Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Ile jest tu osób po zabiegu CCSVI ?
Z tego co się dowiedziałam wiekszość osób odczuwa polepszenie po zabiegu Przez okres 3 do 7 dni. Potem następuje pogorszenie i to może być większe niż przed zabiegiem trwające nawet kilka tygodni.
Ja jestem akurat w trakcie tych gorszych dni.
Słuchajcie piszcie jeśli też macie podobne odczucia bo osoby przed zabiegiem później nie wiedzą czy to rozszerzenie żył faktycznie działa. Ja byłam zalamana poki mi nie powiedziano, że tak może to wyglądać...
Nikt nic o tym nie mowi a może powinno sie !

Hej!
Już raz opisywałam przypadek kobiety z którą byłam na zabiegu. Jej po 2 tygodniach od balonikowania zapadły się żyły i miała na nowo przeprowadzą operacje- wstawili jej dwa stenty. Mówiła,że przez te 2 tygodnie coraz lepiej się czuła, aż wszystko sie załamało w polepszaniu zdrowia, wręcz pogorszyło- była na wózku.
Myślę, że to pogarszanie jest związane z ponownym zwężeniem żył szyjnych

U mnie z nogami bez zmian, silna spastyka. Jestem po wizycie w Tychach i przepływy mam w porządku.
Podobnie moja znajoma z którą miałam zabieg, dalej jest na wózku. Wiec ja nie uważam, że pogorszenie jet związane z ponownym zwężeniem żył.

Sam dr mówił mi, że nie mają wyników jak zareagują na zabieg chorzy z postępującym sm. W tej chwili obiecujące wyniki mają chorzy z rzutową postacią, znacznie im się poprawia.

No właśnie mam kontakt z dwoma osobami, które miały zabieg w styczniu i obie mają postepujący sm. Osoba w 'lepszym' stanie po włożeniu stenta zaraz po zabiegu zaczęła chodzić normalnie ale na jakieś 5 dni. Później na 3 tygodnie większe pogorszenie. Powrót do normy sprzed zabiegu i delikatne polepszenie, dość wolno i stopniowo.
Druga osoba (też postępujący sm) w 'gorszym' stanie od poprzedniej, nie mogąca ustać na nogach dłużej niż kilka minut - szybkie polepszenie po balonikowaniu, choć regresja w 1 m-cu; w tej chwili prawie normalne chodzenie, mówienie.
Zatem nie wiem czy to pogorszenie to reguła? 80% sm'owców ma postepujący sm więc właściwie ciężko cokolwiek mi powiedzieć.
Ja miałam remisje zawsze póki nie dostałam infekcji jednej (grypy) i drugiej ( lamblii).
Miałam bezwładna ręke raz jedną i kilka razy drugą i nawet zapomniałam o tym ponieważ w tej chwili nic już mi nie dolega w tej kwestii - normalnie piszę i to dość długie treści. Ale nogi jednak zostały choć po lambliach i rehabilitacji w Bornem-Sulinowie nawet na nogach stać nie mogłam! W 2009 miałam 3x sterydy w ciągu roku i wróciłam do balkonika a nawet lepiej w innych czynnościach a przed samym zabiegiem zauważyłam nawet lekkie polepszenie. No i zabieg - teraz z chodzeniem duża karuzela raz ciągne nogi, raz podnoszę dość wysoko, no i teraz to sikanie jeszcze, choć trochę się wycisza już. W życiu bym nie pomyslała, że to wróci po tylu latach!

Zatem piszcie jak to faktycznie wygląda, skoro są tak rozmaite informacje, ale chyba na tym forum jest dość mało osob po tym zabiegu ...

Cześć wszystkim byłam w Tyczach na usg i mam zwężoną prawą żyłe a teraz jadę na rezonans a potem zabieg i strasznie się go boję nie wiem jeszcze czy się na niego zdecyduje

Witam po długiej przerwie.
kalokagatia, po zabiegu przez tydzień było super. Potem stopniowo pogorszenie, które trwa do dziś. Czekam na poprawę, podobnie jak wielu innych.

