Badania: Brak związku między niewydolnością żylną a SM

Dla osób, które interesują się metodą leczenia niewydolności żył szyjnych.

Moderator: Beata:)

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Badania: Brak związku między niewydolnością żylną a SM

Postautor: nikola » 2012-10-14, 18:01

Dzisiaj podczas przeglądania wiadomości, trafiłam na bardzo ciekawy artykuł.

Co o tym myślicie?

Link poniżej:

http://fakty.interia.pl/swiat/news/bada ... ,1852638,4
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-10-15, 15:33

Moim zdaniem to wielka ściema - Zamboni wycofał się z tych badań dlatego że nie stosowano jego protokołów i metod diagnostycznych i nie chciał tego firmować swoim nazwiskiem.
A oni w tekście chwalą się że cześć osób była przeszkolona przez Zamboniego ... - żenada.
Od początku było podnoszone że USG jest stosunkowo mało wiarygodne i bardzo zależne od umiejętności operatora. Ciekawe jak autorzy skonfrontują swoje wyniki chociażby z wynikami z Buffalo gdzie było blisko 60% chorych na SM miała zaburzenia wykrywalne za pomocą USG ?

Ogólnie uważam że wmawianie ludziom chorym na SM że prawidłowy odpływ krwi z mózgu jest im zbędny i niepotrzebny i w tym samy czasie tłumaczyć że przyczyny SM są nieznane jest skandalem !

Do obalanie tezy robi się badania "prawie" takie same jak pierwotne i mamy sprawę wyjaśnioną !
Tylko że prawie robi dużą różnice :|

To jest straszne i teraz zupełnie nie dziwi mnie że dopiero teraz wychodzi brak wpływu interferonu na przebieg SM.

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2012-10-15, 22:25

perso pisze:To jest straszne i teraz zupełnie nie dziwi mnie że dopiero teraz wychodzi brak wpływu interferonu na przebieg SM.


Wpływ jest ale negatywny.

filebowski
Posty: 2
Rejestracja: 2012-11-07, 11:37
Lokalizacja: poznań

Postautor: filebowski » 2012-11-07, 11:42

perso pisze:Moim zdaniem to wielka ściema.


Podaj mi proszę przykłady osób u których, dzięki cudownej metodzie balonikowania/stentowania, zatrzymany został postęp choroby lub częściowo powróciły utracone funkcje ruchowe lub powróciła dawna forma fizyczna. Interesują mnie tylko przypadki trwałe u których ten poprawiony stan trwa lata.
Pozdrawiam
f.

maria
Posty: 1
Rejestracja: 2011-10-16, 18:39
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Postautor: maria » 2012-11-07, 12:07

Mój syn miał zabieg w marcu 2010 roku w Katowicach. Od tego czasu nie miał rzutu choroby, czuje się dobrze, pracuje, żyje normalnie. Na tym forum o jego chorobie pisała jego siostra, a moja córka pod nickiem Berek.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez maria, łącznie zmieniany 1 raz.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-11-08, 13:05

@filebowski - zależy jak rozumiesz określenie trwale . Zabiegi wykonywane są od mniej więcej 3 lat i tylko o takie trwałości można mówić. Ja miałem zabieg w lutym 2010 - czyli już ponad 2 lata temu. Póki co czuję się bardzo dobrze praktycznie zdrowy. Ale też byłem świeżym chorym ( w trakcie diagnostyki potwierdzonej praktycznie tydzień po zabiegu ).
Wiele osób wskazywało że zabieg największe efekty może przynieść w początkowej fazie choroby - co zresztą jest całkiem logiczne.
Jeśli chodzi o poprawę funkcji ruchowych to myślę że tutaj więcej może pomóc rehabilitacja. Co nie wyklucza możliwej poprawy również w tym zakresie - ale tak na zdrowy rozum jeśli część mózgu odpowiedzialna za pracę mięśni nóg jest niedotleniona i uszkodzona od np. 10 lat to sama poprawa ukrwienia nie ma dużych szans na spektakularną poprawę.
Chociaż, moim zdaniem, prawidłowy drenaż mózgu + rehabilitacja daje dużą szanse na poprawę funkcji ruchowych.

