[CCSVI] raport po zabiegu - perso

Dla osób, które interesują się metodą leczenia niewydolności żył szyjnych.

Moderator: Beata:)

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2011-04-01, 22:00

hmm - czy ja wiem ? To chyba zależy co się rozumie po pojęciem niszczona.

Np. dom może być zniszczony w sensie wymagać malowania albo w sensie że jest zburzony i go po prostu nie ma . Pisząc to ( jak zrozumiałem słowa lekarki robiącej USG ) miałem na myśli brak zniszczenia zastawki w sensie że ona cały czas istnieje i funkcjonuje - co najwyżej jest pęknięta albo zdeformowana.
Wcześniej myślałem że balonikowana zastawka zostaje trwale zniszczona, usunięta. Ale okazało się to nie koniecznie prawdą - stąd ta informacja.

Ale faktycznie - zabrzmiało to sprzecznie - mam nadzieje że nie pogmatwałem z tym wyjaśnieniem co miałem na myśli.

Ciekawe na ile gojenie i regeneracja zastawki odpowiada za nawroty symptomów SM.

Berek
Posty: 6
Rejestracja: 2009-09-04, 18:39
Lokalizacja: okolice Gdańska

Postautor: Berek » 2011-05-12, 11:05

Witam wszystkich.Ja ,tylko krótko o moim bracie.Minęło już prawie rok i dwa miesiące od zabiegu [ dwa stenty]czuje się dobrze,żyje normalnie i mam nadzieję że będzie tak zawsze.Piszę tą wiadomość ,telewizor gra i słyszę dzisiejszy zwiastun programu TVN Ewy Drzyzgi jak kobiety chore na SM opowiadają o chorobie i ogromnych pieniądzach jakie wydają na leczenie.Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-05-12, 12:09

Berek,serdecznie zapraszam do tematu :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1264
Berek pisze:telewizor gra i słyszę dzisiejszy zwiastun programu TVN Ewy Drzyzgi

Będziemy oglądać, a jakże ;-) Aśka dała nam info tutaj :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=2556
Pozdrawiam Ciebie i brata :-)
Obrazek

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2011-05-24, 22:31

Hejka,

byłem dzisiaj u neurologa - opukała, pobadała i stwierdziła że wszystko jest ok. Odruchy brzuszne ( ich brak mam na wypisie ze neurologi z lutego 2010 ) wg. dr. są i to bardzo ładne.
Moje samopoczucie jest super - także w sumie zdziwiłbym się gdyby coś innego wyszło w badaniu. Cały czas uważam że decyzja o zabiegu była moją najlepsza decyzją w życiu ( tak na wszelki wypadek muszę dodać że oczywiście poza wyborem żony :) )

Pozdrowienia

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2011-08-04, 23:37

Hejka ,

minęło już ponad 1.5 roku od zabiegu. Czuję się bardzo dobrze - praktycznie mógłbym powiedzieć że czuję się zdrowy . Jakieś tam drobiazgi są - ale to pikuś - i to nawet nie pan pikuś ;) - tylko taki zwykły zwyczajny pikuś.
Dzisiaj ciut gorzej mi się czyta ( ale po 8 godzinach pracy przy kompie i położeniu spać dzieciaków .
Mam wrażenie że dodatkowo robi mi się opryszczka na wardze - także to pewnie też ma swój udział w takim stanie.

Ogólnie czuje się na tyle dobrze że wróciłem do dojeżdżania rowerem do pracy (14 km w jedną stronę ) !!! :D :D :D

Strasznie się cieszę bo to mój zwyczaj jeszcze sprzed diagnozy - długo zwlekałem i się cykałem że to może ryzyko etc. ale po 4 dniach już zasuwałem jak kiedyś ( czyli po ulicy a w korkach miedzy autami )

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-08-05, 06:14

Dobre wiadomości ,
uskrzydlające i dodające nadziei innym .
To piękne słowa :
"Czuję się bardzo dobrze - praktycznie mógłbym powiedzieć że czuję się zdrowy .

Aż milo czytać :9:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

edyta urban
Posty: 6
Rejestracja: 2011-10-18, 05:25
Lokalizacja: usa
Kontaktowanie:

Postautor: edyta urban » 2011-10-19, 14:03

powiedzcie mi czy po zabiegu bierzecie jeszcze zastrzyki jak przed moj maz w tej chwili bieze copaxone jest jeszcze pred wizyta w klinice i nie mial jeszcze zabiegu chcialabym sie dowiedziec czy po zabiegu tez bedzie bral copaxone czy moze nie jesli by ktos mi mogl odpowiedziec na to pytanie to bardzo bym prosila
edyta urban

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-10-19, 15:21

Edyto, to czy po zabiegu nadal brać leki to indywidualna sprawa pacjenta.Jedni nadal biorą leki a inni nie.Wielu osobom po zabiegu poprawiło się na tyle,że już nie chcą zążywać leków(typu interferony i podobne)Wszystko zależy od danego chorego czy nadal chce brać leki.

mira.p
Posty: 1
Rejestracja: 2012-01-07, 23:11
Lokalizacja: Poznań

Postautor: mira.p » 2012-01-14, 23:56

Witam wszystkich!
Cieszę się,że komuś zabieg udrożnienia żyl pomógł, bo ja nie czuję poprawy. Zabieg miałam robiony w listopadzie 2010. Podczas drugiej kontroli, pół roku po zabiegu,kiedy powiedziałam że nic nie jest lepiej, to pan doktor powiedział: " wie pani że ta choroba jest nieprzewidywalna"...
Dziś nie żałuję że byłam, szkoda że nie pomogło.
P.S. Mam postać postępującą SM.
Pozdrawiam

kaczorrd
Posty: 39
Rejestracja: 2011-01-20, 18:15
Lokalizacja: Będzin
Kontaktowanie:

