowała należycie. Z rozmowy z doktorem wiem że taka zastawka jest niszczona w czasie zabiegu . A skoro nie mam już tej zastawki to nic nie chroni mózgu przed cofanie krwi do głowy. A spanie z głową wyżej może takie cofanie co najmniej utrudnić - i o to chodzi.
13.04.10
właśnie wróciłem z kontroli w Katowicach . Okazało się że w balonikowanej żyle sa małe przepływy - całe szczęście okazało sie że nie ma żadnych zaburzeń i nie ma reflux-u. Dr. Simka twierdził że często spotyka takie małe przepływy po balonikowaniu lewej żyły - jak twierdzi przyczyną może być albo "taka uroda" albo to że w wyniku zwężenia układ żylny w ten sposób dostosował się do zaburzenia. Konkluzja jest taka że zabiegu nie muszę powtarzać - a to jest bardzo dobrą wiadomości - szczególnie dla mojej wydrenowanej już kieszonki
Poza Dr. Simka było chyba w sumie 4 lekarzy (w tym dwóch anglojęzycznych ) - którzy się przyglądali i uczyli .
Z tego co się dowiedziałem to przyczyna kłopotu innych lekarzy w diagnozowaniu zaburzeń nie wynika z przestarzałego sprzętu a raczej z braku wiedzy czego, gdzie i jak szukać.
Dr. raczej pozytywnie odniósł się do IBT - słyszał o tym i mówił że podobno sporej liczbie osób to pomaga ale raczej na zasadzie wspomagania drenowania mózgu przez siłę grawitacji niż poprzez wpływ pozycji ciała na przepływy . Mówił też że na badaniach krew na stojąco lepiej spływa niż na leżąco .
BTW. serdeczne pozdrowienia dla osób spotkanych na Rolnej.
Jeszcze słówko o moim samopoczuciu - ogólnie czuje się bardzo dobrze - dzisiaj miałem wrażenie jakbym miał słabsze nogi - chociaż to pewnie przez stres związany z wizytą.
19.05.10
U mnie póki co jest bardzo dobrze - miewam momenty takie że czuje jakby mi trochę miękły nogi - ale to tylko sporadycznie i póki co jest to raczej wrażenie.
Psyche super - ostatnie dwa lata, w tej chwili, wydają się być jakimś mrokiem. Nie mam też wątpliwości że to poprawie samopoczucia zawdzięczam wyjście z depresji a nie odwrotnie.
Na ale dwa lata walki z depresją przy użyciu gorzkiej czekolady ( ze niby magnez uzupełniałem ) odbiło się na mojej wadze no i w końcu zmusiłem się do treningów na rowerku.
Ze zmęczeniem znaczna poprawa - prawie jak przed chorobą. Wcześniej o 21 już spałem a teraz wracam do normy - spanie koło 23 pobudka 6.30 .
Jasność umysłu - dużo lepiej - niby to nie to samo co kiedyś - ale i też nie taka kaszana jak było np. rok temu.
A no i zauważalne zmniejszenie takich denerwujących tików - wcześniej bywało że co kilka minut ręka z myszka mi przeskakiwała w niekontrolowany sposób - a teraz praktycznie tego nie zauważam.