A wracając do przytoczonych wyników badań :
1. wyniki oparte są na badaniu USG co jak wiadomo jest silnie zależne od umiejętności osoby wykonującej to badanie
2. jak porównać te wyniki do około 60% zaburzeń u osób z SM przeprowadzonych w Buffalo ( prowadzone przez neurologa ! )
3. czemu powołują się w artykule na Zamboniego który, jak pisałem wyżej, wycofał się z badań dlatego że nie zamierzano stosować jego metodologii badania

BTW. widziałem wyniki badań pokazujących poprawę przepływu krwi przez mózg chorych z SM po przeprowadzeniu udrożnienia żył szyjnych. Lepszy przepływ to lepsze odżywienie mózgu a to oznacza lepiej działający mózg. Chociaż oczywiście cześć neurologów będzie i to negowała - twierdząc że nie ma na to dowodów w postaci zaślepionych badań klinicznych :| i że nie ma to jak plasterki albo terapia interferonem :)

Tomo81
Posty: 102
Rejestracja: 2009-05-30, 06:28
Lokalizacja: Gdańsk
Kontaktowanie:

Postautor: Tomo81 » 2012-11-08, 19:51

filebowski pisze:
perso pisze:Moim zdaniem to wielka ściema.


Podaj mi proszę przykłady osób u których, dzięki cudownej metodzie balonikowania/stentowania, zatrzymany został postęp choroby lub częściowo powróciły utracone funkcje ruchowe lub powróciła dawna forma fizyczna. Interesują mnie tylko przypadki trwałe u których ten poprawiony stan trwa lata.
Pozdrawiam
f.


Filebowski, to może odwrócimy pytanie...
Podaj mi proszę przykłady osób u których, dzięki cudownym "lekom" np CRABom (Copaxone, Rebif, Aivonex, Betaferon), zatrzymany został postęp choroby lub częściowo powróciły utracone funkcje ruchowe lub powróciła dawna forma fizyczna. Interesują mnie tylko przypadki trwałe u których ten poprawiony stan trwa lata.

Nie ma w tej chwili cudownego leku, a leczenie CCSVI wydaje się najbardziej rozsądną metodą walki z SM. To że CCSVI ma związek z SM to jest już pewne (polecam wypowiedz Marii i Perso). Pozostaje znaleźć odpowiedz na pytanie dlaczego występują nawroty choroby. Ja nie znajdę odpowiedzi na to pytanie, to zadanie lekarzy którzy nie robią w tym kierunku absolutnie nic tylko unikają tematu i chowają głowę w piasek jak strusie. Próbują negować związek CCSVI z SM podobnie jak Ty. Kim Ty w ogole jesteś że logujesz się na forum, aby w pierwszym poście próbować negować CCSVI? Przydałoby się chociaż przywitać i przedstawić. Widzę, że dobrze wiesz, że w tej metodzie następują nawroty i na tym bazujesz.

Metodę trzeba porządnie przebadać i dopracować, a nie odrzucać bo od początku nie ma cudów.

Pozdrawiam

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2012-11-10, 22:55

filebowski pisze:
perso pisze:Moim zdaniem to wielka ściema.


Podaj mi proszę przykłady osób u których, dzięki cudownej metodzie balonikowania/stentowania, zatrzymany został postęp choroby lub częściowo powróciły utracone funkcje ruchowe lub powróciła dawna forma fizyczna. Interesują mnie tylko przypadki trwałe u których ten poprawiony stan trwa lata.
Pozdrawiam
f.

Ja od kiedy zrobiłam zabieg CCSVI nie miałam żadnego rzutu, a trwa to już ponad dwa lata i sporo mi sie poprawiło :-)

tomakin
Posty: 316
Rejestracja: 2008-12-08, 09:18
Lokalizacja: jelenia góra
Kontaktowanie:

Postautor: tomakin » 2012-11-14, 18:38

Związek oczywiście jest, a badania oczywiście zostały przeprowadzone tak, żeby wykazać brak zmian - w końcu za SM stoją potężne pieniądze, operacja jest w porównaniu z nimi śmiesznie tania - więc jest to niejako konflikt interesów. Z tego samego powodu przez lata wmawiano ludziom, że powinni dziennie zjadać 60 mg witaminy C - i to wystarczy. Potem w badaniach wyszło, że ludzie którzy zjadali ponad 1000 mg, żyli średnio kilka lat dłużej. I wydawali o wiele mniej na leki. We współczesnej medycynie jest ściema na ściemie, ludzie którzy odzyskali zdrowie dzięki operacji CCSVI w pełni zdają sobie z tego sprawę.

