Pomocy

Medycyna niekonwencjonalna, dieta, suplementy itp.

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
zuzu10
Posty: 48
Rejestracja: 2017-04-02, 18:16

Pomocy

Postautor: zuzu10 » 2020-05-10, 11:54

Brałam interferon po nim czułam się w miarę dobrze ale przestał działać więc został mi zmieniony lek na tecfidere po nim nie mam rzutów ale mam straszy problem z chodzeniem i nie wiem co robić wiem że choroby nie da się cofnąć biorę dodatkowo magnez witaminę D tabletki na zawroty najgorzej martwi nie to że nie daje rady długo pochodzić bo nogi cofa mi do tyłu muszę co chwilę siadać na ławce tak bolą jak brałam interferon to lepiej chodziłam i nie wiem czy wrócić do niego z powrotek czy zmienić lek na całkiem inny brak mi w miarę normalnego poruszania się pomóżcie dajcie dobrą radę proszę ta choroba mnie w końcu zamęczy wiem że jest dużo ludzi chorych na SM i z większymi problemami niż moje ale nie daje rady nawet nie miałam sił pójść na wywiadówkę do córki a mam jeszcze mniejsze dziecko gdzie potrzebuje więcej uwagi czasem nie mam sił wziąć jej na ręce i ponosić bo tak bolą nogi a przecież biorę leki czym to jest spowodowane staram się aby nogi przemęczone nie były ćwiczę i tak nie widzę rezultatów po nocy nogi powinno być wypoczęte a mi ciężko je rozchodzić aż płaczę z bólu dajcie mi radę

Wysłane z mojego Redmi 5A przy użyciu Tapatalka

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Pomocy

Postautor: homag » 2020-05-10, 21:51

Zuzu10, nie brałem nigdy nic na sm, poza bardzo krótkim czasem bycia królikiem podczas testowaniu czegoś tam. Oczywiście nic co mi proponowali neurolodzy. Co robić..nie wiem., może zmienić to, co czym się teraz faszerujesz, bądź zrezygnować z chemii..Decyzja jest tylko Twoja, bo nikt za Ciebie nikt jej nie podejmie. Pozdrawiam i życzę dobrych wyborów. Patrz jak się czujesz i jak funkcjonujesz i tym się kieruj.
Wojtek

Awatar użytkownika
zuzu10
Posty: 48
Rejestracja: 2017-04-02, 18:16

Pomocy

Postautor: zuzu10 » 2020-05-11, 12:00

Trochę się boje całkowicie przestać brać leki choć myślałam o tym nie wiem jak organizm zareaguje czy lepiej czy gorzej się bende czuła

Wysłane z mojego Redmi 5A przy użyciu Tapatalka

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Pomocy

Postautor: Ann » 2020-05-11, 23:08

Zuz10, przejrzyj wątki pod tematem leczenie. W przeciwieństwie do przedmówcy, jestem osobą, która faszeruje się pigułami, obecnie w programie RPC-01-301. Też swego czasu brałam interferon I wszyscy mówią mi że wtedy lepiej chodziłam niż teraz, ale to było 7 lat temu, a choroba postępuje. Podobnie jak Homag uważam, że nikt nie jest w stanie udzielić Ci dobrej rady odnośnie leków, bo sm jest wredne I u różnych osób może przebiegać w różny sposób, a co więcej, sam przebieg choroby może się zmieniać u danej osoby. Tu niestety nie ma złotych środków. Homag woli nie truć się chemią, ja czuję się bezpieczniej będąc pod stałą kontrolą lekarzy, jednocześnie pamiętając, że chemia na jedno może pomóc, a na co innego zaszkodzić. W moim przypadku, najgorszy skutek uboczny leku to wieczna senność, na którą nie pomagają nawet silnie aktywizujące antydepresanty zażywane w dużych dawkach. A męczliwość? Jeden z objawów sm... kiedyś gdzieś słyszałam, że ból nóg może być objawem spastyczności mięśni, dotknęło mnie to + częste skurcze przy wzmożonym stresie, pomagał mi na to magnez, ale wiem że neuro może Ci zapisać leki na to, które może pomogą, a może nie. Obawiam się, że podobnie jak ja swego czasu, wpadłaś w pułapkę myślenia, że skoro coś jest jest lekarstwem, to doprowadza do poprawy zdrowia. Przepraszam za gruboskórność, ale w naszym przypadku to nie działa. Leki Cię nie wyleczą, mnie akurat przy lekach trzyma nadzieja, że może choć trochę spowalniają proces degeneracji organizmu, bo po prawie 30 latach choroby jeszcze chodzę, choć już coraz gorzej.
Moja pierwsza neuro wiele lat temu dała mi radę, której cały czas się staram trzymać: nie przeziębiaj się, nie przegrzewaj, nie przemęczaj, dużo odpoczywaj, unikaj stresu I jak najdłużej trzymaj ze zdrowymi (z tym już nie nadążam). Taka wygodna choroba - odpuść sobie ile tylko się da :wink: , zwal na innych, a Ty tylko dyryguj co ma być zrobione.
Trochę przydługi wpis mi wyszedł, nie trać nadziei I optymizmu, słuchaj siebie, ewntualnie naradź się z neuro, my jesteśmy z Tobą jakąkolwiek podejmiesz decyzję :kiss: . Pozdrawiam :daćróże:
Anka

Awatar użytkownika
zuzu10
Posty: 48
Rejestracja: 2017-04-02, 18:16

Pomocy

Postautor: zuzu10 » 2020-05-12, 11:16

Wiesz nadzieję to mam że będzie lepiej
Tylko neurolog jakoś nie umie podejść do leczenia mówię mu co zaopserwowałam u siebie proszę o dodatkowe leki na nogi żeby tak nie bolały przy poruszaniu się a on do mnie że na to leków nie ma jak wiem że są jak ja mam funkcjonować i wychować roczne dziecko jak czasem brak sił w nogach moim zdaniem lekarze sami skazuję pacjenta z góry na przegrane i jak tu nie wpaść w depresję jak pomocy brak

Wysłane z mojego Redmi 5A przy użyciu Tapatalka

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Pomocy

Postautor: Ann » 2020-05-13, 20:51

Dobry neuro to podstawa, a najlepiej według mnie uderz do poradni sm, oni tam znają się na chorobie I dobrze wiedzą co poradzić. Z tego co wiem, taka poradnia powinna być w każdym mieście wojewódzkim, przy szpitalach. Szukaj aż znajdziesz dobrego dla siebie, neuro to nie mąż :girlhaha: .
Anka

Ann
Posty: 1100
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

Pomocy

Postautor: Ann » 2020-05-13, 20:59

A z leków to brałam sirdalud, ale musiałam odstawić bo tak mi wysuszał gardło że aż mi leciały łzy, a pracuję gardłem. Później brałam baclofen, ale miałam po nim wysypkę :girlhaha: więc też odpadł. Wiem, że jest też jakiś zabieg gdzie ci wprowadzają preparat chyba dożylnie albo domięśniowo, nie pamiętam dokładnie. Opcji jest sporo, neurologów jeszcze więcej, a relacja lekarz-pacjent to sprawa kluczowa. Na razie spróbuj może magnez na skórcze, ja brałam chelamag b6, nie zaszkodzi, a może pomóc. Trzymaj się
Anka

Awatar użytkownika
zuzu10
Posty: 48
Rejestracja: 2017-04-02, 18:16

Pomocy

Postautor: zuzu10 » 2020-05-14, 20:56

Biorę magnez i nic byłam wczoraj u lekarza dostałam sterydy leki na zawroty i rozkurczanie mięśni mam przejść na inny lek co pół roku się go bierze jest w kroplówkach może coś pomorze oby choć zdaniem lekarza choroba postępuje można powiedzieć że tymi słowami odebrał mi nadzieję że będzie lepiej

Wysłane z mojego Redmi 5A przy użyciu Tapatalka

Awatar użytkownika
zuzu10
Posty: 48
Rejestracja: 2017-04-02, 18:16

Pomocy

Postautor: zuzu10 » 2020-05-17, 20:10

homag pisze:Zuzu10, nie brałem nigdy nic na sm, poza bardzo krótkim czasem bycia królikiem podczas testowaniu czegoś tam. Oczywiście nic co mi proponowali neurolodzy. Co robić..nie wiem., może zmienić to, co czym się teraz faszerujesz, bądź zrezygnować z chemii..Decyzja jest tylko Twoja, bo nikt za Ciebie nikt jej nie podejmie. Pozdrawiam i życzę dobrych wyborów. Patrz jak się czujesz i jak funkcjonujesz i tym się kieruj.


Hej jak ty dałaś radę bez leków na SM ja nie brałam tylko jak byłam w ciąży bo wtedy odstawiłam teraz znów wróciłam do leków


Wysłane z mojego Redmi 5A przy użyciu Tapatalka

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Pomocy

Postautor: homag » 2020-05-18, 21:50

zuzu10 pisze:Source of the post Hej jak ty dałaś radę bez leków na SM

Zuzu 10, przede wszystkim, nie wierzę, że są jakieś leki na sm. Oczywiście to moje zdanie. Jak można leczyć chorobę, skoro żaden neurolog tak naprawdę nie wie, dlaczego zachorowaliśmy na nią. A to co nam proponują, to tylko ( w dużym uproszczeniu ) łagodzenie objawów, a nie leczenie i choróbsko i tak po swojemu sobie będzie przebiegało. Mój problem, tak jak większości z nas, to chodzenie. Poruszam się samodzielnie, bez pomocy jakichś przyrządów i choć to bardzo dalekie od normalności, nie zwracam na to uwagi. Poza tym jest w porządku. Głowa działa, zmęczenia brak, bóle mnie omijają szerokim łukiem, więc branie leków byłoby z mojej strony bardzo niemądre, choć nie brałbym ich też, gdyby było gorzej. Ot taki mam przebieg choroby i mam nadzieję, że to się nie zmieni. Zwracam uwagę na to czym się odżywiam, suplementy towarzyszą mi codziennie, głowa spokojna i nie myślę o chorobie, tak, że udaje mi się ostatnimi laty zapominać zupełnie o niej. Ale to wynika tak jak wspomniałem z tego, że ma ona taki właśnie przebieg, a to może wynika z tego, że żyję tak a nie inaczej. :)
Dr. Joanna Woyciechowska, która jest dla mnie autorytetem w temacie sm, stwierdza w swoich książkach, iż powstają coraz to nowe leki na sm, z coraz to nowymi skutkami ubocznymi, prowadzących do śmierci włącznie, a żaden z nich nie zatrzymuje choróbska. Nam do walki z sm potrzebny jest silny układ ummunologiczny, a leki, które tak beztrosko przepisują nam neurolodzy, właśnie ten układ osłabiają. Każdy ma jednak wybór i sam decyduje o tym czy chce, czy nie chce korzystać z osiągnięć medycyny akademickiej.
Pozdrawiam. :)
Wojtek


Wróć do „Leczenie alternatywne”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 91 gości