Cześć Wszystkim czytam o tych polepszeniach i pogorszeniach i zastanawiam się czy nie jest to związane z psychiką oczywiście nie mówie o zapadających się żyłach ale też poczułem pogorszenie po 2,5 miesiącach , pojechałem więc na kontrole do Katowic . Dr L powiedział że przepływy są bdb i po powrocie przeszło to tzw pogorszenie 3 tygodnie temu złapałem wirusa jakiegoś grypopochodnego znów pogorszenie ale wytłumaczalne po kilku dniach przeziębienie przeszło a tzw pogorszenie pozostało i znów czarne myśli, jakieś doły i takie tam . Kilka szczerych rozmów , podniesienie na duchu i znów wszystko wraca do normy . W związku z tym myślę sobie że często nasz stan ma podłoże psychiczne , oczywiście nie zawsze ale... , poza tym zwróćcie uwagę na osoby zdrowe one też czasem mają lepsze dni - tygodnie i gorsze . A efekt placebo to nic innego jak to o czym mówię . Nic się nie martwcie jeszcze troch i będzie wiosna

witam ... zabieg mialem 1.marca ... pisalem o swoim stanie juz sporo ... nadal nie ma ani dnia, ani chwili poprawy ... wiec o czym pozytywnym ja mialbym mowic? ... rozczarowanie ... na klawiaturze pisze mi sie te słowa nawet ciezej i ciezej... jedna reka ... ach, szkoda gadac .. pozdrawiam wszystkich

mareksi nie znam twojej historii mimo wszystko myślę że będzie dobrze może wymaga to więcej czasu jak u innych . Bo jak jednemu pomaga to drugiemu też musi tylko raz szybciej raz wolniej ja też byłem operowany w marcu i poprawa jest niewielka - NARAZIE ale jestem dobrej myśli i pełen nadziei

waldi pisze:. Bo jak jednemu pomaga to drugiemu też musi tylko raz szybciej raz wolniej ja też byłem operowany w marcu i poprawa jest niewielka - NARAZIE ale jestem dobrej myśli i pełen nadziei

ja jestem po drugim zabiegu. Pierwszy w grudniu i po poprawie chwilowej totalne pogorszenie.Nie pisałam o tym żeby was nie zniechęcać bo mimo wszystko wierzę w ten zabieg.Od stycznia do września około 4 rzutów. Teraz jestem po zabiegu od 15.10 i z dnia na dzień lepiej.Coraz lepsza równowaga ,przeszłam nawet dzisiaj bez mojej żywej laski ok kilometra.
Mniejsze zmęczenie. Żyła po balonikowaniu zamknęła się szybko,teraz mam stent i myślę jak zabiorę się za siebie to będzie ok.
Wszystko wymaga czasu ,a co jak co SM uczy cierpliwości. Bądźmy dobrej myśli

keyara za takie słowa w takim temacie można kogoś pokochać - BRAWO BRAWO

waldi

pewnie ,że można

keyara pisze:Wszystko wymaga czasu ,a co jak co SM uczy cierpliwości

tak kochani, musimy być cierpliwi. Na poprawę trzeba czekać wg. lekarzy w Katowicach nawet rok.
Keyaro mocno Ci kibicuję jak i wszystkim przed i po zabiegu.
Waldi , Ty brnij do przodu a my.. za Tobą

Witam, Czy miał ktoś w badaniach kontrolnych USG stwierdzony skrzep w stencie? Jeśli tak, to jaki sposób postępowania przyjęli lekarze?
Pozdrawiam

keyara pisze:Mniejsze zmęczenie. Żyła po balonikowaniu zamknęła się szybko,teraz mam stent i myślę jak zabiorę się za siebie to będzie ok.

Mam pytanie na której żyle masz stent? Prawa czy lewa?

Pozdrawiam