moje sm - fafut
Jesteś pewien? Czy przeprowadzono jakieś systematyczne badanie porównując % 'ozdrowień' w grupie stosującej dietę i w grupie która jakiejś specjalnej diety nie stosowala? Nie bez powodu chyba nie ma jednej diety zalecanej w SM i sprzyjającej choć niepogarszaniu stanu zdrowia. Jak juz napisano wyzej, kazdy organizm jest inny.
nie jestem pewien i to już pisałem na starcie.
Lista w Kanadzie obejmuje wszystkich którzy ozdrowieli, nie tylko po "diecie", tylko okazało się że 100% z nich ją stosowało. Ponad to, sama dieta, przynajmniej wg tych osób to tylko dodatek do całego cyklu - sama w sobie nic nie zdziała ma tylko zapobiec nawrotom.
Badań nie prowadzono - a w interesie której firmy byłyby takie badania? chyba najbardziej skorzystaliby na tym rolnicy;)
to trochę tak jak z brakiem jakiejkolwiek terapii dla smpp - nie udowodniono że leki nic nie dają, tylko dopiero dziś zabrali się porządnie za testy i co się okazuje:
1) copaxone daje dobre efekty u młodych meżczyzn we wczesnej postaci
2) przeszczep szpiku w stanie EDSS do 3.0 prowadzi do remisji od 6 m-cy w górę (nawet do paru lat)
3) wrócono do badania klaczycznego interferonu, bo jednak okazuje się że jakieś skutki ma
tak działa przemysł i trudno - wpierw robili kasę na tym co najszybciej przyniesie zyski, a teraz doszli do wniosku, że w końcu na smpp też da się zarobić
Racja - każdy organizm jest inny i zareaguje na coś innego. Dlaczego jedni z postacią remisyjną po roku leżą a inni z smpp po 15 latach chodzą (skrajności) - na to nikt nie zna odpowiedzi.
Nie mam procentu od sprzedaży książek Anne Boroch;) ani nie jestem zwolennikiem teorii spiskowych (no może poza zabójstwem JFK;). Zwyczajnie poddaje tematy pod dyskusję i jestem ciekaw Waszych opinii.
pozwólcie więc że poddam jeszcze nstępujące:
1) komórki macierzyste (przeszczepy w Chinach etc) - trochę nurtuje mnie to że stany tak krytykowały to co się tam dzieje, a tak na prawdę ubolewają , że Bush zabronił im testów ze względu na elektorat..Dziś w obliczu wygranej Obamy podobno testy ruszają tam na skalę masową
2) co z antybiotykami - czy cokolwiek udowodniono, czy znowy te leki są zbyt tanie, aby cokolwiek dawały?
3) czy wiadmo coś na temat statyn?
ps - cieszyć może ten artykół, do którego dałem linka. Nareszcie geny dały jakąś odpowiedź
nie jestem pewien i to już pisałem na starcie.
Lista w Kanadzie obejmuje wszystkich którzy ozdrowieli, nie tylko po "diecie", tylko okazało się że 100% z nich ją stosowało. Ponad to, sama dieta, przynajmniej wg tych osób to tylko dodatek do całego cyklu - sama w sobie nic nie zdziała ma tylko zapobiec nawrotom.
Badań nie prowadzono - a w interesie której firmy byłyby takie badania? chyba najbardziej skorzystaliby na tym rolnicy;)
to trochę tak jak z brakiem jakiejkolwiek terapii dla smpp - nie udowodniono że leki nic nie dają, tylko dopiero dziś zabrali się porządnie za testy i co się okazuje:
1) copaxone daje dobre efekty u młodych meżczyzn we wczesnej postaci
2) przeszczep szpiku w stanie EDSS do 3.0 prowadzi do remisji od 6 m-cy w górę (nawet do paru lat)
3) wrócono do badania klaczycznego interferonu, bo jednak okazuje się że jakieś skutki ma
tak działa przemysł i trudno - wpierw robili kasę na tym co najszybciej przyniesie zyski, a teraz doszli do wniosku, że w końcu na smpp też da się zarobić
Racja - każdy organizm jest inny i zareaguje na coś innego. Dlaczego jedni z postacią remisyjną po roku leżą a inni z smpp po 15 latach chodzą (skrajności) - na to nikt nie zna odpowiedzi.
