ZRÓBMY KAMPANIę "Życie z SM"

kati
Posty: 347
Rejestracja: 2008-02-26, 13:21
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: kati » 2008-03-15, 14:40

Już wiem, jaki pierwszy krok poczynię. Wczoraj w "Kurierze Szczecińskim" ukazał się artykuł o Stowarzyszeniu Chorych na PD w Szczecinie. Wszystko zostało ładnie opisane, czyli co to za dolegliwość, następstwa, jak ludzie są postrzegani przez innych, objawy, itp, ponadto zdjęcie i parę słów od ordynator kliniki neurologii w Szczecinie na ten temat. Duże zdjęcie członków stowarzyszenia uśmiechniętych i zadowolonych z życia. Artykułu o Stowarzyszeniu SM nigdy nigdzie nie czytałam, choć tu istnieje, ale cieżko znaleźć namiar na telefonnie mówiąc o adresie nawet w internecie. I to jest to, co na początek zrobię - uderzę do Kuriera. Niech napiszą artykuł i oświecą część ludzi. Może stowarzyszenie się rozkręci, bo coś cienko słabo przędzie. Wy możecie zrobić coś podobnego w Waszych regionach (ze Szczecina jestem chyba tutaj tylko ja...).
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-03-15, 18:42

Myszona nie jestem człowiekiem który podawałby gdziekolwiek wyssane z palca dane, ale za to przeczytałem setki a może i tysiące stron poświęconych SM oraz rozmawiałem i rozmawiam z lekarzami w Polsce i za granicą specjalizujących się w SM, na temat ich spostrzeżeń i doświadczeń przez nawet kilkadziesiąt lat pracy. Więc nic nie wymyśliłem (bo po co?) tylko przekazuję to co wynika z przeczytanych informacji oraz przeprowadzonych rozmów. Nigdzie nie napisano, lekarze specjaliści również to potwierdzają aby SM było chorobą śmiertelną, bo po prostu tak nie jest, czy naprawdę tak trudno w to uwierzyć. Znajdź i podaj tutaj chociaż jeden naukowy (nie z gazety codziennej czy poradnika) tekst gdzie napisano że SM to choroba śmiertelna w innym wypadku przestań zmyślać (tak muszę to określić) i straszyć ludzi. Nie sądź po sobie i tych niewielu chorych których widzisz bo to tylko mały wycinek, niewielka liczba nie mająca nic wspólnego ze statystyką czyli całościowym obrazem choroby. Statystyki dotyczą setek, tysięcy, dziesiątków tysięcy chorych. Szczęście nie jest tak widoczne i spektakularne jak nieszczęście więc mniejszość chorych ciężej doświadczonych jest bardziej widoczna (i pokazywana) niż nie widoczni (bo po co?) chorzy żyjący normalnie lub prawie normalnie. Żeby nie być goło słownym podam jeden z tekstów mówiący na ten temat. Ciekawie napisany i nie przynudzający suchymi statystykami, podany zresztą oficjalnie przez PTSR, naprawdę polecam przeczytać całość. Oto fragment:
„Na przykładzie grupy 162 pacjentów z amerykańskiego stanu Minnesota ze średnim czasem trwania choroby ok. 15 lat od pierwszych objawów wskazano - niezależnie od formy schorzenia - średni EDSS 3,5. 45 % wszystkich pacjentów miało EDSS < 4,5 tzn. zgodnie ze skalą Kurtzkego byli w stanie poruszać się bez pomocy i ograniczeń. Ok. 30% pacjentów z badanej grupy miało na stałe lub przejściowo cewnik moczowy, 50 % pracowało w pełni zawodowo, aż 72% określiło się jako w pełni samodzielni, 14% było przykutych do wózka, a 6% utraciło wzrok.”

Stwardnienie Rozsiane - naturalny przebieg choroby

kati bardzo dobry pomysł, trzymam kciuki aby to Ci się udało :-)

Beta
Posty: 36
Rejestracja: 2008-02-25, 16:11

Postautor: Beta » 2008-03-15, 19:26

Wydaje mi sie, ze obie strony maja racje. Sm nie jest choroba smiertelna ale jest posrednia przyczyna smierci. Chorzy umieraja na powiklania, wiec gdyby nie byly chorzy na SM, nie umieraliby na te powiklania. Nie jestem biegla w temacie AIDS ale mysle, ze sytuacja powtarza sie. Nikt nie umiera na AIDS ale na np, zapalenie pluc. Gdyby nie Aids, ci ludzie zyliby. Ale gdy mowi sie o kims, kto zmarl z powodu powiklan na AIDS, mowimy obiegowo, ze umarl na AIDS. To drastycznyu przyklad ale jedyny, ktory w tej chwili przyszedl mi na mysl. Mozemy klocic sie o naukowe okreslenia ale powszechnie ludzie posluguja sie nie-naukowym jezykiem. Wiec, jezeli pacjent umiera z powodu niewydolnosci nerek, ktore spowodowalo SM - mowi sie, ze zmarl na SM. Tak to widze.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2008-03-15, 19:53

Pewnie naczalstwo ładnie wyszło na fotce. Celowo ironizuje Kati ,mam bardzo ambiwalentny stosunek do „stowarzyszen” ,a nawet jak trafnie przypisał mi Rob malkontencki. Odpukam nie zapeszam –życzę powodzenia. A tak na marginesie stowarzyszenia skostniały ,zatraciły swój pierwotny szczytny cel . Niestety w większości stowarzyszeń należałoby zacząć od rozbicia modne ostatnio słowo układów. (Ja wiem kto w mojej najbliższej okolicy jest chory ,bez biurokratycznych narośli świetnie szczerze sobie nawzajem pomagamy) Jeśli kiedykolwiek ktoś z tego kręgu wpadnie na pomysł utworzenia stowarzyszenia, czy innego dziadostwa mnie w nim nie będzie)

kati
Posty: 347
Rejestracja: 2008-02-26, 13:21
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: kati » 2008-03-15, 20:00

Stowarzyszenie SM w Szczecinie chyba jest skostniałe Krzysztofie, dlatego dobrze byłoby je ożywić, ale o zmiany układów chyba nikomu nie chce się walczyć. Ja też mam krąg koleżanek z SM i pomagamy sobie (żadnego faceta nie znam - szkoda), ale myślę o ludziach, którzy chcieliby do takiego stowarzyszenia chodzić - może coś dobrego stamtąd wyniosą, a zwłaszcza dowiedzą się, że jest.
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-03-16, 16:16

'Na przykładzie 162 pacjentów z amerykańskiego stanu'...., Nie jest to trafiony orzykład, Rob.Żyjemy w Polsce, gdzie leczenie esemowca, mto RZADKOŚC!Nie chcę nikogo straszyć, ale tylko mstwoierdzam suche(nie wyssane z palca, bafdż zdobyte na zacho0dniej prasie )fakty.Jaka to jest choroba, każdy z nas wie.Przebiega różnie, w zalwżności od pacjenta, choć czasem nasuwa sie pytanie, czy nie są to jednak odrebne jednostki chorobowe, dotyczące układu nerwowego.Ale to moje prywatne zdanie.Patrzę na swój mproblem z 'realnym optymizmem', wiem, na czym stoję, jak to może(nie musi) być i cieszę sie każdą przeżytą w miare normalnie chwilą.Denerwują mnie ludzie "czarnowidzącxy", ale chyba bardziej spłytcajacy problem. :roll:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-03-16, 20:12

Myszona, bez obrazy ale tekst należy czytać ze zrozumieniem :-) wiem doskonale jak jest z leczeniem w Polsce, więc nie podaje danych dotyczących ludzi leczonych. Tytuł artykułu mówi sam za siebie Stwardnienie Rozsiane - naturalny przebieg choroby czyli przebieg nie zmieniony leczeniem, ludzi nie leczonych w ogóle. Różnica między USA, Kanadą a Europą wynosi 3-4% więc tak naprawdę nie ma to znaczenia mamy te same geny. Nie spłycam problemu SM ani nie przejaskrawiam przedstawiam go takim jaki po prostu jest. Polacy znani są z czarnowidztwa i gdy mowa o SM sądzą że to gorzej niż np. nowotwór co nie jest prawdą i trzeba z tym walczyć podając prawdziwy obraz całości choroby. Co jak sądzę dobrze zrobi wszystkim bo jak widać (po danych) nie taki SM straszny jak go malują ;-).

