ZRÓBMY KAMPANIę "Życie z SM"

[krzyn]

Dlaczego, tylko x24,do us... śmierci ,albo jeszcze dłużej .W tym sęk Wiesiu ,że mało kogo stać .

[inka]

Ale neurologa trzeba nękać ZAWSZE bez względu na wiek czy stopień sprawności. W programach jest mało miejsca, biorą najbardziej zdeterminowanych (przynajmniej tego się dowiedziałam od pani neurolog). Mnie na początku nie chcieli nigdzie wcisnąć do programu mimo żem młoda i jeszcze w miarę sprawna, musiałam się ponarzucać, narobić krzyku i dopiero poskutkowało. Czekam teraz w kolejce, jeśli dobrze pójdzie za trzy-cztery miesiące się doczekam. W przychodni poznałam dwie bardzo miłe panie w wieku mojej mamy (+55)które czekają już razem ze mną.
Nadzieję trzeba mieć zawsze, to oni i ich darmowe programy leczenia są dla nas, nie odwrotnie!

[kati]

Kolejny artykuł w szczecińskim Kurierze - dzienniku o SM. Coś się ruszyło, może w końcu zaczną mówić na szerszą skalę. Ten tekt traktował o problemie z otrzymaniem leków interferonów, octanu glatirameru i mitoksantronu z powodu wieku i ograniczonej liczby programów. Podobno wycofano już od stycznia program z Copaxone, ale nie wiem czy wszędzie. Tytuł artykułu brzmiał: "W kolejce po życie".

[sakura7]

Wycofano ?! A czemuż to ?

[kati]

Tegonie napisano. NFZ tak postanowił.

[neola]

Bo za drogi jeszcze się okaże

[bios]

...bo wg NFZ i jego specjalistów lek ten jest nieefektywny, korzyści z jego stosowania znikome, a powikłania zbyt częste (gdzieś na sieci był artykuł z takim wyjaśnieniem NFZ)

[krzyn]

jak nie wiadomo o co chodzi to ............ Tusk cudaczek może coś poradzi. chociaż wątpię popełnia ten sam błąd co wszystkie poprzednie rządy , reformą służby zdrowia zajmują się lekarze.

[kati]

W artykule wyjaśniano właśnie, że Copaxone nie jest wg statystyk aż tak pomocnym lekiem. Z opowiadań pielęgniarki wiem o okropnych skutkach ubocznych w postaci pęcherzy na ciele, sińców, w które ciągle trzeba robić nowe wstrzyknięcia. Z kolei koleżanka to bierze i mówi, że czuje się bardzo dobrze i że nawet biega... Fajnie ma.

[renatka27]

Mój mąż bierze COPAXONE od października u.r. Faktycznie w styczniu był problem z jego zdobyciem, bo nie wiadomo było, czy będzie nadal refundowany. Na szczęście po tygodniu przerwy (maksymalnie podobno mogą być 2 tygodnie, inaczej lek przestaje działać) lek się znalazł. Na razie wszystko jest w porządku. Też gdzieś czytałam, że już nie będzie refundowany, ale chyba tylko dla "nowych" pacjentów. U osób, któe zostały już wciągnięte do programu i dostają ten lek, tak jak mój mąż, ma być nadal dostępny, do zakończenia 2-letniej kuracji.
Nie zauważyłam żadnych skutków ubocznych. Owszem, po zrobieniu zastrzyków pojawia się zaczerwienie, ale szybko znika.

[krzyn]

bardzo dobrze Renatko ,że mężowi pomaga i ,że nie ma skutków ubocznych .denerwuje mnie tylko ten cały program ,2 lata kuracji ,a potem spadajcie na drzewo .

[renatka27]

Właśnie to mnie dziwi. Na początku myślałam, że dwa lata wystarczą, żaby zahamować rozwój choroby. Dopiero później doczytałam się, że na dobrą sprawę te leki powinny być przyjmowane cały czas. Dlatego nic z tego nie rozumiem. Na samym poczatku miałam wrażenie, że "złapałam Pana Boga za nogi" - dostaliśmy się do pani neurolog w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, bardzo renomowana jednostka. I co? I nic. Leki są, ale pani doktor jakaś dziwna. Nigdy nie ma czasu, zawsze gdzieś na szkoleniach. W poniedziałek mąż ma kolejną wizytę, pewnie znowu niczego się nie dowiemy.

[krzyn]

tak niestety jest lekarze na początku nas mamią ,wręcz głoszą świetlaną przyszłość ,a potem ,potem w zasadzie zbywają . Pewnie jest to i po części nasza wina ,z czasem nasza wiedza na temat choroby się powiększa,a więc trudniej im ,jest nas zbajerować .

[Wiesia]

Pytałam neurologa o interferon.już na forum pisałam,ze odpowiedź nie była stanowczo negatywna.powiedział mi tylko,ze interferon ma dużo skutków ubocznych i wielu lekarzy wycofuje się z tej terapii.Poza tym jest b.drogi.Pewnie to polityczno-gospodarczo-negatywne gadanie.Ale może coś w tym jest.Mam teraz nowe leki,może w końcu skończy się mroczna karuzela(oczy i zawroty głowy).

[kati]

Ten lekarz na pewno przeczytał ulotkę o skutkach ubocznych - jest ich tam mnóstwo, ja też się przestraszyłam na początku i chciałam zrezygnować, ale okazało się, że poza objawami grypopodobnymi nic się nie działo. Nie słyszałam też, aby innym coś się działo. Można się przestraszyć, gdy przeczyta się, że może wystąpić np. martwica w miejscu wkłucia i ciało może w tym miejscu pękać wzdłuż i "rozkładać się". A lekarz ma za zadanie zredukować kolejkę oczekujących do minimum, bo i tak dla wszystkich nie starczy. Nie powiedział wprost, ale skutecznie zniechęcił... Okropne.