Witam Was, przeczytałam wiele postów na tym forum, były tu różne tematy i problemy i to wszystko sprawiło, że poczułam w sercu, iż musimy coś z tym zrobić. Musimy powiedzieć naszemu głupiemu społeczeństwu, objaśnić, wyjaśnić, że przecież jesteśmu normalnymi ludźmi, nie pijakami, nie trędowatymi, których się unika i których należy się bać. Musimy zacząć walczyć o swoją godność, nie możemy się zamykać w domach, stronić od ludzi. Musimy przestać wstydzić się czy bać wychodzić na ulicę, bo będą się gapić.
Chodzi mi o taką medialną ogólnopolską akcję jak np. ostatnio na rzecz chorych na mukowiscydozę. Ich jest przecież mniej. Ich się tak łatwo nie rozpoznaje. Walczono o tańsze leki dla nich, itp. A dla SM-owców? Kto się tym przejmuje? Mój dr powiedział, że to choroba taka jak wszystkie inne, ale my wiemy, że to nieprawda. Kompletna bzdura!
Co o tym myślicie?
ZRÓBMY KAMPANIę "Życie z SM"
ZRÓBMY KAMPANIę "Życie z SM"
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".
Uwazam to za wspaniala sprawe. Nasza choroba nie jest zbyt znana, jestesmy tylko malutkim procentem w porownaniu z innymi chorobami. Mam tylko jedno ALE. Czytalam wypowiedzi na temat, jak ludzie odnosza sie do chorych na SM. Jestem chora prawie 10 lat i NIGDY nie spotkalam sie z takmi reakcjami. Wrecz przeciwnie. Nie obnosze sie z moja choroba (jestem sprawna fizycznie, wiec tego nie widac) ale tez nie ukrywam, ze jestem chora. Moje otoczenie odnosi sie do mnie ze zrozumieniem i sympatia. Czasami mysle, ze powinnismy na siebie spojrzec oczami ludzi zdrowych. Np.: wchodzi do sklepu mloda zataczajaca sie osoba, ktora nie ma wypisane na czole :SM. To naturalne, ze budzi ona zainteresowanie. Taka jest ludzka natura. Zrozumcie to i miej troche wyrozumialosci dla "tych" zdrowych. Moze wywolam tu burze ale przyjrzyjcie sie tej sytuacji z dwoch stron.
Zdrowi ludzie nie wiedza czasami jak sie zachowac w sytuacjach gdy spotykaja ludzi niepelnosprawnych, sa zaklopotani: co mam powiiedziec, co mam zrobic, aby nie urazic?
I przewaznie popelniaja gafe. Wybaczcie im to! Istnieje tylko niewielki odsetek ludzi, ktory ma przyjemnosc w wysmiewaniu z choroby. Sama nie wiem, jak moglabym sie zachowac gdyby zadzwonila do mnie znajoma osoba z informacja, ze jest chora na np. parkinson.
Mam jej wspolczuc, zachowac sie obojetnie, wyrazic zainteresowanie? Nie wiem, poniewaz nie wiem w jakim stanie psychicznym jest ta osoba w tym momencie. Jest w dolku, a moze jest wsciekla na caly swiat albo zupelnie zaklopotana? Takie sytaucje sa bardzo delikatne i czesto popelnia sie gafy. Co o tym sadzicie? Pozdrawiam. Beta
Zdrowi ludzie nie wiedza czasami jak sie zachowac w sytuacjach gdy spotykaja ludzi niepelnosprawnych, sa zaklopotani: co mam powiiedziec, co mam zrobic, aby nie urazic?
I przewaznie popelniaja gafe. Wybaczcie im to! Istnieje tylko niewielki odsetek ludzi, ktory ma przyjemnosc w wysmiewaniu z choroby. Sama nie wiem, jak moglabym sie zachowac gdyby zadzwonila do mnie znajoma osoba z informacja, ze jest chora na np. parkinson.