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-03-16, 22:08

Badania nad długością zycia chorych na SM w Polsce prowadził doc. Andrzej Potemkowski, info n/t wyników (raczej pesymistycznych) jest zawarta w tekście Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM w Polsce (do przeczytania po wejsciu na stronę oddziału głównego PTSR). Co do SM jako przyczyny śmierci - stopień 10 w skali EDSS to 'śmierć z powodu SM'. A poza tym, proponowałabym, żeby unikać stwierdzeń, że ktos tutaj 'zmyśla', czy 'pisze bzdury'. Bądźmy dla siebie uprzejmiejsi. Choroba daje już wystarczająco popalić. Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-03-16, 23:21

Rob, muszę Cię zmartwić, nie mam problemu ze zrozumieniem tekstów, po prostu tych akurat nie czytam!!O dnosnie choroby, to mam doświadczenia niezbyt miłe z ta choroba , a nabyte nie cytając, tylko obcując z ludżmi chorymi na oddziale, badz r ehabilitacji, kiedyn jeszcze nie podejrzewano u mnie choroby.Niestety powiedzenie' sm nie taki straszny jak go malują" w Ich przypadku byłby bliużnierstwem.Ale maqm nadzieję, ze to skrajne przypadki.Mario-xx, faktycznie 10 stopień w skali EDSS-to zgon, jest to nawet zamieszczone na Polska Strona LDN,Rob, nie zauwazyłes?A w ogóle, to nie piszemy tu po to, aby sie dołowac , póki mozemy pisać, to róbmy to mile i cieplutko. Pozdrawiam. :-P :-P :-P
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Alcia
Posty: 44
Rejestracja: 2008-03-03, 00:50

Postautor: Alcia » 2008-03-16, 23:53

Tak sobie czytam te Wasze posty...te Wasze docinania sobie...ech...czy warto tak...czy warto sie klocic....otoz NIE moi Drodzy ;-) tak na marginesie...rzeczywiscie w Polsce niewiele sie mowi o SM.... mieszkam za granica...juz od 4 lat...i powiem Wam jedno...w Hiszpanii...co roku odbywaja sie meetingi ludzi z SM...jest bardzo fajnie<wiem bo bylam na jednym , na inne nie mialam czasu...za wiele spraw na glowie :-) >i czasami tak sobie mysle...jakze by bylo fajnie gdyby ludzie w Polsce dowiedzieli sie czym jest SM i ze my osoby z ta choroba wcale sie nie roznimy od innych :mrgreen: pozdrawiam
Always look at the bright side of life

urszula
Posty: 38
Rejestracja: 2007-12-11, 20:33

Postautor: urszula » 2008-03-17, 08:21

To ja wprowadzę trochę humoru.
Mój profesor miał do wszelkich statystyk następujace podejscie:
"Jeśli ja, osobnik A, mam 2 nogi, zaś osobnik B (pies na przykład) 4 nogi, to statystycznie ile mam nóg? Jasne, że 3!"

kati
Posty: 347
Rejestracja: 2008-02-26, 13:21
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: kati » 2008-03-17, 10:26

Fajne Ulu. Doc. Potemkowski jest moim lekarzem i pewnego razu powiedział mi, że SM jest chorobą taką samą jak każda inna. Fajne, prawda? A zapytany który interferon jest lepszy - 1a czy 1b, powiedział, że to tak jakby mówić, który samochód jest lepszy - jaguar czy mercedes. Dobrze jest mieć cokolwiek.
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-03-17, 19:52

Jeżeli moje słowa są odbierane za docinki to naprawdę nie miały i nie mają takiego celu, szczególnie jeżeli miało by się to odnosić co do osoby Myszony :-). Naprawdę miło jest podyskutować nawet jeżeli czasami dyskusja jest przyprawiona troszkę na ostro ;-). Co do skali EDSS znam ją doskonale i jeżeli chodzi o 10 to już o tym pisałem wyżej, wystarczy dokładnie przeczytać. Myślę że najbliższe prawdy są słowa pewnego lekarza mającego spore doświadczenie praktyczne w SM:

„Stwardnienie rozsiane nie jest choroba śmiertelną. Poza ciężkimi przypadkami chorzy żyją średnio tak samo długo jak osoby nie cierpiące na SM. Jednak ich życie bywa dramatycznie ciężkie, a doświadczenia chorobowe - nie spotykane w innych schorzeniach. Ci chorzy wymagają nie tylko stałej opieki medycznej, ale też szerokiego wsparcia społecznego. Niekiedy, zwłaszcza w zaawansowanych postaciach choroby, wsparcie to ma decydujące znaczenie dla dalszego przeżycia chorego.”

To ostatnie zdanie szczególnie w Polsce ma istotne znaczenie i z tym u nas jest najgorzej, w dość dużej liczbie przypadków można by uniknąć tragedii (jak w innych krajach) lub spowodować aby życie chorych było lżejsze, jednak winę za to ponoszą przede wszystkim ludzie a dopiero potem choroba.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-03-17, 21:13

Rob, polemika z Tobą jest, choć, jak zauważyłes, czasem ,ostra, to jednak bardzo zabawna, a nawet twórcza.Wykonkludowałam bowiem ,ze wiedza, wiedzą, a zycie, zyciem, a Homo Sapiens sapiens musi te dwa dary umiejętnie połączyć.Myślę ,ze gdyby tam 'na świeczniku" tak sobie do serca wzięli nasze problemy, to nam byłoby o wiele lepiej.Cieplutko wszystkich Was pozdrawiam :lol: :lol: :lol: Naprawdę, wbrew pozorom dyskusja była super!! :-P :-P :-P
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

inka
Posty: 742
Rejestracja: 2008-03-31, 15:11
Lokalizacja: Krk
Kontaktowanie:

Postautor: inka » 2008-04-01, 02:36

Zgodze się z kilkoma osobami - w polsce niewiedza w kwestii SM jest zatrważajaca! Jeszcze miesiąc temu mi samej kojarzyło się ono tylko z całkowitym paraliżem - przerazał mnie widok samotnych starszych ludzi wystawianych na podwórko żeby popatrzyli na drzewka.
A nie musi tak być w każdym przypadku! Albo zataczający sie człowiek na ulicy...menel, ćpun, a może SM'owiec? Dopiero kiedy sama przy pierwszym poważnym rzucie wylądowałam na wózku inwalidzkim, zaczełam sie zataczać i dostałam zeza :P dowiedziałam się czym jest ta choroba. teraz sądzę że już w szkole powinno sie uczyć podstawowych spraw na ten temat,chorych na sm jest coraz więcej a społeczeństwo nie wie nic, bo i skąd?.
Gdyby ludzie wiedzieli czym jest ta choroba, może nabraliby troszke wyrozumiałości, może nie baliby się (bo to głównie strach powoduje nietolerancje w stosunku do chorych na sm).


Szkoda tylko że taka wiedza nie nauczy nikogo empatii.



kati pisze:Pomyślałam, że należy uderzyć albo do jakiejś fundacji typu "Nie jesteś sam" lub coś w tym stylu albo bezpośrednio do TVN albo... Wszelkie pomysły pożadane.



Na podobny pomysł wpadłam ostatnio!
Myślałam o Zwierciadle albo właśnie TVNie. Mam już mniej więcej zarys jak można by było to napędzić tak żeby chwycili temat, potrzeba tylko wiary że się uda i samozaparcia!


Wróć do „Archiwum”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 93 gości