Nasze małe radości

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2008-07-03, 06:21

nie mam pojęcia co to za lek,sprawdzę w necie.Jeżeli masz szansę na poddanie się takiej kuracji.Poddaj się.Polecił ją ktoś kto wie więcej od nas i chce tobie pomóc.Jeszcze za mało wiem o kuracjach na sm.Nikt mi jeszcze niczego nie proponował.Otrzymywalam jedynie w szpitalu solumedrol i potem doustne sterydy a teraz czeka mnie druga seria zastrzyków cerebrolysin.Wynik badania będzie dobry,ja też trzęsłam się gdy czekałam na wynik badania wyciętej macicy z przydatkami ,było wszystko ok a ja byłam kłębkiem nerwów ,nie bój się ,życzę spokoju i szczęścia.Serdecznie pozdrawiam
Wiesia żyj w zgodzie z sm

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2008-07-03, 06:56

trochę poczytałam o twoim leku.Mitoksantron jest trzecim w kolejce po interferonie i betaferonie lekiem dopuszczonym również w Polsce na postępuącą postać SM.I znacznie tańszym ,co jest bardzo ważne.Życzę powodzenia w kuracji.
Wiesia żyj w zgodzie z sm

Awatar użytkownika
Bynik
Posty: 5715
Rejestracja: 2008-04-20, 20:49
Wiek: 59
Lokalizacja: zza winkla

Postautor: Bynik » 2008-07-03, 10:13

Przepraszam, że wtrącę

O mitoxantronie pisałem poniżej

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=290

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=276

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=251

Jak klepniesz w Google mitoxantrone, to trochę czytania znajdziesz.
Jako były przyswajacz tego specyfiku powiem, że nie wiem, czy zdecydowałbym się raz jeszcze na kurację. Co zresztą jest bezprzedmiotowe, bo dostałem maksymalną dawkę, jaką można w jednym życiu przyjąć.

I to byłoby na tyle
Obrazek

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2008-07-04, 07:02

Bynik dobrze,że jesteś.Miło się zrobiło.
Wiesia żyj w zgodzie z sm

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-07-05, 14:35

No i znów się cieszę, wprawdzie, nie jest to super powód, ale bez odpoczynku sprzątnęłam 3 pokoje i kuchnię!!Ale ze mnie głupol, cieszę się ze sprzatania i to DARMOWEGOha ha.Tak powaznie, czuję się w miarę ok. :lol: :lol:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-07-05, 16:26

Gratuluję - widać, leczenie podziałało :-)

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2008-07-05, 18:38

klikam przez chwilę i z radością patrzę na inny pokój.Już prawie sprzątnięty,podłogi też pomyte w pozostałej części domu,Jestem zmęczona,przepracowana i cieszę się.Małe, a cieszy.Udało mi się wykrzesać jeszcze tyle sił,że poszłam do sklepiku,w obie strony jakieś 750-800 m.Kupiłam na jutro warzywa.Ktoś przeczyta i powie " i z czego ona się cieszy?".Ja sama to zrobiłam,żółwim tempem i okupiłam okropnym zmęczeniem,ale przez dwa lata prawie nie wychodziłam z domu sama.Ostatnie 2 m-ce przywróciły mnie do aktywności.Żeby jeszcze lepiej widzieć.Zgroza jeszcze marudzę.
Wiesia żyj w zgodzie z sm

Awatar użytkownika
Bynik
Posty: 5715
Rejestracja: 2008-04-20, 20:49
Wiek: 59
Lokalizacja: zza winkla

Postautor: Bynik » 2008-07-05, 22:08

Jakbym przeszedł 800m również byłbym szczęśliwy :mrgreen: Mój ostatni rekord to jakieś 60 m ale ja nie miałem celu do osiągnięcia :-/ :-/
Obrazek

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2008-07-06, 07:07

cel zawsze możemy znaleźć.Bynik,gdzie twój dobry nastrój?Czasem jest ciężko,"upadamy",ale podnosimy się i dalej,trzeba żyć, nie poddawać się.Pomyślisz,ona tak krótko choruje i się wymądrza,tak krótko wiem o chorobie, ale za to bardzo pamiętam te dni kiedy byłam w pełni samodzielna i teraz bardzo dusza boli,że cieszę się z takich rzeczy ,o których 2 lata temu nie myślałam,bo to była codzienność.
Wiesia żyj w zgodzie z sm

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-07-14, 15:06

Poradziłam sobie z nawałnicą gości!!Dziś już luzik, ale weekend były momenty cięzkie.Ale jak to ja :uszy do góry i ...do przodu!!
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2008-07-15, 07:19

gratulacje,ostatnio zmęczenie jest silniejsze ode mnie i zaczynam sie poddawać.Te przykurcze kończyn,krótkie,ale uciążliwe,o teraz palec wskazujący przy klikaniu i znowu prawa ręka.Chyba jednak jutro pójdę do lekarza.To 3 m-ce po solu-medrolu,może czas na kolejna dawkę?
Wiesia żyj w zgodzie z sm

przytulia
Posty: 2780
Rejestracja: 2007-08-16, 13:59
Lokalizacja: wiecie skąd

Postautor: przytulia » 2008-08-07, 20:39

Byłam u neuro...
Wychodzi na to - nie zwalaj Ewka wszystkiego na SM :-D Bóle prawej ręki i drętwienie i osłabienie siły w niej nie z powodu SM a zapewne skrzywienie kręgosłupa szyjnego.
O moja moja mała radości- gimnastykować się muszę :lol:

Waldziu
Posty: 391
Rejestracja: 2007-12-27, 13:54
Lokalizacja: Poznań
Kontaktowanie:

Postautor: Waldziu » 2008-08-07, 20:41

Ewka to super wiadomość :!: :!: :!: Gimnastykuj się bez ociągania :!:

przytulia
Posty: 2780
Rejestracja: 2007-08-16, 13:59
Lokalizacja: wiecie skąd

Postautor: przytulia » 2008-08-07, 22:27

no to jak mówisz....to będę, no dobra. Dziś 10 min, ok?

Waldziu
Posty: 391
Rejestracja: 2007-12-27, 13:54
Lokalizacja: Poznań
Kontaktowanie:

Postautor: Waldziu » 2008-08-07, 22:41

OD CZEGOŚ TRZEBA ZACZĄć :-D


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 144 gości