Mam jej wspolczuc, zachowac sie obojetnie, wyrazic zainteresowanie? Nie wiem, poniewaz nie wiem w jakim stanie psychicznym jest ta osoba w tym momencie. Jest w dolku, a moze jest wsciekla na caly swiat albo zupelnie zaklopotana? Takie sytaucje sa bardzo delikatne i czesto popelnia sie gafy. Co o tym sadzicie? Pozdrawiam. Beta
Beta, masz rację, ja nie spotkałam się z celową jakąś złośliwością.Raczej to wynika z niewiedzy, która potęguje ciekawosć.Chodzę z kulą i (pisałam o tym wcześniej)czasami ludzie chcąć mi pomóc(!), powodują, że omal się nie przewracam.Fakt, przygflądają się, czemu chodzę utykając, ale pewnie gdybym nie taiła, na co choruję, tego by nie było.Myślę,że chyb czas wyjść "z ukrycia", bo stąd te ciekawskie spojrzenia, któeych tak nie lubimy.A swoją drogą, że SM jest traktowany ogólnie rzecz biorąc "po macoszemu, to niezaprzeczalny fakt!!Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
Dziekuje za odpowiedz. Chcialabym jeszcze cos dodac. Mieszkam w Holandii od 6 lat i zauwazylam cos ciekawego. Tutaj niepelnosprawni sa calkowicie akceptowani i nie wzbudzaja sensacji - na ulicy, w urzedach czy w sklepie. Dlaczego? Oni wychodza na zewnatrz! Ludzie sa tutaj przyzwyczajeni do widoku wozka inwalidzkiego lub do kogos z symdromem Down. Oni sa czescia spolecznosci i tak sa przyjmowani. Wiem, ze w Polsce jest trudniej, ze wzgledu na nieprzystosowanie schodow, wind, itd. Ale i to pomalu zmienia sie. Nie zamykajcie sie w domach, wyjdzcie na ulice i usmiechnijcie sie do sasiada, przechodnia, ekspedientki. Usmiech dostaniecie z powrotem. Nie oceniajcie otoczenia tak negatywnie, jest wielu dobrych ludzi na tym swiecie. Pozdrawiam. Beta
Musimy być sprawiedliwi ,co prawda nie jest tak jak byśmy sobie tego życzyli, ale wiele się zmienia wolno to wolno ale na lepsze. Chociażby zakończona sukcesem akcja domagająca sie wpisu Stwardnienia Rozsianego na listę chorób przewlekłych w którym roku kto pamięta. Oczywiście w sprawie refundacji, dostępu do nowoczesnych leków ,sukces jest raczej mizerny no ale krok do przodu i tu zrobiono. Patrząc szerzej ,generalnie polska jest krajem w którym niepełnosprawni są dyskryminowani to fakt ,chociażby bariery architektoniczne, ale nie tylko. Kto oglądał program interwencja ,chora na SM pani ,pozostawiona sama sobie ,a mamy nawet PTSM .
Ale rozumiecie o co mi chodzi? O to, żeby za pomocą mediów uświadomić społeczeństwu co to jest SM. Mało kto wie to oznacza ten skrót. Jeśli już rozwinąć na stwardnienie rozsiane, to wow i szok - "no co ty" albo "żartujesz..." Robią wielkie oczy i bardzo współczują, albo od razu szufladkują.
Moja teściowa kilka lat temu gadała w swojej rodzinie, że po co jej synowi taka żona, niech się rozwiedzie i spokój będzie. Tylko że mój mąż wcale rozwodzić się nie chciał, to ona do tego dążyła. Teraz po latach ograniczonego kontaktu znów zaczyna się interesować - z pożerającej ciekawości, jak z moim zdrowiem, ale nic jej nie mówię, bo nienawidzę wścibstwa.
Moja teściowa kilka lat temu gadała w swojej rodzinie, że po co jej synowi taka żona, niech się rozwiedzie i spokój będzie. Tylko że mój mąż wcale rozwodzić się nie chciał, to ona do tego dążyła. Teraz po latach ograniczonego kontaktu znów zaczyna się interesować - z pożerającej ciekawości, jak z moim zdrowiem, ale nic jej nie mówię, bo nienawidzę wścibstwa.
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".
Ja też dodam do tego tematu trzy grosze.
We Wiedniu gołym okiem też widać, że jest dużo, bardzo dużo niepełnosprawnych i nikogo to nie dziwi. Dosłownie wszystko jest przystosowane do wózka inwalidzkiego!!!! Oby tak u nas było jak najszybciej.
Jestem z Cieszyna, a Cieszyn jak wiadomo graniczy z Czechami. Swojego czasu byłam tam częstym gościem, no i niestety jest tak jak u nas, niepełnosprawnych się nie widzi
.
Kampania to jest fajna rzecz, aby uświadomić społeczeństwu, że są też inni ludzie którzy borykają się z problemami zdrowotnymi różnego rodzaju. Jestem ZA zrobić coś takiego, uświadomić i zapoznać z chorobą.
Ale jak zacząć???
We Wiedniu gołym okiem też widać, że jest dużo, bardzo dużo niepełnosprawnych i nikogo to nie dziwi. Dosłownie wszystko jest przystosowane do wózka inwalidzkiego!!!! Oby tak u nas było jak najszybciej.
Jestem z Cieszyna, a Cieszyn jak wiadomo graniczy z Czechami. Swojego czasu byłam tam częstym gościem, no i niestety jest tak jak u nas, niepełnosprawnych się nie widzi
.Kampania to jest fajna rzecz, aby uświadomić społeczeństwu, że są też inni ludzie którzy borykają się z problemami zdrowotnymi różnego rodzaju. Jestem ZA zrobić coś takiego, uświadomić i zapoznać z chorobą.
Ale jak zacząć???
Pomyślałam, że należy uderzyć albo do jakiejś fundacji typu "Nie jesteś sam" lub coś w tym stylu albo bezpośrednio do TVN albo... Wszelkie pomysły pożadane.
A propos - w krajach cywilizowanych (do których Polska jeszcze się jak widać nie zalicza) typu Szwecja, Niemcy itd. taki problem nie istnieje, bo ci ludzie żyją normalnie w społeczeństwie - funkcjonują czy to na wózku czy nie i nie są kimś gorszym. Pamiętacie historie rodem ze wsi, że ludzi chorych trzymano w ukryciu przed światem, bo to kara boża? Taki mamy kraj, dlatego czas najwyższy zrobić z tym coś.
A propos - w krajach cywilizowanych (do których Polska jeszcze się jak widać nie zalicza) typu Szwecja, Niemcy itd. taki problem nie istnieje, bo ci ludzie żyją normalnie w społeczeństwie - funkcjonują czy to na wózku czy nie i nie są kimś gorszym. Pamiętacie historie rodem ze wsi, że ludzi chorych trzymano w ukryciu przed światem, bo to kara boża? Taki mamy kraj, dlatego czas najwyższy zrobić z tym coś.
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".
Byłoby super, ale w sumie to nie wiele może nam dać.W dużych miastach jest już inaczej , ale małe mieściny żyją dalej własnym życiem.Myślę,że ze świadomością esemową nie jest tak żle w Polsce, nie spotkałam się z niewiedzą jakąś drastyczną.Fakt, kogo to nie dotyczy, to nie wnika, tak jak my w inne4 choroby.Raczej chyba byłoby lepiej , wydaje mi się, przypomnieć swiatu,że my nie jesteśmy w ogóle leczeni!!!Kryteria wiekowe, to skandal!Tak wiem,że akurat ja jestem wiekiem z poza zasięgu, ale ...czas jest nieubłagalny i każdy w końcu znajdzie się poza zasięgiem.Pozdrawiam
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
U nas lekarze są uwstecznieni jeśli idzie o SM ,a co dopiero przeciętny obywatel. TVN w programie Interwencja ,pokazano jak wygląda życie chorego ma przykładzie pani Agnieszki http://interwencja.interia.pl/news?inf=1066418,w materiale nie dosłyszałem ,czy nie było w ogóle wzmianki o PTSM ,czy innych lokalnych stowarzyszeniach ,a to one powinny w pierwszej kolejności propagować w społeczeństwie wiedzę o tej chorobie maja tak ładnie ułożone statuty . Proszę powiedzcie mi czy w poradniach neurologicznych widzieliście może jakieś ulotki broszury plakaty na temat SM .Bo ja nie !
NIGDY!!! Nawet w szpitalach ich nie ma - ani plakatów ani ulotek. Nic. Schorzenie strasznie brzmiące i nieznane, więc z daleka od tego. To prawda, że stowarzyszenia powinny, ale to zupełnie inna historia z tymi stowarzyszeniami. Nie mogłam się doszukać w internecie, gdzie w Szczecinie takie jest, a kiedy się dowiedziałam i chciałam iść, odradzano mi to, bo nie ma po co i nie poszłam. Chciałabym pójść z ciekawości, ale nie ma chętnych, żeby iść z kimś razem, a samej to trochę niezręcznie.
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".
Pewnien rehabilitant w szpitalu ma ojca z SM i ponieważ nie kwalifikuje się na Betaferon z racji wieku (po 50) wykorzystuje dosłownie wszystkie możliwości - ma najdroższy laptop z PFRON, sprzęty do ćwiczeń z PFRON te potrzebne i te które potem mogą być potrzebne, specjalne łóżko na potem, wózki specjalistyczne na potem. Wszystko za darmo na zaś. To jest przezorność, nie sądzicie? A ja o laptop walczę od zeszłego roku i ciągle mnie zwodzą.
"Wszystko ma swój czas, każda sprawa pod niebem ma swoją porę".
dodam tylko, że w tej interwencji było powiedziane, że SM jest to śmiertelna choroba! co za brak profesjonalizmu i przygotowania ze strony reporterów! nie wiem czemu, ale strasznie mnie to rozzłościło 
a potem się dziwić, że społeczeństwo nieuświadomione, jak nawet w tv w informacjach podają takie bzdury!!!
pozdrawiam
a potem się dziwić, że społeczeństwo nieuświadomione, jak nawet w tv w informacjach podają takie bzdury!!!
pozdrawiam
Stwierdzenie, że SM to choroba smiertelna, jest przesadzone w sensie szybkości ,zetak powiem działania choroby, ale niestety przeciętnie esemowiec zyje znacznnie krócej niż przeciętny, zdrowy człoswiek.Niestety, to fakt, ale wierzę w nowe leki i może statystyki będą sie miały nijak do rzeczywistości.Pozdrawiam
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 118 gości