Postautor: kaczorrd » 2012-01-16, 19:43

Witam mira.p a gdzie zapisywałaś się na zabieg czy poszłaś prywatnie .Jesteś w Tychach w badaniu u Dok. Kostecki
Ja czekam na zabieg już dwa lata i nic
Pozdrawiam :21:

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-03-19, 11:06

Hejka - zanim się obejrzałem i minęło 2 lata od zabiegu.
Czuje się bardzo dobrze - cały czas praktycznie bez objawów.
Chwilowo musiałem odstawić rower ( przesunięcie dysku i konieczna rehabilitacja ) - ale w sumie to bez związku z zabiegiem.
Kurcze tak sobie w sumie teraz pomyślałem że właściwie to powinienem zrobić jakiś kontrolny rezonans. Nawet jakiś czas temu dzwoniłem do profesora z Lublina żeby coś w tym temacie zrobić ale jak się powiedziałem że czuję się ok i nic mi nie jest to nie był specjalnie zainteresowany badaniem. A ponieważ to by sie wiązało z kilkudniową przerwą w życiorysie to nie nalegałem.

Zastanawiałem się czy nie zrobić badania na miejscu w Wawie - ale
1. ostatni rezonans chwilę po zabiegu miałem właśnie w Lublinie
2. ważniejszy jest stan kliniczny niż obraz rezonansu ( które jak wiadomo słabo koreluje z przebiegiem choroby ) i wiem że rezonans nic by nie zmienił ( szczególnie że miałem już złe doświadczenia z niedbałymi i/lub nieprecyzyjnymi opisami )
3. musiałbym się umawiać na jakieś wizyty i po skierowania etc. a ja ostatnio jestem w permanentnym niedoczasie

W każdym razie u mnie póki co jest ok - chociaż ostatnio spadek formy związanej z przesuniętym dyskiem. Ale to przez brak roweru no i ogólnie przez lumbago ;)

mareksl
Posty: 56
Rejestracja: 2009-12-26, 21:39
Lokalizacja: Gniezno

Postautor: mareksl » 2012-04-12, 14:53

hej ... perso-ciesze sie z Twojej formy po zabiegu ... mi tez niedawno minely 2 lata od zabiegu i nadal zero poprawy ... sm okalecza mnie nadal okrutnie i jakby szybciej niz przed zabiegiem ... pozdrawiam wszystkich

Tomo81
Posty: 102
Rejestracja: 2009-05-30, 06:28
Lokalizacja: Gdańsk
Kontaktowanie:

Postautor: Tomo81 » 2012-04-13, 07:22

Witajcie,
Podejrzewam że brak poprawy po zabiegu nie jest spowodowany złym kierunkiem szukania przyczyn SM (CCSVI) tylko brakiem wystarczającej wiedzy o CCSVI i nadal do końca nie wiadomo jak skutecznie wykonywać zabiegi i szukać patologii żylnych. Może rozwiązaniem jest urządzenie IVUS które już jest w Medicover.

Pozdrawiam

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2013-05-08, 11:21

Hejka,

jestem już grubo ponad trzy lata po zabiegu - i w końcu znalazłem chwilkę czasu na napisanie kolejnego raportu o moim stanie zdrowia.
Czuję się bardzo dobrze - całe szczęście ciągle bez objawów ( czasami jak dłużej po pracuje przy kompie to bolą mnie oczy z minimalny dwojeniem obrazów ) . Teraz jak napisałem o tym dwojeniu to zdałem sobie sprawę że już dawno mi to nie doskwierało ( no ale to może być ponad tygodniowego detoksu komputerowego ;) )
Kontrolnego rezonansu nie robiłem i chyba póki co nie specjalnie jest sens go robić bo:
1. nic to nikomu niczego nie udowodni
2. RMI jest słabym miernikiem postępu choroby
3. nawet ze złym obrazem RMI a dobry stanem fizycznym nie zdecydowałbym się na żadne leczenie ( w myśl zasady że leczy się człowieka nie jego zdjęcia )
4. ogólnie to chyba bym się nie zdecydował na leczenie
5 nie chce mi się przekonywać lekarzy do skierowania na badania skoro sami twierdzą że gdyby nie moja historia to w ogóle nie byłoby mowy o SM :D

Marff
Posty: 13
Rejestracja: 2009-12-21, 12:55
Lokalizacja: Polska

Postautor: Marff » 2013-06-01, 18:34

perso pisze:1. nic to nikomu niczego nie udowodni
2. RMI jest słabym miernikiem postępu choroby


I to jest właśnie ten problem, że nawet ta garstka ludzi którym zabieg na ccsvi zmniejszył objawy nie chcą zrobic rezonansu. Przecież jeśli stan kliniczny polepszył się, objawy sm ustąpiły to musiały zniknąć ogniska demielinizacyjne w mózgu, przynajmniej część z nich. Cudów nie ma.
Zresztą nie chciałbyś dostać opisu MRI z napisem obraz czysty tudzież prawidłowy tudzież bez ognisk:)?
Bez sensu.


Wróć do „CCSVI”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości