SM czy Demielinizacja

Inne, kontrolne, wyniki, interpretacje itp.

Moderator: Beata:)

Adam1976
Posty: 20
Rejestracja: 2012-11-11, 18:44
Lokalizacja: Katowice

SM czy Demielinizacja

Postautor: Adam1976 » 2012-11-11, 19:45

Witam wszystkich.
Historia choroby:
- 1999 zaburzenia czucia, mrowienia w okolicach brzucha, silne bóle głowy. Po miesiącu mrowienia i zaburzenia czucia ustąpiły, bóle głowy do dziś, ale nie tak intensywne jak wtedy.
-2001 zapalenie siatkówki. Po leczeniu ustąpiło, została blizna na oku i pogorszenie widzenia do dziś.
-2007 pogorszenie słuchu, szumy, dzwonienie w uszach. Lekarz stwierdził zniszczone komórki w mózgu.
-2008 niepełne oddawanie moczu. Do teraz żadne leczenie nie pomogło.
-2009 przy małym wysiłku duże zmęczenie. Do dziś to samo, raz mocniej raz słabiej.
-2012 wrzesień szpital, zaburzenia czucia, mrowienia, skurcze mięsni od pasa w dół, znowu pogorszenie słuchu. Podano Solu Medrol, objawy w 90% ustąpiły tylko nie słuch
Tak w skrócie opisane wszystkie niedomagania
W tym roku we wrześniu trafiłem do szpitala.
MRI kręgosłupa – Przy zgodnych danych klinicznych zmiany mogą odpowiadać ogniskom demielinizacji
MRI głowy - Pojedyncze ogniska hiperintensywne do 2 mm podkorowo w płatach czołowych oraz pasmo podwyższonych sygnałów istoty białej okołokomorowej mogące odpowiadać słabo zaznaczonym, zlewającym się ogniskom demielinizacyjnym.
Płyn rdzeniowo- mózgowy, w którym stwierdza się obecność prążków oligoklonalnych w klasie LgG, test na Boreliozę w klasie IgM/IgG ujemny.
Usłyszałem wtedy, że od około 15 lat choruje na SM, kilku neurologów potwierdziło to samo i że proces ten przebiega bardzo powoli tylko żaden lekarz w dokumentacji nie pisze o SM tylko o Demielinizacji? Lekarz skierował mnie na rentę, w zaświadczeniu o stanie zdrowia napisał – Choroba podstawowa Ogniska Demielinizacji rdzenia kręgowego i mózgu, a czemu nie SM ?
Nie napisał o słuchu, oku, problemie z oddawaniem moczu, zmęczeniu ?
Dostałem się też do programu leczenia, od przyszłego roku ma się zacząć .
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Adam1976, łącznie zmieniany 1 raz.

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2012-11-18, 19:26

Cześć Adamie,
jest wiele chorób demielinizacyjnych, jedną z nich jest borelioza (którą jak napisałeś wykluczono u Ciebie, zapewne testem Elisa), więc może niektóre z Twoich objawów, np brzęczenie w uszach, zmęczenie nieproporcjonalne do wysiłku jednak sugerowały boreliozę a nie SM - późną, przewlekłą dającą zmiany demielinizacyjne w mózgu i rdzeniu kręgowym, czyli neuroboreliozę? Neuroborelioza często jest seronegatywna, dlatego test, który miałeś robiony w szpitalu mógł być fałszywie ujemny, ponieważ krętki mogły przebywać w Twoich nerwach czy mózgu i niekoniecznie musiały być obecne w pobranej próbce krwi. Mój narzeczony, który miał tak jak Ty drętwienia, mrowienia, zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym, miał również problemy z oddawaniem moczu. Może warto raz jeszcze rozważyć boreliozę?

Adam1976
Posty: 20
Rejestracja: 2012-11-11, 18:44
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Adam1976 » 2012-11-19, 07:15

Na pewno około 15-20 lat temu miałem kleszcza na plecach, może jeszcze kiedyś, ale nie wiem o tym . Tak jak pisałem wszyscy lekarze mówią na 100% SM, ale w dokumentacji nie ma o tym słowa. Co robić, gdzie się udać ? Już oswoiłem się z tym, że choruję na SM, ale ciągle mi chodzi po głowie borelioza . Czy przy boreliozie też występuje obecność prążków oligoklonalnych ?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Adam1976, łącznie zmieniany 1 raz.

perso
Posty: 253
Rejestracja: 2009-12-07, 14:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: perso » 2012-11-20, 14:10

Przy boreliozie też mogą wyjść prążki oligoklonalne w PMR ( tyle że występują dużo rzadziej niż w przypadku SM ) - także to niczego nie zmienia w diagnostyce. Ja niezmiennie sugeruje zbadanie żył szyjnych - tym bardziej że jesteś z Katowic gdzie takie badanie można wykonać ( Euromedic ). Samo USG nie daje 100% pewnej odpowiedzi ale pozwala niedużym kosztem ukierunkować rozważania. A nie daje pewności dlatego że wynik negatywny nie wyklucza zaburzeń a wyniki pozytywny nie daje pewności że zaburzenia faktycznie są. Ale to już chyba specyfika medycyny że opiera się na rachunku prawdopodobieństwa.
Zresztą bardzo podobnie jest z testami na boreliozę.

Adam1976
Posty: 20
Rejestracja: 2012-11-11, 18:44
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Adam1976 » 2012-12-01, 00:00

Zrobiony drugi test na Borelioze -Elisa wyszedł ujemny . Rozmawiałem w kilku laboratoriach i powiedziano mi to samo -Nie ma szans żeby Pan miał kiedykolwiek Borelioze . Czyli zostało tylko SM

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-01, 10:43

Elisa to żaden test..przykro to mówić :-(
Szczególnie, że miałeś kleszcze ;-)

Mi również w szpitalu robili Elise i ujemna, ba z płynu też
Western Blot ujemny. Dopiero badanie LUAT wykazało boreliozę 7 letnią.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

Adam1976
Posty: 20
Rejestracja: 2012-11-11, 18:44
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Adam1976 » 2012-12-02, 12:52

W obu testach gdzie 16-22 jest wynikiem wątpliwym a 22> jest wynikiem dodatnim u mnie wyszło <5 ujemny. Przy takim wyniku lekarze mówią , nie ma szans na borelioze na 100% . Byłem u sześciu neurologów , pięciu -100% SM , jeden 100% nie SM ale nie wie co . Już nie wiem co robić , mam dosyć wydawania kasy i chodzenia po lekarzach.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-02, 14:31

adasiu - już tu wiele osób pisało, że test Elisa można sobie w d.... ę wsadzić - jedynie do tego się nadaje, oczywiście możesz wierzyć, że jest to najlepszy test świata, ale nawet nieźli zakaźnicy sądzą inaczej - a w szpitalach jest robiony ze względów finansowych - jest po prostu najtańszy. Jak sobie nogę złamiesz to też najpierw robią rtg, ewentualnie potem tomograf - a przecież jest dużo lepszy!- Tak, ale i jest to badanie dużo droższe.
Jak już wcześniej napisałam:
"Wybitnie dodatni prążek vise + wątpliwie dodatni prążek p 100 (oba wysoce specyficzne) świadczą o boreliozie - gdyby mnie żaden kleszcz nie upitolił to prążki i to tak specyficzne za cholerę by się nie pokazały - z powietrza się przecież nie wezmą -"a Elise i Western Blota miałam robione parokrotnie, zawsze ujemne - w tych testach liczy się również jak dużo czasu mija od pobrania krwi do badania, w jakich warunkach krew jest transportowana itp.- Czy jesteś w stanie dać głowę, że wszystkie procedury zostały zachowane?- Nie, bo tego po prostu nie wiesz. Ja gdzieś czytałam, że kobiecie radiolog zdjęcia pomylił i stwierdzono Sm - jak widać wszystko jest możliwe :-/ -tylko, że kobita miała bodajże 6 lat wycięte z życiorysu :1:
Mnie dojście do dzisiejszych wyników zajęło 13 lat!!! Długodystansowiec jestem :mrgreen:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Adam1976
Posty: 20
Rejestracja: 2012-11-11, 18:44
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Adam1976 » 2012-12-02, 15:06

Tak ja wszystko rozumie , chciałem zrobić test PCR i Western Blota to powiedziano mi , że są to pieniądze wyrzucone w błoto . Byłem w Stowarzyszeniu Chorych na SM powiedzieli , że mam powtórzyć test Elisa (zapłaciłem wyszedł ujemny) mieli mnie skontaktować z jakimś ich specjalistą ale jak wszędzie zostałem olany.
Od przyszłego tygodnia mam zacząć leczenie na SM czy nie będzie miało to wpływu na pogorszenie zdrowia jeżeli choruje na Borelioze ?

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-02, 16:17

Z tego co wiem, ale nie jestem ekspertem, są tutaj mądrzejsi ode mnie i bardziej oblatani-owszem może mieć wpływ - na logikę jeżeli masz skręconą kostkę u nogi, a zoperują ci kolano - to pomoże to na skręcenie? Nie! I tak jest z większością chorób - jeśli nie leczymy przyczyny powstawania choroby, to tak jakbyśmy się nie leczyli wcale. Jejku, adasiu dopiero zauważyłam, że jesteś z Katowic - toż ty pod bokiem, w Bytomiu masz dr. Wielkoszyńskiego, który jest diagnostykiem medycznym i robi testy - tu masz link do jego stronki
http://www.wielkoszynski.webity.pl/
Ja u niego robiłam LUAT (czekam na wynik), przed którym zrobiłam prowokację antybiotykową zgodnie z zaleceniami i po tym machnęłam Western Blota ....i wylazło szydło z worka :evil:
Ostatnio zmieniony 2012-12-03, 09:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-02, 16:29

adam, w stowarzyszeniu powiedzieli ci, że masz zrobić Elisę i na tym oprzeć diagnozę? :shock: Przecież Elisa to jest nic...
No wiesz interferony może i nie szkodzą w borelce, nie znam się tak..
Ale na pewno sterydoterapia może utrwalić chorobę, na chwile będzie dobrze..
Dr "W" może mieć napięte terminy ..jest jeszcze jednak dr z Katowic. Jak chcesz na pw ci napisze, bo tu nie wiem czy tak mogę podać na ogólnym namiar.

Tak PCR to raczej wydawanie pieniędzy, lepiej zrobić test LUAT i próbną antybiotykoterapię, tydzień się bierze. Na stronie u dr "W" jest opisane.
Można tez zrobić Western Blota oczywiście, ale jak dla mnie najbardziej wiarygodne są LUAT i LTT, dlatego że u większości chorych podejrzewanych o SM, jak objawy są nasilone to borelka chowa się w stawy, mięśnie, w krwi tak nie bytuje i trzeba ją stamtąd jakoś wywalić do krwi. Niestety krętki nie lubią krwi..
W razie co służę pomocą na pw..
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-02, 17:01

Chodziło mi o to, żeby u Wielkoszyńskiego badania zrobić. Z tego co wiem, nowych pacjentów nie przyjmuje, bo ma full-ale z badaniami nie ma najmniejszego problemu. Oczywiście, że LUAT jest bardziej wiarygodny, dlatego się lekko zdziwiłam, że mi Western Blot wyszedł :shock: ,- Jak mu Western Blot wyjdzie to raczej żaden neurolog tego nie podważy - wszak to ich ukochane badanie :1:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-02, 17:39

Aaa, źle doczytałam :oops: No tak, na badanka można do niego, adam ma w sumie blisko :-)
Jak Western Blot wychodzi z krwi to jeszcze organizm widzi przeciwciała.
Ja tylko raz zrobiłam Western Blota i był ujemny, 2 razy PCR DNA borelli i też ujemne.
LUAT dodatni jak brałam antybiotyki, znieczuliło mnie w pół , wtedy nie wiedziałam, że to herks :lol: :-)

Tu po pierwsze trzeba sobie poukładać w głowie co i jak..nikogo nie będę namawiać do diagnozowania się na siłę, ale jak się miało kleszcze to bym się grubo zastanowiła.,. :idea:

Adam1976 pisze:Na pewno około 15-20 lat temu miałem kleszcza na plecach, może jeszcze kiedyś, ale nie wiem o tym .
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-02, 19:14

Ja kleszcza za cholerę nie pamiętam, ale żyję na terenach gdzie one również żyją :-/, z tego co pamiętam to pod koniec ogólniaka przez 3 tygodnie wycinałam w ramach OHP
trawę dookoła sadzonek drzew w szkółkach leśnych-nooo chaszcze tam były po pachy :mrgreen:, oprócz zarobionych paru złotych mogłam dostać bonus ;-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-02, 19:48

I dostałaś możliwe bonusa, innego.. :lol:
Z tymi kleszczami i nimfami to różnie.. mój B. teraz latem grał se w piłkę na działce i na drugi dzień miał swędzące, takie czerwonawe miejsce kolo kostki.
Podejrzewaliśmy, że to coś rumieniowatego. Miał brać Doksy, którą akurat miałam. No, ale stwierdził, że nie będzie brał. Po 10 dniach książkowo rumień wystąpił :roll: i dopiero zaczął brać..brał 5 tygodni, badan nie robił..ale nie ma objawów.
A za cholerę nie pamięta ugryzienia , ani żadnego kleszcza..prawdopodobnie nimfa.. :20:
Ostatnio zmieniony 2012-12-03, 09:14 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.


Wróć do „Badania diagnostyczne w SM”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 77 gości