Mój start z SM

[maria_xx]

> Czy tak w ogóle nic nie ma na to diabelskie SM?Tylko te wściekle drogie i mało dostępne interferony?

Wiesiu, jest już zdaje się (Myszona pisała, że jej to proponowano) Tysarbi i FTY (koniec 2009 jak dobrze pójdzie), ale też wściekle drogie. Mam jednak cichą nadzieję, ze ponieważ skuteczność FTY jest znacznie wyższa niż interferonów, to NFZ nie będzie mógł sięgnąć po argument, że koszt leczenia jest niewspółmierny do efektów i może wreszcie zacznie refundować leczenie naszej choroby na szerszą skalę. Przeciez nie tylko leczenie SM jest kosmicznie drogie (jak na kieszeń zwykłego obywatela), a NFZ refunduje.
PS Mam nadzieję,że nie popisałam się własnie skrajną naiwnością.

[Waldziu]

Obawiam się Mario, że chyba tak. Na logikę w działaniach NFZ bym nie liczył

[Wiesia]

Mario może nam się uda.Ale na dzień dzisiejszy podzielam zdanie Waldzia.A my będziemy marzyć i narzekać,że coraz częściej źle się czujemy.

[etka]

cześć ! mam wielką prośbę, pomóżcie Postaram się napisać w skrócie i w miarę mych możliwości składnie, ale z góry przepraszam za niedociągnięcia...stres... Dotyczy to mojej najukochańszej na świecie Siostrzyczki ... Jest po wstępnych badaniach rezonansu i moje podejrzenia to SM (nawet brakuje mi odwagi, aby to wypowiedzieć na głos) modlę się, że po dzisiejszej wizycie u neurologa moje podejrzenia okazałą się nieprawdziwe ...Choroba SM nie jest mi obca, mój tato na nią chorował kilkanaście lat, nie jest łatwo. Opiekowała się nim moja Mama, z którą teraz mieszka moja Siostrzyczka ... Jeśli to ten "czarny" scenariusz, jak ich wesprzeć, jak się zachować ? Bo kiedy to piszę, to łza mi się w oku kręci, sama nie jestem w najlepszej kondycji, ale to teraz nie jest ważne... Pomóżcie proszę

[dajan]

etka, poczytaj, szukaj raczej pozytywnych treści, to nie jest wyrok ostateczny, przecież jesteśmy, pozdrawiam

[etka]

Dziękuję i również pozdrawiam...Kiedy Was tak czytam, nabieram troszeczkę optymizmu, może z czasem będzie lepiej wybaczcie, moje przygnębienie wynika z doświadczeń, choć wiem, że medycyna wciąż idzie na przód, ale wspomnienia są silniejsze (jeszcze) Mam świadomość, że chory na SM potrzebuje wsparcia, mojego ojca "zabiła" rezygnacja gdyby teraz okazało się, że dopadło to moja Siostrzyczkę, chce dać z siebie wszystko co mam, aby jej ulżyć, chcę być z nią, nie obok niej, mam nadzieję, że mi w tym pomożecie ...

[neola]

etka, nie jest proste walczyć z chorobą jak się jest sam. Twoja siostra, jeśli oczywiście Twoje przypuszczenia się potwierdzą[oby nie], będzie potrzebowała kogoś zaufanego z kim będzie mogła porozmawiać. Z tego co piszesz sądzę, że z siostrą jesteście bardzo blisko. Najważniejsze jest nie myśleć o przyszłości tylko żyć tak jak jest to możliwe najlepiej. Daj znać co z wynikami...
Pozdrawiam

[Wiesia]

może to nie będzie SM.A jeśli nawet będzie poradzicie sobie.Nie jesteście same.Podpisuję się obiema rękami pod wypowiedzią neoli.Tak możecie na siebie i na nas liczyć.Powodzenia i odezwij się.