Nie mam procentu od sprzedaży książek Anne Boroch;) ani nie jestem zwolennikiem teorii spiskowych (no może poza zabójstwem JFK;). Zwyczajnie poddaje tematy pod dyskusję i jestem ciekaw Waszych opinii.
pozwólcie więc że poddam jeszcze nstępujące:
1) komórki macierzyste (przeszczepy w Chinach etc) - trochę nurtuje mnie to że stany tak krytykowały to co się tam dzieje, a tak na prawdę ubolewają , że Bush zabronił im testów ze względu na elektorat..Dziś w obliczu wygranej Obamy podobno testy ruszają tam na skalę masową
2) co z antybiotykami - czy cokolwiek udowodniono, czy znowy te leki są zbyt tanie, aby cokolwiek dawały?
3) czy wiadmo coś na temat statyn?
ps - cieszyć może ten artykół, do którego dałem linka. Nareszcie geny dały jakąś odpowiedź
tak siedzę i czytam, i nawet klikam linki do youtuba czy art. po angielsku (połowy nie rozumiem), o p. A. Boroch pierwszy raz słyszę, i tak sobie myslę, że fafut i rob to mają zadatki na facetów pokroju polskiego haptenologa pana G. Te rozbudowane teorie... Ale zauważyłam że wszyscy, którzy w coś głęboko, wręcz maniacko wierzą (obojętnie w co) wygrywają. Mam tu lokalne przykłady esemowów: jeden wierzy w dietę optymalną, drugi wsiada do samochodu choć nie powinien, ale Bóg go prowadzi i nic mu się nie stanie, jedna w paski magnetyczne Bystrowa, itp. I mają się dobrze. A ja w nic tak głęboko nie wierzę.
KARRA możemy sobie podać ręce 
Ja żyję po diagnozie, tak jak przed (tylko mozliwości fizyczne zdecydowanie mniejsze). SM nie oszukam "ZŁOTYMI KURACJAMI", więc nie ma się co podniecać. Nie można się przejmować rzeczami, na które nie ma się żadnego wpływu.
Oczywiście mam swoje obawy i lęki. Mam 2 letniego syna i bardzo chciałbym za 5 lat móc z nim wpiłkę grać. Nie chciałbym przedwcześnie zniedołężnieć i stać się ciężarem (dosłownie i w przenośni) dla mojej żony.
Staram się jednak żyć z dnia na dzień, bo wpływ mam tylko na to co jest w danej chwili.
Pozdrawiam.
Ja żyję po diagnozie, tak jak przed (tylko mozliwości fizyczne zdecydowanie mniejsze). SM nie oszukam "ZŁOTYMI KURACJAMI", więc nie ma się co podniecać. Nie można się przejmować rzeczami, na które nie ma się żadnego wpływu.
Oczywiście mam swoje obawy i lęki. Mam 2 letniego syna i bardzo chciałbym za 5 lat móc z nim wpiłkę grać. Nie chciałbym przedwcześnie zniedołężnieć i stać się ciężarem (dosłownie i w przenośni) dla mojej żony.
Staram się jednak żyć z dnia na dzień, bo wpływ mam tylko na to co jest w danej chwili.
Pozdrawiam.
podniecac nie ma sie co, ale ja zawsze wolalem postawe poszukiwawcza i waleczną- od tego jeszcze krzywda nikomu sie nie stała. Poza tym pewnie mam inna sytuacje, u mnie jest podejrzenie postaci Marburga ( a ta jest kompletnie nie przewidywalna - kompletnie!).
Pierwszy rzut u mnie (4m-ce temu) - przez miesiąc zwijałem się z bólu, miałem krwotoki, ciężkie temperatury, traciłem przytomność, pieczenie, kłopoty z pęcherzem, drgawki, lęk, panika, ciśnienie w uszach etc i praktycznie wszystko co można sobie wyobrazić - praktycznie odchodziłem. i co? nagle wszystko minęło, pozostało dziwne uczucie w 3 mięśniach. mózg i kręgosłup czysty
Pierwszy rzut u mnie (4m-ce temu) - przez miesiąc zwijałem się z bólu, miałem krwotoki, ciężkie temperatury, traciłem przytomność, pieczenie, kłopoty z pęcherzem, drgawki, lęk, panika, ciśnienie w uszach etc i praktycznie wszystko co można sobie wyobrazić - praktycznie odchodziłem. i co? nagle wszystko minęło, pozostało dziwne uczucie w 3 mięśniach. mózg i kręgosłup czysty
Wiedziałam, ze SM jest choroba bnardzo indywidualnie przebiegajacą u każdego, ale po przeczytaniu posta fafuta, coraz bardziej utwierdzam sie w przekonaniu,że to jest masa odrebnych jednostek chorobowych, o podlożu neurologicznym, tylko jeszcze tego nie zbadano.Pozdrawiam
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
!!! fafut, jestem w szoku...., a ja się przejmuję nową dziurą w moim łbie. Żeby było jasne, bez znaczenia, która choroba. Scenariusz widzę ten sam u siebie i innych nowo zdiagnozowanych. Początek to walka, wiara, zmiany w życiu, przewartościowania itp. Potem okrzepnięcie, mimo wszystko spokój, coraz mniej gwałtowne ataki buntu... Niektórzy znajdują wiarę, nową dietę, nową teorię, ezoterykę, itp. I trochę im tego zazdroszczę....
