Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

z tego co czytam to Wam wszytskim robia jakies badania a mi tylko MR mozgu i na razie tyle;/ ja choruje dopiero od czerwca br. ale nie wiem czy powinnam miec robione inne jakies badania czy nie.... a Wy jak mieliscie???od razu??? czy po jakims czasie??? bierzecie jakies leki???

Asieńko, sama jestem diagnozowana w kierunku sm i wiem, że żeby cokolwiek lekarz powiedział ze 100% pewnością musisz zrobić szereg badań. Nie wiem jakie masz objawy (bo same zmiany w RMI to jeszcze za mało)ale trzeba najpierw wykluczyć inne choroby np. boreliozę, udary, wylewy i cały szereg dziwnych zmian, które czasem człowiek po prostu ma i żyje z nimi 100 lat bez wiekszych objawów. To rzeczywiście dziwne, że nie masz zleconych innych badań.

Kiedys podstawa do diagnozy było badanie neurologiczne, ktore stwierdzalo z badania i objawow czy to SM + rezonans to juz pozniej(wczesniej dla wybrancow z racji dostepnosci) aby potwierdzic diagnoze.

Teraz wykonuje sie wiele badan(to akurat rozumie gdyz moga byc inne choroby) i wymysla sie jakies kryteria, i wiem chyba w jakim celu, poprostu kiedys SM leczylo sie tylko objawowo teraz sa leki , ktore niektorym pomagaja, a z racji, ze czesciowo mozna je otrzymac z NFZ i musza za to placic duza kase to powymyslali sobie kryteria aby jak najwiecej osob nie moglo ich spelnic to typowa zagrywka gdy trzeba placic kase.

Ja mam rozpoznane SM od 94 roku a ostatnio w szpitalu robili mi rezonans tylko dlatego ze zmienily sie kryteria i moge juz nie miec SM , och aby to byla prawda niech sobie zabieraja chorobe i te ich lekarstwa.

ircek pisze:tylko dlatego ze zmienily sie kryteria i moge juz nie miec SM , och aby to byla prawda niech sobie zabieraja chorobe i te ich lekarstwa.

a jak to mozliwe ze juz by nie bylo sm?zmian w mozgu ;|?

szylkretowa pisze:a jak to mozliwe ze juz by nie bylo sm?zmian w mozgu ;|?

A mozliwe według kryteriow nie spełniam ich na tyle aby mozna to było uznac za SM, przez 12 lat byłem chory na SM teraz to juz jest watpliwe, a może mnie wyleczyli tak wygladaja sprawy biurokratyczne i oszczedzanie pieniedzy, poprostu sie boja abym nie zapisał sie na interferon,to wprowadzaja kryteria oceny SM!!! choc w tym temacie jest podobnie nie kwalifikuje sie gdyz mam za długi staz choroby pomimo ze chodze, wiec wyeliminowali mnie z leczenia, a choroba jak była tak jest , ale ja juz jestem do tego przyzwyczajony za długo juz z tym zyje i za dobrze znam ich podejscie i zagrywki

ale massakra zniesmaczylam sie ta sluzba zdrowia

Coś w mysl zasady "dycha - znaczy zdrowy"

Nie wazne jak dycha ,jak dycha znaczy zdrowy to bardzo dobre okreslenie

stripsearch pisze:Asieńko, sama jestem diagnozowana w kierunku sm i wiem, że żeby cokolwiek lekarz powiedział ze 100% pewnością musisz zrobić szereg badań. Nie wiem jakie masz objawy (bo same zmiany w RMI to jeszcze za mało)ale trzeba najpierw wykluczyć inne choroby np. boreliozę, udary, wylewy i cały szereg dziwnych zmian, które czasem człowiek po prostu ma i żyje z nimi 100 lat bez wiekszych objawów. To rzeczywiście dziwne, że nie masz zleconych innych badań.

pierwszy rzut to utrata widzenia na prawe oko byłam w szpitalu, brałam sterydy i widze juz normalnie. 10 pazdziernika mialam robiony rezonans juz 2 raz (pierwszy w czerwcu jak stracilam widzenie na oko)no i wyszlo ze mam nowe ogniska zapalne. Na lek jestem zapisana ale trzeba dlugo czekac;/;/ tylko co z tego jak mi nie robia zadnych innych badan czy to na pewno SM;/;/ chyba, ze lekarze sa pewni...