[Rem]

Najważniejsze to uwierzcie w to, że SM to nie wyrok. Z tym da się żyć, jesteśmy tego przykładem. Mam nadzieję że wyniki nie potwierdzą waszych przypuszczeń. Pozdrowienia.

[Myszona]

Etka, może to jednak nie SM,oby!Jeśli jednak, to trzeba walczyć z czarnymi myślami, w każdym drobiazgu znajdować pozytywy, ja tak robię, choć ostatnio był mi bardzo ciężko.Pomaga chyba, bo jeszcze jakoś chodzę, a choruję ok 20 lat.Pozdrasiam.

[etka]

Dziękuję Was serdecznie za słowa otuchy Mój optymizm dawno już uleciał, a teraz byłby bardzo potrzebny, szkoda, że nie sprzedają GO gdzieś na kg !! "rozsiane ogniska o podwyższonym sygnale demielnizacyjnym " z tomografii, teraz wizyta u neurologa U naszego taty choroba zaczęła się od zapalenia nerwu oka, dopiero po ponad 10 latach zdiagnozowano SM... nie dał rady i po następnych latach borykania się z tą chorobą zmarł na "prozaiczne" (przepraszam) zapalenie płuc... echhh ... mimo wszystko dziękuję i pozdrawiam

[maria_xx]

etka, wydaje mi się, że najskuteczniejszym sposobem na unikanie 'czarnych mysli' jest działanie. Gdyby to było rzeczywiście SM, to należy przede wszystkim poszukać dobrego specjalisty, a potem zrobić wszystko, żeby zakwalifikować się do programu lekowego (siostra chyba jest w 'odpowiednim' wieku). Poza tym, może warto zacząć rehabilitację - chćby po to, żeby coś się działo. Poszukać psychoterapeuty, bądź, jeśli to okaże sie konieczne, psychiatry, który pomoże wyjść z depresji. A przede wszystkim, starać sie przekonać siostrę, żeby o ile tylko to możliwe, jak najdłużej, starała się nie zmieniać trybu życia. U młodych ludzi często zdarza się, że choroba długo daje żyć prawie normalnie. Ty też pomyśl o sobie - nie zamartwiaj na zapas, i nie czuj się tak bardzo odpowiedzialna za wszystkich. Są rzeczy, na które nie mamy wpływu. Pozdrawiam.

[etka]

Jeszcze raz dziękuję wszystkim za słowa otuchy Pierwsze emocje po wyniku rezonansu magnetycznego opadły...uff... Moja Siostrzyczka jest rewelacyjna przyjęła wstępną diagnozę neurologa w odpowiedni sposób przekazaną, spokojnie. Zaproponował jej jednak wykonanie badania płynu mózgowo-rdzeniowego, bo tak jak tutaj wczytałam, jak również neurolog potwierdził, jednoznacznie nie można stwierdzić czy to SM... Pocieszające jest to, że gdyby nawet okazało się, że to SM, to jest w bardzo wczesnym stadium i Siostra jest młodą osobą, rokowania są dobre... Przepisał jej lek na zapalenie ENCORTON, ma on wiele skutków ubocznych Waszym zdaniem, lepiej poddać się przed jego przyjmowaniem badaniu płynu, czy brać w "ciemno"?Pozdrawiam

[Waldziu]

Jeżeli nie ma pewności czy to sm, to zbadałbym płyn. mnie też pytali czy chcę go badać, ale zapytałem czy mają jakiekolwiek wątpliwości, na co otrzymałem odpowiedź, że nie ma najmniejszych , więc nie było sensu się męczyć. Badanie bolesne i 24h trzeba leżeć.

[Rem]

Badanie płynu jest dokładne i potwierdzi lub nie czy to SM. Ja miałem to wkucie 2 razy, po 2 latach dla potwierdzenia, jest ono (w moim wypadku) bezbolesne (zależy od lekarza), lecz o tyle nieprzyjemne że trzeba dobę leżeć.