Oliwka!Przestań się mazać!My wszyscy też mieliśmy swoje życie, tak jak kazdy, też mamy przez chorobę trochę wywrócona, plany,( przynajmniej u mnjhie trochę sie pozmienialy), ale jakoś wszyscy żyjemy.Choroba jest staszna, to fakt, ale takie histeryzowanie, co ja zrobię jak....mnie strasznie irytuje, nie, nie będe Cię pocieszac.Tak, ta choroba jest nieprzewidywalna, ale dużo zależy od nastawienia psychicznego i wszekie mazgajstwo jest tu nie wskazane!
Ircek, przy SM są bóle stawów, są mroczki, bóle mięśni,kości, wiem co pioszę, bo ja je mam!!Pozdrawiam
Hey tak jak reszta jedna niewiadoma moze nawet lepiej;/
Myszona pisze:Ircek, przy SM są bóle stawów, są mroczki, bóle mięśni,kości, wiem co pioszę, bo ja je mam!
Bole stawow przy SM?? a kto tak powiedzial, zapytaj sie swojego neurologa skoro tak im wierzysz on powie czy przy SMie wystepuja bole stawowe,spotykam co roku bardzo wiele osob z SM i bardzo malo slysze aby ktos narzekał na stawy sa to sporadyczne przypadki i mozliwe ze nie zwiazane z SM, nasi lekarze potrafia wszystko zgonic na SM nawet katar czy sraczke za przeproszeniem, poczekaj jeszcce troche a z czym nie udasz sie do lekarza rodzinnego bedzie to zwiazane z SM , wiem to nie tylko po sobie ale tez jak inni mowia, oni sa przewrazliwieni i wszystko zganiaja na SM boli gardlo SM boli reka tez SM. a jak juz nie wiedza jakiegos objawu co z nim zrobic to 100% SM
Moj neurolog jednak twierdzi ze przy SM nie wystepuja bole stawow jest to raczej choroba reumatyczna i tam ewentualnie kieruje, dlaczego wszelkie objawy zganiacie na SM przeciez bol moze rownie dobrze wystepowac przy wielu innych chorobach czy nawet przy zwyklej zmianie pogody!!!! przypomnijcie sobie tylko co Was bolalo przed choroba, bo to tez niestety zostanie z czasem przypisane SM, wiem ze ta choroba ma wiele oblicz i prawie wszystko moze nam dolegac,ale bez przesady.
Myszona skoro masz takie bole to czy jestes pewna ze masz je od SM-u??lekarz tak powiedzial to tak ma być!!! mi mowil ze nie mam boreliozy i co kłamał!!! nie był poprostu niedouczony!!! a moze masz je od innej choroby!! mi tez wmawiano ze bole stawow sa od chorob reumatycznych co z czasem zostalo wykluczone,badania + leki ktore nie dzialały poza przeciwbolowymi szukalem dalej w kierunku boreliozy, neurolodzy pukali sie w glowe bo to wszystko od SM, przez 16 lat a jednak oprocz SM mam niestety borelke ktora sam musialem sobie zdiagnozowac bo przeciez oni wiedza lepiej i wszystko nie sluchajac pacjenta i czesc objawow napewno jest od niej miedzy innymi te bole stawow, ktore po leczeniu antybiotykami niemal zanikły a byly juz nie do wytrzymania. Dlatego staram sie niektorym uswiadomic ze pewne objawy wystepuja czesciej przy borelce niz przy SM i wtedy sklaniam aby dana osoba sie przebadala w kierunku borelki
Ale skoro uwazacie ze to wszystko od SMu to juz Wasz problem, ja wiem swoje co jest od SM a co raczej od czegos innego i kataru nie bede zwalal na SM choc i to potrafiono mi przypisywac do mojej ukochanej choroby
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Brawa dla tego pana bardzo mądra wypowiedz uważam ,że ma rację niewiem co mi doega nie znam sie tak na tym ale t prawda ,że nie mozn zganiać kazdego obajwu na Sm mi 3 neurologów powiedziało ,że ból mięśni i drżenia nie występują przy Sm dlatgeo tak mnie może traktowali ile w tym prawdy niewiem jutro ide do koljnego prywtanego neurologa i zobaczymy co mi tym razem powie jak cos ciekawego to podzielę sie z wami..pozdrawiam
Oliwka- cofnij na poprzednia strone i przeczytaj co neola napisała, i postaraj sie tak zrobic, wiem jak to jest na poczatku i w mlodym wieku , ale nie rob bledow takich jak my robilismy, kieys trzeba bylo z tym samemu walczyc nie bylo skad zasiegnac informacji podpowiedzi, teraz masz oparcie w ludziach ktorzy juz to przeszli i postaraj sie zrobic jak podpowiadaja, i mniej sie przejuj troche, opisz nam co robisz skad jestes i postaraj sie caly czas nie myslec o chorobie. ja juz zyje z nia 18 lat i całkiem dobrze sobie radze jesli mieszkala bys blizej to zaprosiłbym Cie na dysko i zatanczyli bysmy ze 2 tance 
na wiecej sie nie pisze bo pozniej musze troche odpoczywac, ale jak wypoczne jeszcze jednego mozemy zatanczyc, co Ty na to 