u mnie o zmianach nie ma mowy - zawsze bylem uparciuch jak diabli i lubilem zaskakiwac praca innych...Tak jak moje poczatki z kregoslupem - mialem 3 przepukliny i lekarze mowili ze bede mial powazne klopoty z chodzeniem operacje itd - rehabilitacjqa i ciezkimi cwiczeniami wyciagnalem sie z tego nie mialem zadnej operacji i gralem przez lata w tenisa i mnostwo innych sportow. Oczywiscie lekarze nie dawali wiary
Nie chce porownywac sm do schorzenia kregoslupa, ale postawa bedzie ta sama. U mnie to wogole dziwne bo teraz nic mi nie diagnozuja i wyganiaja mnie do domu, a tego co sie dzialo i dzieje nie umieja wytlumaczyc. Takze wybaczcie moje sceptyczne podejscie do lekarzy, testow etc....
w razie potrzeby jestem gotowy poddac sie przeszczepowi i wszystkim dostepnym metodom, a poki co codziennie mnostwo cwicze, normalnie funkcjonuje wracam, do pracy etc, mimo iz nie czuje sie najlepiej.
Przezylem absolutny szok, to przyszlo z dnia na dzien i wiem ze zagrzmi trywialnie ale zegnalem sie ze swiatem. Teraz sie ciesze ze wogole zyje i predko sie nie poddam - mam jeszcze min jedna misje w zyciu
Nie chce porownywac sm do schorzenia kregoslupa, ale postawa bedzie ta sama. U mnie to wogole dziwne bo teraz nic mi nie diagnozuja i wyganiaja mnie do domu, a tego co sie dzialo i dzieje nie umieja wytlumaczyc. Takze wybaczcie moje sceptyczne podejscie do lekarzy, testow etc....
w razie potrzeby jestem gotowy poddac sie przeszczepowi i wszystkim dostepnym metodom, a poki co codziennie mnostwo cwicze, normalnie funkcjonuje wracam, do pracy etc, mimo iz nie czuje sie najlepiej.
Przezylem absolutny szok, to przyszlo z dnia na dzien i wiem ze zagrzmi trywialnie ale zegnalem sie ze swiatem. Teraz sie ciesze ze wogole zyje i predko sie nie poddam - mam jeszcze min jedna misje w zyciu
BRAWO fafut !
Tak trzymaj! Ja mówię rodzinie, że ja umrę zdrowa, bo doczekam się wymyślenia leku, który mi pomoże. Od razu czuję się silniejsza.
I tak jak Wy wszyscy (podejrzewam) mam wiele rzeczy do załatwienia.
Czasami przychodzą dni takiej deprechy, że szkoda się nią chwalić...
Ale po takich dniach płaczu nagle wychodzi to słońce, które oświetla mi plany na przyszłość i dla nich żyję. Co z tego, że chora, ale przetrzymuję to ... Wiem, że do następnej deprechy. Ale potem znów wyjdzie słońce!
Wszystkim borykającym się z tą chorobą też życzę wiary w sukces medycyny!
Tak trzymaj! Ja mówię rodzinie, że ja umrę zdrowa, bo doczekam się wymyślenia leku, który mi pomoże. Od razu czuję się silniejsza.
I tak jak Wy wszyscy (podejrzewam) mam wiele rzeczy do załatwienia.
Czasami przychodzą dni takiej deprechy, że szkoda się nią chwalić...
Ale po takich dniach płaczu nagle wychodzi to słońce, które oświetla mi plany na przyszłość i dla nich żyję. Co z tego, że chora, ale przetrzymuję to ... Wiem, że do następnej deprechy. Ale potem znów wyjdzie słońce!
Wszystkim borykającym się z tą chorobą też życzę wiary w sukces medycyny!
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
fafut pisze:podniecac nie ma sie co, ale ja zawsze wolalem postawe poszukiwawcza i waleczną- od tego jeszcze krzywda nikomu sie nie stała. Poza tym pewnie mam inna sytuacje, u mnie jest podejrzenie postaci Marburga ( a ta jest kompletnie nie przewidywalna - kompletnie!).