po moim rezonansie, choc byli pewni na 99,9% ze to sm, mialam badanie na borelioze (wynik dodatni w trakcie rzutu... a po solu ujemny - dziwne) a jeszcze pozniej pobranie plynu mozgowo-rdzeniowego...
wczesniej nikt nie chcial postawic diagnozy, jeden z lekarzy powiedzial ze inaczej by bylo gdybym miala wiecej rzutow lub wiecej charakterystycznych zmian w mozgu

optymistka pisze:po moim rezonansie, choc byli pewni na 99,9% ze to sm, mialam badanie na borelioze (wynik dodatni w trakcie rzutu... a po solu ujemny - dziwne)

jesli wyszedł Ci wynik dodatni, to nalezało by zrobic sobie alb Western Blot, albo PCR real Time na borelioze

A to ze wynik drugim razem wyszedł ujemny to zadna nowosc, tak bywa w szczegolnosci jak sa robione testem ELISA a takim robia w szpitalach. nalezy powtorzyc WB lub sobie zrobic PCR to najodpowiednijsze. Trzeba sie liczyc z tym ze moga wychodzic wyniki fałszywie ujemne, radze poczytac troche o borelozie w watku neoli borelioza artykuły

ircek pisze:

optymistka pisze:po moim rezonansie, choc byli pewni na 99,9% ze to sm, mialam badanie na borelioze (wynik dodatni w trakcie rzutu... a po solu ujemny - dziwne)

jesli wyszedł Ci wynik dodatni, to nalezało by zrobic sobie alb Western Blot, albo PCR real Time na borelioze

A to ze wynik drugim razem wyszedł ujemny to zadna nowosc, tak bywa w szczegolnosci jak sa robione testem ELISA a takim robia w szpitalach. nalezy powtorzyc WB lub sobie zrobic PCR to najodpowiednijsze. Trzeba sie liczyc z tym ze moga wychodzic wyniki fałszywie ujemne, radze poczytac troche o borelozie w watku neoli borelioza artykuły

nawet nie wiesz ile sie naczytalam na ten temat... a i WB byl robiony...
lekarz powiedzial ze w trakcie rzutu organizm moze wytwarzac roznego typu przeciwciala

jak mialbym wierzyc we wszystko co mi lekarze powiedza to, pewnie bym mial watrobe juz jak sito, gdybym lykal nadal te wszystkie specyfiki ktore mi przepisuja( na poczatku wszystko lykalem jak bociek) po drugie gdybym ich sluchal to nadal bym zyl w niewiedzy, ze mam borelioze.

optymistka pisze:ekarz powiedzial ze w trakcie rzutu organizm moze wytwarzac roznego typu przeciwciala

a skad lekarz ma takie informacje?? czyzby badali Smowcow w trakcie rzutu na roznego rodzaju przeciwciala?? chyba ze w moim szpitalu sa zacofani i tego nie robia a gdzie indziej tak!! ale watpie zeby wywalali darmo pieniadze na testy, chyba ze ten test to ELISA

Takze nie wszystko co lekarze mowia oznacza ze to dobre!!!

Ircek czasem wydaje mi się, że Ty nie potrzebujesz lekarzy, bo przecież wszystko wiesz najlepiej

jak przezyjesz z SM-em około 20 lat to bedziesz miał inne podejscie do lekarzy, wspomnisz kiedys moje słowa!! Ja korzystam z porad lekarzy bo musze ,ale staram sie to czynic jak najmniej i napewno wiem co mi moze pomoc w danym momencie a co nie, pozatym to zależy od lekarza jaki sie ma z nim kontakt, jesli mozna z nim podyskutowac i wybrac najlepsze wyjscie z mozliwych to jeszce OK ,ale jesli lekarz narzuca tylko swoje madrosci nie patrzac na pacjenta to juz gorzej. Napewno oni dużo wiedza, ale my tez wiemy wiele i tylko my wiemy co nam sie dzieje i co najlepiej a nas działa. Ja mam super neurologa dyskutujemy czy zastosowac taki a nie inny lek, a przy nastepnej wzycie o ile był inny lek podany dokładnie mnie wypytuje jaka była moja reakcja. I ak powinno byc a nie ze to mamy brac co nam przepisza,a wiemy ze na kazdego dany lek działa inaczej, np. sirdalud i baclofen jednemu ten pomaga innemu drugi i to my mamy zadecydowac ktory jest dla nas odpowiedniejszy.

Jeju znowu litania, ucikam bo neola mi uszy ponakreca za spamowanie nie na temat
Ps. sorki jak zwykle za błedy ale do szkoły dawno chodxziłem a skleroza postepuje