Tysabri, poziom żelaza a CCSVI

Dla osób, które interesują się metodą leczenia niewydolności żył szyjnych.

Moderator: Beata:)

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Tysabri, poziom żelaza a CCSVI

Postautor: perso » 2010-07-21, 13:02

Co prawda Tysabrii nigdy nie brałem - ale pamiętam rozmowę z jedną lekarką od SM w szpitalu ( taka luźna gadka na korytarzu ) i jej uwagę o efekcie "odbicia" w przypadku stosowania tego leku.
Powiedziała że nie prowadzą żadnych badań z tym lekiem właśnie w związku z podejrzeniem o efekt takiego odbicia - ludzie po zakończeniu kuracji nadrabiają okres względnej poprawy .

Taka reakcja , moim zdaniem, w dużej mierze potwierdza teorie CCSVI ( leki modyfikują reakcje immunologiczną organizmu ale nie usuwają przyczyny ) następuje dalsze odkładanie żelaza w mózgu blokując usuwanie złogów żelaza z mózgu. Po zaprzestaniu kuracji - organizm odzyskuje siły aby takie porządki wykonać i następuje pogorszenie.

Trochę podobne wnioski wynikają z brytyjskich badań z których wynika braku długofalowych korzyści ze stosowania leków typu CRAB ( Betaferon , Avonex, Capaxone ) .

No i tak jeszcze jeden temat który mnie trochę przeraża: na thisisms czytałem pozytywną relacje jednego chorego który regularnie zaczął oddawać krew - obnizający tym samy poziom żelaza we krwii jaki i od razu stosując , niejako przy okazji, swojego rodzaju plazmaforezę.
Temat przeraża bo jak sobie pomyśle że miałbym oddać 450 ml krwi to mi się już słabo robi.

Trochę się boję żeby ktoś nie wyciągnął zbyt daleko idących wniosków - np. upuszczenie krwi do toalety - co stanowczo odradzam :|.
Z drugiej strony pojawia się problem czy osoby z SM mogą bezpiecznie oddawać krew ? Tego nie wiem.

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2010-07-21, 13:29

Mnie też zastanawia to czy sm-owcy możemy oddawać :roll: Nie raz chciałam już to zrobić ale zawsze miałam wątpliwości czy można w nasyzm przypadku :-/ Wie może ktoś jak to jest z tym honorowym oddawaniem krwi?

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2010-07-21, 13:48

Gdzieś kiedyś czytałam że najskuteczniejszym sposobem leczenia chorób wynikających z przeciążenia żelazem jest starożytna praktyka upuszczania krwi. Myślałam o tym kiedy zaczęto mówić o CCSVI. Ale po zastanowieniu nabrałam wątpliwości.
Ja przez wiele lat raz do roku oddawałam honorowo krew. To było przed diagnozą. Jednak dwa lata temu po oddaniu 450 ml krwi czułam się fatalnie. Byłam potwornie osłabiona, a nigdy mi się to zdarzało. W tym samym czasie już miałam pierwsze objawy SM.
Myślę że upuszczanie krwi nie wpływa na poziom żelaza w mózgu ale może w całym organiźmie. Ja poziom żelaza mam w normie od zawsze. Natomiast wysoki poziom może być tam na górze.
perso pisze:Z drugiej strony pojawia się problem czy osoby z SM mogą bezpiecznie oddawać krew ? Tego nie wiem.

Słyszałam że nie możemy oddawać krwi, ale dlaczego tego już nie wiem. Po diagnozie nie odważyłam się już oddawać krwi.

agaciszon
Posty: 474
Rejestracja: 2008-11-14, 18:54
Lokalizacja: gdzieś koło Warszawy

Postautor: agaciszon » 2010-07-21, 13:53

To dorzucę jeszcze ciekawostki do poczytania o żelazie:

http://abczdrowie.pl/przeciazenie-zelaza-cichym-zabojca

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-07-21, 15:27

perso pisze:No i tak jeszcze jeden temat który mnie trochę przeraża: na thisisms czytałem pozytywną relacje jednego chorego który regularnie zaczął oddawać krew - obnizający tym samy poziom żelaza we krwii jaki i od razu stosując , niejako przy okazji, swojego rodzaju plazmaforezę.

A nie chodzi tu o obniżenie zawartośći płynów w tkankach (tak z grubsza rzecz biorąc)

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-07-21, 19:00

No z tym oddawaniem krwi - to ja bym sobie chyba darował ( czy nie jest tak że dni okołomenstrualne u kobiet nasilają objawy związane z SM ? ) Chociaż w sumie to można interpretować dwojako - bo z drugiej strony to właśnie okresy lepszego samopoczucia mogą być wynikiem opóźnionej reakcji organizmu na chwilę oddechu od nadmiaru żelaza :|.

Chociaż muszę przyznać że mam taką chęć jednak spróbować - tak się cykam oddawania krwi że aż staje się to dla mnie pociągającym wyzwaniem :D

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2010-07-21, 20:06

[quote="anula;)]...Erika Przechodzi teraz badania hematologiczne.Poziom żelaza jest u niej za wysoki,natomiast ferrytyny(jest to białko słuzące do przechowywania żelaza w nietoksycznej dla nas formie)-za niski.Bierze Ferroni sulfas,natomiast może ten niedobór być związany z niedoczynnością tarczycy kt.ma.[/quote]

W "Teoretycznej...."podałam kiedyś wiadomosci o samopoczuciu Eriki po zabigu w Katowicach-i ona właśnie przypuszczała że wiele jej objawów jest spowodowanych niedoborem ferrytyny.
Pzdr!

