MR a SM

Inne, kontrolne, wyniki, interpretacje itp.

Moderator: Beata:)

Paulinka
Posty: 93
Rejestracja: 2013-08-03, 07:02
Lokalizacja: Wronki

Postautor: Paulinka » 2014-03-07, 16:27

Proszę powiedzcie mi o co tutaj chodzi.
Pojechałam dziś do szpitala w którym miejsce u swojego kolegi załatwiła mi moja Pani neurolog. Mąż specjalnie wziął urlop żeby mnie zawieść, przejechaliśmy 130 km. w jedną stronę. I co?
Pan doktor mnie nie przyjął na oddział! Rozmawiałam z nim poł h i wszystko mi tłumaczył. Jego koleżanka (a moja neurolog) powiedziała mu,że mam rzut sm. On mnie wypytuje jakie mam objawy a ja na to,że żadnych. Poczytał wszystkie moje badania i mówi, że "on nie będzie leczył sterydami wyników badań tylko objawy". Ja objawów nie mam.
Powiedzcie mi czy to jest normalne???
Jeden lekarz karze zaleczyć zmiany a drugi mówi,że skoro nie dają objawów to po co faszerować się sterydami?

Mamy teraz mętlik w głowie.
Ten neurolog powiedział,że mamy sami podjąć decyzję.
Paulinka

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-03-07, 18:24

sk pisze:Sformułowanie, które bardzo często pojawia się na zagranicznych forach SM-owców: brak nowych zmian nie oznacza, że choroba nie postępuje.

Hmm, to co jest w takim razie sednem tej choroby? Myślałam, że postępujące zmiany w mózgu, które z kolei powodują różnego rodzaju objawy. Skoro brak jest nowych zmian to na jakiej podstawie stwierdza się postęp choroby?
Przeraża mnie to, że w tej chorobie nic nie jest jasne. :shock:

Mira
Posty: 233
Rejestracja: 2009-03-24, 20:08
Lokalizacja: śląsk

Postautor: Mira » 2014-03-07, 18:34

Katee pisze:
sk pisze:Sformułowanie, które bardzo często pojawia się na zagranicznych forach SM-owców: brak nowych zmian nie oznacza, że choroba nie postępuje.

Hmm, to co jest w takim razie sednem tej choroby? Myślałam, że postępujące zmiany w mózgu, które z kolei powodują różnego rodzaju objawy. Skoro brak jest nowych zmian to na jakiej podstawie stwierdza się postęp choroby?
Przeraża mnie to, że w tej chorobie nic nie jest jasne. :shock:


Powiem szczerze, że też mnie to mocno zaniepokoiło. Czy to oznacza, że pomimo braku nowych zmian i nowych objawów choroby, ona i tak postępuje? Jak to zbadać, stwierdzić? Rany boskie, to sm to naprawdę... same niewiadome :-(
Mira

homag
Posty: 7973
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-03-07, 20:25

Katee pisze:Hmm, to co jest w takim razie sednem tej choroby?

Mira pisze:Rany boskie, to sm to naprawdę... same niewiadome

Paulinka pisze:Mamy teraz mętlik w głowie.

Dałbym wiele, by móc Wam i sobie pomóc.

Przez cały czas, oczywiście to mój punkt patrzenia, to co dzieje się z naszymi ciałami jest być może wypadkową czegoś, czego wcale nie szukamy, o czym nie mamy zwyczajnie pojęcia.
I takie coś wklejone przez Sabri, nie jest receptą być może na nasze zdrowie, ale daje do myślenia..
http://www.pasozyty.com/

Pozdrawiam. :-)
Wojtek

AlexL4
Posty: 249
Rejestracja: 2013-03-13, 21:40
Lokalizacja: Liverpool

Postautor: AlexL4 » 2014-03-07, 23:00

Paulinka pisze:Powiedzcie mi czy to jest normalne???
Jeden lekarz karze zaleczyć zmiany a drugi mówi,że skoro nie dają objawów to po co faszerować się sterydami?

Mamy teraz mętlik w głowie.
Ten neurolog powiedział,że mamy sami podjąć decyzję.


Nie, cos takiego nigdy nie jest normalne.

Nie rozumiem jak lekarz moze przepisywac komus sterydy tylko dlatego, ze w mozgu sa zmiany, kiedy pacjent nie odczuwa powazniejszych (czy zadnych) objawow. Jak sama nazwa wskazuje, sterydy to leczenie objawowe (objawow rzutu), wiec nie pojmuje jak w ogole mozna powiedziec, ze ktos ma rzut tylko na podstawie rezonansu kiedy definicja rzutu mowi, ze OBJAWY maja wystepowac przez co najmniej 24 h.

Nie od dzisiaj wiadomo, ze jedna osoba moze miec w glowie dyskoteke i byc w swietnej formie, podczas gdy druga przy jednej czy kilku niewielkich zmianach moze miec trudnosci z podsatawowymi czynnosciami. Lekarz, ktory twierdzi inaczej najwyrazniej nie ma pojecia o SM...

Decyzja nalezy do Ciebie, Paulinka, ja tylko moge podzielic sie swoimi doswiadczeniami - tez dostalam sterydy (5 dni Solu-Medrolu i miesiac Metypredu) tylko z powodu aktywnej zmiany, przy minimalnych objawach i powiem tyle: nigdy wiecej na cos takiego sie nie zgodze (chociaz akurat w obecnej sytuacji tego typu pomyslowosc lekarza mi nie grozi). Skutki uboczne Metypredu, mrowienia, dretwienia i tym podobne, byly znacznie gorsze od objawow SM, ktore mialam wowczas.

trzymaj sie :588: [/b]
But I won't cry for yesterday
There's an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive

ana1212
Posty: 405
Rejestracja: 2013-05-21, 14:18
Lokalizacja: K-ów

Postautor: ana1212 » 2014-03-07, 23:48

Też chyba sporo daje do myślenia to, że np łagodne rzuty lekarze każą przeczekać... Rzuty a. Ty nawet nie masz objawów więc sama nie wiem. Tylko to mi wpadło do głowy.

Paulinka
Posty: 93
Rejestracja: 2013-08-03, 07:02
Lokalizacja: Wronki

Postautor: Paulinka » 2014-03-08, 07:45

Dziękuję Wam.
Szczerze mówiąc jesteśmy z mężem podłamani. Myśleliśmy,że to lekarze mają "moc sprawczą" a oni nam-pacjentom, karzą sami podejmować decyzje.

Dziś mam rozmawiać z moją Panią neurolog, boję się,że jeśli zakwestionuję jej "metody leczenia" nie będzie chciała mnie dalej prowadzić,wziąć do programu.
Sama już nie wiem...

W tej chorobie chyba najgorsza jest nieprzewidywalność.
Paulinka

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-03-08, 15:42

Cześć Paulinka,

Niestety tak jest często my musimy wybierać co jest dla Nas korzystniejsze, lepsze. Ja jestem początkująca z tą chorobą ale też już musiałam nie raz wybierać. Leczyć nie leczyć , przetrzymać? Do tej pory przetrzymałam ale teraz w niektórych przypadkach pogorszeń ( u mnie występowały objawy) pojechałabym do szpitala, bo długo wychodziłam z ostatniego takiego większego pogorszenia, które mnie osłabiło i spowodowało, tak uważam jeszcze takie 2 krótsze pogorszenia i niektóre dolegliwości męczą mnie do teraz raz bardziej raz mniej. Teraz ostatnio też miałam dylemat czy iść do lekarza czy nie bo miałam kilka objawów na raz w tym nowy: drętwienie prawej całej ręki ale przeszło najgorsze, tak po 1,5 dnia. Może to był rzut a może chwilowe pogorszenie, tego nie wiem. Wiem na pewno jakby to potrwało jeszcze jeden dzień na pewno poszłabym do lekarza.
Co chciałabym tylko podkreślić, u mnie jest odwrotnie. Są objawy ale na razie bez nowych zmian od roku. A choroba postępuje. Rok temu badanie neurologiczne było ok a od pół roku mam niedowład lewej strony odruchy nieprawidłowe, w ostatnim wypisie ze szpitala z tego roku napisali mi, że mam zespół piramidowy lewostronny. SM mam rozpoznane od pół roku a potwierdzone na papierze w tym roku.

Wiem jedno na pewno ta choroba jest dziwna i nieprzewidywalna. W jednym dniu mogłabym biegać, skakać a w innym dniu każdy następny krok boli :-/
Joasia

Paulinka
Posty: 93
Rejestracja: 2013-08-03, 07:02
Lokalizacja: Wronki

Postautor: Paulinka » 2014-03-08, 17:59

Joanna.28 pisze:Cześć Paulinka,

Niestety tak jest często my musimy wybierać co jest dla Nas korzystniejsze, lepsze. Ja jestem początkująca z tą chorobą ale też już musiałam nie raz wybierać. Leczyć nie leczyć , przetrzymać? Do tej pory przetrzymałam ale teraz w niektórych przypadkach pogorszeń ( u mnie występowały objawy) pojechałabym do szpitala, bo długo wychodziłam z ostatniego takiego większego pogorszenia, które mnie osłabiło i spowodowało, tak uważam jeszcze takie 2 krótsze pogorszenia i niektóre dolegliwości męczą mnie do teraz raz bardziej raz mniej. Teraz ostatnio też miałam dylemat czy iść do lekarza czy nie bo miałam kilka objawów na raz w tym nowy: drętwienie prawej całej ręki ale przeszło najgorsze, tak po 1,5 dnia. Może to był rzut a może chwilowe pogorszenie, tego nie wiem. Wiem na pewno jakby to potrwało jeszcze jeden dzień na pewno poszłabym do lekarza.
Co chciałabym tylko podkreślić, u mnie jest odwrotnie. Są objawy ale na razie bez nowych zmian od roku. A choroba postępuje. Rok temu badanie neurologiczne było ok a od pół roku mam niedowład lewej strony odruchy nieprawidłowe, w ostatnim wypisie ze szpitala z tego roku napisali mi, że mam zespół piramidowy lewostronny. SM mam rozpoznane od pół roku a potwierdzone na papierze w tym roku.

Wiem jedno na pewno ta choroba jest dziwna i nieprzewidywalna. W jednym dniu mogłabym biegać, skakać a w innym dniu każdy następny krok boli :-/


Dziękuję za wypowiedź.
Dla mnie Twoja sytuacja jest bardziej "jasna" i logiczna-są objawy-leczysz się. Domyślam się,że lekkie objawy watro przeczekać niż leczyć się sterydami.
Paulinka

Paulinka
Posty: 93
Rejestracja: 2013-08-03, 07:02
Lokalizacja: Wronki

Postautor: Paulinka » 2014-03-08, 18:09

Moja Pani neurolog teraz nagle nie wie co ze mną zrobić i mam ponownie się z nią kontaktować dziś po 22... Zaczynamy poważnie myśleć nad zmianą lekarza. Skoro najpierw upierała się bym dostała Solu Medrol, a teraz po rozmowie z tamtym neurologiem, który nie przyjął mnie na leczenie , musi się zastanowić?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Paulinka, łącznie zmieniany 1 raz.
Paulinka

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-03-09, 12:04

Czy ktoś mógłby pomóc mi w interpretacji wyniku MRI? Byłam już u trzech neurologów, niedługo mam czwartego i nikt mi nie wytłumaczył o co chodzi.:
"Zmiany wykazują podwyższony sygnał w obrazach T2, FLAIR zależnych
Wzmocnieniu po cm pierścieniowatemu ulega ognisko w prawej półkuli móżdżku"
Jeden z neurologów powiedział mi, że to wzmocnienie po cm wcale nie oznacza, że jest to świeża ani tym bardziej aktywna zmiana i że jego zdaniem jest to zmiana stara.
Jak to jest więc z tym kontrastem, co on tak na prawdę pokazuje? Ciekawi mnie to teraz, bo widzę, że Wasi neurolodzy na podstawie wzmocnionych zmian kierują was na sterydy!
Będę wdzięczna jak podzielicie się ze mną swoją wiedzą na ten temat :)
Pozdrawiam!

PS. Żeby było jasne- już mam diagnozę i pytam z ciekawości :)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-03-09, 12:36

Katee pisze:widzę, że Wasi neurolodzy na podstawie wzmocnionych zmian kierują was na sterydy!

To troche może nie tak .Sterydy dostaje przy wystąpieniu rzutu .Nie robi się od razu rezonansu .Kontrast pokazuje zmiany aktywne-które mogą dawać lub dają objawy .Zmiany nieaktywne nie zmieniają obrazu po podaniu kontrastu czyli w danym momencie w organizmie nie ma objawów ze strony sfery w której się znajduja (chyba ,ze zmiana jest juz na tyle mocna ,ze uległy martwicy neurony mające przekazywać z niej impuls -ale to w przypadku stałych dysfunkcji ) .

Jeżeli chodzi o to co znaczą kwestie opisu odpowiedzi dalej szukałabym u neuro lub radiologa klinicznego -tylko oni dokładnie są w stanie wyjasnić Ci o co chodzi .Forum ,google ,vikipedia-nie są najlepszym żródłem info na ten temat .
Pozdr.
Blanka

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-03-09, 13:52

blanka pisze:Kontrast pokazuje zmiany aktywne-które mogą dawać lub dają objawy .Zmiany nieaktywne nie zmieniają obrazu po podaniu kontrastu czyli w danym momencie w organizmie nie ma objawów ze strony sfery w której się znajduja (chyba ,ze zmiana jest juz na tyle mocna ,ze uległy martwicy neurony mające przekazywać z niej impuls -ale to w przypadku stałych dysfunkcji ) .
Pozdr.

No właśnie dlatego zastanawiam się czemu neurolog uznał zmianę, która uległa wzmocnieniu po cm za starą. No nic, będę dociekać dalej. Oczywiście u kolejnego neurologa a nie w internecie :)
Pozdrawiam!

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-03-09, 18:22

Katte-nie napisałam może zbyt dokładnie i nie wiem czy dobrze mnie zrozumiałaś . Nie jes powiedziane ,że stara zmiana nie może sie uaktywnić pod wpływem jakiegoś bodżca- i póki nie nastąpiło obumarcie neuronów ,daje objawy .
Pisząc -stara zmiana-maiłam też na mysli plake istniejącą już długi okres czasu .
Katee pisze:No nic, będę dociekać dalej. Oczywiście u kolejnego neurologa
-zyczę powodzenia :-)
Pozdr.
Blanka

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 46
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2014-03-09, 21:45

Katee, w sekwencjach FLAIR i T2 podwyższony (jasny) sygnał mają i zmiany demielinizacyjne, i naczyniopochodne dlatego często ciężko jest je odróżnić. W sekwencji T1 zmiany nieaktywne są ciemne lub niewidoczne, natomiast jeśli po podaniu kontrastu są jasne (wzmocnienie całej zmiany lub obrączkowate) świadczy to o ich aktywności.
Jeśli nie dostawałaś wcześniej sterydów, a większość zmian jest nieaktywna być może Twój organizm sam sobie radzi ze stanem zapalnym i nie ma potrzeby ich stosowania.
Porozmawiaj koniecznie z neurologiem, bo sterydy to poważna interwencja dla organizmu, a objawy uboczne mogą być gorsze niż objawy choroby.
Trzymaj się, pozdrawiam :)
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho


Wróć do „Badania diagnostyczne w SM”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości