Prążki oligoklonalne

Inne, kontrolne, wyniki, interpretacje itp.

Moderator: Beata:)

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-05, 18:33

Wydaje mi sie,ze forum powinno służyć budowaniu bazy informacji dla chorych a nie "wojnie" na puenty... Dlatego daruje sobie bezpośrednie ustosunkowywanie sie do Twojej wypowiedzi


Medycyna jak żadna inna dziecina nauki kieruje sie "moda" i lobbingiem... Za 10 lat przypomnij sobie te dyskusje i wspnij moje słowa drogi Robie jak neurolodzy szturmem wrócą do oznaczeń pmr jako tej jedynej "słusznej" metody.... To tak jak było z opracowaniem i wprowadzeniem na rynek technik laparoskopowych... Lekarze zaczeli wysylac wszystkich pacjentów z kamica zolciowa na zabiegi wycięcia woreczkow... A literatura fachowa zaczęła rozpisywać sie na temat zwiększonemu ryzyku rozwinięcia nowotworów w przypadku jego nie usuwania.Srodowisko lekarskie do tej pory jest podzielone w tej kwestii. A Temat ma duzo analogii


Przepraszam "górę" i użytkowników za lekki chaos moich wypowiedzi ale pracuje ma 4 komputery,tablet i telefon z którego pisze;) Ten post o nie ustosunkowywaniu sie był do Motylka nie do Roba.
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 21:02 przez Testowy73, łącznie zmieniany 1 raz.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2014-01-05, 19:11

Testowy73 mam nadzieję że za 10 lat nie będę musiał sobie przypominać tej rozmowy ponieważ da się zatrzymać chorobę bo o wyleczeniu raczej nie ma co pisać a z resztą pożyjemy zobaczymy :-).

Testowy73
Posty: 20
Rejestracja: 2014-01-04, 11:06
Lokalizacja: pomorskie

Postautor: Testowy73 » 2014-01-05, 19:12

Rob:Nie pisałem o rutynowym wykonywaniu badan pmr a o WARTOŚCI diagnostycznych tego badania. Cieszę sie,ze sie zrozumielismy.


Rob: przepraszam nie to miałem na mysli...
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 21:03 przez Testowy73, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-05, 19:36

Testowy73 pisze:ale pracuje ma 4 komputery,tablet i telefon z którego pisze;)

To może po prostu zwolnij - z szacunku do czytających. Szybciej piszesz niż myślisz.

Dostajesz ostrzeżenie za nagminne lekceważenie moich wskazówek.
Ostatnio zmieniony 2014-01-05, 21:30 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-05, 20:26

Testowy, ja nie prowadzę żadnej wojny...
Pomyśl, z jednej strony piszesz, że u chorej na SM można nie wykryć prążków, a z drugiej, w przypadku braku prążków i mnogości objawów każesz odpuścić, zapomnieć czy też odpocząć od diagnozy SM.

Poza tym, nie masz pojęcia ile wiele z nas przeszło, jeśli chodzi o diagnozę.
Ja już 4 lata temu miałam stwierdzoną chorobę i skierowanie na interferon. Neurolog była pewna , że to SM, a jedyny moim badaniem było MRI (i neurologiczne oczywiście).
To było dość za szybkie tempo wydarzeń, wpadłam więc w depresję, było mi naprawdę ciężko.
Trafiłam do innego specjalisty, który powiedział, że do diagnozy jest długa droga i wg niego to raczej nie to.
A dzisiaj skłania sie raczej ku SM, choć chce mi jeszcze powtórzyć szczegółowe badania.
To zatem nie jest tak, że te diagnozy, mimo braku prążków lecą nam jak z rękawa.

magdasz
Posty: 49
Rejestracja: 2013-01-16, 11:37
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: magdasz » 2014-01-09, 08:53

Hej widzę, że dyskusja o prążkach wre :) Chciałam się was poradzić czy robić prążki czy nie bo w końcu to nie jest mierzenie temperatury tylko poważne inwazyjne badanie :P.

W telegraficznym skrócie :
- 09.2012 - lekkie prażenie nerwu twarzowego, MRI - kilka nieaktywnych zmian.
-3 mc poźniej kontrolne MRI - kilkanaście nowych zmian! , ponad połowa aktywna!. Diagnoza na podstawie mri i włączenie do programu Avonex. Badanie neurologiczne zawsze wzorcowe, w zasadzie brak rzutów (raz tylko podczas drugiego MRI zaburzania czucia na skórze na brzuchu i plecach). Czasami mrowienia w rękach i dziwne pieczenia/mrowienia przy zginaniu szyi.
- MRI po roku Avonexu 12.2013 - znowu kilka nowych zmian niektóre aktywne i wnioski ze avonex nie działa. Stan kliniczny idealny, stan radiologiczny do bani. Moje MRI widziało 4 neurologów nikt nie kwestionował SM, aż do wczoraj...

Nowy neurolog stwierdził, że to nie jest typowy przebieg dla sm, bo w tak krótkim okresie (3 mc różnicy między pierwszym i drugim mri) zrobiło się bardzo dożo aktywnych zmian. Zasugerowała możliwość immunologicznego zapalenia mózgu, które leczy się dużymi dawkami sterydów. :/ Pani dr od razu zaczęła naciskać na szpital i punkcje - najlepiej od zaraz. Dodatkowo stwierdziła, że jeżeli to rzeczywiście sm to bardzo agresywne i nie ma mowy o przerwie na ciążę (którą planowałam i konsultowałam z trzema neurologami - wszyscy byli na tak skoro czuje się dobrze) tylko mam walczyć o leki drugiego rzutu! :/

Bardzo mnie zaskoczyła taka odmienność poglądów i zwrot w "w akcji". Nie wiem co robić, boje się i badania i wyników, że wyjdą jakieś nieswoiste i będę się bujać w niepewności latami. Czy uważacie, że bardzo aktywny przebieg radiologiczny mojego sm i bardzo dobry stan fizyczny jest niespotykany? Czy kłaść się do szpitala wycierpieć tą punkcje i stres... Z góry dziękuję za opinie :)

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 35
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2014-01-09, 21:24

Moim zdaniem powinnaś pogłębić diagnostyke.Ja na twoim miejscu inaczej bym nie umiała bez wahania zdecydować się na dziecko.A co jeśli to nie Sm?A lekarze na odczepne dali diagnoze?Sama punkcja nie jest taka tragiczna.
Decyzja należy do Ciebie,!
Pozdrawiam
Obrazek

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-01-10, 23:16

Rób punkcje! Jeśli to nie sm to źle Cię leczyli i masz szansę na poprawne leczenie. Ja bałam się strasznie punkcji, ale kompletnie nic mi nie było, jedynie osłabienie dzień później. Najważniejsze to pij duuuużo wody przed i po punkcji i faktycznie staraj się nie ruszać. Ja leżałam godzine na brzuchu a później na plecach. Wstałam na siku po chyba 8 godzinach wcześniej kaczka szła w ruch często bo piłam duuuużo. Poza tym pomysl, nawet jesli mialabys zespol popunkcyjny to czy nie warto sie przemeczyc by wiedziec co i jak leczyc???? A jeśli to nie sm? To branie avonexu czy innych leków moze pogorszyć Twój stan.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-01-10, 23:36

ana1212 pisze:Wstałam na siku po chyba 8 godzinach wcześniej kaczka szła w ruch często bo piłam duuuużo

Yyy, a jak z tej kaczki korzystałaś? :shock: Ja po punkcji musiałam dużo pić, bo tuż przed miałam MRI z kontrastem, ale mnie to basen podawali ;-) W każdym razie punkcję miałam tak fachowo przeprowadzoną, że też żadnego zespołu nie miałam.
No i, żeby pozostać w temacie, pierwszą (i jak dotąd jedyną) punkcję miałam już po pierwszym dziecku, gdy tutejszym lekarzom nie wystarczyła moja dokumentacja choroby i diagnozowali mnie na nowo.

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-01-11, 11:00

Jukka masz racje, miałam na myśli basen :D :-D
Śmiali się, że kibluje albo na pływalni jestem

motylek
Posty: 91
Rejestracja: 2013-11-07, 21:54
Lokalizacja: Lublin

Postautor: motylek » 2014-01-11, 12:03

Zespół popunkcyjny wynika przede wszystkim z tego, że w dość krótkim czasie po pobraniu płynu podnosimy głowę.
Ja nie powiem, żebym miała fachowo pobrany płyn :). Jakaś młoda lekarz sie na mnie uczyła, wkłuwała sie dobrych kilka razy, raz nawet trafiła w jakiś nerw, strasznie mnie zakłuło w nodze.
Poza tym początkowo kazali mi schylić sie w pozycji siedzącej, po krótkim czasie zrobiło mi sie słabo, miałam jakieś dziwne uczucie, może to był prąd Lhermitte,a ? (nie wiem jak sie to pisze).
Po badaniu leżałam w bezruchu równe 3h, potem wstałam do WC i dalej czułam się już jak nowonarodzona ;).
Przestała mnie boleć głowa, która dokuczała od kilku dni. Kazali mi leżeć, a ja w ogóle nie miałam na to ochoty.
Czułam się doskonale.
Za 2-3 tygodnie będę miała znów to badanie, zobaczymy jak będzie tym razem ;).

W każdym razie, myślę, że wobec wskazań, trzeba sie na to badanie decydować, nie jest wcale takie straszne.

Pozdrawiam !

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-01-11, 13:15

Wszystkich zainteresowanych przebiegiem badania pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego zapraszam do >> tego << tematu.

Pozdrawiam :-)

galka
Posty: 20
Rejestracja: 2013-05-23, 20:57
Lokalizacja: Polska

Prazki oligoklonalne

Postautor: galka » 2014-01-15, 14:26

Witajcie, czytam i czytam wasza dyskusje o prazkach i chcialabym cos dodac, co znalazlam na forum niemieckim i o tych prazkach. Nie wiem czy dobrze wpisuje i wlaczam sie w ten temat, moze moderator/moderatorka wstawi ten post w odpowiednie miejsce.
Wracajac do tematu to wiadomosc znalazlam na czacie niemieckim dotyczacym stwardnienia rozsianego, na ktorym co jakis czas specjalisci odpowiadaja na pytania internautow i protokoly z tego czatu zostaja zachowane.
Tutaj link do czatu niemieckiego: http://www.amsel.de/beratung/expertench ... protokolle

a tu w tym czacie znalazlam odpowiedz profesora o prazkach, czy wystepuja tylko na poczatku choroby czy tez w dalszym jej przebiegu mozna je tez znalezc. Okazuje sie, ze jak niektorzy tu pisza wystepowanie prazkow nie jest jedynym kryterium potwierdzajacym sm a jedynie wskazowka, ze cos sie dzieje i ze wystepuja w wielu innych chorobach, tu mozna to przeczytac ( dla znajacych troche niemiecki):
http://www.amsel.de/beratung/expertench ... e&anr=4955

Podobnie jest ze zmianami w obrazie rezonansu magnetycznego, stad sa takie trudnosci w postawieniu diagnozy, ktora moze sie ciagnac pare lat: http://www.czytelniamedyczna.pl/658,pra ... anego.html
Pozdrawiam wszystkich serdecznie, sama tez sie mecze i tez nie mam diagnozy. ;-)
kamyczek

axl
Posty: 92
Rejestracja: 2012-03-21, 14:19
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: axl » 2014-01-15, 20:12

A ja mam może trochę dziwne pytanie jak na 6 stronę tematu. Co to są właściwie prążki oligoklonalne? :) Nie mogę znaleźć żadnej konkretnej definicji w internecie.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2014-01-15, 21:54

pasma immunoglobulin
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?


Wróć do „Badania diagnostyczne w SM”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości