Mój start z SM

Monia
Posty: 5
Rejestracja: 2007-12-02, 18:14

Mój start z SM

Postautor: Monia » 2007-12-03, 13:08

Najgorsza byla niewiadoma.Cos sie dzialo lagodnego bez wiekszych nasilen.Po przejsciu dluzszej drogi cos dzilo sie z noga,byla jak kolek i musialam odpoczywac,zeby moc przejsc nastepny odcinek.Pojawil sie problem z oczami,jakes swiatelka,czasem dwojenie i slabe widzenie.10 lat stecz mialam zapalenie nerwu wzrokowego ale lekarze nie mowili co to moze byc za diabelstwo.Wrocilo do normy podczas pbytu w szpitalu to nie zaglebialam sie w przyczyne owego zapalenia a zreszta bylam mloda i glupia.Minelo to dobrze.Meczenie sie szybko bylo dosc czeste a i poranne wsanie z lozka jak robot i siusianie-musze tu i teraz bo dlugo nie utrzymam.Najgorsze byly slowa lekarza ktory powiedzial mi o mojej przypadlosci-"jestes chora na cizka i nieuleczalna chorobe stwardnienie rozsiane-masz dzieci?Nie odpowiedzialam.To dobrze bo kto by je chowal".Dalej nie pamietam dokladnie co mowil do mnie bo po wczesniejszych jego slowach dzwonilo mi w uszach.Myslalam,ze umieram jutro gora za tydzen.Teraz czesoto zaluje,ze ta sie nie stalo.Czuje sie niezle i prawie nie widac u mnie oznak choroby ale sama swiadomosc.Nie umiem sie z tym pogodzic.Nie potrafie bo tak czesto SM przypomina mi,ze jest.Chcialoby sie powiedziec-konic z nami,zrywam z toba.[shadow=greden][/shadow]

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-12-03, 13:12

Najgorsze jest to gdy człowiek się dowiaduje że ma SM.. Zostaje w szoku, nie wie co ma zrobić. Widzę że przypadek zapalenia nerwu wzrokowego na początku przygody z SM jest u większości z nas :-| [może to ma jakieś znaczenie]... Mnie lekarz powiedział identycznie jak tobie: "jesteś chora na ciężką nieuleczalną chorobę".............

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2007-12-03, 14:32

Monia, sraszne to , co piszaesz.Lekarz nie powinien tak mówi, to jeszcze nie wyrok, coraz bardziej zaawansowane są badania nad lekami, może bedziesz miała szczęśćie i choroba Cię potaktuje łagodnie.Staraj się w to wierzyć, nie myśl co SMpotrafi, tylko radze sobie i tak BęDZIE dalej! Wiem , że to nie jest łatwe, ale co innego możemy robić?Wracając do lekarza, to ja musiałam poprosić o MR mózgu i jak do niego poszłam , zapytałam, czy mam rację, to SM?, odp mi ,że prawdopodobnie o dalszych badaniach już nie wspominał.Itak rozpoczęłam swoją przygodę z chorobą, a bylo to ok 4 lat temu, a choruję już ok 20 lat <mikolaj>
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Monia
Posty: 5
Rejestracja: 2007-12-02, 18:14

Postautor: Monia » 2007-12-03, 17:57

Myszona pisze:Monia, sraszne to , co piszaesz.Lekarz nie powinien tak mówi, to jeszcze nie wyrok, coraz bardziej zaawansowane są badania nad lekami, może bedziesz miała szczęśćie i choroba Cię potaktuje łagodnie.Staraj się w to wierzyć, nie myśl co SMpotrafi, tylko radze sobie i tak BęDZIE dalej! Wiem , że to nie jest łatwe, ale co innego możemy robić?Wracając do lekarza, to ja musiałam poprosić o MR mózgu i jak do niego poszłam , zapytałam, czy mam rację, to SM?, odp mi ,że prawdopodobnie o dalszych badaniach już nie wspominał.Itak rozpoczęłam swoją przygodę z chorobą, a bylo to ok 4 lat temu, a choruję już ok 20 lat <mikolaj>
Bylo to okropne przeżycie.Napewno nie byl to właściwy sposób,w który lekarz poinformowal mnie o chorobie.Jak dowiedziałam się,że lepiej nie mieć dziecka to zapragnełam miec je bardziej.Wiesz,ja staram sie jak mogę,żeby iść dalej z to chorobą z uśmiechem i nie poddawac się-napewno jak każdy z nas chorych.Jednak rodzi sie w glowie wiele pytań a i nie wszyscy rozumieją z czym się zmagamy.I te oferowanie pomocy od innych kończy się na słowach a nie czynach.Zawsze jak już mowię sobie bedzie ok i staram sie i wieże w to,to dostaje jakiegoś kopa a to od ZUS a to chopak wyjechał za granice-co prawda jest co miesiac w domu na 6 dni ale dowiaduje sie,jak stara się miło spedzać wolny czas a to na dyskotece a to Bóg jeden wie gdzie jeszcze.Mówi,że nie zdradza,że kocha.Raz wieże raz nie.Dlaczego nie powiedział mi sam ,że chodzi na balety(mam 28 lat on 33).Mimo wszystko staram się.Potrzebuje wsparcia,zrozumienia.Jak sprawa wydląda u Ciebie?Rodzina?Praca?Jeśli mogę zapytać.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2007-12-03, 20:55

Wspólczuję Ci, ja stresy 'mlodości' ma m jakgdyby "za sobą'Jak już kiedyś tu pisałam , w mojej rodzinie temat SM nie jest poruszany, bynajmnie przy mnie.Rodzina i ja zresztą tez , staramy się zyć tak jak dawniej.Niektore czynności (np; zakupy, cięższe prace domowe) przejął mąż,(dzieci poza domem). Jest to o tyle łatwe, ze nawet, jak byłam zdrowa, mąż i córki bardzo mi pomagałli, po prostu nasze małżeństwo jest oparte na partnerstwie.Fakt,żę czasem mam żal,że tak jakby nikt nie zauwża moich problemów, ale widzę też, iż oni chcą "odciągnąć" mnie od esemowych myśli.Po prostu bez zb ędnych słów likwidują mi bariery, udając ,ze nic sie nie dzieje.Moniu, jesteś rozstrzęsiona , rozumiem Ciebie, ale nie dopatruj się skrajności w relacji Ty-ukochany, może to tylko wytwór naszych esemowych 'czarnych' myśli.Trzymaj się cieplutko, zawsze możemy pogadać,jeśli Ci to pomoże, to jestem do dyspozycji, czy tu czy na gg.NIe martw się proszę. <mikolaj> <mikolaj>
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Gocha
Posty: 27
Rejestracja: 2007-11-16, 17:41
Lokalizacja: Łó

Postautor: Gocha » 2007-12-04, 13:33

Monia pisze:Jak dowiedziałam się,że lepiej nie mieć dziecka to zapragnełam miec je bardziej.

Mnie jeden z pierwszych neurologów (miałam styczność już z kilkoma) powiedział , że dobrze by było postarać się już o dzidzię , ale ja jakoś nie mam instynktu macierzyńskiego rozwiniętego wystarczająco . Sama jestem dzieckiem wbrew metryce :-P
Ostatnio zmieniony 2007-12-04, 14:14 przez Gocha, łącznie zmieniany 1 raz.

Monia
Posty: 5
Rejestracja: 2007-12-02, 18:14

Postautor: Monia » 2007-12-04, 13:48

neola pisze:Najgorsze jest to gdy człowiek się dowiaduje że ma SM.. Zostaje w szoku, nie wie co ma zrobić. Widzę że przypadek zapalenia nerwu wzrokowego na początku przygody z SM jest u większości z nas :-| [może to ma jakieś znaczenie]... Mnie lekarz powiedział identycznie jak tobie: "jesteś chora na ciężką nieuleczalną chorobę".............
Tak szok jest.Rozumiem każdego.Póżniej myślałam.że jakby lekarz powiedzial mi o chorobie w sposób bardzej łagodny i wyjaśniłby mi na co jestem chora to szok nie bylby mniejszy.Chociaż dalej mam żal w jaki sposób mi o tym powiedział.Myśle,że wolałabym tę łagodniejsza wersje.Poczucie własnej wartości spada na łeb na szyje...

Monia24
Posty: 28
Rejestracja: 2007-11-29, 20:53

Postautor: Monia24 » 2007-12-06, 13:59

Ja też zaczełam od zapalenia nerwu wzrokowego :-/ .Ja się dowiedziałam nie od lekarza lecz od cioci.Lekarz powiedział to do niej że to ciężka choroba i szkoda dziewczyny tak młodej.Choroba nie wybiera niestety.Przyjęłam to ciężko ale pomyślałam po pewnym czasie że muszę być silna i nie poddawać się <mikolaj>

gosia
Posty: 1
Rejestracja: 2008-03-02, 00:45
Lokalizacja: Nowe Miasto Lub

Postautor: gosia » 2008-03-02, 01:38

Witam :-> Ja również zostałam źle potraktowana przez lekarzy. Podczas pierwszego pobytu w szpitlu nikt ze mną nie rozmawiał o chorobie. Na moje pytania odpowiadali, że czekają na wyniki badań bez których nie są w stanie jednoznacznie stwierdzic co mi dolega. Jednak znajoma pielęgniarka powiedziała mi, że wyniki już przyszły i lekarze je widzieli kilka dni wcześniej. Tak więc nawet jak opuszczałam szpital nic nie wiedziałam. Neurolog, który obiecał porozmawiać ze mną szczerze gdzieś zaginął i nikt z pracowników szpitala nie mógł go "odnaleść". Wracając ze szpitala cieszyłam, się że TO już minęło. Czekałam niecierpliwie na wypis ze szpitala, który został wysłany pocztą. Nigdy wcześniej nie słyszałam, a może nie zwracałam uwagi na SM, chodzi mi o ten skrót. Nigdy go jakoś nie kojarzyłam ze stwardnieniem rozsianym. Otórz wybrałam się z tym wypisem do lekarza pierwszego kontaktu aby mi wytłumaczył co tam pisze i co to jest SM. Wyobraźcie sobie, że jego pierwsze słowa zabrzmiały: "O! Wyrok smierci" i kazał mi się zgłosić do neurologa. :cry: Z kolei pani neurolog, która kierowała mnie wówzas do szpitala bardzo mnie uspokoiła. Ale ten wyrok mimo że mineły 3 lata nadal jest w mojej głowie.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-03-03, 14:50

Wyrk śmierci to nie jest, male też nie jest to żaden bonus.Pozdr. :-D
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2008-03-03, 16:11

gosia pisze:Wyobraźcie sobie, że jego pierwsze słowa zabrzmiały: "O! Wyrok smierci"


co za oszołom a nie lekarz :-/ :-/ :-/

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2008-03-03, 16:15

Napiszetak pewnie nie będę ekstraordynaryjny ,ci lekarze g..... wiedzieli ,a ten rodzinny to szczególny debil. Też miałem podobne "szczeście" trafic na .........

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-03-04, 14:27

Krzyn, masz słuszna rację :!: :!: :!:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

rotten75
Posty: 90
Rejestracja: 2008-07-19, 16:48
Lokalizacja: częstochowa

Postautor: rotten75 » 2008-08-09, 19:56

a wiecie co lekarz ordynator neurologji w szpitalu mi powiedział jak wychodziłem po zakończonej kuracji solumedrolem po kolejnym moim pogorszeniu. DO NASTęPNEGO RAZU PRZYJACIELU. przykre ale może i prawdziwe. :-|
Szczęśliwi, którzy potrafią śmiać się z siebie, albowiem nigdy nie przestaną mieć powodów do radości. :-))))

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 56
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Początki choroby

Postautor: aisza » 2008-08-09, 20:31

Witam.Moja przygoda z SM zaczęła się już 5 lat temu,ale oficjalnie choruję na nią od kwietnia tego roku.W 2003 roku miałam zawroty głowy i podwójne widzenie,mrowienie rąk i drętwienie nóg.Neurolog na moje pytanie co mi jest-odpowiedział mi,że mam nieprawidłowe odruchy nóg i tyle.Dał mi leki i kazal pojawić się ponownie po 2 tygodniach.Zawroty owszem minęły,ale podwójne widzenie utrzymywało się jeszcze ponad tydzień.Lekarz nie powiedział mi co podejrzewa u mnie(jaką chorobę),co nie przeszkadzało wpisać mu w moją kartę podejrzenia SM(o czym dowiedziałam się dopiero w ubiegłym roku).Przez ten czas mialam kilka rzutów choroby(zawroty),które po podaniu tabletek mijały.Acha o badanie rezonansu nie mogłam się doprosić.W końcu w kwietniu tego roku poszłam prywatnie do neurologa i tam już była całkiem inna rozmowa.Jednego dnia wizyta prywatna,następnego dnia mialam zjawić się w szpitalu po czym kolejnego dnia miałam już zrobiony rezonans magnetyczny głowy,więc i stwierdzenie choroby.Miałam też podany solumedrol.Teraz jestem w trakcie kolejnych badań,w celu zakwalifikowania mnie do leczenia interferonem beta.Zobaczymy co z tego wyniknie.Boję się tej choroby jak diabli,ale wiem,że muszę z nią żyć.Narazie jestem sprawna fizycznie,ale jak długo taka pozostanę-nie wiem.Oby jak najdłużej.Pozdrawiam.
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 66 gości