Wydaje mi sie,ze forum powinno służyć budowaniu bazy informacji dla chorych a nie "wojnie" na puenty... Dlatego daruje sobie bezpośrednie ustosunkowywanie sie do Twojej wypowiedzi
Medycyna jak żadna inna dziecina nauki kieruje sie "moda" i lobbingiem... Za 10 lat przypomnij sobie te dyskusje i wspnij moje słowa drogi Robie jak neurolodzy szturmem wrócą do oznaczeń pmr jako tej jedynej "słusznej" metody.... To tak jak było z opracowaniem i wprowadzeniem na rynek technik laparoskopowych... Lekarze zaczeli wysylac wszystkich pacjentów z kamica zolciowa na zabiegi wycięcia woreczkow... A literatura fachowa zaczęła rozpisywać sie na temat zwiększonemu ryzyku rozwinięcia nowotworów w przypadku jego nie usuwania.Srodowisko lekarskie do tej pory jest podzielone w tej kwestii. A Temat ma duzo analogii
Przepraszam "górę" i użytkowników za lekki chaos moich wypowiedzi ale pracuje ma 4 komputery,tablet i telefon z którego pisze;) Ten post o nie ustosunkowywaniu sie był do Motylka nie do Roba.
Prążki oligoklonalne
Moderator: Beata:)
Rob:Nie pisałem o rutynowym wykonywaniu badan pmr a o WARTOŚCI diagnostycznych tego badania. Cieszę sie,ze sie zrozumielismy.
Rob: przepraszam nie to miałem na mysli...
Rob: przepraszam nie to miałem na mysli...
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 21:03 przez Testowy73, łącznie zmieniany 1 raz.
Testowy73 pisze:ale pracuje ma 4 komputery,tablet i telefon z którego pisze;)
To może po prostu zwolnij - z szacunku do czytających. Szybciej piszesz niż myślisz.
Dostajesz ostrzeżenie za nagminne lekceważenie moich wskazówek.
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 21:30 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.
Testowy, ja nie prowadzę żadnej wojny...
Pomyśl, z jednej strony piszesz, że u chorej na SM można nie wykryć prążków, a z drugiej, w przypadku braku prążków i mnogości objawów każesz odpuścić, zapomnieć czy też odpocząć od diagnozy SM.
Poza tym, nie masz pojęcia ile wiele z nas przeszło, jeśli chodzi o diagnozę.
Ja już 4 lata temu miałam stwierdzoną chorobę i skierowanie na interferon. Neurolog była pewna , że to SM, a jedyny moim badaniem było MRI (i neurologiczne oczywiście).
To było dość za szybkie tempo wydarzeń, wpadłam więc w depresję, było mi naprawdę ciężko.
Trafiłam do innego specjalisty, który powiedział, że do diagnozy jest długa droga i wg niego to raczej nie to.
A dzisiaj skłania sie raczej ku SM, choć chce mi jeszcze powtórzyć szczegółowe badania.
To zatem nie jest tak, że te diagnozy, mimo braku prążków lecą nam jak z rękawa.
Pomyśl, z jednej strony piszesz, że u chorej na SM można nie wykryć prążków, a z drugiej, w przypadku braku prążków i mnogości objawów każesz odpuścić, zapomnieć czy też odpocząć od diagnozy SM.
Poza tym, nie masz pojęcia ile wiele z nas przeszło, jeśli chodzi o diagnozę.
Ja już 4 lata temu miałam stwierdzoną chorobę i skierowanie na interferon. Neurolog była pewna , że to SM, a jedyny moim badaniem było MRI (i neurologiczne oczywiście).
To było dość za szybkie tempo wydarzeń, wpadłam więc w depresję, było mi naprawdę ciężko.
Trafiłam do innego specjalisty, który powiedział, że do diagnozy jest długa droga i wg niego to raczej nie to.
A dzisiaj skłania sie raczej ku SM, choć chce mi jeszcze powtórzyć szczegółowe badania.
To zatem nie jest tak, że te diagnozy, mimo braku prążków lecą nam jak z rękawa.
Hej widzę, że dyskusja o prążkach wre Chciałam się was poradzić czy robić prążki czy nie bo w końcu to nie jest mierzenie temperatury tylko poważne inwazyjne badanie .
W telegraficznym skrócie :
- 09.2012 - lekkie prażenie nerwu twarzowego, MRI - kilka nieaktywnych zmian.
-3 mc poźniej kontrolne MRI - kilkanaście nowych zmian! , ponad połowa aktywna!. Diagnoza na podstawie mri i włączenie do programu Avonex. Badanie neurologiczne zawsze wzorcowe, w zasadzie brak rzutów (raz tylko podczas drugiego MRI zaburzania czucia na skórze na brzuchu i plecach). Czasami mrowienia w rękach i dziwne pieczenia/mrowienia przy zginaniu szyi.
- MRI po roku Avonexu 12.2013 - znowu kilka nowych zmian niektóre aktywne i wnioski ze avonex nie działa. Stan kliniczny idealny, stan radiologiczny do bani. Moje MRI widziało 4 neurologów nikt nie kwestionował SM, aż do wczoraj...
Nowy neurolog stwierdził, że to nie jest typowy przebieg dla sm, bo w tak krótkim okresie (3 mc różnicy między pierwszym i drugim mri) zrobiło się bardzo dożo aktywnych zmian. Zasugerowała możliwość immunologicznego zapalenia mózgu, które leczy się dużymi dawkami sterydów. Pani dr od razu zaczęła naciskać na szpital i punkcje - najlepiej od zaraz. Dodatkowo stwierdziła, że jeżeli to rzeczywiście sm to bardzo agresywne i nie ma mowy o przerwie na ciążę (którą planowałam i konsultowałam z trzema neurologami - wszyscy byli na tak skoro czuje się dobrze) tylko mam walczyć o leki drugiego rzutu!
Bardzo mnie zaskoczyła taka odmienność poglądów i zwrot w "w akcji". Nie wiem co robić, boje się i badania i wyników, że wyjdą jakieś nieswoiste i będę się bujać w niepewności latami. Czy uważacie, że bardzo aktywny przebieg radiologiczny mojego sm i bardzo dobry stan fizyczny jest niespotykany? Czy kłaść się do szpitala wycierpieć tą punkcje i stres... Z góry dziękuję za opinie
W telegraficznym skrócie :
- 09.2012 - lekkie prażenie nerwu twarzowego, MRI - kilka nieaktywnych zmian.
-3 mc poźniej kontrolne MRI - kilkanaście nowych zmian! , ponad połowa aktywna!. Diagnoza na podstawie mri i włączenie do programu Avonex. Badanie neurologiczne zawsze wzorcowe, w zasadzie brak rzutów (raz tylko podczas drugiego MRI zaburzania czucia na skórze na brzuchu i plecach). Czasami mrowienia w rękach i dziwne pieczenia/mrowienia przy zginaniu szyi.
- MRI po roku Avonexu 12.2013 - znowu kilka nowych zmian niektóre aktywne i wnioski ze avonex nie działa. Stan kliniczny idealny, stan radiologiczny do bani. Moje MRI widziało 4 neurologów nikt nie kwestionował SM, aż do wczoraj...
Nowy neurolog stwierdził, że to nie jest typowy przebieg dla sm, bo w tak krótkim okresie (3 mc różnicy między pierwszym i drugim mri) zrobiło się bardzo dożo aktywnych zmian. Zasugerowała możliwość immunologicznego zapalenia mózgu, które leczy się dużymi dawkami sterydów. Pani dr od razu zaczęła naciskać na szpital i punkcje - najlepiej od zaraz. Dodatkowo stwierdziła, że jeżeli to rzeczywiście sm to bardzo agresywne i nie ma mowy o przerwie na ciążę (którą planowałam i konsultowałam z trzema neurologami - wszyscy byli na tak skoro czuje się dobrze) tylko mam walczyć o leki drugiego rzutu!
Bardzo mnie zaskoczyła taka odmienność poglądów i zwrot w "w akcji". Nie wiem co robić, boje się i badania i wyników, że wyjdą jakieś nieswoiste i będę się bujać w niepewności latami. Czy uważacie, że bardzo aktywny przebieg radiologiczny mojego sm i bardzo dobry stan fizyczny jest niespotykany? Czy kłaść się do szpitala wycierpieć tą punkcje i stres... Z góry dziękuję za opinie
Rób punkcje! Jeśli to nie sm to źle Cię leczyli i masz szansę na poprawne leczenie. Ja bałam się strasznie punkcji, ale kompletnie nic mi nie było, jedynie osłabienie dzień później. Najważniejsze to pij duuuużo wody przed i po punkcji i faktycznie staraj się nie ruszać. Ja leżałam godzine na brzuchu a później na plecach. Wstałam na siku po chyba 8 godzinach wcześniej kaczka szła w ruch często bo piłam duuuużo. Poza tym pomysl, nawet jesli mialabys zespol popunkcyjny to czy nie warto sie przemeczyc by wiedziec co i jak leczyc???? A jeśli to nie sm? To branie avonexu czy innych leków moze pogorszyć Twój stan.
ana1212 pisze:Wstałam na siku po chyba 8 godzinach wcześniej kaczka szła w ruch często bo piłam duuuużo
Yyy, a jak z tej kaczki korzystałaś? Ja po punkcji musiałam dużo pić, bo tuż przed miałam MRI z kontrastem, ale mnie to basen podawali W każdym razie punkcję miałam tak fachowo przeprowadzoną, że też żadnego zespołu nie miałam.
No i, żeby pozostać w temacie, pierwszą (i jak dotąd jedyną) punkcję miałam już po pierwszym dziecku, gdy tutejszym lekarzom nie wystarczyła moja dokumentacja choroby i diagnozowali mnie na nowo.
Zespół popunkcyjny wynika przede wszystkim z tego, że w dość krótkim czasie po pobraniu płynu podnosimy głowę.
Ja nie powiem, żebym miała fachowo pobrany płyn . Jakaś młoda lekarz sie na mnie uczyła, wkłuwała sie dobrych kilka razy, raz nawet trafiła w jakiś nerw, strasznie mnie zakłuło w nodze.
