Raport po zabiegu/ leczenie CCSVI/ krysiolek

Dla osób, które interesują się metodą leczenia niewydolności żył szyjnych.

Moderator: Beata:)

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Raport po zabiegu/ leczenie CCSVI/ krysiolek

Postautor: Krysiolek » 2010-07-16, 10:14

HISTORIA SM
IMIę (LOGIN): krysiolek
PŁEć (M/K): kobieta
WIEK: 42
DATA I DIAGNOZA (RRMS, SPMS, PPMS, CIS, INNA): IV 1997, ale prawdopodobnie od VII 1993r.
LOKALIZACJA, LICZBA, WIELKOŚć ZMIAN W MRI: ostatnie MR mózgowia wykonane IV 2010r. wykazuje kilkadziesiąt mnogich i drobnych rozsianych ognisk oraz największe 14mm i 5mm

DOTYCHCZASOWE LECZENIE: Awonex IV 1998-IV 2000, Copaxone VIII 2003-I 2005, Teriflunomid IV 2006, a od V 2008 dalsza kontynuacja i na pewno już biorę lek, podczas rzutów sterydy

DOTYCHCZASOWE OBJAWY (PRZED ZABIEGIEM UDRAŻNIANIA): znaczne zaburzenie chodu, na dalsze odległości używam laski, niezdarność, chwiejność, spastyka lewej nogi po raptownym wstawaniu, brak pocenia, zimne nogi - śpię w skarpetkach, ściskanie głowy-tak jakbym miała hełm na głowie, słaba słyszalność na prawe ucho, męczliwość, słabsze dłonie-niezdarne, częste oddawanie moczu- w nocy 3 razy, zapominanie i na koniec ( chyba to już koniec) ból nerwu trójdzielnego twarzy-lewej gałęzi
Liczba rzutów: udokumentowanych pobytem w szpitalu 9

EDSS (OCENA WŁASNA/LEKARZA): 4,0 wg lekarza
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...tatusscale.html
FSS:
jak liczyć: http://www.mult-sclerosis...erityscale.html
MSIS:
jak liczyć: http://healingpowernow.co...pactscalemsis29
Stosujesz Inclined Bed Therapy I.B.T? (Y/N) nie
[http://www.thisisms.com/ftopict-8535-iclined.html+bed+therapy]

HISTORIA ZABIEGU UDRAŻNIAJĄCEGO
TYP BADAń OBRAZOWYCH (DOPPLER, MRV) Doppler, MRV
DIAGNOZA: 18II2010r. USG-lewa żyła szyjna niedrożna, z prawą wszystko w porządku, 30V2010r. MRV-Zabrze

DATA ZABIEGU: 31.05.2010
MIEJSCE ZABIEGU:Klinika Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej EuroMedic, Katowice
TYP ZABIEGU: implantacja stentu do żyły szyjnej wewn. lewej i angioplastyka balonem żyły szyjnej wewn. prawej
OBJAWY ZWIĄZANE Z ZABIEGIEM I PODAWANYMI LEKAMI:
w czasie zabiegu przy wkładaniu stentu czułam silne, krótkie rozpieranie i pieczenie aż do ucha, przy braniu leków na trzeci dzień zauważyłam wysypkę na szyi, piersiach, brzuchu i wewn. stronie ud

LICZBA RZUTÓW OD PIERWSZEGO ZABIEGU UDRAŻNIANIA: 0
WPŁYW ZABIEGU NA OBJAWY SM, W KTÓRYM DNIU OD ZABIEGU: na drugi dzień mniejsza męczliwość i to przy wysokiej temp., więcej energii, po 6 dniach nie musiałam w nocy wstawać za potrzebą( od 2 lat 2-3 razy wstawałam ), na dzień dzisiejszy nie widzę poprawy w chodzeniu, dzisiaj mogłam skakać odrywając stopy od podłogi 5 razy
EDSS PO ZABIEGU (OCENA WŁASNA/LEKARZA)
FSS:
MSIS:

14.06.2010r.

