SM a CMT - podobne leczenie?

[Mandarynek]

Dzień dobry,

przeglądam Wasze forum, jako osoba chora na CMT i miło się robi, że jest miejsce gdzie możecie dzielić się przydatnymi informacjami i doświadczeniami. Ja takiego forum nie mam, jednak moja choroba jest dość podobna do SM, dlatego być może pomożecie mi swoimi doświadczeniami i wiedzą?

Ostatnie moje badania wyglądają tak:





Czy Waszym zdaniem powinienem zainteresować się CCSVI? A może komórkami macierzystymi? A może jakieś leki? Nie wiem w którą stronę dalej iść.

Dziękuję

[anula;)]

Hej Mandarynek Witaj na forum ludzi o...równie dziwnej diagnozie

Moja mama choruje na CMT od...7 roku życia,a w tym roku skończy 72 lata
Jako dziecko przeszła wiele niepotrzebnych operacji z powodu końskoszpotawych stóp,przykurczów itd., które to operacje niewiele Jej dały.
Pomimo to,Mama skończyła studia,urodziła mnie... i jakoś...pomalutku żyjemy sobie.Faktem jest,że mama leży od ...jakiegoś czasu ,ale wpływ na to mają lata choroby. Jak chodzi o ręce,to są one chudziutkie,ale spokojnie,mama wiele rzeczy robi sama .
Od kilku miesięcy daję Jej zwiekszone dawki wit C. ( wyczytałam gdzieś w necie ,że to jedyne "lekarstwo" ) ,i faktycznie mama mówi mi,że ręce są silniejsze.
REHABILITACJA i MASAŻE! przede wszystkim !Z tym,aby nigdy nie pozwolić żeby mięśnie nóg i rąk przećwiczono! Zawsze po powrocie z sanatoriów mama była silniejsza..
Pozytywne nastawienie do świata,nie poddawać sie tej cholerze! Wbrew lekarzom,konsyliom-wszystkiemu wbrew mama chodziła o wieeele dłużej niż Jej prognozowano Nie wiem co jeszcze.. To rzadko spotykana choroba.. Siły Ci życzę !

Czy Waszym zdaniem powinienem zainteresować się CCSVI? A może komórkami macierzystymi? A może jakieś leki? Nie wiem w którą stronę dalej iść.

...Szczerze,to nie sadzę,aby któraś z tych metod była akurat w tym przypadku pomocna ..

[Mandarynek]

Twoja mama zdaje się ma zdecydowanie mniej "agresywny" przebieg choroby niż ja. W moim przypadku same ćwiczenia i witamina C niewiele da, ponieważ od jakiegoś czasu czuje się zdecydowanie gorzej. Trudno powiedzieć czy za objawy odpowiada CMT, powikłania będące jej następstwem (skrzywienie kręgosłupa), a może jeszcze coś innego? Mam problemy ze snem, pocę się w nocy strasznie, budzę co dwie, trzy godziny z bólem twarzoczaszki i problemem z oddychaniem, często w nocy oddaje mocz, zatyka mi się raz lewa, raz prawa dziurka w nosie (tylko w nocy), a nie mam kataru. Ból twarzoczaszki maleje z każdą minutą pozycji siedzącej, oddech wraca też do normy. Z leków pomaga mi ibuprom zatoki, lepiej mi się po nim oddycha, ból maleje i mogę trochę pospać nad ranem. Co nie zmienia faktu, że w dzień jestem jak zombie.

[anula;)]

Hej Mandarynek.. być może Twoje pytanie o leczenie CMT komórkami macierzystymi jest bardzo uzasadnione...
W poniższym materiale od 18 minuty jest mowa o komórkach macierzystych,i prof wspomina tam o leczeniu dystrofii mięśniowej.

http://swiatsiekreci.onet.pl/#!/video/4238

Pozdrawiam.