Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam, oprócz wypełnienia ankiety proszę bardzo was jeszcze o odpowiedzenie na parę pytań:

1. Czy została u Ciebie postawiona diagnoza SM przez lekarza, jeśli nie SM to jaka inna choroba/dolegliwość została postawiona przez lekarza?

2. Czy oprócz MRI miałeś/aś wykonywane inne testy/badania? Jeśli tak to jakie i czy wyszły dodatnio czy negatywnie?

3. (Pytanie tylko dla osób, którym wyszły zmiany demielinizacyjne)
Gdzie wyszły Tobie zmiany demielinizacyjne w rezonansie tzn. Mózg, odcinki kręgosłupa, szyjny, piersiowy, lędźwiowy?

4. (Pytanie tylko dla osób, którym wyszły zmiany demielinizacyjne)
Czy znikały Ci kompletnie zmiany demielinizacyjne jeżeli były już raz wykryte? I jeśli tak, to przez ile rezonansów były one nie widoczne?

5. (Pytanie tylko dla osób, którym nie wyszły żadne zmiany demielinizacyjne) Ile już badań MRI miałeś/aś wykonane bez stwierdzonych zmian w mózgu oraz kręgosłupie.

6. Co ile miałeś/aś wykonywane kontrolnie badanie MRI?

To może ja zacznę bo wypada żeby autor sam również odpowiedział na pytania dotyczące ankiety, bo uważam, że znajdą się również inne osoby zaciekawione tym tematem pewnie

1. Czy została u Ciebie postawiona diagnoza SM przez lekarza, jeśli nie SM to jaka inna choroba/dolegliwość została postawiona przez lekarza?

Nie. Została postawiona diagnoza nerwicy lękowej / hipohondrialnej.

2. Czy oprócz MRI miałeś/aś wykonywane inne testy/badania? Jeśli tak to jakie i czy wyszły dodatnio czy negatywnie?

Nie, nie miałem robionych innych testów.

3. (Pytanie tylko dla osób, którym wyszły zmiany demielinizacyjne)
Gdzie wyszły Tobie zmiany demielinizacyjne w rezonansie tzn. Mózg, odcinki kręgosłupa, szyjny, piersiowy, lędźwiowy?

--

4. (Pytanie tylko dla osób, którym wyszły zmiany demielinizacyjne)
Czy znikały Ci kompletnie zmiany demielinizacyjne jeżeli były już raz wykryte? I jeśli tak, to przez ile rezonansów były one nie widoczne?

--

5. (Pytanie tylko dla osób, którym nie wyszły żadne zmiany demielinizacyjne) Ile już badań MRI miałeś/aś wykonane bez stwierdzonych zmian w mózgu oraz kręgosłupie.

Dwa razy miałem wykonywane badanie MRI bez żadnych zmian.

6. Co ile miałeś/aś wykonywane kontrolnie badanie MRI?

Co trzy lata.

Cześć Mati

A wypełnię twoją ankietę jako pierwsza


1. Czy została u Ciebie postawiona diagnoza SM przez lekarza, jeśli nie SM to jaka inna choroba/dolegliwość została postawiona przez lekarza?

Tak mam SM.

2. Czy oprócz MRI miałeś/aś wykonywane inne testy/badania? Jeśli tak to jakie i czy wyszły dodatnio czy negatywnie?
Tak, badań i testów trochę miałam nie wymienię Ci wszystkiego za dużo pisać ale najważniejsze, test na boleriozę, ANA, badania z krwi na różne choroby wszystkie ujemne

3. (Pytanie tylko dla osób, którym wyszły zmiany demielinizacyjne)
Gdzie wyszły Tobie zmiany demielinizacyjne w rezonansie tzn. Mózg, odcinki kręgosłupa, szyjny, piersiowy, lędźwiowy?

W mózgu w obu półkulach , rdzeń niby czysty mówię niby bo wyszły jakieś zmiany ale ujęte zostały jako artefakty

4. (Pytanie tylko dla osób, którym wyszły zmiany demielinizacyjne)
Czy znikały Ci kompletnie zmiany demielinizacyjne jeżeli były już raz wykryte? I jeśli tak, to przez ile rezonansów były one nie widoczne?

Nie zniknęły , są cały czas widoczne a miałam już 3 rezonanse.

5. (Pytanie tylko dla osób, którym nie wyszły żadne zmiany demielinizacyjne) Ile już badań MRI miałeś/aś wykonane bez stwierdzonych zmian w mózgu oraz kręgosłupie.

6. Co ile miałeś/aś wykonywane kontrolnie badanie MRI?

co pół roku

Pozdrawiam

1.Tak, diagnoze postawiono w szpitalu, do ktorego bylam przyjeta.

2. Tak - punkcja (pozytywna), oprocz tego badania na inne choroy autoimmunologiczne (sarkoidoza, toczen etc.) - wszystkie negatywne, panel badan na choroby odkleszczowe - negatywny

3. Mozg (podobno wszystkie typowe miejsca), rezonansu rdzenia nie mialam.

4. Nie wiem, mialam tylko jeden rezonans.

5. N/A

6. Mialam wykonane MRI jeszcze przed postawieniem diagnozy (ponad rok temu). Na nastepny rezonans sie na razie nie zanosi, o ile nie bedzie znacznego pogorszenia (brytyjscy neuroodzy wola sie raczej kierowac objawami i je leczyc).

Pozdrawiam

Mati26 pisze:Czy została u Ciebie postawiona diagnoza SM przez lekarza, jeśli nie SM to jaka inna choroba/dolegliwość została postawiona przez lekarza?

Tak, diagnoza Sm, potwierdzona przez wielu lekarzy podczas iluś tam pobytów w szpitalu.

Mati26 pisze: Czy oprócz MRI miałeś/aś wykonywane inne testy/badania? Jeśli tak to jakie i czy wyszły dodatnio czy negatywnie?

Owszem, oprócz MRI: punkcja - prążki, potencjały wywołane, EEG, krew wszystkie możliwe, mocz wszystkie możliwe i powtarzane x razy itp Wyniki dodatnie, ale nie wszystkie.

Mati26 pisze:Gdzie wyszły Tobie zmiany demielinizacyjne w rezonansie tzn. Mózg, odcinki kręgosłupa, szyjny, piersiowy, lędźwiowy?

Mózg i rdzeń kręgowy.

Mati26 pisze:Czy znikały Ci kompletnie zmiany demielinizacyjne jeżeli były już raz wykryte? I jeśli tak, to przez ile rezonansów były one niewidoczne?

Nie znikały i nie zniknęły, ale nie przykładam wagi do ich ilości i wielkości.

Mati26 pisze:Co ile miałeś/aś wykonywane kontrolnie badanie MRI?

Średnio raz na dwa/trzy lata.

1.tak
2.prążki w płynie +,dla paradoksu +badania na boreliozę
3 mózg+odcinek szyjny kręgosłupa
4.większość zmian widocznych w MRI po postawieniu diagnozy zniknęła całkowicie
5---
6 MRI to moje ulubione badanie...bo nie boli ,w sumie to miałam ze 20 badań,po postawieniu diagnozy robię co pół roku

1. tak
2. prążki w płynie m-r, borelioza, toksoplazmoza
3. mózg + odcinek szyjny kręgosłupa
4.2 rezonanse - zmiany nie zniknęły
5. ------
6. 2 rezonanse mózgu w półrocznym odstępie

Dziękuje bardzo za podzielenie się informacjami w ankiecie i odpowiedzi w postach.

166 wyświetleń, proszę o osoby które tu zaglądają do również wpisywania się i braniu udziału w ankiecie! Proszę się nie bać ^^

Hej Mati!
1. u mnie najpierw była inna diagnoza, oponiak
2. prążki w płynie m-r -, potencjały wzrokowe 2 x -, borelioza -, niezliczone badania krwi i moczu, MRI +
3. mózg
4. nie znikają, niestety
5. -
6. do tej pory miałam 3 x (2005,2012,2013)

1. Nie mam rozpoznania SM, zmiany określane jako naczyniopochodne lub demielinizacyjne, ale w miejscu nietypowym dla SM;
2. Borelioza wykluczona, potencjały i urodynamika różnie, punkcja ujemna;
3. Mózg;
4. Trudno określić, bo zmian jest sporo (kilkanaście);
5. #
6. Ostatnie planowe (czyli ze skierowaniem od neurologa) badanie miałam jakieś 4 lata temu, potem zrezygnowałam z diagnostyki, ale- w zależności od potrzeb i samopoczucia- powtarzam MRI w pracy co 1-1,5 roku.

Pozdrawiam

1. Tak
2. Punkcję lędzwiową (raz) ,EEG (więcej razy ,ale mam tez epilepsie) , WPW, EEG Holterem , duzo badań z oka ,krew+ mocz często ,dodatk. dużo testów psychoneuro.
3. Mózg
4. Nie
5. Średnio co 2 lata .

1. Czekam jeszcze 40 dni do pisemnej diagnozy, na razie mam słowną.
2. Bardzo dużo badań oprócz zmian w mózgu innych nie mam. Punkcje trzy prążków brak.
3. Mózg
4. Przy trzecim było napisane że zmiany zmniejszyły się.
5. ___
6.Cztery MRI. mózgu w ciągu 12 miesięcy.

Mati26 pisze:Proszę się nie bać ^^

Ja się nie boję i również odpowiem, w końcu pytania nie są trudne

1) Tak, mam diagnozę SM.
2) Oprócz MRI kluczowym badaniem była punkcja - prążki obecne.
3) Mam zmiany w mózgu.
4) Zmiany jak były tak są, ani jedna nie zniknęła.
5) ------
6) Badanie MRI głowy jak do tej pory powtarzałam 4 - krotnie - średnio co roku.

Dziękuje wszystkim za udział w ankiecie! ^^ I proszę powiadomcie innych o niej, warto żeby mieliśmy takie informacje na forum, są to może proste pytania ale wnoszą dużo, jest tyle innych ankiet jakie bym chciał zrobić bo tyle niewiadomych i objawów można spotkać.

Wszystkim już którzy wzięli udział w ankiecie przyznałem punkcik za pomoc ^^ dziękuje!

1.Tak.
2.Tylko badanie szpitalne Bb testem ELISA.
3.Kilka ognisk demielinizacyjnych w mózgu plus jedno niespecyficzne w kręgosłupie piersiowym.
4.Nie zniknęły, choć RMI robione były w różnych szpitalach i przez to pewnie poszczególne opisy wyglądają nieco inaczej.
6.Różnie - w ciągu siedmiu lat od diagnozy miałem pięć RMI głowy.