Co znowu zauważyłam:
-wczoraj na mszy mogłam całą ewangelię ( nie całą mszę) stać bez podpierania się o ławkę i chyba nawet się nie kiwałam ( to był test, nie byłam zmęczona, jakbym miał więcej siły)
- mąż z córką zauważyli, że jak chodzę po domu to mniej macham rękami ( to chyba już mniejsze są problemy z równowagą)
- mąż zauważył, że mniej się wieszam na jego ramieniu jak ze mną idzie
- dzisiaj przespałam noc od 23.30 do 7.00 bez siusiania
Piszę, że to inni widzą, bo ja chyba tego tak nie zauważam. Są to bardzo małe niezauważalne zmiany, następujące powoli.

13.07.2010r.

Nie pisałam ostatnio, bo zaczął się sezon wakacyjny i byłam nad morzem. Jeszcze w lutym mówiłam, że już nie dam rady jechać gdzieś w wakacje, a szczególnie nad morze ( chodzi o plażę, przedzieranie się po piachu). Udało się, byłam nad moim kochanym akwenie, wylegiwałam się w słońcu- z umiarem, cały czas pod parasolem, dużo pływałam, bo było bardzo ciepło- jak w Afryce, przedzierałam się przez wydmy na dziką plażę- miałam siły, z wiekiem wolę spokojniejsze miejsca. Oczywiście, to wszystko na ramieniu mojego męża, ale dałam radę.
Także widać, że mam więcej siły i to naprawdę więcej. Nie reaguję tak na ciepło-wysoką temperaturę. Po domu cały czas się krzątam, coś robię, a kiedyś to musiałabym co chwilę odpoczywać.
Cieszę się z tego co już się poprawiło, będę dalej obserwować swój organizm.
Dużo się poprawiło, chociaż dalej poruszam się o lasce, jezeli są to większe odległości albo na ramieniu męża- ten sposób jest najwygodniejszy.
Cały czas podkreślam, że mam o "niebo" więcej siły i dzięki temu mogę wykonywać więcej rzeczy. To mnie najbardziej cieszy, bo to,że niezgrabnie chodzę to pikuś, ważniejsze jest ile mogę chodzić. :-)

16.07.2010r.

Zapomniałam dodać, że od dwóch tygodni czuję łaskotanie pod stopami- słabsze niż dawniej, ale jest. Śmiałam się kiedyś, że jak ktoś chce mnie zabić to tylko łaskotaniem- byłam bardzo wrażliwa na takie odczucia. Od jakiegoś rzutu zaczęłam nie odczuwać tego wrażenia ( może to 2-3 lata temu).
A co do moich zimnych nóg- sa ciepłe, ale zobaczymy jesienią, bo teraz mamy temperaturę powietrza ponad 30 stopni.

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-07-16, 11:15

Cześć.
krysiołu .
podane przez Ciebie linki są błędne.
Cieszę że wracasz do siebie.

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2010-07-16, 15:10

Hej koczi230, jakie linki? Niezabardzo rozumiem :?:

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-07-16, 15:15

Krysiolek, zapewne chodzi o te podane, jak liczyć EDSS itd.
Są to linki ze strony zagranicznej, a z nimi ...właśnie tak jest.

Myślę jednak, że każdy zainteresowany sobie z tym poradzi.
Obrazek

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2010-07-30, 10:43

Znowu odezwał się mój nerw trójdzielny twarzy-lewej strony, polecam jak ktoś chce schudnąć :-) (utrudnione jedzenie) :-/ Jestem na lekach-neurontin, walczę z tymi dolegliwościami już od dwóch lat, ale na pocieszenie, te ataki bólu są słabsze niż przed zabiegiem, jakby wyciszone, takie do wytrzymania, chociaż upierdliwe, no i znowu mniej jem, memlam powoli po prawej zdrowej stronie, najlepiej takie posiłki, które nie trzeba gryźć :-|
Ale nie ma co narzekać, było gorzej :-)
Chodze gorzej, ale to dlatego, że biore ten lek, powoduje on zachwiania równowagi.
ogólnie, dalej mam więcej siły, koszule na bieżąco poprasowane, zaczynam sie więcej udzielać w kuchni. Córka miała remont pokoju i nawet to mnie tak nie zmeczyło. Ja nie remontowałam, ale chodzi o całą logistykę tego zdarzenia,bo mój ślubny cały czas w pracy, od rana do wieczora.
pozdrowionka dla wszystkich :-)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-07-30, 13:01

Dięki że raportujesz nam swoje samopoczucie.
trzymaj się
co w duszy,to i w oczach

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14130
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 53
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-07-30, 13:32

Dzięki za informacje, będzie dobrze , pozdrawiam :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2010-10-04, 13:42

Dawno nie pisałam do Was, ale u mnie tyle ostatnio się dzieje. Zacznę od początku, czyli od pobytu w Katowicach na kontroli, na której byłam 18 sierpnia tego roku. Na badaniu okazało się, że jest wszystko w porządku z moimi przepływami krwi w żyłach szyjnych, stent który miałam założony z lewej strony już się ładnie zrósł z żyłą i można już robić RM mózgu. Następną wizytę kontrolną mam mieć w grudniu, jeszcze nie wiem kiedy dokładnie, ale mój mąż tego pilnuje.

Po Katowicach pojechaliśmy do Krakowa na 6 dni. Było cudownie, ja w tym mieście mogłabym mieszkać- chodzi o stare miasto. Już kilka razy byłam w Krakowie i zawsze mogę tam wracać. Jeżeli chodzi o moje samopoczucie tam, to było świetne, dużo zwiedzałam jak na mnie, oczywiście o kuli, ale miałam dużo siły, o czym wcześniej wspominałam. Nawet wdrapałam się na Kopiec Kościuszki w upale 30 stopni.
Zaraz po tym przyjechała moja siostra z dziećmi z Włoch na miesiąc (ona tam mieszka) i musiałam jej trochę czasu poświęcić. No i miałam wesele brata , pełno gości przyjezdnych, trochę się działo. Dawno się tak nie bawiłam, wytrzymałam do rana i potem poprawiny. Były tańce, mąż mnie trzymał, bo zrównowagą mam jeszcze problemy, nie było obracanych tanów, ale dość szybkie były.

Ostatnie dwa tygodnie uczęszczałam na rehabilitację i już znowu jestem zapisana na 18 pażdziernika. Muszę wykorzystać, to że mniej mnie boli mój nerw trójdzielny i mogę ćwiczyć. Ostatnie dwa lata nie ćwiczyłam, bo co chwila miałam ataki bólu. Teraz czuje ten ból, ale jest on bardzo słaby i nie muszę brać Neurontinu oraz występuje rzadziej. Jak ćwiczę, nie męczę się ani w trakcie, ani po zajęciach.
Ogólnie czułam się dobrze. Tydzień temu byłam na badaniach w Poznaniu ( uczestniczę w badaniach nad nowym lekiem już od 4 lat) i pani dr stwierdziła, że moje EDSS się poprawiło z 4.0 na 3.5. Była zaciekawiona tą nowa metodą leczenia, jestem jej pierwsza pacjentką po CCSVI. Ja wiem, że to nie po Teriflunomidzie tylko po zabiegu, bo cały czas choroba postepowała, a 31 maja zaczęło być lepiej.

N o i teraz co się dzieje. Tydzień temu mogłam góry przenosić, ale złapałam przeziębienie, które powaliło mnie całkowicie. Gorączka, ból wszystkich mięsni, zawalone gardło, nos zatkany- katar i znowu odezwał się mój nerw trójdzielny twarzy- trochę intensywniejszy ból niż przednio. Doszło do tego całkowite osłabienie, gorzej poruszam się. Dużo śpię, nawet do 4h w dzień. :-(

Zobaczymy co będzie po tej infekcji.

