ciekawe i dość zaskakujące zwykłych czytelników.SM nie znaczy sado-maso
Człowiek siada na fotelu, a w głowę wbijają mu dwie długie igły. Trochę to trwa, ale warto poczekać, bo wynik decyduje o być albo nie być. Dla Pawła Gąski rezultat był korzystny - Paweł żyje i cieszy się z tego.
Pech w rodzinie
Paweł Gąska przez siedem lat leczył się na różne neurologiczne schorzenia, zmieniał lekarzy, jeździł do sanatoriów, chodził na rozmaite badania. Jego brat jest chory na stwardnienie rozsiane i wydawało się, że on już wyczerpał limit pecha w rodzinie. To samo mówili lekarze, nie zadając sobie nawet trudu, by wypisać skierowanie na badania, które mogłyby wykluczyć SM. Parę razy zdarzyło się Pawłowi, że upadł bez czucia na ulicy i nie mógł się ruszyć. Lekarze mówili, że to od kręgosłupa i wysyłali go na rehabilitację. Kiedy upadł w Krakowie pod sukiennicami i leżał w łóżku prawie dwa tygodnie, trzeba było zweryfikować diagnozy, ale nie zrobiono tego. Dopiero gdy pewnego ranka Paweł obudził się z grymasem na twarzy, który nie dawał się rozmasować, trzeba było coś zrobić.
- Powiedzieli mi, że to jest guz mózgu albo SM - mówi Paweł. - No a potem wbili mi te igły do głowy. Przez cały czas modliłem się, żebym miał SM. Kiedy się okazało, że to stwardnienie, byłem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Chciało mi się skakać do sufitu, tyle że gdy masz to świństwo, oczywiście nie możesz skakać. Jeśli uda ci się zejść ze schodów, to już jesteś bohaterem.
Paweł ma trochę pretensji do lekarzy, że przez siedem lat wmawiali mu, że SM w jego wypadku jest niemożliwe, bo ma je już jego brat.
- Nie będę chodził po sądach - mówi Paweł - ale gdyby mi to zdiagnozowali wcześniej, załapałbym się do grupy chorych, która rokuje jakieś nadzieje i mógłbym brać udział w pilotażowych programach nowych leków na SM. Niestety jestem za stary, mam 37 lat. Niby łapię się jeszcze do grupy wiekowej do lat czterdziestu, ale NFZ będzie finansował moje leczenie tylko przez dwa lata. Te dwa lata kończą się w tym roku w sierpniu. Dalej będę musiał leczyć się sam, bo państwa nie stać na opłacanie mojej kuracji.
Paweł jest dziennikarzem i jak na polskie warunki zarabia nieźle, odprowadzał i nadal odprowadza składkę zdrowotną i ZUS. Nie oznacza to jednak, że może wpłacone do ZUS-u pieniądze wykorzystać na leczenie swojej choroby. Zostaną one przeznaczone na leczenie innych chorych, na przykład zakażonych wirusem HIV lub cierpiących na coś innego. Ludzie chorzy na HIV mogą korzystać z refundacji leków dłużej niż dwa lata, aż do momentu, gdy nie okaże się, że są wyleczeni lub że nie umrą. Chory na SM po dwóch latach zostaje pozostawiony sam sobie.
- Ostatnio NFZ przedłużył to o rok - mówi Paweł - ale jakie to ma znaczenie, skoro lek, który może mi pomóc, czyli Copaxon, został uznany w styczniu przez Agencję Oceny Technologii Leków za nieprzydatny w leczeniu SM. Nie wiem, dlaczego. Na całym świecie ten środek leczy SM, a w Polsce nie leczy, bo zdecydowali o tym jacyś państwo. Nie leczy i już. W Polsce tego medykamentu używa 210 osób, żadnej z nich nie zapytano, jak się czuje po zastosowaniu Copaxonu.
Prócz wymienionego Copaxonu chorych na SM leczy się w Polsce trzema rodzajami interferonów. One leczą SM - tak stwierdziła wspomniana komisja.
- Copaxon jest lekiem bezkolizyjnym - mówi Paweł. - W przeciwieństwie do interferonów, które wywołują depresję, kłopoty ze wstaniem z łóżka i inne nieprzyjemne objawy. Napisałem pismo do NFZ, żeby określili, na jakiej podstawie zdecydowali o nieprzydatności Copaxonu, ale mi nie odpowiedzieli.
Leczenie dla wybranych
Według szacunków NFZ w Polsce mieszka obecnie od 40 do 60 tysięcy ludzi chorych na stwardnienie rozsiane. Z refundacji NFZ korzysta 800 osób. Aby znaleźć się w gronie osób wybranych i mieć refundowane leczenie, trzeba przejść przez próbę ognia eufemistycznie nazywaną wywiadem po diagnozie. Lekarze oceniają, jakie pacjent ma szanse, czy jego stan da się poprawić za pomocą leków, czy nie, czy można jeszcze walczyć z chorobą, czy nie ma to już sensu.
- W takim wywiadzie zbiera się punkty - opowiada Paweł. - Jeśli masz więcej niż 21 punktów, to do widzenia, kładź się na łóżko i czekaj na kostuchę, aż cię raczy łaskawie zabrać ze sobą. Jesteś śmieć i ci się nie należy. Ja miałem 22 punkty. Słabo. Gdybym miał 30, może nie czułbym się tak źle, ale tak - pierwsze miejsce za podium. Załapałem się jednak na dwuletnią refundację leczenia. W lipcu miałem diagnozę, a w sierpniu zacząłem brać Copaxon i czułem się lepiej. Musisz wiedzieć, że przy SM raz lub dwa razy do roku ma się tak zwane rzuty, czyli rzuca cię na łóżko lub ulicę i nie możesz chodzić, słabo widzisz i w ogóle nie jest z tobą za wesoło. Po diagnozie miałem dwa rzuty. Gdy sobie wziąłem Copaxon, mogłem chodzić. Chodziłem nie najlepiej, jakbym wypił dwa piwa, ale chodziłem i widziałem wszystko normalnie. Bez Copaxonu mogę tylko leżeć ze słabo widzącymi oczami wbitymi w sufit.
Oczywiście będą interferony, ale co z tego. Gdybyś był chory na jakąś poważną chorobę i miał do wyboru lek, po którym nie masz żadnych objawów ubocznych, i taki, po którym cały czas chce ci się rzygać, który byś wybrał? Poza tym NFZ, refundując dwa lub trzy lata leczenia, łamie kartę praw pacjenta i konstytucję. Nie wszyscy mają równy dostęp do leczenia, jak chce karta praw pacjenta, a konstytucja zabrania zaniechania leczenia z powodów pozamedycznych. Kiedy lekarz widzi pacjenta, który leży nie rusza się i wiadomo, że nic już się nie da dla niego zrobić, wtedy może powiedzieć pas, koniec leczenia. Ja chodzę, ruszam się, ćwiczę i przerywają mi leczenie, zabierając specyfik, który mi pomaga i daje nadzieję. To wygląda tak, jakby ci dali ciastko, zjadłbyś wisienkę z góry, a potem by ci to ciastko zabrali i jeszcze dali po łapach, bo już wystarczy.
Paweł Gąska cały czas pracuje i odprowadza do ZUS i NFZ wszystkie należne składki, nie jest na rencie i nie stanowi obciążenia dla budżetu państwa. Pracuje u prywatnego niemieckiego wydawcy, który zachowuje się odwrotnie niż opiekuńcze państwo polskie. Paweł może pracować krócej, ma prawo do rozmaitych firmowych zapomóg, dzięki którym kupił sobie sprzęt do ćwiczeń - chorzy, jeśli mają taką możliwość, powinni ćwiczyć codziennie. Pracodawca wiele mu ułatwia.
- Zadzwoniłem do Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka - opowiada Paweł. - Wyjaśniłem, o co mi chodzi, powiedziałem, że nie dają mi szansy na leczenie, a po moje pieniądze sięgają jak po swoje, jakby im się należało. Nie robiłbym przecież tych afer, gdybym był zdrowy, ale nie jestem. Akurat zdarzyło mi się, że zachorowałem poważnie - i co? Pracuję już prawie dwadzieścia lat, wpłaciłem na NFZ mnóstwo forsy, chciałbym z niej skorzystać. Nie mogę. Pani po drugiej stronie słuchawki powiedziała mi, że muszę zrozumieć, iż nasze państwo jest biedne. Powiedziałem jej, że państwa takie jak Rumunia i Bułgaria są biedniejsze, a refundują leczenie SM do końca. Nie wiedziała, co mi powiedzieć, ale w końcu wydusiła z siebie, że nie może mi pomóc. Niestety nie jestem czarnoskórym antyfaszystą roku czy kimś podobnym, jestem tylko facetem, który zachorował na nieuleczalną genetyczną chorobę. Kogo to obchodzi?
Polska jest na jednym z ostatnich miejsc w Europie, jeśli chodzi o opiekę nad pacjentami dotkniętymi SM, za nami jest tylko Białoruś i Albania.
Wstydliwa choroba
Paweł próbował zainteresować swoim problemem media. W "Dzienniku" i w "Polsce" powiedzieli mu, że nie są zainteresowani takim tematem.
- Wiesz - mówi - to jest wstydliwa choroba. Jeśli masz SM, to puszczają ci czasem zwieracze, no bo to jest choroba neurologiczna i takie rzeczy się zdarzają. No ale przecież nie robię, do cholery, kupy w spodnie na własne życzenie, dla jakiejś perwersyjnej frajdy! Zresztą, wracając do refundacji leczenia, pieluchy i leki dodatkowe muszę sobie kupować za własne pieniądze. Powiem ci, że większość ludzi chorych na SM wstydzi się swojej choroby. Kiedy byłem w sanatorium, była tam spora grupa ludzi chorych na stwardnienie. Namawiałem ich do pisania rozmaitych listów, protestów, jednym słowem do działania, bo uważam, że trzeba działać. Jeśli człowiek się położy i przestanie ruszać, to koniec. Niestety nie znalazłem w nich aktywnego wsparcia. Powiedzieli, że będą się ze mną solidaryzować. Nie chcę się wyrażać na temat tego solidaryzowania, ale sam rozumiesz... Na razie zamierzam napisać pozew do sądu rejonowego przeciwko NFZ, potem do sądu wojewódzkiego, a na koniec do Strasburga. Zrobię to, bo mam gdzieś ich rentę i pseudoopiekę polegającą na tym, że raz w tygodniu wpadnie tu pielęgniarka i przewróci mnie na drugi bok, gdy przestanę chodzić. Renta to jest około 800 złotych, a leczenie kosztuje miesięcznie około 5 tysięcy. Do renty dadzą mi za darmo sterydy, którymi leczą się wszyscy nie mający szans na Copexon i interferony. Brałem te sterydy przez jakiś czas. Widziałem, jak ze ściany wyłażą różne twarze, i cały czas atakowały mnie wielkie owady. Jeśli byłbym bardziej pobudliwy, to na pewno latałbym z siekierą po osiedlu, szukając tego faceta, który mi ze ściany wychodzi.
W przyszłym roku na rynek ma wejść nowy lek, który nie dość, że będzie łagodził skutki rzutów, jakie mają chorzy na SM, to jeszcze będzie odbudowywał zniszczone komórki mózgowe. W Polsce miesięczna kuracja tym preparatem będzie kosztować około 10 tysięcy złotych.
- Będzie to lek dla nikogo - mówi Paweł - Na pewno nie będzie to lekarstwo dla mnie, choć są ludzie, którzy zarabiają mniej niż ja. Na razie leczę się Copaxonem, czyli według NFZ wstrzykuję sobie codziennie placebo. Na razie nikt mądry jeszcze nie wyjaśnił, po co to robię, pewnie dlatego, że lubię się maltretować igłą albo dlatego, że trenuję narkomanię na sucho. Najśmieszniejsze jest to, że jeszcze w sierpniu ubiegłego roku napisałem pismo do ówczesnego prezesa NFZ pana Sośnierza w sprawie przedłużenia kuracji Copaxonem i on mi odpisał, że nie ma problemu, NFZ przedłuży mi refundację leku. Cztery miesiące później okazało się, że wymieniliśmy pisma na temat leku, który nie skutkuje.
Stwardnienie rozsiane jest jedyną przewlekłą chorobą, której się w Polsce nie leczy do końca. - O wiele lepiej by było - szydzi Paweł - gdybym złapał HIV. Byłbym leczony do końca życia, a przy SM muszę prosić NFZ o łaskę, a oni dają mi dwa lata.
źródło: o2.pl
Myslalam ze swiat mi sie zawalil bo to wlasnie dzisiaj sie dowiedzialam,ze jestem ze stara zeby mozna bylo mnie wpisac do programu leczacego SM,ale widze ze juz jestem babcią bo skoro w wieku 37 lat tez uwazają czlowieka za starego to zastanawiam sie czy moze chcą zeby dzieci chorowaly tylko na SM a Oni bedą robic doswiadczenia 