Mój start z SM
Gdyby się miała zdecydować, to niech się upewni, że pobierają płyn w celu zbadania prążków oligoklonalnych. Czasem pobierają tylko po to, żeby wykluczyc boreliozę, przy pomocy bardzo słabego testu (ELISA). Wtedy nie ma większego sensu. Dodatkowo, trzeba pamiętać, ze badanie to też nie daje 100% pewności, w żadną stronę, jeśli chodzi o SM. Ja go nie miałam, MRI było dość jednoznaczne. Pozdrawiam.
Trochę mnie zaskoczyło stwierdzenie, ze badanie płynu rdzeniowo-mózgowego nie daje 100 % pewności jeśli chodzi o SM, bo mnie punkcje zlecono właśnie celem rozstrzygnięcia czy to jest SM: nie mam żadnych objawów klinicznych, nie przechodziłam nigdy zapalenia nerwu wzrokowego, a płyn rdzeniowo-mózgowy jest czysty (jest to trochę dziwne bo przechodziłam boreliozę po której podobno zostają prążki oligoklonalne ale w innym układzie niż te charakterystyczne dl sm). Jedyne co mnie łączy z sm to zawroty głowy, sztywnienie karku i nieliczne ogniska "w pierwszej kolejności demielinizacji" w okolicach podkomorowych (lewa półkula). Więc jak to jest z tym krążkami; czy ich brak w płynie oznacza ze mogę odetchnąć szukając przyczyn zmian w mózgowiu w innej chorobie? bo lekarka powiedziała mi jedynie ze "nie może postawić rozpoznania sm ani go wykluczyć ze względu na brak objawów i mam iść cieszyć się życiem" co zważywszy na takie postawienie sytuacji nie jest łatwe
Nie zauwazylem tego postu i w innym odpowiedzialem na nurtujace Ciebie pytania, a tu mam odpowiedz chyba na wszytsko, widze ze przechodzolas borelioze, to napisz mi jak dlugo i jakimi lekami w jakich dawkach ta borelioze leczylas??
jestem na 99,9% pewny ze leczyli Cie niewlasciwie i nadal w Tobie jest borelioza ktora daje te objay i te zmiany w mozgu, radzilbym zrobic badanie PCRrt w Poznaniu na borelioze na CITROSEPCIE a nastepnie poczytac sobie o boreliozie na tym forum http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140 zaluz sobie tam wątek i opisz co sie dzieje i ze chorowalas na borelioze tam udziela Ci wskazówek co dalej robic , jestem pewny prawie na 100% ze nadal jestes chora na borelioze i nie szukaj innych chorob gdyz ta w Tobie jest, nasi lekarze lecza za mala dawka antybiotyku na poczatku choroby i ja tylko zaleczaja zamiast wyleczyc , co jest konsekkwencja tego co pozniej sie znami dzieje.
Pozdrawiam
Grzesiek
jestem na 99,9% pewny ze leczyli Cie niewlasciwie i nadal w Tobie jest borelioza ktora daje te objay i te zmiany w mozgu, radzilbym zrobic badanie PCRrt w Poznaniu na borelioze na CITROSEPCIE a nastepnie poczytac sobie o boreliozie na tym forum http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140 zaluz sobie tam wątek i opisz co sie dzieje i ze chorowalas na borelioze tam udziela Ci wskazówek co dalej robic , jestem pewny prawie na 100% ze nadal jestes chora na borelioze i nie szukaj innych chorob gdyz ta w Tobie jest, nasi lekarze lecza za mala dawka antybiotyku na poczatku choroby i ja tylko zaleczaja zamiast wyleczyc , co jest konsekkwencja tego co pozniej sie znami dzieje.
Pozdrawiam
Grzesiek
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Dziękuje bardzo za ten adres o boreliozie. Samego leczenia nie pamiętam za dobrze bo miałam 12 lat. Antybiotyk dostawałam przez 4 tygodnie i diagnoza była niepełna przez śladową ilość krwi w płynie rdzeniowo-mózgowym. Czekam aż mnie zarejestruja na tamto forum ale może Grzegorz mógłbyś mi odpowiedzieć na 2 pytania bo wydajesz się dobrze zorientowany: z tego co czytałam boreliozie również towarzyszą krążki oligoklonalne ale ich układ jest inny niż dla sm i lekarz badający ponownie płyn nawet po tylu latach sprawdza dla jakiej choroby prążki są typowe. Mogą być dla;boreliozy, sm lub epilepsji. Po przejściu boreliozy prążki zostają w płynie jako znak przebytej choroby na zasadzie odpowiedzi immunologicznej (przynajmniej tak zrozumiałam wtedy lekarza). Dlaczego lekarka twierdzi że teraz w moim płynie rdzeniowo-mózgowym nie ma żadnych krążków? Czy to jest możliwe?Twierdzi też że badanie płynu wykluczyło boreliozę..jakim cudem skoro taką diagnostykę prowadzą zdaje się 4 ośrodki w kraju a oja to wiedziała w 3 dni? I kwestia bardziej niepokojąca....długi czas pocieszałam się że demielinizacja może być na skutek tamtej boreliozy, przez tych 12 lat nie robiłam mr, jednak lekarka mnie zagięła twierdząc ze jest to raczej niemożliwe bo borelioza nie daje demielinizacji , przynajmniej ona sie z tym nie spotkała....ja słyszałam ze demielinizacja idzie w parzez borelizozą ale głupio mi się kłócić z lekarzem. Będę wdzięczna za rzucenie swiatła na moje wątpliwości.
słuchaj borelioza jest tak przebiegła ze nawet nasz uklad odpornosciowy nie moze sobie z nia poradzic nie mowiac o naszych lekarzach ktorzy albo nie chca albo nie potrafia sie doszkolic, Bakterie boreliozy wystepuja w 3 postaciach nie pamietam dokladnie jak sie to nazywa ale sa bez sciany komorkowej, z taka sciana i jeszce w formie L znaczy chowaja sie w cysty, dlatego w pozniejszej boreliozie kilka lat od zakazenia nie wystarczy 1 antybiotyk tylko az 3 na kazda forme inny. Bakterie sa tak cwane ze sie chowaja w takie miejsca gdzie nie siega ich uklad odpornosciowy lub podany antybiotyk np, mozg tam docieraja tylko neliczne antybiotyki. pozatym chowaja sie w cysty aby przetrwac trudny okres aby sie uwolnic jak juz jest OK dla nich. Z tego co pamietam nie musi wyjsc borelioza w badaniu plynu tak samo jak po wielu latach nie wychodza dodatnio badania testem ELISA lub nawet Western Blot ktore wykrywaja w organizmie przeciwcial na dana chorobe, a dzieje sie tak gdyz nasz organizm na takie zmienne bakterie przestaje reagowac i albo ich nie widzi albo poprostu ich nie rozpoznaje jako zagrozenia stad brak wynikow pozytywnych!
Moge to potwierdzic na wlasnym przykladzie mialem jak kazdy SMowiec badanie Elisa na borelioze wychodzily mi zawsze ujemne , nawer ostatnio kilka razy, postanowilem zrobic dokladne badanie testem Western Blot i ku mojemu zdziwieniu wynik ujemny nawet zadnego prązka nie bylo wszystko na 0 , wiec pomyslalem ze nie mam boreliozy a gdy mi zaczely dokuczac inne objawy nie przy SM postanowilem zrobic badanie PCRrt i dopiero okzalo sie ze mam w organizmie bakterie borelii a uklad odpornosciowy juz nie wytwarza przeciwcial na ta bakterie.
I jeszce jedno pani doktor sie nie zna skoro mowi ze przy boreliozie nie ma zmian demielinizacji sa i to jak najbarsziej .
Jak chgcesz to moge wysłac Ci na maila do poczytania o boreliozie, mozna to pokazac lekarzowi niech sie dokształca jak w ameryce podchodza do borelki
Ale sie nabazgrałem mam nadzieje ze jakos to pojmiesz bo pewnie malo skladnie ale borelka dziala i mozg nie tak funkcjonuje
Moge to potwierdzic na wlasnym przykladzie mialem jak kazdy SMowiec badanie Elisa na borelioze wychodzily mi zawsze ujemne , nawer ostatnio kilka razy, postanowilem zrobic dokladne badanie testem Western Blot i ku mojemu zdziwieniu wynik ujemny nawet zadnego prązka nie bylo wszystko na 0 , wiec pomyslalem ze nie mam boreliozy a gdy mi zaczely dokuczac inne objawy nie przy SM postanowilem zrobic badanie PCRrt i dopiero okzalo sie ze mam w organizmie bakterie borelii a uklad odpornosciowy juz nie wytwarza przeciwcial na ta bakterie.