Krystyna
pozdrowionka dla wszystkich :-)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-10-04, 14:54

Krystyno,dzięki za przedstawienie Swojego samoczucia,zadziwiające że po habilitacji i zabiegu skala Twojego EDSS ma tendencję zniżkową.
gratulieren ze zdobycia Kopca Namiestnika,mnie nigdy się to nie udało
może wcześnej trza mi było darować sobie planty...
przy esemku każda nawet mała infekcja może powodować osłabienie czynnościowe
zatem okłady z męskiej piersi,mokre skarpety (to na katar)
4 h snu dziennie- to chyba przymało?
3-ym się i zdrowionka ;-)
co w duszy,to i w oczach

homag
Posty: 7850
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2010-10-04, 17:11

Piszesz Krysiołek ,że bieżesz udział w badaniu nowego leku a jednocześnie miałaś zabieg CCSVI. Trochę dziwna ta Twoja pani doktor.Skąd ona będzie wiedzieć czy Twój stan neurologiczny to efekt zabiegu czy też testowanego leku .Chyba,że programy badawcze nowych leków to ściema.Życzę Ci szybciutkiego wyzdrowienia i pozdrawiam. :-)
Wojtek

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-10-04, 17:42

Krysiołek coś mam wrażenie, że masz duże szanse wylecieć z programu. Jeden gość się juz do tego przyznał i z programem lekowym juz się pożegnał.

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2010-10-04, 17:49

Ta pani doktor nie wie co mi pomogło, ona tylko odnotowuje wszystkiew zmiany, które zaszły u mnie i przesyła je do głownego centrum, które znajduje sie w Angli. Była zainteresowana tą metodą leczenia, ale to taka zwykła ciekawość lekarska. Dowiedziałam się, że pod koniec roku ma jechać na jakiś zjazd lekarzy za granicę międzyinnymi w sprawie CCSVI.

Koczi, słyszałam o okładach z męskiej piersi, ale o mokrych skarpetach na katar :-?
zastosuję, może pomoże :?:

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2010-10-04, 17:54

Halina pisze:Krysiołek coś mam wrażenie, że masz duże szanse wylecieć z programu. Jeden gość się juz do tego przyznał i z programem lekowym juz się pożegnał.


Halinka, raczej nie wylecę, bo jestem im potrzebna. Za mną idą do ich kieszeni grube pieniadze, a został mi jeszcze rok brania leku.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-10-05, 09:32

Skoro bierzesz lek - to nie mają powodu żeby Cie wyrzucać - tym lepiej dla końcowych wyników :|
Byłyby niezłe cyrki gdyby się okazało że z badań klinicznych wypadają osoby po zabiegu ale tylko te które były w grupie placebo.
Myślę że tak nie jest, ale faktycznie może być pokusa wśród prowadzących badanie żeby pewne fakty naciągać i/lub nie ujawniać ( w obawie przed stratą kasy ).

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2010-10-05, 14:02

W czasie spotkania w Tychach poruszana była m.in. kwestia etyki. Jak wiadomo, prowadzony jest tam eksperyment medyczny. Ważne jest, aby podczas takiego eksperymentu nie rezygnować z prowadzonego leczenia, jednak - nie można brać udziału w dwóch czy więcej eksperymentach (np. testowanie leków), gdyż nie ma wtedy możliwości stwierdzenie, która metoda jakie przyniosła efekty. Gdyby Krysiolek wzięła udział w w testach nowego leku i jednocześnie w eksperymencie w Tychach, sprawa byłaby oczywiście jasna (wbrew zasadom). Jednak Krysiolek zoperowała się w Katowicach (prywatnie, w ramach leczenia) i bierze udział w tylko jednym teście dot. nowego leku. Niby sytuacja taka sama, jednak inna. Poinformowała lekarzy prowadzących testy, że poddała się zabiegowi na żyłach, oni odnotują to w karcie i mam nadzieje wezmą pod uwagę przy interpretacji wyników prowadzonych badań.
Słuchajcie, bardzo ważne jest aby takich rzeczy nie zatajać. W końcu chodzi o to, żeby znaleś najlepszą metodę leczenia SM (czy też zaleczania, pomagania choremu) i ważne jest, że te badania nad nowymi metodami były rzetelne.


Wróć do „CCSVI”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość