ZRÓBMY KAMPANIę "Życie z SM"

[ania.m]

Już wiem, jaki pierwszy krok poczynię. Wczoraj w "Kurierze Szczecińskim" ukazał się artykuł o Stowarzyszeniu Chorych na PD w Szczecinie. (...)Artykułu o Stowarzyszeniu SM nigdy nigdzie nie czytałam, choć tu istnieje, ale cieżko znaleźć namiar na telefonnie mówiąc o adresie nawet w internecie. I to jest to, co na początek zrobię - uderzę do Kuriera. Niech napiszą artykuł i oświecą część ludzi. (...)Wy możecie zrobić coś podobnego w Waszych regionach (ze Szczecina jestem chyba tutaj tylko ja...).

to ja też mam pomysł. jeśli Ty regionalnie chcesz zadziałać, to ja może napiszę do P.Bochenek [Radio Katowice]. kobitka prowadzi program medyczny w katowickiej rozgłośni.
trzeba przyznać, że programy są dobrze zrobione, wszystko jest [przynajmniej zawsze było] dobrze przedstawione na antenie, itp. jej mąż jest znanym kardiologiem więc może dzięki temu łatwiej jej realizować te programy [dojścia do specjalistów, itp.].

a tu więcej o tej Pani http://www.radio.katowice.pl/radio,128.html możliwe, że ją kojarzycie

[Wiesia]

Chcę,aby spoleczeństwo dowiedzialo się więcej o chorobie SM.Spotkałam się z sytuacją,że ktoś powiedział "och to choroba umyslowa".To było okropne.Nic nie wiedzialam o chorobie i diagnoza przyprawiła mnie o wsyd! i strach.Wstyd ,bo nic nie wiedziałam co to jest.Strach,wiadomo,nie wiedzialam co ze mną będzie.Mam dobrego neurologa,jest prawdziwym lekarzem -człowiekiem,a nie urzędnikiem.Początkowo opowiadał mi co może być,ale nie musi .Uspokoiłam się ,gdybym wiedziała cokolwiek o chorobie być może obyłoby się bez leków przeciwdepresyjnych.Trzeba społeczeństwu opowiedzieć o nas.Pozdrawiam

[krzyn]

Sądzisz ,że ludzie chcą wiedzieć. Ja przed zachorowaniem przyznam ,również nic ale to nic nie wiedziałem o tej chorobie ,mało tego nie wiedziałem ,że w ogóle taka jest. Nauczyłem się już ,że lepiej trzymać język za zębami ,nie mówić o chorobie. Jak powiem wylew –to wszyscy rozumną i tłumaczą sobie jak im się podoba ,grunt by odwalili się ode mnie.

[Wiesia]

krzyn,nie zgadzam się z Tobą.Tylko wtedy,jeżeli wszyscy będą wiedzieli co to jest SM,to ludzie chorzy nie będą się wstydzić przyznać do choroby i strach będzie mniejszy.Będziemy pewni,że nikt nas nie wyśmieje.Nie będziemy oganiać się od często niepotrzebnej pomocy.Tak myślę.

[kati]

Kochani! Spieszę z informacją, że wczoraj w szczecińskiej Kronice (program regionalny TVP) był materiał nt. SM. Obejrzyjcie proszę. To co prawda namiastka, ale coś zaczyna się w tej materii dziać.

http://ww6.tvp.pl/View?Cat=6555&id=723315

[Wiesia]

dzięki kati.obejrzałam.Ja uslyszalam,ze nie ten wiek i nie mam szansy na interferon.O chorobie wiem rok.Jestem na rencie na chwilę,czekam na ponowną komisję,ale pracować na prawdę nie mogę.Może coś się ruszy i dostaniemy te leki,o ktorych tylko słyszymy. pozdrawiam

[krzyn]

wszystko to kropla w morzu , nieustające reformy naszej służby niezdrowia tradycyjnie pochłoną kasę i dla nas zostanie- figa i to bez maku.

[kati]

Wiesiu, ja biorę interferon, ale nie czuję jakiś pozytywnych efektów jego działania jak na razie.

[krzyn]

A mi nie dane było nawet spróbować ,zadecydowano za mnie zasłaniając się jakimiś kryteriami , no i moją starością. Może kampania 'Życie z SM" cos zmieni ,da szanse .

[Wiesia]

kati jakim cudem udało Ci się dostać do tej grupy nielicznych.Mówią,że ok.300 osób jest na tej kuracji ,a chorych jest 60000 w Polsce.Pozdrawiam

[Wiesia]

krzyn ile Ty masz lat,rozmawiam z komputerem o imieniu krzyn.Ja też usłyszałaam,że nie ten wiek i nie mam szansy na interferon.Kuracja miesięczna kosztuje ok.5 tys zł,a brać trzeba 2 lata.Kogo na to stać?Nawet nie wiem czy gdybym taką kasę miała,to czy dostalabym ten lek.Pozdrawiam

[kati]

kati jakim cudem udało Ci się dostać do tej grupy nielicznych.Mówią,że ok.300 osób jest na tej kuracji ,a chorych jest 60000 w Polsce.Pozdrawiam

Wiesiu, walczyłam rok wszelkimi sposobami, aby go dostać, bo wcześniej, kiedy mi proponowano nie chciałam - dacie wiarę? Odmówiłam, bo uważałam, że to nie to! Potem już nie chciano mnie wciągnąć na listę i dlatetgo walczyłam. W Szczecinie obecnie na kuracji jest 54 osoby w dwóch ośrodkach. Przy kwalifikacji widziałam też kobietę lat 50+, która dostała lek, ale ona była jakąś adwokat... Straszne, ale prawdziwe.

[Wiesia]

porozmawiam z neurologiem.Nigdy nie prosiłam o ten lek,bo nie wiedzialam,że trzeba o niego się ubiegać.Ciekawi mnie czy ta pani 50+ to kasa czy znajomości..Od pielęgniarek dowiedziałam się,że nie mam szansy,bo wiek.Teraz zacznę nękać mojego neurologa.Pewnie to potrwa,kiedyś napiszę czym moje starania się skończyły.Dziękuję za szybką odpowiedź.Serdecznie pozdrawiam

[krzyn]

Wiesiu, nie nękaj neurologa są kryteria ,którymi NFZ się zasłania. Neurolodzy, gdyby to od nich zależało na pewno ,by nas tym leczyli. Kryteria nie obowiązują ,gdy opłacamy kuracje sami-ciekawe ,wówczas są skuteczne?

[Wiesia]

Krzyn,gdybym miala kasę,to można prywatnie?5 tys.m-ce x24 m-ce? ,na to chyba niewielu stać