I jeszce jedno pani doktor sie nie zna skoro mowi ze przy boreliozie nie ma zmian demielinizacji sa i to jak najbarsziej .
Jak chgcesz to moge wysłac Ci na maila do poczytania o boreliozie, mozna to pokazac lekarzowi niech sie dokształca jak w ameryce podchodza do borelki
Ale sie nabazgrałem mam nadzieje ze jakos to pojmiesz bo pewnie malo skladnie ale borelka dziala i mozg nie tak funkcjonuje
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Eloe o boreliozie na tym forum było już wielokrotnie pisane np. tu:
Borelioza
Borelioza daje czasami prążki oligoklonalne jednak tylko w około 30% przypadków natomiast w przypadku SM w około 95% przypadków jednak nie jest to 100%. Nie ma obecnie jednego badania swoistego dla SM dającego 100% pewności. Oczywiście Borelioza a konkretnie neuroborelioza i SM dają w MRI obraz demienilizacji i jest on często nie do odróżnienia, jeżeli trzeba podeśle ci odpowiedni artykuł z wydawnictwa Termedia na ten temat z przykładowymi obrazami MRI, w takim wypadku pani doktor (i jej wiedza) będzie w nieciekawej sytuacji. Także zrób badanie PCRrt jak pisze ircek jednak i ono szczególnie w przypadku neuroboreliozy nie jest 100%. I jeszcze jedno podanie słabego antybiotyku przez zbyt krótki czas tylko pogarsza sprawę i powoduje że bakterie stają się oporne i chowają się jeszcze w bardziej niedostępne miejsca i trzeba o tym pamiętać (a niestety tak u nas się dzieje) i unikać tego jak ognia.
Borelioza
Borelioza daje czasami prążki oligoklonalne jednak tylko w około 30% przypadków natomiast w przypadku SM w około 95% przypadków jednak nie jest to 100%. Nie ma obecnie jednego badania swoistego dla SM dającego 100% pewności. Oczywiście Borelioza a konkretnie neuroborelioza i SM dają w MRI obraz demienilizacji i jest on często nie do odróżnienia, jeżeli trzeba podeśle ci odpowiedni artykuł z wydawnictwa Termedia na ten temat z przykładowymi obrazami MRI, w takim wypadku pani doktor (i jej wiedza) będzie w nieciekawej sytuacji. Także zrób badanie PCRrt jak pisze ircek jednak i ono szczególnie w przypadku neuroboreliozy nie jest 100%. I jeszcze jedno podanie słabego antybiotyku przez zbyt krótki czas tylko pogarsza sprawę i powoduje że bakterie stają się oporne i chowają się jeszcze w bardziej niedostępne miejsca i trzeba o tym pamiętać (a niestety tak u nas się dzieje) i unikać tego jak ognia.
rob dzieki za wyklad naukowy, dobrze by bylo abys to wkleil do watku o boreliozie aby mogl sobie kazdy przeczytac, bylo by mniej zawilosci apropo borelki.
Pozdrawiam
Grzesiek
Pozdrawiam
Grzesiek
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.
U mnie tez zaczelo sie od pozagalkowego zapalenia nerwu wzrokowego (kture trwa sobie do dzis). Ja jednak trafilem prztpadkowo na milych lekarzy. Tzn pierwsza neurolog u jakiego bylem na wizycie ( juz z wykonanym rezonansem) nie chciala powiedziec co podejrzewa tylko z tym zdjeciem dala mi skierowanie do szpitala. A w szpitalu na prawde juz po podaniu diagnozy (chociaz tez "najprawdopodobniej") nie kazano mi sie za bardzo przejmowac i myslec. Zdecydowanie lekarz prowadzacy kilkakrotnie zaznaczal ze to nie jest wyrok i ze mozna w miare normalnie z tym zyc. Na szczescie nie mam na raziejakis szczegolnie uciazliwych objawow, poza oczywiscie denerwujaca na poczatku ostroscia widzenia(mozna sie przyzwyczaic, jednak czasem wkurzam sie jeszcze). Nie mam rzutow(albo nie odczuwalem ich przed zapaleniem-tak twierdza lekarze). Mam nadzieje, na polepszenie sie widzenia i na lagodne rzuty. Meczy mnie tylko prawo jazdy, tak teraz mi potrzebne a tak niemozliwe do wykonania.
Trzeba przetrwać zimę, żeby móc poczuć wiosnę...
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 195 gości