Info na temat stwardnienia postępujacego

adi311
Posty: 34
Rejestracja: 2008-06-06, 16:15
Lokalizacja: Bydgoszcz/Birmingham
Kontaktowanie:

Info na temat stwardnienia postępujacego

Postautor: adi311 » 2008-06-06, 17:50

:-( Jezeli wiecie choc troszke na temat leczenia,przebiegu stwardnienia postepujacego napiszcie prosze was bardzo.Adam.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez adi311, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2008-06-06, 21:19

wtórnie postępujące,czy pierwotnie postępujące

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-06-06, 23:32

Jeżeli chodzi o przebieg to informacje znajdziesz tutaj:

Wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego – przebieg kliniczny i potencjalne czynniki rokownicze

Jeżeli chodzi o leczenie postaci postępujących to niestety niewiele można podać. W postaci wtórnie postępującej stosuje się tylko mitoksantron:

Długotrwałe efekty leczenia mitoksantronem pacjentów z agresywną postacią stwardnienia rozsianego

Pewne osoby z wtórnie postępującą odmianą SM, które doświadczyły rzutów, kwalifikują się do leczenia interferonem beta. To właściwie wszystko.

adi311
Posty: 34
Rejestracja: 2008-06-06, 16:15
Lokalizacja: Bydgoszcz/Birmingham
Kontaktowanie:

Postautor: adi311 » 2008-06-07, 00:37

Dziekuje za odpo.Krzyn pytasz czy wtornie czy pierwotnie odp-sam jeszcze nie wiem.Aktualnie mieszkam w Anglii i tu teraz mialem MRI i 20.06 mam wizyte w szpitalu i sie okaze.Pozdrawiam. ;-)

Awatar użytkownika
Bynik
Posty: 5715
Rejestracja: 2008-04-20, 20:49
Wiek: 59
Lokalizacja: zza winkla

Postautor: Bynik » 2008-06-07, 09:08

U mnie występuje wtórnie postępujący (podobno), i pobłogosławiono mnie MTX :-) Obiecano mi cuda, bylem się zgodził. Z namów zrozumiałem, że nawet mogą mi się ręce naprawić. Że nie wspomnę o opowieściach jak to przyjechał na kurację wózkiem, a wyszedł per pedes. I po dwu latach namawiania poszedłem na kurację. Miało nas zabezpieczyć na dwa lata i właśnie na tyle wystarczyło.Zaczynało nas koło trzydziestu do końca dotarło kilkunastu. Z opowieści poliszynela: jeden skończył z białaczką, kilku pompka zaczęła wariować. U mnie pojawiło się puchnięcie nóg (jak u słonia), ale nikt związku z MTX nie potwierdził. Przed podaniem zrobiono nam dosyć dokładne badania, ale po zakończeniu już takie dokładne nie były. Zobaczymy jeszcze jak wyjdzie rezonansik w środę. Może ogniska wzięły i znikły :oops:
Obrazek

sakura7
Posty: 75
Rejestracja: 2008-06-03, 21:50
Lokalizacja: Białystok
Kontaktowanie:

Postautor: sakura7 » 2008-06-07, 11:48

Będę trzymać kciuki. Wiara przenosi góry :-)

Nade mną też rezonansik już wisi....
Co złego- to nie ja ;-)

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2008-06-07, 12:20

Bynik ,no ma się rozumieć ,że znikną ja na Euro 2012 przewiduję powrót do formy.
Adi . daj spokój nie zaprzątaj tym sobie głowy takie czy siakie dziś nikt ci nie odpowie ,do tego niezbędny jest upływ czasu ,niejeden jeszcze rezonans i inne badania. Mnie ta zmora dusi do samego początku metodycznie .

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2008-06-07, 16:54

Na postac postepujaca nie ma narazie zatwierdzonego dobrego leczenia.
Jesli jestes w UK to proponuje przejrzec to:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... ive&rank=3
To jest proba z Lamotrygina, bardzo dobrym lekiem przeciwpadaczkowym. W porownaniu z MTX bardzo bezpiecznym. Hamuje toksyczne dzialanie kwasu glutaminowego ktory podejrzewa sie o niszczenie neuronow w stwardnieniu postepujacym.
Na tej stronie sa kontakty do ludzi rekrutujacych.

adi311
Posty: 34
Rejestracja: 2008-06-06, 16:15
Lokalizacja: Bydgoszcz/Birmingham
Kontaktowanie:

Postautor: adi311 » 2008-06-09, 00:50

Witam Wszystkich.Wielkie dzieki za odpowiedzi szczegolnie tobie ARTURO.Bede informowal na biezaco po wizycie w szpitalu.<za 14 dni lece do Polski ----zobacze zone,synka to juz napewno mi sie polepszy>GORACE POZDRO DLA WSZYSTKICH. :lol:

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-07-02, 15:03

Cała jestem "pocieszona", wlasnie od pazdziernika zaczynam kuracja mitoksantronem.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2008-07-03, 10:51

gratuluje

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-07-03, 20:44

Chyba mni9e do tej kuracji prof. siłą nawet nie zaciągnie.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-07-03, 21:20

Myszona, próbowałam wysłać pytania do Ciebie jako pw, ale nawet nie wiem, czy wyszla z komputera, wysłałam maila i dostałam zwrot. Zależy mi na kontakcie. Podam Ci swój adres: mar5409@wp.pl Będe wdzięczna, jesli się odezwiesz. Pzdr.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-07-04, 18:07

Ok Mario-xx jeszcze dziś msie zkontaktuję.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-07-04, 22:00

Dzięki :-)


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 60 gości