ZRÓBMY KAMPANIę "Życie z SM"

[rob]

Myszona nie pisz takich bzdur SM to nie jest śmiertelna choroba, przypadki śmiertelne chorych na SM zdarzają się z powodu powikłań a nie choroby. Poza tym chorzy na SM żyją przeciętnie tyle samo lat co zdrowi jeżeli wszystko robione jest tak jak należy aby nie było powikłań, więc nie powtarzaj takiej nieprawdy. Rzeczywiście w TV zawsze pokazują najcięższe przypadki i podają często nieprawdziwe dane, więc nic dziwnego że przeciętny Polak jeżeli słyszy o SM ma przed oczami właśnie taki obraz.

[neola]

Mnie się chyba wydaje że Myszona kogoś cytowała...??

[krzyn]

Komu robi różnicę co mu wpiszą jako przyczynę zgonu. Obawiam się ,że bardziej chodzi tu o statystykę, a niżeli o medyczny fakt. Ile czasu i trudu zajęło by raczono SM uznać za chorobę przewlekłą ,to samo tyczy się refundacji leków .A kryteria dostępu do metod leczenia leków –komu one służą mi nam. Ja uważam ,że sposób w jak podchodzi się do leczenia (nieleczenia) chorych na SM jest problemem. Źle leczone SM staje się śmiertelne , jaki organ w nas SM wykańcza to sprawa drugorzędna ,przynajmniej dla mnie .Dla statystyki nie statystyka rozmywa problem rozpisując go . Pisząc w aktach zgonu przyczyna zejścia SM ,w końcu musiano by cos zrobić . A tak jak jest teraz problem zmieciono pod dywanik .Umrę z powodu powikłań ,jakie to eleganckie ,statystycznie poprawn . Obłuda

[rob]

Krzyn twoja wypowiedz powinna być wzorem malkontenctwa . Jednak masz całkowitą rację co do aktu zgonu patrząc od strony zmarłego, potrzebne ono zmarłemu jak kadzidło. Również masz rację co do refundacji leków oraz co do tzw. „kryterii dostępu do metod leczenia”, pozostawię to bez komentarza. Jednak świat nie jest czarno biały tylko ma wiele kolorów i odcieni a to powoduję że praktycznie nic nie jest proste. Oczywiście są wyjątki w tej palecie barw, i są one czarno-białe. Jednym z nich jest statystyka, są to bezwzględne cyfry, liczby. W przypadku SM mówi ona że, 60% to ludzie w pełni mobilni i samodzielni do późnej starości (w tym 10% lekkich przypadków), niewiele lub wcale różniących się od ludzi nie chorych na SM w podobnym wieku. Przypadki średnio ciężkie to 30%, w tym 10% przypadków to osoby poruszające się samodzielnie (w ograniczonym zakresie) przy pomocy jednej lub dwóch kuli czasami balkoniku, potrafiący sami wykonywać codzienne czynności. Pozostałe 20% to osoby nie samodzielne poruszające się na wózkach. Przypadki ciężkie to 10% są to osoby leżące, i tutaj niektóre statystyki podają że w około 0,2% przypadków bezpośrednią przyczyną śmierci jest SM, dotyczy to przypadków w których doszło do zakłócenia funkcji autonomicznych organizmu. Więc czy z powodu średnio 0,1% przypadków można uznać SM chorobą śmiertelną, na pewno nie. W innym przypadku grypę z całą pewnością należałoby uznać za chorobę śmiertelną (choć ja chorowałem na grypę 5-6 razy i ani razu nie umarłem , a jednak grypa i jej powikłania zabijają co roku od 500 000 do miliona osób na świecie. Więc SM w około 30% przypadków to ciężka lub bardzo ciężka choroba jednak nie śmiertelna i podawanie czego innego jest po prostu nie prawdą. Należy dodać że w przypadku Polski ta statystyka działa na niekorzyść chorych na SM.

[kati]

Słuchajcie! Nasz polska rzeczywistość! Poznałam dziś w szpitalu odbierając Betaferon kobietę po 50-tce, która miesiąc temu dowiedziała się, że ma SM, bo wcześniej przez 13 lat leczono ją na błędnik!!! Dacie wiarę? Nigdy wcześniej nikt nie zrobił jej rezonansu. Obecnie jest w takim stanie, że nawet nie poznałam niczego po niej. A kiedy zapytała lekarza czy może się leczyć, usłyszała: "niech pani sobie normalnie żyje". A mnie powiedziała, że tak wygląda, bo ma młodego kochanka (partnera) i to ją trzyma przy życiu.

[Adria]

Prawdę mówiąc, to ja się brzydzę i wstydzę tej choroby. Podobnie macie?

[Zosia]

Wiesz Adria, to żaden wstyd, że jesteś chora. Zdarzają się tylko czasem takie niezręczne sytuacje, kiedy ktoś nie wie, że mamy SM. Wtedy nasze zachowania mogął być dla nich dziwne, niezrozumiałe a czasmi nawet śmieszne. Niedawno kolega z pracy śmiał się ze mnie, że chodzę po schodach jak pijana. Nie wie, że jestem chora więc nie moge mieć o to do niego pretensji, jednak przykro mi się zrobilo. Jednak z drugiej stronę nie chcę na prawo i lewo trąbić, że jestem chora. No cóż, musimy znosić takie sytuacje. Ja zawsze staram się to obrócić w żart...

[neola]

Zdarzają się tylko czasem takie niezręczne sytuacje, kiedy ktoś nie wie, że mamy SM.

w końcu nie mamy tego wypisanego na czole

[neola]

Niedawno kolega z pracy śmiał się ze mnie, że chodzę po schodach jak pijana

trzeba było powiedzieć, że walłaś 100 przed chwilą

[Zosia]

Powiedziałam, że wczoraj była niezła imprezka i pewnie jeszcze mi nie wywietrzało;)

[krzyn]

Rob trafna diagnoza –nieustannie mnie zaskakujesz (pozytywnie) ,jestem niepoprawnym malkontentem i na dodatek nieuleczalnym pesymistą, mam tego świadomość ,ba nawet tego nie kryje. Nie kryje się z tym ,dlatego ,by czytający moje posty nie traktowali ich jak dogmaty.Bom laik i w zasadzie pisze, co czuje ,a nie co wiem w tej dziedzinie .

[Myszona]

Rob, z całtym szacunkiem, ale wmawianie ludziom, że SM nie jest chorobą smiertelną, to jestBzdura..Nie wiem skąd czerpiesz tak pozytywnedane, ale ja , niestety stwierdzam po najbliższym otoczeniu. T o nie sa wiadomości8 z gazet, poradników medycznych, lecz z zycia. Twoje podejście jest , ze tak się wyrażę, statystyczne,Otóż nie ma zejścia z powodu SM, ale z powodu powikłań, bądż nieodpowiedniego leczenia, a gdzie , prze[praszam, masz w Polsce leczenie esemowca?!!Ja byłam 20 lat leczona na kręgosłup, byłam operowana, pytam po co?!!~Do tej pory nikt mnhie ni8e zdiagnozował na 100%, a co9 dopiero leczył!!Nie pisz o cudownym, beztroskim życiu esemowca bo to jest dopiero stek bzdur!!Dopóki Polska nie zacznie nas leczyć, nie zależnie od pozycji8 społecznej i zasobności portfela, będziemy mieli zapełn ione hospicja chorymi na SM.Mam nadzieję, że ten impas w leczeniu SM jednak minie i będziemy(wszyscy!!, nie wybrani)leczeni, a wtedy faktycznie długość życia i8 jego jakość będzie zupełnie inna.Pozdrawiam

[krzyn]

Aj ,aj ale, żeś się pani podenerwowała ,to tylko takie drobne dywagacje ,co by było ,gdyby większość była tak jak ja pesymistami .Odrobinkę koloryzując statystykę ,wzrasta średnia długość naszego życia hi hi.

Impas w leczeniu na pewno minie i to niebawem jeden warunek, musi obiecać to Tusk.

[Myszona]

Na papierku, to i SM wyglada SYMPATYCZNIE Jestem z reguły moptymistką, aż za bardzo, ale realizm też nie jest mi obcy., mwięc też czasem mni8e ponosi, ale to tylko mtak trochę.

[krzyn]

Rozumiem ,bardzo dobrze cie rozumiem. Dlatego wolę swój pesymizm ,pozwala na stosowanie tumiwisizmu ,a przyznam ,że jestem właśnie na etapie , mam to wszystko gdzieś.