Pierwszy rzut u mnie (4m-ce temu) - przez miesiąc zwijałem się z bólu, miałem krwotoki, ciężkie temperatury, traciłem przytomność, pieczenie, kłopoty z pęcherzem, drgawki, lęk, panika, ciśnienie w uszach etc i praktycznie wszystko co można sobie wyobrazić - praktycznie odchodziłem. i co? nagle wszystko minęło, pozostało dziwne uczucie w 3 mięśniach. mózg i kręgosłup czysty
Fafut a czemu jestes pewien ze to akurat SM u Ciebie ? PRzeciez wyniki masz ok a sąsetki chorób innych.....
wiem, że zaraz zostane okrzyknięty hapentologiem i szarlatanem, ale przesyłam Wam linka z info sprzed 2 tyg - w brazyli robiono testy co prawda na 11 pacjentach z sm pp - przez 11 lat obserwacji ich stan sie nie pogorszył a nawet w niekt przypadkach polepszył!:) ta informacja powinna wszystkich ucieszyc tym bardziej ze dotarlem do jeszcze jednych wynikow testu z 30 pacjentami - 100 proc odpowiedzialo na wieloletnie leczenie!
http://www.scielo.br/scielo.php?script= ... =iso&tlng=
dla sceptyyków - to są badania a nie diety;)'
do zatwierdzenia dluga droga, ale jak bedzie skuteczne to wiadomo ze lek beda to stosowali tym bardziej ze skutki uboczne sa minor:)
czekam na krytyke i zycze wiecej optymizmu.
ps - ja tego nie wiem czy to sm ale jakbys sie znalazl w mojej skorze na 2 dni zrozumialbys mnie.
http://www.scielo.br/scielo.php?script= ... =iso&tlng=
dla sceptyyków - to są badania a nie diety;)'
do zatwierdzenia dluga droga, ale jak bedzie skuteczne to wiadomo ze lek beda to stosowali tym bardziej ze skutki uboczne sa minor:)
czekam na krytyke i zycze wiecej optymizmu.
ps - ja tego nie wiem czy to sm ale jakbys sie znalazl w mojej skorze na 2 dni zrozumialbys mnie.
a mnie to złości, to podawanie linków do stron angielskojęzycznych (fafut nie pierwszy, na PI też tak robią). Nie każdy zna. Ja niby znam ale nie biegle, szybko mówione nie rozumiem. I to grzebanie się po wszystkich stronach świata. Czemu to ma służyć? Jaki użytek JA mogę z tego zrobić, skoro nie potrafi tego zrobić polski neurolog (bo też nie zna angielskiego 
. Po przeczytaniu tych informacji wcale lepiej się nie czuję. Może na początku mojego sm podniecałam się jak inni nowo zdiagnozowani, ale teraz już nie. Już okrzepłam, nabrałam dystansu, ... Dużo bardziej cenię uwagi i informacje SMowców weteranów z tego portalu. Neola, jesteś wielka 
. Po przeczytaniu tych informacji wcale lepiej się nie czuję. Może na początku mojego sm podniecałam się jak inni nowo zdiagnozowani, ale teraz już nie. Już okrzepłam, nabrałam dystansu, ... Dużo bardziej cenię uwagi i informacje SMowców weteranów z tego portalu. Neola, jesteś wielka 'Jaki użytek JA mogę z tego zrobić, skoro nie potrafi tego zrobić polski neurolog (bo też nie zna angielskiego . '
No faktycznie. Krótko po zdiagnozowaniu wydrukowałam art. z Journal of Neurology (n/t dokanałowego podawania sterydów), pokazywałam lekarzom, i żaden się nie zainteresował, przy czym zadarzało się, że z powodu tzw. bariery językowej. Rzeczywiście, praktyczne znaczenie dla nas mają procedury zatwierdzone u nas, w Polsce, aczkolwiek warto wiedziec, co się dzieje w krajach trochę lepiej rozwiniętych. Tak więc mnie te linki anglojęzyczne nie irytują. Wolę link, niż wklejone 3/4 strony tekstu, z subiektywnymi komentarzami. Ale tutaj na szczęście każdy znajdzie to, co mu odpowiada.
. 'No faktycznie. Krótko po zdiagnozowaniu wydrukowałam art. z Journal of Neurology (n/t dokanałowego podawania sterydów), pokazywałam lekarzom, i żaden się nie zainteresował, przy czym zadarzało się, że z powodu tzw. bariery językowej. Rzeczywiście, praktyczne znaczenie dla nas mają procedury zatwierdzone u nas, w Polsce, aczkolwiek warto wiedziec, co się dzieje w krajach trochę lepiej rozwiniętych. Tak więc mnie te linki anglojęzyczne nie irytują. Wolę link, niż wklejone 3/4 strony tekstu, z subiektywnymi komentarzami. Ale tutaj na szczęście każdy znajdzie to, co mu odpowiada.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 11 gości