O ile chciała bys z takim staruszkiem zatanczyc
na wiecej sie nie pisze bo pozniej musze troche odpoczywac, ale jak wypoczne jeszcze jednego mozemy zatanczyc, co Ty na to O ile chciała bys z takim staruszkiem zatanczyc
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Brawa dla tego pana
O jej
ja nie jestem zaden pan mam na imie grzesiek i tak prosze do mnie mowic , nie jestem przyzwyczajony do pan pani, zreszta w rodzinie Smowcow jest przyjete ze mowimy sobie po imieniu bez wzgledu na wiek, wiem , ze niektorym to ciezko przez gardlo przechodzi umnie tez tak bylo, ale z czasem sie przyzwyczaiłem po pobytach w Dabku wiec prosze mi tu nie panic 
Zaraz dostane od szefowej za pisanie nie na temat upssss
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
'zreszta w rodzinie Smowcow jest przyjete ze mowimy sobie po imieniu bez wzgledu na wiek'
To raczej zwyczaj, który przyjął się na forach internetowych, po prostu ułatwia i upraszcza komunikacje. Nie mieszajmy do tego 'spraw rodzinnych'. Oczywiscie wyszla tu moja niechec do 'tykania', które 'obowiązuje' w Dąbku (ale nie w necie). Zreszta, analogia z rodziną jest słaba. Po pierwsze, w rodzinie zwykle tylko starsi 'tykają' młodszych, po drugie - w rodzinie róznie bywa, a po trzecie - nie przesadzajmy, badźmy po prostu dla siebie życzliwi. Pozdrawiam.
To raczej zwyczaj, który przyjął się na forach internetowych, po prostu ułatwia i upraszcza komunikacje. Nie mieszajmy do tego 'spraw rodzinnych'. Oczywiscie wyszla tu moja niechec do 'tykania', które 'obowiązuje' w Dąbku (ale nie w necie). Zreszta, analogia z rodziną jest słaba. Po pierwsze, w rodzinie zwykle tylko starsi 'tykają' młodszych, po drugie - w rodzinie róznie bywa, a po trzecie - nie przesadzajmy, badźmy po prostu dla siebie życzliwi. Pozdrawiam.
maria_xx pisze:'zreszta w rodzinie Smowcow jest przyjete ze mowimy sobie po imieniu bez wzgledu na wiek'
To raczej zwyczaj, który przyjął się na forach internetowych, po prostu ułatwia i upraszcza komunikacje. Nie mieszajmy do tego 'spraw rodzinnych'. Oczywiscie wyszla tu moja niechec do 'tykania', które 'obowiązuje' w Dąbku (ale nie w necie). Zreszta, analogia z rodziną jest słaba. Po pierwsze, w rodzinie zwykle tylko starsi 'tykają' młodszych, po drugie - w rodzinie róznie bywa, a po trzecie - nie przesadzajmy, badźmy po prostu dla siebie życzliwi. Pozdrawiam.
Mario o ile tak moge sie do Ciebie się zwracac, bo jesli nie to moge na Pani tym bardziej ze tak wypadalo by do kobiet.
Chodzi mi o rodzine SMowcow czyli chorych na SM a nie zwykła rodzinę! pozatym nie jest to zwyczaj z for internetowych i Dabka , wszedzie tak jest, działałem kilkanascie lat w kołach PTSR i zarowno w tych malych jak i w radzie glownej jest przyjete , ze wszyscy sobie mowimy po imieniu bez wzgledu na wiek i to od kad pamietam a jest to juz 18 lat, chyba ze ktos sobie tego nie zyczy, wtedy nie ma problemu mozna na Pan, Pani!!! własnie o to chodzi abysmy sie czuli jak jedna wielka rodzina a nie jak zbiegowisko i to wlasnie ku temu sluzy, nie jedna organizacja zazdrosci nam wlasnie tego, ze u SMowcow kazdy czuje sie rowny, bez wzgledy czy ma 70 lat czy 20 bez wzgledu czy jest lezacy czy sobie smiga bez zadnych problemow, ja kazdego SMowca traktuje tak samo i nie przeszzkadza mi , ze ktos mlodszy mowi mi po imieniu, ale kazdy ma swoja wolna wole i postepuje jak uwaza.
Jesli nie zyczysz sobie aby zwracac sie Do Ciebie na Ty wiec nie ma problemu od dzis bede zwracał sie na Pani Mario
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Ircek,sam SM, jako SM ,nie boli, ale , niestety, towarzyszą (rzadko) mu bóle .Nie mam boreliozy, choć nie 'zlapałam" nigdy kleszcza, robiłam badania.Zmieniać neurologa nie będę, leczę się u prof Selmaja, on jakoś nie zdziwił sie moimi bólami.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
Ircek, przecież napisałam, że 'tykanie' na forach jest naturalne. Natomiast jesli chodzi o odczuwanie 'wiezi rodzinnych' z innymi SMowcami , to po prostu każde z nas (Ty i ja) ma inną psychikę i doświadcza innych emocji. Ale to przecież nie wyklucza chyba wzajemnej sympatii, chęci pomocy i innych pozytywnych uczuć. Pozdrawiam.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 44 gości