Na mojej stronce o leczeniu alternatywnym (link w profilu) nie poruszyłem tej metody. Nie uważam jej za skuteczną. Czemu? Bo nie atakuje przyczyny choroby. Niektórzy mogliby się oburzyć - przecież brak krążenia jest przyczyną! Nie, nie jest. Coś sprawiło, że ta krew nie krąży jak powinna - i to jest prawdziwa przyczyna. Jeśli po prostu się to zoperuje, za kilka lat zmiany się odnowią, to jak z operacją bypass w miażdżycy naczyń serca. Jasne, przez kilka lat jest super, serce pracuje jak nowe, ale potem przeszczepione tętnice znowu się zapchają - i znowu grozi zawał.

Żyły stają się niedrożne z bardzo konkretnych powodów. Jeśli ktoś chce TRWALE odzyskać zdrowie, musi znaleźć te powody - a następnie tak zmienić swój tryb życia, tak wyregulować swój organizm (np uzupełniając niedobory witamin), aby zmiany odwrócić. To jedyny sposób, który gwarantuje, że nie pojawią się z powrotem po kilku latach.

Jeśli kogoś interesuje moja wizja tego, jak odwrócić zmiany w układzie krążenia, jest to opisane na mojej stronce o SM.

filebowski
Posty: 2
Rejestracja: 2012-11-07, 11:37
Lokalizacja: poznań

Postautor: filebowski » 2012-11-19, 11:15

Mam sm od 11 lat.
Od samego poczatku bylem na copaxonie z 9 miesiexczna prerwa na betaferon dzieki ktoremu musialem sie posilkowc laska. Wrocilem do copaxonu polaczonego z rehabilitacja, terapia manualna, neurofeedbackiem, dieta bezmleczna, bezglutenowa i sporym ograniczeniem cukrow prostych. Czuje ze wychodze na prosta chloc do stanu sprzed betaferonu jeszcze troszke zostalo. Doszla jeszcze kuracja mitoxantronem.

Na badaniu zyl szyjnych bylem w katowicach i doktora ludygi, ktory nie zrobil na mnie dobrego wrazenia. Podczas wizyty dwukrotnie odebral telefon wczesniej bawiac sie nim na biurku. Omowienie celu badania i zabiegu odbylo sie bez kontaktu wzrokowego ze mna. Badanie usg szyi wykonane prawdopodobnie poprawnie ale bardzo szybko. Nie otrzymalem jakichkolwiek wydrykow, wnioskow. Nic. Gdyby nie moje pytania, lekarz nie poinformowalby mnie o wnioskach z badania. A okazalo sie, ze o ile widac poczatek zwezenia to nie widac jego konca i tym samym nie kwalifikuje sie do zabiegu.
Wizyta trwała może z 10-12 minut co jak na odległość którą musiałem pokonać, żeby dojechać do katowic jest wręcz śmieszne.

Jakos nie znalazlem w internecie wiarygodnych opinii nt skutecznosci leczenia ccsvi. Sa pacjenci ktorym pomaga farmakologia i dane dot. poprawy lub nie obejmuja taki sam mniej wiecej okres czasu. (2-3 lata) Z tym ze po leczeniu farmakologicznym z reguly pacjenci maja porownanie obrazow mri. A to sa fakty obiektywne ktore powinny byc czescia takich zebranych opinii zeby byly one wlasnie wiarygodne. Subiektywne oceny mnie nie interesuja. Mnie tez w niecale dwa lata na copaxonie po 9 miesacach stosowania betaferonu tez sie poprawilo, nie mialem rzutu. Szkoda tylko, zez mri wynika troszke cos innego.

Nie twierdze ze metoda zamboniego jest z gruntu zla. Ale za duzo w niej niewiadomych. Za duzo przypadkow. Czy ktos wie jak sie czuje jego zona? Czy miala ponownie zapadniete zyly? Dlaczego ludzie ktorzy nie maja zapadnietych zyl choruja na sm? itd itp...

@maria, @krysiolkek: jaki był stan kliniczny przed zabiegiem? a jaki po?jaki teraz? czy macie wyniki badan rezonsem lub mri przed i po? Subiektywne odczucia niewiele wnosza do tematu jesli chcemy twierdzic ze ta metoda leczy. A na polepszenie samopoczucia jest ciut za droga i obarczona zbyt duzym ryzykiem powiklan.

Tez swego czasu bylem bardzo pro-ccsvi. Jednak z natury jestem bardzo podejrzliwy i poki co czekam...


...na cos wiarygodnego.
pozdrawiam
f.

Krysiolek
Posty: 77
Rejestracja: 2010-01-11, 18:15
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: Krysiolek » 2012-11-19, 13:58

Filebowski na dzisiaj nie potrafię odpowiedzieć jak mi się poprawiło w obrazie RM. Ja na początku, po zabiegu, skupiłam sie na rehabilitacji, to było ważniejsze i to z dobrym skutkiem. Dalej uczęszczam dwa razy w tygodniu na ćwiczenia po 2.5h. Jest to mój sposób na życie, na zachowanie sprawności- podtrzymanie jej stanu.
Próbowałam nie dawno załatwić skierowanie na RM i moja neurolog stwierdziła: po co pani to wiedzieć, jeszcze sie pani zestresuje. Musze poszukać innego neurologa i zdobyc skierowanie, to opisze jak to z moją głową.
Na razie ta wiedza nie była mi potrzebna,cieszyłam się swoja lepszą sprawnością, czego i Wam życzę :)

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-11-19, 14:09

Nie jestem ani pro ani anty. Jedyne co w tej chorobie jest pewne - to to, że nikt nic nie wie. Wg mnie pewnie istnieje jakaś korelacja przebiegu choroby z chorobami współistniejącymi. To tak jak u jednego pacjenta z taką samą jednostką chorobową idealnie działa antybiotyk "A", natomiast u innego antybiotyk "A"nie działa kompletnie i trzeba zastosować antybiotyk "B". Sądzę, że wiele by mógł wnieść do sprawy ccsvi rzetelny wywiad lekarski zebrany przed zabiegiem + badanie neurologiczne i to samo dotyczy wizyt kontrolnych po zabiegu. Odnośnie medicover (bo tam akurat byłam) wywiad zbiera pielęgniarka, o wizycie kontrolnej nawet nie wspomnę. Ciężko ocenić efekty leczenia porównując nic z niczym - patrzą tylko na żyły - nie zbierają kompletnie żadnych danych odnośnie sm - a o to tutaj głównie chodzi. Sądzę, że gdyby w ośrodkach wykonujących ccsvi bardziej by się przyłożono do "papierologi i zbierania danych" - mogłoby to wyznaczyć jakiś kierunek, w którym trzeba szukać.
Ostatnio zmieniony 2012-11-19, 14:43 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-11-19, 22:34

@filebowski - ktoś na tym forum umieścił ostatnio linka do sekwencji cotygodniowych RMI osoby z SM. Osoba której robiono te rezonanse nie miałą w tym czasie rzutu. W tej animacji widać były ciągłe zmiany ilosci/ wielkości ognisk . To bardzo dobrze obrazuje jak słabym markerem postępu choroby jest RMI. Co z tego że ktoś ma ładne RMI skoro siedzi na wózku albo co z tego że ktoś ma fatalne RMI skoro nie wiadać po nim choroby ?
Jak powiedział mi kiedyś jeden prof. nie leczy się obrazu RMI tylko człowieka.

A to że informacje są sprzeczne - to dla mnie jest zupełnie zrozumiałe. Zdzwiłbym się gdyby tak nie było - tu chodzi o naprawdę dużąąąą kasę - zeszłoroczne szczepionki na grypę to przy tym pikuś.


Wróć do „CCSVI”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 60 gości