Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Kochani, nie ulega wątpliwości, że za 2-3 lata pojawią się w Polsce leki nowej generacji na SM. Nie uleczą nas, ale mocno pomogą. Myślę o obecnie trwających testach itp. Wiemy, że te leki będą bardzo drogie a ich refundacja delikatnie rzecz biorąc wątpliwa. I stąd moje pytanie - skąd weźmiecie kasę na te leki? Z tego co się orientuję miesięczny koszt może sięgnąć nawet 10 tyś. Podzielmy się swoimi pomysłami. Ja zaczęłam ostro oszczędzać, odkładam każdy grosz - ale to i tak nie wystarczy.

Widzę, że Twoje i moje myśli krążą wokół podobnych tematów - no i dobrze. Co z tego, że w USA i na zachodzie zaraz będą mieli nowe skuteczne i u nich refundowane leki na SM, jak w Polsce będziemy "100 lat za Murzynami" (to komplement dla Murzynów) i figę je zobaczymy.

Sam w każdym razie mam subkonto w PTSR do 1% podatku oraz ze zmiennym szczęściem inwestuję. Oraz liczę na bonusik od "mojego" programu CARE MS II - na razie na Rebifie a potem będę miał (za ok. półtora roku od 2011 r.) gratisowe 2-letnie leczenie alemtuzumabem "od firmy".
A dalej to się zobaczy - może do tego czasu wreszcie będzie w Polsce program leczenia SM nowymi lekami (to chyba dosyć czasu na jego zatwierdzenie) - stąd z myślą o wszystkich chorych:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1007

Marcin a czy to będzie nazbyt smiałe pytanie jezeli zapytam o wysokość wpłat, jaką udaje Ci się uzyskać z 1%?Nie wiedziałam ze 1% może być wpłacany na subkonto.. Jak te wpłaty są identyfikowane?

Po prostu "darczyńcy" w PIT powinni wpisać:
INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE cel szczegółowy 1%: aktualnie dla formularza PIT-36 będzie to pozycja P309, dla PIT-37 - pozycja I128, a dla PIT-28 - pozycja N133.
PLIR – Nazwisko Imię
(PLIR – to Program Leczenia i Rehabilitacji)
http://www.ptsr.org.pl/centrum,informac ... ji,sm.html

Nie sprawdzałem jeszcze ile się uzbierało ale nie będzie to za wiele może dwucyfrowa kwota - wszystko zależy ile osób to wpisze w PIT i jak wysokie podatki płacą aby ten 1% coś ważył.
Może wystarczy na zrefundowanie np. butelki soku Noni (o ile księgowość w PTSR to rozliczy bo tego jeszcze nie "ćwiczyłem") ale byłoby dobre i to.

Ja niestety jestem realistką i wiem doskonale, że jeśli nie będzie refundacji, to nie będzie nas stać za zakup leków, dlatego nie zamartwiam się na zapas, a ewentualne nadwyżki kasy wolę przeznaczyć na rehabilitację męża, która póki co jest jednym z najlepszych lekarstw, nie wspominając o braku skutków ubocznych. Istnieje co prawda jeszcze jedno rozwiązanie, przeprowadzka do kraju, który będzie refundował leczenie

Mąż ma również założone subkonto i czekamy na pierwsze wieści o zgromadzonych środkach.

Kawa na ławę - w zeszłym roku wpłynęło mi ciut ponad 10 tys. zl - prawdę mówiąc, sama byłam zaskoczona, spodziewałam sie kwoty dużo niższej. Nie prowadziłam żadnej specjalnej akcji informacyjnej. Flower, koniecznie załatw sobie subkonto, formalności nie sa uciążliwe, tyle, że musisz zapisać sie do PTSR. Powodzenia

Noni raczej Ci nie rozliczy, ale zadzwoń i zapytaj. Może to zależy od oddziału PTSR, przy którym jjest subkonto. Mnie powiedziano, że nawet za leki p/bolowe nie zwracają.

maria_xx pisze:Mnie powiedziano, że nawet za leki p/bolowe nie zwracają.

to za co w ogóle zwracają? Jak wydasz te 10 tys. jak jest z tym problem bo pieniędzmi tymi rządzi PTSR?

Zwracają na pewno za:
- rehabilitację (sanatorium, stacjonarna)
- sprzęt rehabilitacyjny
- urządzenia pomocnicze (np. wszelkiego rodzaju uchwyty)
- koszty leczenia (interferony, a co jeszcze nie wiem)

Do tej pory rozliczyli mi prywatną rehabilitację, lek na spastyczność (mydocalm), adaptację samochodu. Mam tez zamiar sfinansowac sobie z tych pieniędzy pobyt na turnusie reh. i jakiś sprzęt. Raczej nie martwię się, że nie wydam tych pieniędzy.

A dokładnie za co zwracają jest podane w punkcie 3. tekstu:
http://www.ptsr.org.pl/files/wskazowki_ ... 042009.pdf

Dzięki za w/w dane.

Polskie realia ws. dopłat z NFZ:

NFZ zamierza oszczędzić na refundacji leków
http://wiadomosci.wp.pl/kat,1347,title, ... prasa.html

hmm, ja mam jakieś wątpliwości apropos subkont. czy ktoś mi może odpowiedzieć, dlaczego rozliczanie środków tam zgromadzonych może się odbywać wyłącznie bezgotówkowo. wiem, ze takie są warunki porozumień, ale dlaczego? i dlaczego nie mozna finansować niektórych metod albo przeznaczeń pieniędzy? przecież jak chory chce się leczyć u szamana i jego darczyńcy są z tym ok, to powinien móc sobie kupić bilet do stanów za zgromadzone pieniądze i poszukiwanie indiańskiej wioski. i co komu do tego. a może są znane wam fundacje i stowarzyszenia, które do tematu podchodzą inaczej? ciekawe to wszystko.

flower, ja myślę tak: coś za coś!
Ty nie zobaczysz tych pieniędzy dopóki nie wystawi Ci kroś faktury pro-forma, wysyłasz do PTSR i onie płacą ze zgromadzonych na Twoim koncie pieniędzy.
Ciebie przecież to nic nie kosztuje, jedynie musisz zadbać o to, by stan na koncie rósł i przeznaczysz to na rehabilitację oraz leczenie

Ja się zgadzam z PTSR-em, wiadomo, że pieniądze są przede wszystkim potrzebne do życia...
Ale to Twje subkonto jest założone jako tzw. fundusz celowy i pieczę nad tym sprawuje PTSR.

Nic nie stoi na przeszkodzie założyć sobie w banku konto i nazwać je "funduszem celowym" dla konkretnej osoby, dać informację znajomym, żeby wpłacali tam i wtedy będzie żywa gotówka wypłacając z tego konta

Uzupełnienie do wypowiedzi Casey: możliwość funkcjonowania subkont wynika z tego, że PTSR jest 'organizacją pożytku publicznego' - dzięki temu darczyńcy mogą wpłacać tam swój 1%, a także dokonywać darowizn na zasadach korzystniejszych, niż dla osób prywatnych. Budżet państwa rezygnuje z tej części podatku, na rzecz organizacji, które mają określony profil działalności. Oczywiście, można dyskutować, czy 'leczenie' nie jest zbyt wąsko interpretowane, ale generalnie ten obrót 'bezgotówkowy' uważam za uzasadniony.