Poza tym początkowo kazali mi schylić sie w pozycji siedzącej, po krótkim czasie zrobiło mi sie słabo, miałam jakieś dziwne uczucie, może to był prąd Lhermitte,a ? (nie wiem jak sie to pisze).
Po badaniu leżałam w bezruchu równe 3h, potem wstałam do WC i dalej czułam się już jak nowonarodzona .
Przestała mnie boleć głowa, która dokuczała od kilku dni. Kazali mi leżeć, a ja w ogóle nie miałam na to ochoty.
Czułam się doskonale.
Za 2-3 tygodnie będę miała znów to badanie, zobaczymy jak będzie tym razem .
W każdym razie, myślę, że wobec wskazań, trzeba sie na to badanie decydować, nie jest wcale takie straszne.
Pozdrawiam !
Ja nie powiem, żebym miała fachowo pobrany płyn . Jakaś młoda lekarz sie na mnie uczyła, wkłuwała sie dobrych kilka razy, raz nawet trafiła w jakiś nerw, strasznie mnie zakłuło w nodze.
Poza tym początkowo kazali mi schylić sie w pozycji siedzącej, po krótkim czasie zrobiło mi sie słabo, miałam jakieś dziwne uczucie, może to był prąd Lhermitte,a ? (nie wiem jak sie to pisze).
Po badaniu leżałam w bezruchu równe 3h, potem wstałam do WC i dalej czułam się już jak nowonarodzona .
Przestała mnie boleć głowa, która dokuczała od kilku dni. Kazali mi leżeć, a ja w ogóle nie miałam na to ochoty.
Czułam się doskonale.
Za 2-3 tygodnie będę miała znów to badanie, zobaczymy jak będzie tym razem .
W każdym razie, myślę, że wobec wskazań, trzeba sie na to badanie decydować, nie jest wcale takie straszne.
Pozdrawiam !
Wszystkich zainteresowanych przebiegiem badania pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego zapraszam do >> tego << tematu.
Pozdrawiam
Pozdrawiam
Prazki oligoklonalne
Witajcie, czytam i czytam wasza dyskusje o prazkach i chcialabym cos dodac, co znalazlam na forum niemieckim i o tych prazkach. Nie wiem czy dobrze wpisuje i wlaczam sie w ten temat, moze moderator/moderatorka wstawi ten post w odpowiednie miejsce.
Wracajac do tematu to wiadomosc znalazlam na czacie niemieckim dotyczacym stwardnienia rozsianego, na ktorym co jakis czas specjalisci odpowiadaja na pytania internautow i protokoly z tego czatu zostaja zachowane.
Tutaj link do czatu niemieckiego: http://www.amsel.de/beratung/expertench ... protokolle
a tu w tym czacie znalazlam odpowiedz profesora o prazkach, czy wystepuja tylko na poczatku choroby czy tez w dalszym jej przebiegu mozna je tez znalezc. Okazuje sie, ze jak niektorzy tu pisza wystepowanie prazkow nie jest jedynym kryterium potwierdzajacym sm a jedynie wskazowka, ze cos sie dzieje i ze wystepuja w wielu innych chorobach, tu mozna to przeczytac ( dla znajacych troche niemiecki):
http://www.amsel.de/beratung/expertench ... e&anr=4955
Podobnie jest ze zmianami w obrazie rezonansu magnetycznego, stad sa takie trudnosci w postawieniu diagnozy, ktora moze sie ciagnac pare lat: http://www.czytelniamedyczna.pl/658,pra ... anego.html
Pozdrawiam wszystkich serdecznie, sama tez sie mecze i tez nie mam diagnozy.
Wracajac do tematu to wiadomosc znalazlam na czacie niemieckim dotyczacym stwardnienia rozsianego, na ktorym co jakis czas specjalisci odpowiadaja na pytania internautow i protokoly z tego czatu zostaja zachowane.
Tutaj link do czatu niemieckiego: http://www.amsel.de/beratung/expertench ... protokolle
a tu w tym czacie znalazlam odpowiedz profesora o prazkach, czy wystepuja tylko na poczatku choroby czy tez w dalszym jej przebiegu mozna je tez znalezc. Okazuje sie, ze jak niektorzy tu pisza wystepowanie prazkow nie jest jedynym kryterium potwierdzajacym sm a jedynie wskazowka, ze cos sie dzieje i ze wystepuja w wielu innych chorobach, tu mozna to przeczytac ( dla znajacych troche niemiecki):
http://www.amsel.de/beratung/expertench ... e&anr=4955
Podobnie jest ze zmianami w obrazie rezonansu magnetycznego, stad sa takie trudnosci w postawieniu diagnozy, ktora moze sie ciagnac pare lat: http://www.czytelniamedyczna.pl/658,pra ... anego.html
Pozdrawiam wszystkich serdecznie, sama tez sie mecze i tez nie mam diagnozy.
kamyczek
Wróć do „Badania diagnostyczne w SM”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 58 gości