Zmiana diety też może pomóc ;-)
Ps.Jaki macie poziom żelaza? Ja miałam 31 ...norma kobiety-do 26...
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

kalokagatia
Posty: 26
Rejestracja: 2010-07-10, 09:07
Lokalizacja: wielkopolska

Postautor: kalokagatia » 2010-07-21, 20:32

Dieta pomaga napewno, miałam kiedyś dość niski poziom żelaza jak miałam dość spartańską dietę - 0 mięsa, 0 nabiału i 0 cukru. Ale to powodowało niski poziom cukru - 47, stąd miałam złe samopoczucie i senność. Wtedy nawet nie znany był związek między żelazem a sm i rodzinna zlecila mi brać żelazo :-/ Bo dla lekarza niskie żelazo = anemia.
Dietę zarzuciłam a i poziom żelaza dość wysoko podskoczył, chyba powyżej normy nawet.

Perso a nie wiem jak inne kobiety ale mnie menstruacja sprzyja w tym, że nie mam w ogóle spastyki :10:
kalokagatia

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

Postautor: anula;) » 2010-07-22, 16:29

-Joanna- pisze: Wie może ktoś jak to jest z tym honorowym oddawaniem krwi?


Czy możemy oddawać krew...nie,nie możemy..

Obrazek

Apropos rdzy wszelakiej...
Problem nadmiaru żelaza (które odkłada się w żyłach zatykając je wg.prof.Zamboniego),wydaje się byc problemem wtórnym,spowodowanym niedoborem ferrytyny.
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2010-07-22, 18:24

Również potwierdzam, że nie możemy być Honorowymi Dawcami Krwi... Leżąc na neurologii pani ordynator to powiedziała, tłumaczyła coś, że w ten sposób ingerujemy w organizm co może spowodować rzuty. :-?

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2010-07-22, 22:59

Ania - ja to teraz już tym neurologom tak nie ufał ( przecież oni nie mają ciągle pojęcia skąd się bierze SM - są jak dzieci we mgle ) - tym bardziej że nawet w zgodzie z obowiązującą autoimmunologiczną teorią oddawanie krwi powinno być raczej wskazane niż nie ( w końcu pozbywamy się razem z krwią sporej części przeciwciał ).
Co do informacji Anuli - to faktycznie wydaje się że nie można - chociaż to mi wygląda na odpowiedź - tak na wszelki wypadek , skoro nie wiemy co to jest to lepiej nie ryzykować.

Ja bardziej się obawiałem ( i taki był zamysł mojej wypowiedzi ) o bezpieczeństwo biorców takiej krwi. Przeciwciała nie mają prostej drogi z krwi do mózgu. Musi tutaj zajść jakiś dodatkowy czynnik ( zwiększone ciśnienie w żyłach pasuje idealnie ). Nawet jeśli w powstaniu SM bierze udział inny czynnik ( co prawdopodobnie ma miejsce ) to bez skutecznego przejścia bariery krew-mózg nic on nie zmieni. Ale nawet gdyby jakieś przeciwciała miały w tym udział - to transfuzja krwi z takimi przeciwciałami chyba nie powinna powodować produkcji takich przeciwciał przez organizm biorcy ? A bez tego to ryzyka jest chyba minimalne ? No chyba że SM -owcy są nosicielami jakiejś nieodkrytej i niezbadanej bakterii lub wirusa ( co jest bardzo mało prawdopodobne ) .

Elżbieta
Posty: 58
Rejestracja: 2007-11-20, 19:17

Postautor: Elżbieta » 2010-07-22, 23:42

W ogóle nie widzę powodu do dyskusji na temat, czy możemy oddawać krew, czy nie, wystarczy sobie przeczytać przepisy, które wyraźnie określają od kogo krew się pobiera, a od kogo nie. I na pewno neurolodzy nie mają z tym nic wspólnego. Szczerze mówiąc na miejscu biorcy raczej wolałabym żeby krew była pobrana od osoby zupełnie zdrowej.
http://www.motoserce.pl/start.php?NR=15

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2010-07-23, 13:08

Dobrze, że Elżbieta podała link w którym wyraźnie jest napisane, że nie mogą oddawać krwi osoby, które chorują na :arrow:

Kod: Zaznacz cały

....przewlekłe choroby OUN  ośrodkowego układu nerwowego)
.

Perso - mogę się zgodzić z tym co napisałeś o pozbywaniu się przeciwciał i teraz widziałabym sens plazmaferezy. Jak wiesz zabieg oczyszczania osacza krwi, był wielką nadzieją dla chorych na sm.
Z oddawaniem krwi jednak nie mogę się zgodzić.

Ale to już odbieganie od tematu, sam który założyłeś. :-)

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2010-07-23, 13:56

Perso,metoda oddawania









Perso.Kiedyś upustem krwi leczono różne przypadłości,a to nie mędrkowanie z mojej strony ale metoda wymiany krwi ,była w latach 70 jedną z metod łagodzenia "leczenia" esemka



:shock:
co w duszy,to i w oczach

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-07-23, 14:17

Ten temat nie dotyczy oddawania krwi przez chorych na SM.
Obrazek


Wróć do „CCSVI”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość